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  #196  
Alt 13.09.2004, 21:00
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Ladies
Ich danke euch für die Antworten, es ist sehr aufbauend, wenn man eure Zeilen liest, persönlich kennt man niemanden, der Erfahrungen hat.Ich habe am 4.10. meinen nächsten Kontrolltermin und ich habe schon Angst davor.
Beim letzten Termin habe ich mich so bearbeitet, daß ich zu sicher war, daß nichts mehr nachgewachsen ist, und dann war ich natürlich total am Boden.
Ich schicke euch allen viel positive Energie und bleibt gesund.
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  #197  
Alt 13.09.2004, 23:45
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Hallo Ihr Lieben,

habe gerade versucht den Spiegelbericht zu öffnen klappt leider nicht bei mir. Liebe Sylvia danke für dein positiven Energiewünsche, ich bin davon
überzeugt das man über die Psyche gerade bei Krebs sehr viel erreichen kann. Habe in der Praxis diesbezüglich auch schon von einigen Spontanheilungen bei Pat. gehört die nahezu austherapiert waren, aber immer fest daran geglaubt haben und ihr Immunsyystem z. T. homöopatisch gestärkt haben. Also warum nicht bei uns. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, das du am 4. jubelnd aus der Klinik kommst.
Ebenso natürlich dir liebe Tanja.
Ich hätte da noch eine Frage... Ich lese häufig was alles mit untersucht wurde (Lunge, Leber usw.)
CT, Röntgen. Bei mir wurde nichts weiter untersucht nach der Op meinte die Ärztin in der Uni
das diese Krebsart nur Lokalrezidive bzw. über die Lymphbahn in andere Organe gelangen kann. Die Lymphknoten waren frei, somit schloß sie dies aus.
War das bei Euch anders? Syvia du hattest schon
"Nachsorgen" wie liefen die bei dir ab? Meine erste ist am 26.10.. Ich setzte große Hoffnung darauf und glaube auch dann erst vielleicht doch noch mit einem blauen Auge davon gekommen zu sein.
Aber wie Tanja schon sagte nur ein Arzt der sagen würde "also daran sterben sie zu 100% nicht, die Geschichte ist ausgestanden", könnte die Angst wohl dauerhaft nehmen.
Sylvia warst du zwischenzeitlich denn schon mal sog. "frei von"? Wie immer viele Fragen und Gedanken hoffe ich nerve nicht zu sehr und beunruhige euch nicht nur, sondern kann auch etwas positiv rüberbringen.

;-) In diesem Sinne allen Gute Nacht, hoffe bald
wieder im Forum von euch zu hören.
Herzlichst eure Biggi
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  #198  
Alt 14.09.2004, 00:29
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Hallo Biggi,
der Link funktioniert offenbar nicht durch "Draufklicken" wg. der Kommas. Du kannst aber einfach die komplette Zeile "Kopieren" und in der Adressleiste im Explorer wieder "Einfügen", dann solltest Du drauf kommen - ODER - Du gehst zu www.spiegel-online.de und gibts bei "Suche" den Begriff "Lymphe" ein, dann findest Du den Artikel auch.

Hallo Gabriele und alle anderen "Mädels" ;-)
ich habe zu dem Thema übrigens sehr interessante Broschüren die ihr Euch auch kostenlos bestellen könnt. Das ist

1. "Krebs und Lymphödem" zu beziehen unter:
http://www.frauenselbsthilfe.de/fron...cat=41&idside=
2. "Lymphödeme nach Krebstherapie" zu beziehen unter:
http://www.datadiwan.de/gfbk/inbest.htm
Diese Seite von http://www.biokrebs.de/ kann ich Euch WÄRMSTENS auch für andere Infobroschüren rund um das Thema Krebs und Therapie empfehlen, manche Infos kann man als PDF-Datei online lesen, aber auch viele sehr gute und hilfreiche Infos kostenlos bestellen, auch mal angenehm, man will ja nicht immer nur vor der Glotze hängen... ;-)
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  #199  
Alt 14.09.2004, 01:29
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Liebe Biggi,
das mit dem "nerven" hatten wir doch schon mal, oder? :-) Niemand nervt hier... gggrrrrr... ;-)
Also zu Deiner Frage wg. der weiteren Untersuchungen, hier ein kleiner Auszug aus dem Glossar für Onkologie:

... "Für verschiedene Tumoren haben sich spezielle Therapieschemata etabliert, die in großen internationalen Untersuchungen laufend optimiert werden (Therapieoptimierungsstudien) (oder siehe auch die "Leitlinien"). Zunächst wird jedoch in einer gründlichen Untersuchung festgestellt, welcher Tumor vorliegt und wie weit die Tumorerkrankung fortgeschritten ist, das so genannte STAGING (engl. für Klassifikation)"...


