Ewing Sarkom, ein Fehler und Ratlosigkeit...

[Markus1]

Hallo Kati
Ja, nun sind wir am Sarkomzentrum in Zürich und dort in kompetenten Händen, wie mir scheint. Nun werden wir zahlreiche Gespräche führen müssen. Der Professor, welcher uns betreut, kann diese Gespräche organisieren und holt noch Meinungen seiner Kollegen in Deutschland, USA und Kanada ein.

Ich bin einfach erstaunt, dass es zu diesem Problem nicht noch Alternativen gibt. Offensichtlich werden Sarkome ja öfters "falsch" eingestuft bzw. nicht erkannt, weil sie so selten sind. Daher muss ich auch annehmen, dass solche Sarkome regelmässig entfernt werden, ohne den "Sicherheitsabstand" einzuhalten. Was wird in solchen Fällen gemacht?

Mich nimmt wunder, ob jemand im Board Erfahrungen mit Bestrahlung eines Armes (bzw. Ellbogen) hat. Wie liegt das Risiko, den Arm nachher nicht mehr bewegen zu können? Der Arzt sprach von ca. 60 Gray. 5 Wochen à 5 Tage. Zur Zeit sieht man auf den MRI/CT ja nichts im Armgelenk - was wird denn bestrahlt?

[conquerer]

Hallo,

früher gab es keine Alternativen zur Amputation, habe ich mal auf einem Vortrag gehört, dazu sind die anderen Alternativen finde ich tragbarer.

Das mit der Bestrahlung kann niemand vorhersagen. Was wie und wo eintritt, kann bei jedem Menschen anders sein.

Ich hatte auch eine Bestrahlung in der Tumorregion und im Vorgespräch wurde ich auch aufgeklärt, das es sein kann das da in 20 Jahren ein Tumor entstehen kann.

Bei den Bestrahlungen will man ein Rezidivrisiko in der Tumorregion minimieren bzw. beseitigen. Es können ja immer noch mikroskopisch kleine Krebszellen in der Region schlummern.Das Risiko ist also abzuwägen. Eine Einschränkung des Arms ist eine Einschränkung der Lebensqualität, das ist klar. Aber wenn Ihr Euch gegen eine Bestrahlung entscheidet und es wächst dann ein Rezidiv, würdet Ihr Euch sicher im nachhinein richtig ärgern.

Man kann es drehen wie man will, man muss die Krankheit akzeptieren. Mir fällt das auch nicht so richtig leicht,

Im Internet nach den Folgen zu spekulieren, ist vielleicht nicht der beste Weg. Besser vor Ort das ganze durchsprechen, denn das sind die Fachleute.

Grüsse

[loreley1000]

hallo markus,

deine frau hat eine art von knochenkrebs. wichtig ist jetzt nicht daran zu denken was kommen könnte, sondern jetzt den krebs zu bekämpfen um in dauerremission zu kommen. mit der op ist ja nun alles schief gelaufen was hätte schief laufen können!

beim ewing sarkom gibt es klare empfohlene studien. da diese art von krebs auch schon bei kindern auftritt, solltet ihr vielleicht auch mal eine kinderklinik kontaktieren und euch noch eine meinung einholen. die kinderkliniken arbeiten alle nach dem gleichen studien. und das ist gut so!

das ewing sarkom reagiert sehr gut auf strahlen. daher die dringende empfehlung einer bestrahlung. sicherlich wäre eine einschränkung wirklich nicht schön. ich kann das gut nachempfinden. man bezahlt wohl einen hohen preis, um gesund zu werden. aber da muss man irgendwie durch.

welche chemo medikamente bekommt deine frau denn?

mir fällt gerade ein: wendet euch mal an das sarkomzentrum in deutschland in münster. die sind sehr fit auf dem gebiet.


alles gute lore

[susa212]

Hallo Markus,

ich musste auch erst einmal schlucken, als ich deinen Beitrag gelesen habe. Es ist wirklich viel schief gegangen , jetzt müsst ihr mit den Experten zusammen schauen, das Beste aus der Situation zu machen!

