Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo, Ihr alle,
ich bin völlig überwältigt über so viel und so schnelle Resonanz und ganz arg auch darüber, endlich mal welche zu treffen die das durchgemacht haben was ich auch kenne. Bisher war ich immer alleine damit, mal abgesehen von den Ärtzen, die im besten Fall hilflos waren, im schlimmsten Fall ignorant. Mein Liebster und die Familie sind natürlich auch eher überfordert damit, denn sie wissen ja auch nichts darüber, schließlich erzählt niemand erzählt was von Vulva- oder Vaginal-Krebs, oder? Es tut gut zu wissen , dass ich nicht alleine bin. Ich schlage mich seit 95 damit rum, zuerst hatte ich einen PaP 3 am Muttermund, dann erst wieder 99, dann gleich PAP 3 am Muttermund und auch gleich noch VIN III an der Vagina. Außerdem alle agressiven HPV´s. In Abständen von wenigen Wochen wurde zwei mal geschnitten, dann 3 oder 4 mal gelasert, das soll angeblich genauer sein, aber ich finde, es heilt wesentlich schlechter als eine OP.Narbe. Jedenfalls konnte ich mehrere Wochen lang nicht sitzen oder länger gehen. Dann bekam ich Aldara, ein Virostatikum, als das noch im ERprobungsstadium war und meine Haut war großflächig wie verätzt. Irgendwann habe ich das nicht mehr ausgehalten und aufgehört. Zwischendrin hat mir eine Ärztin mal Mistelspritzen verschrieben, das habe ich auch eine Zeitlang gemacht, aber die Krankenkasse sagt, dass es keine Erkenntnisse darüber gibt dass das hilft und zahlt daher nicht. Nun habe ich einen neuen Arzt gefunden der ganz gut erscheint, bin mir aber nicht sicher. Wie gesagt, die letzte Biopsie war mit diesem "Verlegenheitsbefund", der Arzt kann eben auch nur so gut sein wie die Patologie und die sind scheinbar keine Spezialisten für so etwas. Irgendwie fehlt mir immer das Entscheidende Etwas: eine "ganzheitliche" Betrachtungsweise von Arzt und Patologie, die den Körper, die Ernährung, die Psyche und was weiß ich noch einbezieht, wo ich ernst genommen werde und einbezogen in die Entscheidung, was gemacht werden muß oder kann und was die für´s und wider sind....
Daher nochmal meine dringende Frage nach guten Ärzten, lieber Ärztinnen, egal wo, ich würde auch in die Nachbarländer fahren, da wir in dieser Hinsicht hier ja scheinbar ein Entwicklungsland sind.
Ihr Lieben, schön, euch gefunden zu haben! Vielen Dank nochmal für die vielen mails, ich schätze, ich werde früher oder später (fast) alles ausprobieren..
Euch allen alles Gute,
Friederike

Liebe Friederike!
Ich kann Dir nur wärmstens meine Ärztin empfehlen. Ehemals in der Uni-Klinik in Tübingen, jetzt frei. Nicht nur gute Kolposkopie-Ärztin, sondern auch bewährte Homöopathin. Habe selbst nicht daran geglaubt, war aber berrascht, was die Naturheilkunde bewirkt!!
Viele liebe Grüsse,
Helga

