Ich bin dann mal die Neue...

[Drachenkopf]

Bin gerade zurück vom Kopftuch-Binde-Kurs. Hat eine Menge Spass gemacht und habe gute Tipps bekommen. Jetzt habe ich gleich zuhause meine Kleiderschrank inspiziert und gestaunt, was sich über die Jahre alles so an Tüchern angesammelt hat, die nur darauf warten, bis sie endlich mal an die frische Luft dürfen. Bin also bestens vorbereitet für die haarlose Phase. Auch hier gehen die Gefühle auf und ab, von Panik und Übelkeit, wenn ich nur daran denke, wenn dann (nächste Woche?) die Schere kommt und die Locken abschneidet bis zu Vorfreude auf das Anwenden der neuen Tuchbinde-Kunst.
Wenigstens verfangen sid die Fäden dann nicht mehr in der Manschette meines Trockentauchanzugs und ich habe nach dem Tauchen dann nicht stundenlang einen nassen Rücken, weil der Zopf noch so lange tropft.

Gibt doch immer zwei Seiten der Medaille.

[la vie est belle]

Ihr Lieben,
ich melde mich dann auch mal wieder - in der Klinik war die wlan-Situation leider sehr instabil. Seit Donnerstag bin ich wieder zu Hause und harre jetzt der Dinge, die kommen. Heute morgen gab es kurz Aufregung, da meine Narbe eine Woche nach OP plötzlich suppte. Zur Sicherheit also wieder in die Klinik. Die Stationsärztin hat aber Entwarnung gegeben. Die Narbe sieht weiterhin gut aus, es tritt leicht Wundwasser aus, was aber vorkommen kann. Solang es sich nicht rötet und ich Fieber bekomme, einfach weiter pflastern.

Ansonsten hab ich am Dienstag mein Gespräch nach dem Tumorboard und werde sehen bzw hören,,womit und wann es für mich weitergeht. Es klang schon zwischen den Zeilen an, dass ich mich wohl auf das Komplettprogramm Chemo, Bestrahlung und Antihormontherapie einstellen soll.

Ich hoffe dann einfach weiterhin gut durch alles durchzukommen und vor allem der Kopf so hervorragend mitspielt. Ich schau weiterhin pragmatisch nach vorn und die Therapien mögen dann gnädig zu mir sein. Ich hab den Mistkerl hier nicht eingeladen, also soll er sich hintenanstellen und unterordnen 😉 die Ärzte in der Klinik stützen dies. Ich sei jung, fit und ansonsten gesund, von daher werde ich alles gut wegstecken. Daran halte ich mich erstmal.

[la vie est belle]

Ihr Lieben,

für mich ist das Thema Krankschreibung totales Neuland, da ich zum einen noch nie ernsthaft krank war und zum anderen fast 20 Jahre selbstständig, wo ich auch keine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung brauchte. Seit Januar hab ich einen Teilzeitjob (3 Tage) und arbeite weiter zwei Tage freiberuflich.

Jetzt habe ich seit Diagnosestellung (10.9.) eine Krankschreibung beim Arbeitgeber eingereicht, in der Klinik wurde die verlängert, gestern musste ich nach der Entlassung eine neue Bescheinigung bei meiner Gynäkologin abholen, die bis einschließlich Montag geht - ich denke mal, weil ich dann einen Termin bei ihr habe? Ist das bei euch auch so eine Salamitaktik? Oder seid ihr gleich mehrere Wochen krankgeschrieben worden?

LG

[la vie est belle]

Ihr Lieben,

kennt ihr das? Ihr wollt, dass es möglichst normal nach der Krebsdiagnose weitergeht, fühlt euch auch gut, aber der Körper spielt nicht mit?

Ich bin unmittelbar nach der Diagnose operiert worden, Ablatio links, zehn Tage Klinik, am Donnerstag bin ich entlassen worden. Mir ging und geht es gut soweit - aber stelle jetzt fest, dass ein Alltag im Krankenhaus eben doch etwas anderes ist, als zu Hause zu sein. Selbst, wenn ich mich hier wirklich schone.

Wahrscheinlich bin ich schlichtweg zu ungeduldig. Die OP ist ja noch nicht lange her. Vom Kopf aus könnte ich Montag ins Büro gehen 😉, einen ganzen Tag am Schreibtisch macht der Körper aber nicht mit, der ist müde und will sich ausruhen. Und das muss er auch.