Zum Staging (TNM) gibt es natürlich auch wieder Empfehlungen, die da in den Stadien 1 und 2 (u.a.) lauten (also auch für Dich mit 1b gelten):

"Bildgebende Verfahren im Einzelfall nützlich:
Röntgen-Thorax
Lebersonographie"

Beachte bitte das Wort "nützlich", denn erst ab Stadium 3 werden sie als "notwendig" empfohlen!

Der Sinn dieser Untersuchungen ist es herauszufinden, ob sich Krebszellen bereits in die LK's gesetzt (Wahrscheinlichkeit liegt bei Stadium 1 bei 9%) und ggf. über die Lymphbahnen verteilt haben. Erste Stationen wären da wohl die Leber und die Lunge. Bei Dir wurde dieser Schritt quasi übersprungen, da ja der Sentinel- (oder auch Wächter-) lymphknoten genannt, entfernt und untersucht wurde. Da dieser tumorfrei war, kann man in der Regel davon ausgehen, daß auch die restlichen Lymphknoten ohne Befund sind. Du kannst also beruhigt sein: Deine Ärztin hat Dir das ja auch so erklärt und es wurden also keine Untersuchungen bei Dir "vergessen" ;-), denn sie waren nicht mehr zusätzlich notwendig!

Ich muß allerdings in eigener Sache etwas hinzufügen, auch wenn es mir ein wenig schwer fällt, da ich weiß daß es Dich doch widerum beunruhigen könnte, aber ich denke (und hoffe) wir können und sollten hier ganz offen sein. Mal bildlich gesprochen: Der Sentinel ist ja quasi der "Türsteher" und keiner sollte "unbemerkt" an ihm vorbeikommen. Und dennoch gibt es einige fiese und intelligentere Krebszellen, die es schaffen "können", sich an diesem eben doch unbemerkt vorbeizumoggeln, also ohne eine Spur zu hinterlassen. Die Wahrscheinlichkeit ist wohl nicht hoch, aber sie besteht und ich denke, das sollte man einfach wissen. Ich finde es nämlich nicht in Ordnung von den Ärtzen die Patientinnen mit dieser Aussage "Sentinel frei = alles frei" in einer falschen Sicherheit zu wiegen. Aber zur Beruhigung, natürlich ist die Entnahme von mehreren tumorfreien LK's ebensowenig "hundertprozentig", vielleicht haben sie bei mir z.B. einfach zufällig die 17 "guten" erwischt und der 18 metastiert gerade fröhlich vor sich hin... Ich denke beide Methoden sind okay, sonst würden sie es sicher nicht in der Form praktizieren, die Sentineluntersuchung ist natürlich für die Frau im Hinblick auf mögliche Folgeschäden (Ödeme etc. ) die schonendere Variante.

Ups... bin schon wieder so lang geworden... hoffe, das NERVT EUCH nicht!!! ;-) hihi...

Gut's Nächtle, Mädels!!!
Eure Tanja
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  #200  
Alt 14.09.2004, 01:37
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P.S.: ohne Link ist's langweilig... ;-)
hier im Krebs-Kompass gefunden:

http://www.krebs-kompass.de/index.ht...n.html~content
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  #201  
Alt 14.09.2004, 03:36
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hallo, hier bin ich nochmal. Tanja, Du hast ja wirklich schwer Ahnung und Biggi, ueber Lichen ruber weiss ich gar nichts, hoechstens etwas ueber lichen sclerosis.
Ich lese gerade von Euren Schwierigkeiten, Euch von der OP zu erholen, was mir gerade etwas Kopfschmerzen bereitet. Ich werde Freitag um 11.00 Uhr operiert,muss um 9.45 Uhr in der Klinik sein, soll hoechstens 90 Minuten dauern und dann um 2 wenn ich aufgewacht bin gehts nach Hause. Auf dem Zettel von der surgery coordinator stand dann, dass man nach 1 oder 2 Wochen wieder ins Buero kann, und nach vier bis sechs Wochen die volle Aktivitaet wieder aufnehmen kann, was immer das heisst - wie war es denn bei Euch? Hier in Amerika muss natuerlich alles schnell gehen, da die meisten Leute ja nur 13 sick days pro Jahr bekommen. Wie lange habt Ihr denn gefehlt? Mein Job ist auch so, entweder ich bin da und organisiere hier ein meeting und rase hier und dort hin oder ich gehe lieber gar nicht hin, so ruhigen 8-Stunden-Einsatz fahren, das ist bei meinem Job hier etwas kompliziert. Ich bin nach deutschem Recht beschaeftigt und habe also keine sick days sondern kann normal nach deutscher Art krank machen. Also, was meint Ihr denn so? Bei mir ist es ja "nur" eine wide local excision oder wie es heisst, die zusammengenaeht wird, wobei mir die nette Dame heute sagte, als ich die Rechnung zahlte "bei Ihrer Diagnose kann es natuerlich auch mehr werden" (konnte ich grade gut brauchen, solche Aufmunterung...).
Also, meine Frage, wie lange hat der deutsche Doktor Euch denn so krank geschrieben? Ward Ihr ueber Nacht im Krankenhaus oder auch ambulant? Hier macht man ja sogar fast jede Herztransplantation ambulant (naja, etwas uebetrieben).
Gruss
Viktoria
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  #202  
Alt 14.09.2004, 14:31
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Hallo Victoria,
meine vorletzte OP war auch eine lokale Exzision mit Nähen, ich wurde Dienstags operiert und hätte am Freitag vormittag nach Hause gedurft. (Ich verließ das KH allerdings schon am Donnerstag abend, da ich kurz davor meine Diagnose Krebs erhielt...) Vom meinem Gefühl her hätte ich aber auch am Mittwoch früh schon heimgehen können, zumindest fühlte ich mich fit genug. Danach habe ich auch etwa 1-2 Wochen gar nicht viel gemacht, außer eben die Wunde zu pflegen (z.B. 3x täglich Sitzbäder), ich fühlte mich aber körperlich grundsätzlich ganz in Ordnung. Habe sogar in der dritten und vierten Woche bei der Renovierung unseres Hauses und des Umzugs geholfen... ;-) Danach erfolgte meine radikale Vulvektomie, von DIESER OP habe ich weitaus länger gebraucht mich zu erholen, da es ein echt großer Eingriff war.

Ich denke im besten Fall könnte es bei Dir so hinkommen, wie die Ärzte es Dir sagen, läßt sich aber eigentlich schwer einschätzen, da alles von so vielen Faktoren anhängt. Wieviel wird wo bei Dir geschnitten... wie verträgst Du die Narkose... wie ist Dein allgemeiner Gesundheitszustand... wie ist Deine Wundheilung... Komplikationen nicht berücksichtigt... und so weiter...

Du kannst natürlich auch ein bißchen was für die Heilung tun, Z.B. in Form von Nahrungsergänzungsmitteln. Schon vor der OP solltest Du damit anfangen, wenn Du es nicht ohnehin schon tust. Es ist wichtig Dein Immunsysten schon jetzt zu stärken.
Bei der Regeneration des Gewebes steigt der Stoffwechsel des Körpers und es besteht ein erhöhter Bedarf an allen Nahrungsbestandteilen. Eiweiß, Kohlenhydrate, Fette, Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente müssen dem Körper in der Heilungszeit in ausreichendem Maß zur Verfügung stehen. Bei Mangel an einzelnen wichtigen Nahrungsbestandteilen ist eine schlechtere Wundheilung zu befürchten. Ich empfehle Dir auf jeden Fall schon mal die Vitamine A,C und E sowie die Spurenelemente Zink und Selen vorsorglich einzunehmen.
Wichtig sind aber auch alle B-Vitamine, denn sie wirken insgesamt stoffwechselaktivierend.