hallo Ihr alle!
Helga, also, der Wahlausgang.... hab es auch befuerchtet, obwohl in meiner Umgebung fast nur Demokraten leben.... aber es ist ja ok, wenn die Mehrheit es so will, das ist Demokratie... Den Wahlkampf hier mitzuerleben fand ich aufregend, so ganz anders also in Deutschland - scheint wichtig zu sein hier, dass die Kandidaten dauernd beteuern, ihre Frauen zu lieben, zur Kirche zu gehen und all sowas - bei uns undenkbar, dass solche Fragen zum Wahlkampfthema werden.
Also. ich war heute Nachmittag bei einer "holistic" Frauenaerztin und habe endlich jemanden gefunden, der sich um meinen Lichen... kuemmert. Sie hat mich erst ganz normal untersucht, dann musste ich den Daumen und Mittelfinger der linken Hand zu einem Ring bilden, und mit der rechten Hand verschiedene Koerperteile beruehren. Dann hat sie versucht, Daumen und Mittelfinger auseinandezuziehen. Bei der Vulva, dem Immunsystem (eine Stelle an der oberen Brust)und am Kopf (fuer den Hirnteil, der das Immunsyste m koordiniert) war es mir nicht moeglich, die Finger zusammenzulassen. Diagnose: dass an den Stellen eben Probleme sind. Dann musste ich mich ein paar Minuten voll entspannen und daran denken, ganz gesund zu werden. Danach hat sie die Uebung wieder gemacht, und ich konnte die Finger an den Stellen viel besser zusammelassen. Diese Uebung hat sie mir fuer jeden Tag "verschrieben", ich will es mal probieren. Dann sagte sie, dass ich mir eine Aloe-Pflanze kaufen soll und die aufschneiden und mit dem Saft auf die Vulva legen soll, ihrer Erfahrung nach, das einzige, das Lichen wirklich heilen kann.... Dann bekam ich noch einige Medikamente, alles pflanzlich, gegen Krebs, fuer das Immunsystem, Entzuendungshemmer, Vitamine/minerale (sie sagte, nicht zu viele Vitamine, da Krebszellen sich davon naehren. Diese Aerztin ist hier in D.C. sehr bekannt und gesucht udn ich bin froh, einen Termin bekommen zu haben, ich hoffe, ich werde damit auch so gute Ergebnisse erzielen wie Du mit Deinem Zeugs, Helga (bin auch skeptisch, aber nach allem was man so hoert muss man ja bei den normalen Medikamenten auch skeptisch sein -wenn die nicht helfen, sagt trotzdem kein Mench, er glaubt da nicht dran...

Also, das waers, muss mich jetzt um meine Familie kuemmern.... immer wieder was Neues!
Seid alle lieb gegruesst and take care....
Wiebke

Hallo Helga und alle ,
Ich hab das zweite Karzinom an den Schamlippen und das wird operativ ernfernt.Bei mir wurde noch nie gelasert und ich würd das auch nicht machen lassen nachdem was ich von euch gehört hab.Meine Ärzte(in Österreich)haben das während der ganzen Jahre auch noch nie erwähnt, und ich bin betroffene seit 1989.
Liebe Grüße an alle Susiname@domain.de

Hallo an alle,was ist Lichen?
Ich bin seit 2003 bei einem Naturheilpraktiker in Behandlung und er hat mir sehr geholfen mein Immunsystem zu stärken. Das wird von den Ärzten immer ignoriert und die meisten von uns haben HPV.Wenn unser Immunsystem O.K.ist,kann dieser Virus nicht so viel Schaden anrichten und ich weis wovon ich rede, den ich hatte monatelang meinen Mund voll mit Eiterpusteln die sehr schmerzten und kein Arzt etwas dagegen tat.
Dieser Mann heißt EGGER und ist in Freilassing zu Hause.Er hat auch sehr viel zur Stärkung meiner Nerven getan.

Und ich möchte ein Danke an alle sagen, die sich in diesem Forum einfinden,ich denke am Anfang überwiegt mal die Angst und man möchte nur hören das alles gut ausgeht und denkt gar nicht daran den anderen villeicht auch etws tröstendes zu sagen.
Liebe Grüße an alle und ein schönes Wo-ende wünscht Susiname@domain.de