Ging es euch ähnlich? Habt ihr Tipps, wie man in dieser Zeit gnädiger zu sich sein kann?

LG

[GlidingGeli]

Hallo,

ich wurde bei Beginn der Behandlung vier Wochen krankgeschrieben und danach nochmals vier Wochen. Nach sechs Wochen gibt es Krankengeld, ich brauchte dann für meinen Arbeitgeber keine Krankmeldung mehr, aber das wird unterschiedlich gehandhabt. Man sollte aufpassen, dass die Krankmeldungen immer lückenlos sind, sonst kann es passieren, dass man Geld bei der Krankengeldzahlung verliert.
Ich würde dann beim Arbeitgeber und auch bei der Krankenkasse nachfragen.

LG Geli

[gilda2007]

Das ist ein Lernprozess, ich denke, da muss jeder seine eigene Strategien entwickeln. Ich hatte das "Glück", durch meine MS-Diagnose zuvor in Übung zu sein.

Die Erkenntnis, dass man das "alte" Leben nicht zurückbekommt, muss erst mal reifen. Und wenn man erkennt, dass ein "neues" Leben auch ganz wunderbar sein kann, nur eben anders, dann ist man auf dem richtigen Weg. Gelegentlich schlägt man sich noch ins Gebüsch und bekommt Kratzer und auch den einen oder anderen Umweg schlappt man entlang. Aber wenn man sich dann auf den Weg ins neue Leben gemacht hat, entdeckt man auch viel Neues oder -- wie bei mir -- knüpft an vieles Altes an, wie alte Freunde, Hobbys etc.

[NicoleZ]

Ich hatte für die Zeit im Krankenhaus eine Krankschreibung, danach nicht mehr. Bin dann halt arbeiten gegangen bis zum Beginn der Chemo, ab da homeoffice. Ging mir wie dir, ich war vorher auch nie krank und deswegen nicht so ganz firm im Konzept "Anschlusskrankschreibung". Wenn du, wie du im anderen Beitrag schreibst, noch sehr müde bist, rede halt mit deiner Gynäkologin am Montag, dass sie dir mal eine längere Krankschreibung gibt. Ist ja sonst echt lästg, dauernd diese Papierherumtragerei .

[kruemel12]

Ja, oft ist es so dass man sich nicht mehr so viel zutraut wie früher und vorsichtiger ist. Wenn man an die Grenze seiner körperlichen Kräfte stößt und merkt dass eben nicht das geht was man gern hätte, endet es oft in Traurigkeit. Bei mir ist das zumindest so. Man wird wieder daran erinnert wie krank man war. Darum nehm ich mir eben nicht so viel vor und manch einer hat wohl den Eindruck ich trau mir nichts mehr zu. Aber ich will einfach nur vermeiden an den Punkt des no return zu kommen und zu merken dass ich eben doch nicht so viel schaffe wie vor der Diagnose. Es ist eher schwer den anderen begreiflich zu machen, dass man nicht mehr so kann wie früher - auch wenn man das gern wollte...

[Fin-ja]

Hallo Drachenkopf, hallo ihr,

wenn viele Lymphknoten entnommen wurden, darf man denn dann überhaupt noch Rucksack tragen? Mir sagte die Physiotherapeutin auf der Onko-Station, dass ich lebenslang höchestens einen ganz leichten kleinen Stadtrucksack, aber keinen schwereren Rucksack mehr tragen dürfte, sonst käme es zum Lymphödem. Vor der OP war ich fast immer mit Rucksack unterwegs, der auch ziemlich schwer oft war, da ich kein Auto habe. Jetzt habe ich einen Trolley zum Einkaufen und für die Arbeit eine Tasche, welche ich auf der Schulter der nicht betroffenen Seite trage.