Wo lebst Du denn eigentlich in den USA? Und mich würde mal interessieren, wieviel sie Dir für die OP abgeknöpft haben?

Hoffe ich konnte Dir helfen und schicke sonnige Grüße über den großen Teich :-)
Tanja
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  #203  
Alt 15.09.2004, 00:13
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Hallo, Tanja, Du fleissige! Vielen Dank fuer die Mail, dann kann ich ja wieder meinen Terminkalender vollknallen (keine Sorge, ich lasse kuenftig erstmal alles langsam angehen!) Nun hoffe ich nur, dass ich mit einem blauen Auge davon komme und alles wirklich superficial ist. Aber wie dem es sei, es kommt wie es kommen soll und Ihr lebt ja auch alle noch ganz munter mit der Krankheit, das macht mir Mut!! Ich bin hier in Washington D.C. und der Onkologe kassiert 1.500 Dollar, dazu kommt der Rest, Krankenhaus, Anaesthesie, Pathologe usw., ich glaube insgesamt nochmal so 3.500 Dollar, also insgesamt schaetze ich mal so 5 bis 6000 Dollar, geht eigentlich noch. Als mein Sohn sich den Arm gebrochen hat war es auch nicht billiger. Ich bin ja voll in Deutschland versichert und bekomme alles wieder, bis dahin bin ich erstmal pleite...
Danke fuer den Tipp mit den Vitaminen, ich bin schon schwer dabei, Zink, Vitamine und all sowas zu nehmen, neben einem guten prakt. Arzt habe ich eine gute Naturtherapeutin,bei der ich mich erstmal gruendlich ausheulen kann und die dann fuer sowas sorgt. Ich habe auch Bachblueten fuer die Nerven und Champignon-Tropfen fuer das Immunsystem und fuer die Wundheilung nehme ich noch die immer guten Arnikakuegelchen. Ausserdem bin ich unruhig und gestresst durch die Diagnose und die bevorstehende OP, dass ich mir einige Akupunkturen goenne, nach denen ich immer bester Simmung bin und ausgeglichen. Mann, was ich da alles mache - unglaublich. Muss zugeben, dass ich bisher eigentlich ausser an meinen aufreibenden Job und meine Familie an nichts gedacht habe, an mich schon mal gar nicht. Ich glaube in 30 Berufsjahren war ich vielleicht mal gerade so 20 Tage zusammengezaehlt krank, dazu noch ein Vierteljahr Babypause und ich denke, bei mir musste mal etwas passieren (haette ja nicht so dick kommen muessen...).
Nach dem Motto, jetzt bin erstmal ich dran - laeuft wunderbar, denn die Nebenwirkung ist, dass ich seit ich mehr an mich denke auch alle anderen viel besser bedienen kann!!!
Also, liebe Tanja und Ihr lieben alle, beste Gruesse vom Nabel der Welt!!
Verwoehnt Euch schoen!!
V.
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  #204  
Alt 15.09.2004, 02:04
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Hallo Victoria,
superficial heißt oberflächlich, oder? Jaaaa, DAS hört sich doch ganz gut an und wie ich lese bist Du gut gerüstet, was die Abwehr angeht, Daumen nach oben!!! :-)

Meine Güte... soviel Geld... Ich falle echt gerade auf die Knie dank unserer Krankenversicherung, denn ich könnte das gar nicht bezahlen... Zum Glück bekommst Du es ja auch wieder.

Champignontropfen für das Immunsystem????
Hört sich ja interessant an, hast Du hierzu noch mehr Infos, habe ich nämlich noch nie etwas von gehört.

Also liebe Victoria,
falls wir uns vor Freitag nicht mehr lesen sollten:
Ich wünsche Dir alles, alles Gute für die OP
und ganz, ganz wenig Schmerzen!!! ;-)

Kopf hoch und behalt die positive Einstellung bei!!!
Ich schick Dir viele warme Sonnenstrahlen rüber und fühle Dich mal gedrückt von mir!

