Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Tanja,
Danke für deine aufmunternden Worte.Villeicht kannst du mir ja eine Frage beantworten,wenn du im April operiert wurdest wie geht es dir jetzt nach über einem halben Jahr? Ich bekomme von meinen Ärzten keine Auskunft.Ich bin echt froh,daß ich gleichgesinnte gefunden habe.Hab zwar eine tolle Familie hinter mir,aber keinen der wirklich versteht worüber ich rede.Auch will man die Angehörigen nicht wirklich mit Ängsten belasten.Für meine Eltern ist es ganz schlimm, weil vor etwa 3 Jahren mein Bruder an Krebs verstorben ist.Liebe Grüße Susiname@domain.de

Liebe Jutta,
wünsch dir für 4.11.alles gute.Hoffe wir kommen in kontakt wenn wir beide wieder fit sind.Für dich nur das beste. Liebe Grüße Susi

Liebe Susi,
ich kann sagen, daß es mir in Bezug auf diese radikale OP wirklich gut geht. Sicher hatte ich auch meine seelisch-moralischen Tiefs, diese Ups-and-Downs im Kopf sind bei einer Krebserkrankung auch völlig normal. Körperlich geht es mir auch recht gut, die gesundheitlichen Probleme die ich derzeit habe, haben nur indirekt was mit der OP zur tun: Durch die Entnahme der Lymphknoten habe ich leichte Lymphabflussstörungen im Bereich der Venus- oder Schamhügel. Die können normalerweise mit Lymphdrainage gut behandelt werden, das geht aber bei mir gerade nicht wegen einer akuten Entzündung, die aber nichts mit dem Krebs zu tun hat.

Mein "Fraugefühl" habe ich daduch nicht verloren und mein Sexualleben funktioniert zu ich würde sagen 95% wieder wie früher, gefühls- und empfindungsmäßig aber auch "technisch" gesehen habe ich so gut wie keine Probleme.

Das Reden und der Austausch darüber empfinde ich als sehr wichtig. Ich bin von Anfang an sehr offen(siv) mit der ganzen Sache umgegangen. Vor allem hatte ich einen großen Wissensdurst der gestillt werden mußte, um so mehr ich mich damit beschäftigte und nach und nach immer mehr "verstand", habe ich auch ein wenig von der riesigen Angst verloren, die sich nach Diagnose und vor dem OP's ausgebreitet hatte. Heute fühle ich mich fast ein wenig stärker, da ich all das gemeistert habe. Andererseits wird man auch bisweilen "müde" und es kommen immer wieder Phasen in denen man von allem genug hat, da fühle ich mich dann wiederum sehr schwach und "der Welt" nicht gewachsen.
Ich habe das Glück mit einem sehr lieben, einfühlsamen und verständnisvollen Mann verheiratet zu sein, der mir sehr viel Kraft gegeben hat und gibt.

Ich kann gut verstehen, daß Deine Eltern nach dem Tod Deines Bruders nun erst recht um Dich besorgt sind und Du wiederrum sie nicht zu sehr belasten möchtest. Liebe Susi, dies ist meines Erachtens nach aber nicht der richtige Weg. Die Hauptperson bist nun Du und Du mußt das alles nicht alleine tragen. Freunde und Familie sollten dafür da sein, Dich nun aufzufangen. Du tust Dir mit zwar gutgemeinter aber falscher Rücksichtsnahme selber keinen Gefallen. Oftmals trennt sich bei solchen Ereignissen ja wirklich die Spreu vom Weizen und ich denke die Menschen die Dich lieben, werden das aushalten (müssen) und verstehen wie wichtig der Austausch von Informationen und Ängsten ist, denn jeder Beteiligte wächst daran.