hi susi, Friederike und alle Ihr lieben Ladies!! also lichen damit meine ich lichen sclerosis. Das habe ich leider. Da wird die Haut so weisslich und juckt manchmal ganz schrecklich. bei mir kam dann nach vielleicht so 15 jahren ein vulvakarzinom heraus. Bei lichen sclerosis waechst auch manchmal die haut zusammen (hatte ich ueber der klitoris, ist aber weggeschnitten worden - nicht die klitoris selbst, aber die zusammengewachsene haut) und die haut geht zurueck (atrophie), d. h. die vulva kann glaub ich sogar ganz verschwinden. Man gibt steroids, das hilft aber nicht wirklich, lichen ist im prinzip nicht heilbar, aber unter umstaenden kann man es "in Schach" halten, das versuche ich gerade mit allen moeglichen Tricks, siehe mein Arztbesuch gestern, hoffe, es ist erfolgreich, denn eine Vulvaoperation ist ja im Nachhinein halb so wild, aber so toll, dass ich das nochmal haben muss, ist es nun auch wieder nicht, alle hier wissen wovon ich rede...
Da es eventuell irgendwas mit dem autoimmunsystem zu tun haben soll, arbeite ich auch in die Richtung - staerkung des Immunsystems. Und zu viel aergern soll man sich ja auch nicht (wie macht man das bloss???). Also, da mir einige Ecken weggeschnitten worden sind, geht es mir zur Zeit gut wie nie, kaum Juckreiz, kaum Schmerzen - aber die weissen Stellen sind noch da und die path. Untersuchung hat auch ergeben, dass ich es ueberall an der Vulva habe. Also, jetzt habe ich eine ganze Ladung von Sachen, bei mir sieht es aus wie in der Apotheke.. hab nie im Leben irgendwelche Medizin geschluckt und jetzt alles in rauhen Mengen , Quercetin, Pancreseatin und was weiss ich, dazu zwei Aloe Vera Pflanzen im Badezimmer zwecks Entnahme des Glibbers zur aeusserlichen Behandlung, und dann noch eine Portion "immer gut drauf sein ", also, diese Aerztin von gestern, die hat mir Mut gemacht, sie meint, sie kriegt das leicht in den Griff. Weissmehl, Zucker und Fett soll ich auch weglassen (vielleicht kriege ich endlich mal die 5-6 ueberfluessigen Kilos weg....)Friederike, leider waere das fuer Euch zu weit, da in Amerika.... aber in Europa gibt es doch so tolle Aerzte!!
Gruss aus dem sonnigen herbstlichen Washington (es ist sooo toll hier zur Zeit, man laeuft im T-Shirt rum und die Blaetter sind sooo schoen gold-gelb, traumhaft, leider sooo viele Baeume, dass ich den ganzen Tag am Laubkehren bin.... auch gut (da ich die amerikanischen krachmachenden Pustegeraete nicht mag).
Wiebke

Hallo, ich bin recht fertig mit den Nerven. Habe vor einer Woche erfahren das ich eine bösartige Veräderung der Klitoris habe und bekam dann gesagt das sie am 11.11.2004 operativ entfernt werden muß. Also komplette Vulva entfernung. Mir wurden auch keine Vorschläge gemacht und ich fühlte mich total allein gelassen. Ich habe nun am Montag 08.11. einen Termin in der Uni Münster zur Einholung einer zweiten Meinung hat jemand vielleicht erfahrung mit dieser Klinik. Wenn mir jemand schnell Berichtn bzw. Antworten kann wäre ich vielleicht etwas berühigt...
Nataliewolnat@web.de

Liebe Natalie,
Deine Nachricht ist schlimm aber du bist nicht alleine.In diesem Forum sind so viele betroffene.Auch ich muß am 10.11. ins Krankenhaus.Hab ein Vulvakarzinom und werd heuer schon zum dritten mal operiert.Diesesmal werden sie auch sehr viel wegschneiden, aber wir schaffen das.
Über ein geeignetes Krankenhaus kann ich dir keine Auskunft geben bin aus Österreich,aber da sind sehr viele Frauen die dir da sicher helfen können.
Wie alt bist du? Ich bin 40 und ich hab auch große Angst vor dem Krankenhaus, aber wir können uns gegenseitig Kraft geben.
Liebe Grüße aus Österreich wünscht dir Susi Meine E-Mail
hans.aichinger@aon.at

hallo natalie,
willkommen bei uns. Du arme, sich an diesen sensiblen Stellen operieren lassen, das wuenschen wir ja niemandem!! gut, dass Du noch zu einer zweiten Klinik gehst. Ich druecke Dir ganz fest die Daumen und zuende Dir eine Kerze an!!
Viele Gruesse aus Amerika
Wiebke