Tanja
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  #205  
Alt 15.09.2004, 02:07
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ups... jetzt habe ich aus dem K ein C gemacht...
sorry liebe VI K TORIA... :-)

naja, gibt schlimmeres... ;-)
Gute Nacht Euch allen!!
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  #206  
Alt 15.09.2004, 12:44
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Ein liebes Hallo an Tanja und den Rest, :-)

habe jetzt einen Termin in Frankfurt für nächste Woche bekommen, wahrscheinlich werde ich auch schon nächste Woche operiert, ich bin jetzt schon total nervös....
Ich habe gelesen das Du Tanja nächste Woche auch hinmusst, ich drück Dir auf jeden Fall ganz ganz fest die Daumen!
Ich weiß garnicht was ich noch alles VOR der OP machen soll, wenn ich nur denken könnte ich steh das einmal durch und dann hab ich "es" los, deshalb habe ich auch nochmal eine Frage, wie war das bei Dir/Euch beim lasern?

Wird dann cica 1 cm auf 1 cm gelasert?

Wird hier und da mal gelasert oder alles an einem Stück?

Wieviel Haut war oder ist eigentlich bei euch befallen?

Ich bedanke mich jetzt schon mal für die Antworten!
Eigentlich hatte ich mich gerade etwas beruhigt, aber jetzt wo ich den Termin habe bin ich wieder total durch den Wind, ich weiß garnicht mehr was ich mit mir anfangen soll...

Kennt ihr das Gefühl?

Ich hoffe nur die Wahl nach Frankfurt zu gehen war die richtige...

Bye Eure Dian
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  #207  
Alt 15.09.2004, 18:52
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Hallo Dian Hallo Viktoria! Ich wünsche euch alles Gute für die OP! Ich kann nachfühlen, wie ihr euch fühlt.
Ich habe mich nach den OP`s akkupunktieren lassen, wegen der Schmerzen.
Ich gehe seit der letzten OP einmal wöchentlich Lasern, das ist gut für die Wundheilung. Mein Arzt hat einen Immunstatus gemacht, ich bekomme wöchentlich eine Ampulle Vit. C und nehme täglich Vitamine, Zink und Selen und trinke täglich Aloe Vera und Indianertee.
Ich hoffe, daß mein Immunsystem dadurch so gestärkt wird, daß nichts mehr nachwächst.
Werdet wieder gesund, Sylvia
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  #208  
Alt 15.09.2004, 19:30
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HI Sylvia!
Wie meinst du das mit einmal wöchentlich "Lasern"???
Und was ist denn bitte "Indianertee"??? Wird der etwa aus frischen Indianern gemacht??? :-)
Schöne Grüsse von Tanja
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  #209  
Alt 15.09.2004, 23:52
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Hallo Viktoria,

denke an dich und wünsche dir für Freitag alles Gute, ich glaube schon das du dort in USA eher noch gezielter behandelt(operiert) wirst als hier und von daher denke ich bist du in besten Händen.
Nach meinem ersten Eingriff (Tumorentfernung ím Laser-Op war ich nach einer Stunde schon wieder "nach Hause Geh" bereit und hatte kaum Beschwerden. Ich denke die lange Wundheilung (heute
5 Wochen und immer noch nicht zu) hängt bei mir sicher mit der in nur 5 Tagen 2. Op im gleichen Bereich zusammen und stellt eine Ausnahme dar.

Liebe Dian,
auch dir natürlich alles Gute, deine Wahl Frankfurt zu nehmen hast du dir ja gut überlegt und somit wird sie schon richtig sein. Man
kann im Leben ja leider immer nur eine Entscheidung
leben und weiß nie ob díe andere nicht vielleicht
noch falscher gewesen wäre und muß diese darum nie
bereuen. Hab ein wenig Mut und Vertrauen. :-)

Hi Sylvia,
dein Arzt scheint ja weit über sein "Muß" hinaus zu therapieren. Immunstatus hört sich gut an, per
Blutuntersuchung oder wie. Ist dein Arzt auch Naturheilpraktiker? Hat die Untersuchung bzw. die
Behandlung die Kasse übernommen.

Hallo Tanja,
danke nochmals für die Infos. Im Moment würde ich gerne mit Helga tauschen und in Griechenland sein.
Falls du, das liest dir liebe Helga :-) sonnigen
Gruß hoffe deine Erwartungen sind erfüllt worden.