Natürlich muß jeder für sich und sein Umfeld selbst entscheiden wie er am Besten damit umgeht, meine Erfahrung und mein Weg war der eines kleinen Egoismus mit viel Offenheit, Ehrlichkeit und ohne Tabus. Denn alles ist so wie es ist, es gibt kein Weg zurück, immer nur der nach vorne.
Liebe Grüße nach Österreich!
Tanja

Liebe Tanja,
danke für deine offenheit,hast mir ein kleines stück Angst genommen.
Auch ich hab einen sehr lieben Mann,der mein Fels ist,der mich hält wenns mal gar nicht gut geht,und zu dem ich grenzenloses Vertrauen hab.Meine Art mit dem Krebs umzugehn ist ähnlich wie bei dir, ich rede sehr offen darüber.Nur auf meine Eltern nehme ich Rücksicht, da meine Mutter durch Schock von einem Tag auf den anderen Parkinson im Anfangsstadium bekommen hat.Aber ich kann mit meinem Mann, Freunden und jetzt auch mit Euch sehr gut über meinen Krebs reden.
Liebe Grüße Susiname@domain.de

Hallo Ihr Lieben,

erstmal Entwarnung meine Ärztin hat heute Morgen schon angerufen und mir die frohe "Botschaft" mitgeteilt. Es waren nur Schleimhautwucherungen, also nichts bösartiges. Ich fühle mich im Moment sehr gut in der Uni aufgehoben. Die PE war erst gestern und auf Druck der Ärztin war die Histo schon heute da. Dass erspart weeitere schlaflose
Nächte. Die schlechte Wundheilung liegt wohl "nur" am Lichen.

Liebe Jutta, liebe Susi

ich drücke euch ganz fest die Daumen und denk an
Euch. Klingt zwar banal und etwas unglaubwürdig aber wo man hinhört, die Frauen sagen im Nachhinein war es längst nicht so schlimm wie erwartet. Es ist haalt ein Bereich wo Frau allgemein sehr empfindlich ist und nicht mit jederman(n) drüber reden kann. Mir hilft da auch sehr das Forum und die totz mancher Vertrautheit damit verbundene Anonymität. Man kennt die Ängste
und Sorgen der Anderen, hofft und bangt mit ihnen.
Freut sich aber auch um jede gute Nachricht.

Bleibt weiterhin Positiv, ertragt die Tiefen und freut euch doppelt an den Höhepunkten.

In diesem Sinne allen eine gute Nacht.
;-) Eure Biggi

Hallo Biggi,
freu mich mit dir über die gute Nachricht, aber was ist "Lichen"?
Liebe Grüße Susiname@domain.de

Hallo Lady´s und natürlich auch ein Hallo an die "Neulinge"!

Ich hatte gestern meine Nachuntersuchung und man sagte mir das alles super verheilt ist und das ich nächste Woche wieder "ran" muss, naja also liege ich nächste Woche Mittwoch wieder im Krankenhaus, hoffe das ich dann Sa. wieder nach Hause kann wie das letzte mal, ich habe auch gefragt ob es die letzte OP ist, aber das konnte man mir nicht sagen, das würde sich bei der Op selbst raus stellen aber es kann gut sein das ich also dann noch insgesamt 2 vor mir habe! :-(
Ich hätte soooo gerne jetzt alles auf einmal wech, aber wenn das nicht geht muss ich da wohl durch.
Im moment geht es mir eigentlich ganz gut, außer das ich jetzt wieder nicht mehr warten will und kann, hoffe es geht schnell rum und es wird schmerzlich aushaltbar! Allerdings kraut es mir jetzt schon davor, "danach" wieder auf die Toi zu gehen, werde dann mal das mit dem Sitzbad und gleichzeitig pipi machen versuchen, vielleicht hilft das ja!
So nun wisst ihr wieder mal bescheid von mir!
An Tanja, muss ich sagen ich freue mich riesig das Du auch mal wieder rein schaust und ich finde es immer wieder sehr sehr toll wie Du einen aufbauen kannst, ja wie Du einfach mit Menschen umgehen kannst, einfach mal ein dickes Lob an Dich und fühl Dich gedrückt von mir!
An die Neulinge kann ich nur sagen IHR SCHAFFT DAS, ich bin 22 Jahre und hatte wirklich eine Scheiß Angst, was habe ich die anderen hier genervt und jetzt kann ich sagen das es super war das ich dieses Forum gefunden habe und das ich das alles auch dank an das Forum geschafft habe und das es mir viel Kraft gibt, da man offen hier über alles reden kann und das man sich nicht ganz so alleine fühlt.
Da mein Bauch gerade mit mir spricht gehe ich jetzt erstmal etwas frühstücken! :-))
Also alles Gute ihr lieben und meldet euch mal wieder!