Hallo, Ihr alle,
Hallo Nathalie, ich glaube, dass ist die richtige Entscheidung: eine zweite Meinung einholen!! Und vielleicht auch noch eine dritte, denn die KLitoris ist schliesslich unser bestes Stück - männliche Ärzte sind da manchmal etwas unsensibel!!
Helga, ich war in der Onkologie in Hannover die auch eine Dysplasie-Sprechstunde haben. Ich denke schon, dass die fachlich sehr gut sind - aber zu einseitig. Die Ärztin in Tübingen klingt wirklich ziemlich vertrauenerweckend - bitte schick mir doch mal Ihre Adresse, wenn du das nicht im Forum machen willst gerne an meine mailadresse.
Die Krankenkasse sagt, dass Mistel-Therapie bei diesem speziellen Krebs bzw. Ca in situ nicht wirkt, weder als Vor- noch als Nachsorge. Bei Brustkrebs z.B. wird Mistel ja eingesetzt, es gibt da auch eine Reihe von Studien, die die Wirksamkeit auch nachgewiesen haben. Aber bei VIN wirkt Mistel angeblich nicht, genauso wenig wie auch die Chemotherapie.
Wiebke, schade, dass ich nicht früher von deiner Ärztin gehört habe - ich habe bis vor einem Jahr in Südamerika gelebt und hätte von dort aus möglicherweise einen Abstecher machen können. Vielleicht findest du ja eine der legendären Vulva-Vaginal-Kliniken in den USA, von denen im V-Book die Rede ist!? Wenn du möchtest suche ich mal nach einer Adresse!
Lasst es euch gut gehen,
Friederike

Hallo an alle,
muß übermorgen ins Krankenhaus und meine Angst wächst.Kann gut mit Natalie fühlen.Wär schön, wenn wir uns die Hand halten könnten.
Hab um eine Reha anschließend an die OP angesucht. Hat jemand erfahrung wir so eine Reha abläuft?
Bitte gebt mir bescheid.
Natalie ich denk an dich.
Grüße an alle von Susiname@domain.de

Liebe Susi,

normalerweise wird die 1. Reha nach einer Krebs-OP (sog. Anschlussheilbehandlung) direkt vom Krankenhaus aus organisiert. Erkundige Dich am besten sobald wie möglich (wenn Du im Krankenhaus bist) nach der für Dich zuständigen Sozialarbeiterin (o.ä.) - so jemanden gibt es normalerweise in jedem Krankenhaus. Sie wird Dir die Infos geben, die Du brauchen wirst. Die Anschlussheilbehandlung (AHB) muss spätestens 14Tage nach der Entlassung aus dem Krankenhaus angetreten werden sonst verfällt Dein Anspruch. Das ist insofern wichtig als Du bei einer AHB keine Zuzahlungen leisten musst. Alles was später in Anspruch genommen wird gilt dann bereits als Reha. Nach der AHB hast Du grundsätzlich später noch Anspruch auf 2 Reha im Jahresabstand o.ä.. In NRW ist dafür die "Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung" zuständig www.argekrebsnw.de .

Da ich innerhalb eines halben Jahres 2 Mal an Krebs erkrankte (der eine Krebs unabhängig vom anderen) hatte ich auch 2AHBs. Die erste (Juli 03) verbrachte ich in Badenweiler in der "Park-Therme" www.hamm-kliniken.de. Dort habe ich mich unendlich wohl gefühlt und man hat sich dort sehr rührend um mich gekümmert. Nach einem Behandlungsfehler bei Brustkrebs-OP mit ziemlich katastrophalen Folgen war ich dort supergut aufgehoben und ich werde den Ärzten und Pflegepersonal ewig dankbar sein. Ich weiss nicht, was andernorts aus mir geworden wäre. Habe auch heute noch Kontakte zu Ärzten etc. und für mich ist es inzwischen ein wenig wie nach Hause kommen wenn ich in der Gegend bin. Da ich gelegentlich noch zur Uni-Klinik nach Freiburg muss und zur Földi-Klinik (Lymphologie) nach Hinterzarten, wohne ich dann immer in Badenweiler und gehe auch immer zur "Park-Therme".

Die 2. AHB nach Vulva-CA verbrachte ich in St. Peter-Ording (gehört auch zu den Hamm-Kliniken). Ich hatte wieder mit Behandlungsfehlern (dort), Entzündungen usw. zu kämpfen. Man hat sich zwar auch dort rührend um mich gekümmert. Vor allem gab es dort eine wunderbare Psychologin, der ich unendlich viel verdanke. Die Klinik dort liegt ein wenig ausserhalb und zum Wasser musst Du lange laufen. Ich war daher froh, dass ich mein Auto hatte denn wegen grosser Schmerzen konnte ich mich kaum bewegen.