Viele Grüße
Fin-ja

[Drachenkopf]

Liebe Fin-ja

Keine Ahnung ob man das darf oder nicht. Mir hat niemand etwas in der Art gesagt. Mein Arzt hatte nur gesagt, dass ich selbst spüre, wenn mir etwas nicht gut tut.
Bei mir haben sie das ganze Lymphgewebe in der Achsel entfernt, 11 Lymphknoten insgesamt.
Natürlich habe ich die ersten 3-4 Wochen keinen Rucksack getragen, auch sonst nur leichte Sachen gehoben, nicht einmal eine Pfanne mit der rechten Hand. Aber ich habe das auch gespürt, wenn es zu viel war.
So nach und nach habe ich dann aber einen gaaaaanz leichten Stadtrucksack benutzt. Wie du habe ich auch kein Auto und bin viel mit dem Fahrrad unterwegs. So nach und nach ist mein Rucksack dann ein bisschen schwerer geworden. Ist aber immer noch der übliche Stadtrucksack, mit Laptop drin.

So einen richtig schweren Trekkingrucksack habe ich noch nicht getragen. Steht auch gerade nicht an. Bis jetzt hatte ich aber keine Lymphödem-Probleme. Ich werde aber mal meine Physiotherapeutin fragen, wo ich übernächste Woche den ersten Termin habe. Mal schauen, was sie meint. Manchmal wissen die mehr als die Ärzte. Ich werde auf jeden Fall eher auf sie hören. Habe bis jetzt bei anderen Wehwehchen von ihr nur gute Tipps bekommen.

Wusstest du übrigens, dass Trampolin gut sein soll für das Bewegen der Lymphe? Hatte ich irgendwo in einem Bericht gelesen und mir jetzt ein Trampolin für zuhause angeschafft. So kann ich ein bisschen wippen oder hüpfen, wenn das Wetter nicht zum spazieren einlädt, habe Bewegung und tue erst noch etwas für die Lymphe.

Lieben Gruss
Drachenkopf

[Fin-ja]

Hallo Drachenkopf,

bei mir wird der Rucksack mit Notebook, Wasserflasche und noch Eingekauftem schnell ziemlich schwer. Mit Trolley fühle ich mich zwar komisch, aber allein schon wegen des Ports und weil mir die Narben von der Krebs-OP noch ziemlich weh tun, ginge es gerade gar nicht anders. Innerlich habe ich mich aber schon darauf eingestellt, dass das jetzt so bleibt, eben weil die Physiotherapeutin meinte, schwerer Rucksack sei für mich lebenslang nun tabu. Sie haben bei mir 15 Lymphknoten entfernt. Die Physiotherapeutin sagte auch, ich dürfte auf der betroffenen Seite lebenslang weder heiße Packungen noch Wechselgüsse machen, soll besonders darauf achten, dass dort keine Verletzungen, viele Mückenstiche oder ein Bienenstich hinkommen. Sie sagte, viele Frauen würden das irgendwann nicht mehr beachten nach Jahren und wären dann erschrocken, wenn ein Lymphödem käme.
Bin gespannt, wie deine Physiotherapeutin das einschätzt.

Das mit dem Trampolin kann ich mir gut vorstellen. Bei mir würde das nicht in die Wohnung passen. Aber ein Fahrrad-Ergometer will ich mir zulegen. Ich gehe draußen sehr viel spazieren und will auch, wenn ich noch etwas mich stabilisiert habe mehr, wieder walken. Aber nicht immer ist das Wetter ja so oder ich habe auch erst Zeit, wenn es dunkel ist - dann ist ein Fahrrad-Ergometer gut. Bekannte wollen mir eines geben, dass sie nicht mehr brauchen. Nun braucht es nur noch einen Transport hierher.

Liebe Grüße
Fin-ja

[Oli 76]

Mir hat man nur zwei Lymphknoten entnommen, trotzdem hab ich seit der Bestrahlung ein Lymphödem entwickelt, bis in die Finger.
Haben damals an einem Wochenende bei schönem warmen Wetter eine Tagesradtour gemacht, danach waren Hand und Finger dick!
Hab dann in der AHB und anschl. zu Hause Lymphdrainage bekommen, so insgesamt ca. 30 Stück und im April in der Reha nochmal 6. Bestrahlung hatte ich im Juni'14.
Seither wird die Hand/Arm/Achsel/ Brust nur noch dick, wenn es sehr warm ist und ich lange z. B. spazieren gehe, oder auch schon mal beim Sport, wenn es halt warm ist draußen!
Auch morgens, wenn ich auf stehe, aber das verliert sich sobald ich mich bewege!

Von daher.....