Ich denk an euch!
Kussi Eure Dian

Hallo Dian,
bin eine von den Neulingen und ich komm heuer schon zum dritten mal unters Messer.Die ersten beiden male haben sie "nur Proben"entnommen. Ich hatte beim ersten mal so ca. 10 Nähte, beim zweiten mal dann nur mehr 4.Beim ersten mal wurde alles eitrig und ich hatte riesige Schmerzen. Beim zweiten mal war alles halb so wild.Beim dritten mal ist jetzt eine große OP geplant mit dem Ziel,alles zu entfernen und dann endlich Ruhe zu haben.Muß am 10.11.ins Krankenhaus und ich muß sagen,seit ich "EUCH"gefunden hab ist etwas von meiner Angst verflogen.
Liebe Grüße Susiname@domain.de

Hallo zusammen!
Ich bin jetzt 42 und habe seit Jahren wiederkehrende VIN III, bin schon ettliche Male gelasert worden, zum Teil mit erheblichen Heilungsschwierigkeiten danach. Zur Zeit ist der Befund (bei einem neuen Arzt) "chronische Vaginitis" - also eigentlich das Eingeständniss dass da etwas ist, aber die Ärzte nicht genau wissen was. Keine Behandlung schlägt an, natürlich bekam ich die Klassische Empfehlung, gegen Pilze, dann gegen Bakterien zu behandeln, aber ich bin dauernd wund und habe Schmerzen. Früher war ich in der Onkologischen Gynäkologie in Hannover in Behandlung, die sicher gute "Handwerker" sind, aber auf der psychologischen Ebene war der Arzt eine schiere Katastrophe. Er fand ich solle mich nicht so anstellen, schliesslich sei die OP gut für mich und wahrscheinlich sollte ich mal ne Therapie machen, wenn mir die OP und die Folgen Angst macht!!!
Inzwischen habe ich ein super Buch gefunden, wo unter anderm die VIN (und viele andere Erkrankungen von Vulva und Vagina) beschrieben sind und auch die Behandlungsmöglichkeiten, es heißt "The V-Book" (in englisch), ist über Amazon zu beziehen. Die Ärztin empfiehlt eine Vulva-Vaginal-Spezialklinik - weiß jemand, ob es so etwas in der BRD oder angrenzenden Ländern gibt? Oder wo überhaupt gute Ärzte, Kliniken zu finden sind?
Hat irgendwer von euch Erfahrungen mit alternativen Heilmethoden?? Es muß doch mehr geben als immer nur schnipseln!
Ich würde mich sehr üer Tipps freuen und überhaupt, über Erfahungsaustausch!
Liebe Grüße,
Friederikehennfri@gmx.de

Hi Susi!

Fast genauso ging es mir ja auch, erst wurden "nur" Proben entnommen, dann hat sich auch bei mir alles enzündet und ich dachte ich muss sterben, diesen Schmerz würde ich selbst nie meinem Erzfeind wünschen, aber ich denke da weißt Du ja von was ich spreche, oder? Ich wurde damals nur ampulant operiert und dann war ich 2 Tage zu Hause dann habe ich es aber nicht mehr ausgehalten und bin wieder ins Krankenhaus dort war ich dann eine Woche, dann bin ich eine Uni Klinik gekommen, da wurde dann "nur" geschaut und geredet und nach einer Woche in diesem Krankenhaus wurde ich in die nächste Uni geschickt wo ich jetzt 1 mal großflächig gelasert worden bin, ich dachte zwar das ich auf der Toi durchdrehe und den Schmerz nicht aushalte, aber nach 4 Tagen war auch das besser und es war ja zum Glück nicht so schlimm wie die Entzündung beim ersten mal. Diese letzte Laser OP ist nun 3 Wochen her und ich merke fast nichts mehr davon! :-) Leider ist es damit nicht getan denn nächste Woche Mittwoch muss ich wieder gelasert werden und danach evt. noch ein letztes mal!
Ich glaube Du kannst Dir auch denken wie sehr ich mir wünsche das das wirklich dann die letzte OP ist und das ich somit das schlimmste in meinem Leben hinter mir habe und fast nur noch schöne Zeiten kommen zumindest was die Gesundheit angeht.
Ich höre hier immer wieder das die Krankheit immer wieder kommt, ich gebe zu das beruhigt mich nicht gerade, aber ich hoffe natürlich das mein VIN III dann entgültig entfernt ist!!!
Es gibt auch bei mir viele Tage wo ich am Boden zerstört bin und mich frage warum ich? warum ich mit 23 Jahren? Aber dann rafft mich mein Freund und meine Familie wieder auf und vorallem auch das Forum hier (danke nochmal besonders Tanja und Helga)und ich kämpfe weiter....