Nach Badenweiler würde ich sofort wieder gehen. Ich fühlte mich dort einfach nur gut aufgehoben und die Umgebung ist auch wunderschön und hat auch kulturell einiges zu bieten. Wenn Du noch spezielle Fragen haben solltest dann beantworte ich sie Dir gern.

Oh je, jetzt habe ich gerade gesehen, dass Du in Österreich wohnst, nicht wahr. Es gibt auf einmal so viele neue Namen im Forum, dass ich dies nicht bedachte. Sorry!

Aber vielleicht kann jemand anders mit diesen Infos etwas anfangen.

Werden Dir auch Lymphknoten aus den Leisten entnommen - wenn ja, dann vielleicht nach der Sentinel-Methode. Vielleicht erkundigst Du Dich danach, denn dann wird nur der Wächter-Lymphknoten entfernt und diese OP-Methode ist schonender.

Auf jeden Fall, liebe Susi, drücke ich Dir ganz doll die Daumen und werde ebenso doll an Dich denken.


Liebe Natalie,

auch an Dich viele liebe Grüsse und Wünsche. Ich stimme voll mit der Meinung der anderen überein: unbedingt mehr Meinungen einholen und bloss nicht unter Druck setzen lassen. Hätte ich das vor meiner OP beherzigt, dann wäre vieles anders gekommen, da bin ich ganz sicher. Nimm Dir auf jeden Fall die Zeit dazu auch wenn das alles anstrengend ist und man sich ja auch noch um so viel anderes kümmern muss.

Ich denke an Dich und finde es schön, dass Du Dich hier meldest.

Gabriele

Liebe Gabriele,
danke für deine infos. Auch wenn ich aus Österreich komme hast du mir trozden geholfen.
Du hattest zwei mal Krebs? Wie schaffst du das?
Ob Lympfknoten entfernt werden,das weiß ich alles noch nicht. Das erfahre ich alles erst im Krankenhaus,das ist es auch das ziemlich an den Nerven zerrt,diese Ungewissheit.
Wie geht es dir nach der Vulva-op? Wie lange dauert in etwa die Heilung?
In meinem Kopf hämmern Fragen über Fragen, villeicht willst du mir ja ein paar beantworten.
Liebe Grüße von Susiname@domain.de

Liebe Susi,

komme gerade von einem Vortrag über Krebs und Psychosomatik. War sehr interessant. Freue mich, wenn Du meinst, dass ich Dir helfen konnte.

Wie ich das geschafft habe mit meinen 2 Krebsen? Nun, mein Brustkrebs hat mit mir geredet wie ein Buch, der war gar nicht "mundtot" zu machen. So schlimm das alles auch war, vor allem wegen Wundheilungsstörungen etc. so möchte ich das, was ich durch ihn erfuhr an Schönem nicht missen. Ich war trotz allem so glücklich wie seit vielen Jahren nicht mehr aber das hängt ganz bestimmt mit meiner besonderen Lebens-Situation zusammen. Mit dem Vulva-CA war das eine andere Sache: der war einfach nur dunkel und düster und da war eine Kommunikation (im übertragenen Sinne) nicht möglich. Das alles ist aber ein weites Feld für mich und auch noch lange nicht bearbeitet und ausgestanden - wie auch?! Ich würde schon gern darüber berichten aber es fällt mir noch schwer und ausserdem bin ich ziemlich müde. Aber ich kann sagen, dass ich gerade dabei bin, mein Leben umzugestalten (hoffentlich gelingt es mir!) und das hätte ich nie geschafft ohne meine 2 Krebse.

Nur so viel vorerst: ich verstehe irgendwie nicht, dass Du anscheinend so uninformiert bist. Frag die Ärzte Löcher in den Bauch! Ich verstehe auch nicht, warum Du alles erst im Krankenhaus erfahren sollst. Völlig verständlich für mich, dass diese Ungewissheit an Deinen Nerven zerrt. Hast Du überhaupt eine Zweitmeinung eingeholt? Ich will Dich aber nicht verunsichern.