Kann man sich das ödem auf verschiedene Arten anschaffen!

Meiner Chefin sind 13 Lymphknoten entnommen worden, ihr wurde gesagt, sie solle 1 Jahr nicht über 15 kg heben/tragen, mit oder auf der betroffenen Seite!
Wenn bis dahin alles OK wäre könne man davon ausgehen, das sie nicht zu Lymphödem neigen würde!
Hätte auch ein bisschen mit Veranlagung zu tun! Weiß nicht ob das so stimmt!
Bei ihr ist alles gut, ist jetzt über 5 Jahre her!

LG Oli

[Fin-ja]

Hallo Oli,

bei mir hieß es sogar max. nur 5kg auf der betroffenen Seite und das lebenslang, da die Lymphknoten ja ebenfalls lebenslang weg sind.

Na mal schauen, ich werde langsam ausprobieren, wie viel möglich ist und was ich lieber sein lasse.

Interessant wäre es auch in Bezug auf Kräftigungsübungen. Denn ich will ja nicht, dass die Muskeln abbauen. Und 5kg sind nun leider wirklich nicht gerade viel...

Viele Grüße
Fin-ja

[Oli 76]

Nee das stimmt, 5 kg ist wenig, 15 kg finde ich aber schon recht viel, also auch in gesundem Zustand!
Ich persönlich muss sagen, das ich seit nach der AHB im Fitnessstudio so ca. 20-30 kg ziehe, drücke, je nach Gerät mit den Armen, OK zieh oder drück ja dann gleichzeitig mit beiden Armen,....
Und ich merke, das ich so meinen Arm beweglich halte, wenn ich länger nichts mache an den Geräten bekomme ich ihn weitaus schlechter hoch!
Mir tut das gut, danach war der Arm auch noch nie dick, fühlt sich für mich an, als ob die Lymphflüssigkeit dann besser abfließt.
Ich glaube das muss man vorsichtig testen und ausprobieren!

Alles Gute!
Oli

[Kamel]

Hi, ich bin Kamel

ich möchte mich gerne bei euch einklinken.

Liebe la vie est belle: ich wünsche dir viel Kraft zum Gespräch am Dienstag. Wenn es geht, nimm dir jemand mit, der, die alles aufschreibt, dann kannst du dich auf deine Fragen konzentrieren. Das hat mir gut getan.
Ich habe den Arzt erst sein Vorgehen erklären lassen und dann meine Fragen gestellt und ihn vorher gesagt, dass Wissen und Informationen mir gut tun und ich mich dann handlungsfähiger fühle und daher viele Fragen habe. (Natürlich habe ich vorher viel recherchiert und im Über-Lebensbuch-Brustkrebs gelesen - es ist recht neutral und informativ.) Dann fühlen sich vor allem junge Ärzte nicht durch Fragen verunsichert - die reagieren sonst so blöd...und dann konnte ich mit allem loslegen, egal welche Fragen ich hatte.
Allerding ist es bei dir jetzt ein Gespräch über den ganzen "Farhplan"sein . Eine Aufklärung über die Chemo war ein anderer Termin bei mir.

Ich habe tripple negativ, Hormon neg., Wächterknoten ist frei, aber ein Lymphknoten unter dem Schlüsselbein ist befallen. Meine Chmeo ist neoadjuvant, ETC, dosisdicht. Die 3 x "E" habe ich hinter mir und ich stehe vor der 4. Chemo dem "T"(Paclitaxol) auch 3X, dann das T 3x. Bis jetzt geht es mir recht gut und die NW halten sich in Grenzen.
Nach der Chemo werden mir alle LK herausoperiert - davor habe ich recht Angst, weil die ja dann eben lebenslang weg sind, danach kommt noch Bestrahlung.
Nach dem Porteisatz habe ich noch eine Thrombose am Portund im Arm bekommen und muss nun schon seit 6 Wochen den Strumpf tragen.

Liebe Oli 76 und liebe Fin-ja:
habt ihr mit Port und Chemo auch Sport Kräftigungsübungen gemacht? Und mit Strumpf? Ich bewegen mich täglich, fahre Fahhrad, mache meine Haushalt ganz normal, aber traue mich noch nicht an Kräftigungsübungen für Arm und Brust.

Liebe Grüße,
Kamel