Gute Nacht allerseits und immer schön positiv denken, wg. der positiven Energie und so ;-)
Eure Biggi
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  #210  
Alt 16.09.2004, 01:23
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Liebe Dian,
ich will versuchen Dir Deine dringenden Fragen bzgl. Lasern zu beantworten.
Bitte bedenke aber wie immer, daß es eben "mein Fall" ist und nichts mit Dir zu tun haben muß, gelle ;-)
Leider finden sich in meinem OP-Bericht von der Laser-OP keine großartigen Zentimeterangaben, aber Du wolltest ja auch gerne wissen, wieviel etwa wo betroffen war. Das ganze wurde nach der OP im Arztbrief dann übrigens als "sehr grossflächiger Wundbefund" bezeichnet.

Sie haben also nach der Essigprobe folgendes festgestellt:
An der linken kleinen Schamlippe lateral (=seitlich von der Mitte weg gelegen) eine ca. 2€-Stück große Leucoplaquie (=Schleimhautveränderung die sowohl gutartigen wie bösartigen Gewebsveränderungen entsprechen können) flächenhaft induriert (=verfestigt) und scharf begrenzt. Links zur hinteren Kommissur derbe, essigweiße, teils konfluierende (=zusammenfließende) Efflureszenzen (=sichtbare Hautveränderungen). An der rechten kleinen Schamlippe auch flächenhafte Leucoplaquie, welche sich ebenfalls scharf begrenzt auf die Innenseite fortsetzt. Ebenso bis zur hinteren Kommissur wie links. Auf der Klitoris fand sich ein winziger essigweißer, flacher Bezirk.
Dies alles wurde mit defocussiertem Laser mit einem Sicherheitssaum von 2mm vollständig vaporisiert (=durch Verdampfung abgetragen). Nur daß 2€-Stück-große Teil haben sie mit dem focussiertem Laser umschnitten und dann mit dem Messer abgetragen, dieses Stück hatte eine größe von 2,5 x 2,0 x 0,4 cm.

Nach der pathologischen Untersuchung lautete die Beurteilung dann übrigens: Hochgradige intraepitheliale Neoplasie, Carcinoma in situ sowie mikrofokales (=asymptomatisches) mikroinvasives Carcinom (unter 1mm Durchmesser) links. Da die Dysplasien den seitlichen Resektionsrand erreichten, wurde darauf hin die Nachresektion empfohlen (da wurden dann die kleinen Schamlippen komplett entfernt... dann kam der Krebsbefund... dann die Vulvektomie...).

Gerade habe ich noch nachgelesen, daß die Abtragunstiefe bei VIN mit Laser an unbehaarten Stellen mit 2mm als ausreichend betrachtet wird, an behaarten Stellen ist eine tiefere Abtragung von bis zu 4mm erforderlich um ganz sicher zu gehen, die VIN entfernt zu haben.

So liebe Dian, nun weißt Du, wie es bei MIR war. Ich weiß nicht in wie weit DIR das hilft, konkret werden es Dir die Ärzte in der Uni schon erklären und wenn Du etwas nicht verstehst, dann frage hemmungslos nach! Ich kann nur hinzufügen, daß ich diese erste Laser-OP wirklich gut verkraftet habe, weiter oben haben wir ja bereits darüber berichtet, mach Dir mal nicht sooo viele Sorgen.

Bitte melde Dich gleich nach Deiner Untersuchung und berichte uns alles. Und schreib doch auch mal von wem Du untersucht wurdest, ich hoffe Du empfindest die Frankfurter Uni als ebenso positiv wie ich.

Meine Nachsorge macht übrigens mein Frauenarzt, erst wenn da was verdächtiges entdeckt wird, gehe ich wieder zur Uni... also hoffentlich niemals wieder!!

Ich verstehe Deine Angst und Nervosität, aber versuche einfach die Zeit bis dahin noch etwas zu genießen, lenke Dich ab und lass Dich von Deinem Freund verwöhnen :-)

Ich umarme Dich!! Tröstende und warme Sonnenstrahlen sind unterwegs zu Dir ;-) Ganz lieben Gruß, Tanja
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