Ich habe wirklich, noch kurz vor der OP um meine Lymphknoten gekämpft aber habe zu früh aufgegeben weil ich irgendwie müde war. Für viele Ärzte (leider!) ist es anscheinend eine reine Routinesache, Lymphknoten zu entnehmen, und wir Patienten müssen dann einfach schauen, wie wir damit leben und umgehen - und das ist nicht immer einfach. Ich war mir völlig sicher, dass meine Lymphknoten nicht befallen sind und trotzdem habe ich mich von ignoranten Ärzten bereden lassen. Ich habe ziemliche Probleme damit, dies für mich selbst zu akzeptieren. Es gibt durchaus die Sentinel-Methode, die auch bei Vulva-CA angewandt wird (doch davon erfuhr ich erst später) aber diese Methode wird längst nicht genug berücksichtigt, wie ich meine. Sprich doch Deinen Arzt darauf an und besteh darauf, dass er Dich unterrichtet - falls überhaupt Lymphknoten entnommen werden sollen.

Übrigens hatte ich eine Hemi-Vulvektomie und die Wunde ist wunderbar geheilt. Ich wurde morgens operiert und nachmittags sass ich bereits mit meiner Schwester in der Caféteria des Krankenhauses. Ich konnte es selbst kaum fassen! Natürlich habe ich noch Probleme und Schmerzen aber das hatte ich mir eigentlich schlimmer vorgestellt. Die Schwierigkeiten begannen erst, als sich die Gebiete der Lymphknoten-Entnahme in den Leisten entzündeten und damit begannen für mich meine Probleme.

Am Mittwoch, wenn Du operiert wirst, liebe Susi, werde ich einen Kontroll-Termin haben. Ich werde ganz doll an Dich denken und Dir in Gedanken "Händchen halten".

Liebe Grüsse

Gabriele

Liebe Gabriele,
es ist schön wieder von Dir zu lesen, wie war denn Dein Aufenthalt in Hinterzarten, haben sich Deine Hoffnungen erfüllt?
Wenn ich Deine Geschichte so lese: ich habe einen riesigen Respekt und sage "Hut ab" ;-) Deine Art mit der Krebserkrankung umzugehen beeindruckt mich sehr und ich wünsche Dir von Herzen, daß Dein nun eingeschlagener Weg der richtige sein möge und sich all Deine Wünsche und Ziele so entwickeln, wie Du es Dir wünschst und vorstellst. Viel Glück vor allem bei dem Kontrolltermin, hoffe Du kannst uns anschließend nur positives berichten.

Liebe Susi,
auch ich werde am Mittwoch wieder zur Kontrolle in meiner Uni sein und ganz fest an Dich denken. Auch an Dich @Dian werde ich wieder viele warme Sonnestrahlen schicken :-) Mensch Mädels, ist ja richtig was los am Mittwoch... ;-)

Susi, vermutlich wird es in Österreich ähnlich sein,was die AHB betrifft und Gabriele hat dies bereits auf den Punkt gebracht. Nimm die AHB auf jeden Fall in Anspruch und versuche Dich darauf einzulassen. Du wirst medizinisch betreut und versorgt und es wird eine ganze Menge getan, daß Du wieder fit wirst.

Hallo Natalie,
hoffe daß Du wieder hier reinschaust, was ergab denn die Zweitmeinung in Münster?

Hallo Wiebke,
ein lieber Gruß nach Washington. Eine Kollegin von mir hat kürzlich auch den sogenannten "Indian Summer" in Neu-England live erlebt und war sehr begeistert. Möchte das auch irgendwann mal erleben :-) Wie man sich nicht mehr so viel ärgert, weiß ich leider auch nicht, ich kann nur von mir sagen, seit dem Krebs sehe ich viele Dinge viel gelassener und ich schließe mich da Gabriele irgendwo an: ich habe zwar einiges verloren, aber auch viel dazu gewonnen, was ich ohne den Krebs niemals erfahren hätte. Ich habe mir den Satz "Krankheit als Wendepunkt und Chance" ins Hirn gemeisselt und halte daran auch sehr fest.

Ein ruhige Nacht Euch allen, liebe Grüße von Tanja