Dian

Hallo zusammen, bei vielen von euch wird immer wieder von Lasern geredet,bei mir wurde das noch nie in erwägung gezogen und nachdem was ich von euch so höre,fehlt es mir auch nicht wirklich! Meine Frage, wurde bei einem Kazinom gelasert oder bei VinIII?
Liebe Grüße susiname@domain.de

Hi!

Also bei mir haben Sie gelasert weil ich VIN III habe und "noch kein" Krebs also Kazinom!

Bye Dian

Liebe Dian,
es tut sooo gut Dich so positiv schreibend hier zu lesen. Man spürt richtig Deine Erleichterung und die Zuversicht! Ich freue mich sehr für Dich. Wer hätte das gedacht... Weiter so!! Jetzt aber nich ungelduldig werden, gelle ;-) Mein Angebot eines Besuchs in der Uni steht übrigens noch, bin am Mittwoch auch wieder da :-) NUR zur Kontrolle! ;-)

Liebe Susi,
schön, daß wir Dich ein wenig beruhigen konnten. Soweit ich weiß ist Lasern auch nur bis zum VIN3 möglich, bei einem Karzinom wird sicher immer geschnitten. Welche Stelle/n sind denn bei Dir eigentlich betroffen?

Hallo Friederike,
ich denke Du bist in diesem Forum gut aufgehoben, ein lieber Willkommensgruß hiermit :-)
Vaginitis hatte ich bisher noch nicht gehört, deutet aber ja auf Entzündung der Vagina hin, ist das der betroffene Bereich bei Dir? Ich gebe Dir recht, daß diese Diagnose doch eher eine Verlegenheitsdiagnose zu sein scheint. Eine Vulva-Vaginal-Spezialklinik kenne ich nicht, DAS wüßten wir hier bestimmt alle, wenn es die gäbe... ;-) Mir fällt jetzt nur spontan das Tumorzentrum München ein, denn die haben u.a. auch das Manual zum Vulva-Ca. erstellt. Aber auf diesem Gebiet steckt die Forschung der Gynäkologie wohl eher noch in den Kinderschuhen, leider...
Daß es eine Alternative zum Lasern oder Skalpell gibt werden wir wohl in den nächsten Jahrzehnten nicht zu erwarten haben. Alternative Heilmethoden im Hinblick auf Wundheilungsstörungen oder Krebsvor/nachsorge gibt es sicher eine Menge, aber nichts was bewiesen wäre und JedeR hift etwas anderes. Einige der Ladies hier haben damit mehr Erfahrung, ich bin da eher zurückhaltend.

Ich hatte z.B. selbst nach meinen 3 Vulva-OPs einen PAP3 an der Gebärmutter, der hat sich innerhalb eines halben Jahres "von selbst" auf einen PAP2 verbessert. Die Ärzte meinen, daß die ganze einhergehende Belastungen psychisch und körperlich den Abstrich verschlechterten. Das kann sich umgekehrt auch ins positive wenden: Während meiner Kur und Genesung habe ich natürlich sehr auf mich geachtet, mein seelisches Gleichgewicht wiedergefunden und mich ohne es zu übertreiben GESUND ernährt. Ein wenig Unterstütung mit hochdosierten Vitaminen und Mineralstoffen und das wars. Außer das Rauchen endlich aufzugeben wüßte ich nicht was ich noch machen sollte. Ich höre halt ganz viel auf meinen Körper und gebe ihm das was er braucht. Dazu gehört für mich persönlich ganz viel "Wellness" in allen Bereichen :-)