Zitat von Markus1

Zur Zeit sieht man auf den MRI/CT ja nichts im Armgelenk - was wird denn bestrahlt?

Es wird die Stelle bestrahlt, an der der Tumor war, dazu noch ein Sicherheitssaum. Damit wird fast nur gesundes Gewebe bestrahlt und am Ellenbogen wird dabei unweigerlich auch das Gelenk mit im Bestrahlungsfeld sein.

Bei mir wurde auch nach der OP bestrahlt, allerdings lag der Tumor nicht im Arm, sondern in Oberschenkel und Leiste, Teile des Hüftgelenks waren im Bestrahlungsfeld. Das ist jetzt über 6 Jahre her, Bewegungseinschränkungen des Gelenks sind da, Schmerzen habe ich dadurch keine, die bestrahlten Muskeln sind geschädigt (so wie bei tausenden verheilten Muskelfaserrissen). Damit kann ich leben.

Hat irgendwer euch gegenüber schon einmal eine ILP (Isolated Limb Perfusion -Isolierte Extremitäten-Perfusion) erwähnt als Behandlungsmöglichkeit? Ich bin mir nicht sicher, ob das auch nach einer OP durchgeführt werden kann oder nur bei noch vorhandenem Tumor. Das ist auf jeden Fall ein Verfahren, das die betroffene Extremität erhält (im Gegensatz zur Amputation)! Hier im Forum sind einige unterwegs, die durch eine ILP am Bein nach wie vor auf zwei Beinen durchs Leben gehen!

Zitat von Markus1

Offensichtlich werden Sarkome ja öfters "falsch" eingestuft bzw. nicht erkannt, weil sie so selten sind. Daher muss ich auch annehmen, dass solche Sarkome regelmässig entfernt werden, ohne den "Sicherheitsabstand" einzuhalten. Was wird in solchen Fällen gemacht?

Leider werden immer noch Sarkome falsch behandelt, das macht mich persönlich immer wieder wütend .
Was dann gemacht wird, ist von Fall zu Fall unterschiedlich. Oft wird erneut großräumig nachoperiert, um den Sicherheitsabstand nachträglich herzustellen. Den Zellen, die sich in der Zwischenzeit im Körper verteilt haben könnten, wird versucht, mit einer Chemotherapien den Garaus zu machen, den Zellen, die lokal verblieben sind, mit einer Bestrahlung.

Ich wünsche dir und deiner Frau alle Kraft der Welt, eure Situation emotional und was die Nebenwirkungen der Therapien angeht, durchzustehen. Eines möchte ich euch noch auf den Weg geben: Gibt es in der Klinik eine psychoonkologische Betreuung? Wenn ja, dann könnt ihr dort schnell und kompetent Hilfe bekommen, mit dem Schock (letztendlich mit dem Trauma der Diagnose und Falschbehandlung) besser umzugehen!

Alles Gute!
Susanne

[conquerer]

Zitat von Markus1

Was wird in solchen Fällen gemacht?

Ich bin ein solcher Fall, es wurde nachreseziert und danach bestrahlt. Bei manchen Sarkomtypen oder bei Metastasen auch Chemo. Aber das ist bei jedem Fall und Sarkom auch wohl anders.

Bei mir wurde auch in der Leistengegend bestrahlt. Durch das das Gewebe ja geändert ist, habe ich an manchen Tagen Probleme mit dem langen Laufen. Ausserdem wird wohl Lymphflüssigkeit nicht richtig abgebaut, so das man ordinär gesagt einen dritten Hoden vermuten könne. Das schmerzt manchmal und manchmal nicht, man kann es sich nicht aussuchen. Bei starken Wetterumschwung zieht die Narbe unten auch noch.

Ich denke Ihr seid ja in der Anfangsphase, holt Euch Betreuung wenn das angeboten wird. Ich hatte das immer auf die leichte Schulter genommen und gedacht ich könne darüber über die Krankheit bestimmen. Seit kürzerer Zeit lerne ich jetzt die Krankheit zu akzeptieren und zu bekämpfen. Ich hatte das immer so als Larifari genommen, was manchmal zwar einfach ist, aber auf Dauer nicht funktioniert.

Grüsse