Und aus diesem Grund muß ich nun auch mal Schluß machen, die Badewanne wartet schon... :-)

Schlaft schön ihr Lieben, fühlt Euch fest gedrückt!!!
Tanja

Hallo Tanja,
Bei mir sind die kleinen Schamlippen schon zur hälfte entfernt worden bei der ersten Gewebeprobe,und zwar im hinteren bereich vor dem Damm. Die erste "Gewebeprobe" war eigentlich schon zum entfernen von VinIII wo sehr großzügig geschnitten wurde.Ich hatte immerhin 10 Nähte an dieser kleinen Stelle.
Und Vaginitis ist soweit ich informiert bin ein cronische entzündung der Vagina, und somit ist diese Stelle immer etwas anfälliger für alle gyn.erkrankungen.
Bei mir hat sich dann nach der ersten OP ein Plattenepithel kerzinom gebildet das bei der zweiten OP zur Gänzer entfernt wurde, aber während des heilungsprozesses ein neues Karzinom gewachsen ist. Liebe Grüße an alle Susiname@domain.de

Upps, ein paar Tage unterwegs und nicht ins Forum geschaut und schon passiert hier sooo viel...

Tanja:
Drück' Dich ganz fest. Es ist einfach wunderbar, dass Du doch nicht so ganz ohne uns kannst. Schliesslich bist Du hier der Fels in der Brandung. Deine Sensibilität und Dein Fachwissen ist so enorm, dass Du für uns alle hier eine ganz grosse Hilfe bist. Ich bin mir allerdings auch bewusst, dass das für Dich eine grosse psychische Belastung ist. Drück!

Dian:
Du hast uns niemals genervt und ich hoffe, dass unsere Tipps für Dich hilfreich waren. Glaub' es mir: das 2. Mal wird nicht halb so schlimm wie das 1. Mal!

Friederike:
Wo bist Du in Behandlung?

Susi:
Herzlich willkommen hier!
Natürlich hofft jede, dass diese die letzte OP ist. Habe bislang 5 Laser-OP's hinter mich gebracht. Bislang hat eine vollständige Heilung nicht sollen sein, aber ich reagiere wie die Meisten hier: im Nachhinein war das alles halb so schlimm! Gewissheit zur Heilung kann uns keiner geben und wir alle wünschen uns, "endlich Ruhe zu haben". Aber wie ich gib auch Du bitte die Hoffnung nicht auf. Ich denke, dass diejenigen, die endgültig geheilt sind, hier nicht mehr auftauchen. Das ist auch eine Schutzfunktion. Wer in diese Foren geht, ist krank. Ich weiss nicht, ob ich hier noch reingehen werde, sollte ich jemals völlig geheilt werden! Deshalb nicht die Hoffnung aufgeben, so schwer es manchmal auch fällt.

Biggi:
Natürlich interessiert uns das!!! Mach Dir keine grossen Gedanken um die Gewächse. Das ist eine unangenehme Begleiterscheinung. Bei mir wurden sie weggelasert und danach warendlich wieder alles ok. (Gelle, Tanja? Lächel....) Das wird wieder!

Jutta:
Schade, dass ich Deine Nachricht nicht vorher gelesen habe, jetzt bist Du im Krankenhaus. Du bist in meiner direkten Nachbarschaft (Leo? ich Lubu) Bin genauso jugendlich wie Du, nur 3 Jahre jünger. Kontakt erwünscht?
In welcher Klinik bist Du?

Susi:
Was wird bei Dir gemacht?

Viktoria:
Klingt gut bei Dir!!!!!
Was hältst Du vom Wahlausgang?
Habe hier vor dem TV gefiebert, aber für mich war der Wahlausgang klar.

Ich grüsse Euch alle ganz lieb.

Eure
Helga