Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[dandelion]

Hallo
@ marcine: mir gehen soo viele Dinge durch den Kopf, so versuche ich dies alles mal einigermaßen geordnet rüber zu bringen.... Frag bitte nach, falls etwas unverständlich ist.

Wie soll ich diesen Arztbrief bewerten?? Ob nun "schlimm" oder nicht, hängt wohl vom Standpunkt ab....
Wenn ich die Infos richtig verstehe,wurde bei deiner Freundin der linke Teil der äußeren Scheide (also Schamlippe = Fettgewebe?) entfernt.
Es handelt sich um eine wirkliche Krebserkrankung - es war also keine Vorstufe mehr. Andererseits scheint der Tumor sich noch im Anfangsstadium befunden zu haben und wurde (da keine Lymphgefäße befallen waren, die sonst gern mal streuen) anscheinend noch rechtzeitig behandelt. So wie sich der kurze Auszug aus dem Entlassungsbrief des Krankenhauses (?) liest, scheint eine weitere Behandlung (wie zB Chemo oder Bestrahlung) nicht notwendig zu sein. Wurden Lymphe entnommen?
Der Befund "tumorfrei" "keine auffälligen Lymphknoten" usw ist also sehr gut.

So die Sachlage.

Aus der Ferne betrachtet, könnte man optimistisch sagen: "mit einem wirklich großen blauen Auge echt noch mal gut davon gekommen". Im Vergleich mit einer Betroffenen, die mit Komplikationen (= zB Störung der Wundheilung) oder gar Rezidiven (= neuen bösartigen Geschwulsten = Rückfall) zu tun hat, ist die Diagnose sicherlich akzeptabel. Vergleicht man die Diagnose - wie von dir geschildert - mit einer kerngesunden Frau, sieht es ganz anders aus.

Also weg mit Vergleichen *beiseite schieb*

So wie ich es aus deinen wenigen Zeilen heraus lese, geht es deiner Freundin nicht gut. Das ist Fakt. Erstens hat sie Schmerzen und zweitens scheint die Seele verletzt. Also braucht sie auf beiden Ebenen Hilfe, denn es spielt keine Rolle, ob es ihr im Vergleich mit anderen besser oder schlechter geht. Ihr geht es eben so, wie es ihr geht.

Was gibt es also als nächstes zu tun?

Im Brief werden Sitzbäder & Wundkontrolle empfohlen. Wir haben hier im Info-Thread oben viele Infos zur Erkrankung & zur Nachsorge gesammelt, konntest du dies schon lesen? Es geht zum einen um HPV (= eine Infektion, die evntl Krebs verursachen kann) und um Vulva-Ca. Ab Wiebkes Beitrag in der Mitte (Sept 09) finden sich einige praktische Tipps für Daheim, die ich sehr empfehle.

Tanjas Vorschlag (die Möglichkeit einer Kur --> AbH) finde ich dabei ziemlich passend, weil ich davon ausgehe, dass dort sowohl Mediziner & Psychologen herangezogen werden können. Im Krankenhaus gibt es dazu weitere Infos oder bei der Krankenkasse wie man eine solche Kur beantragt.

Super wichtig ist die regelmäßige (= alle 3 Monate in den nächsten 2 Jahren, dann 1x je Halbjahr) Nachsorge bei einem Gynäkologen (hat mit der Kur nix zu tun). Da würde ich im Internet nach einem Dysplasie-Spezialisten (= spezialisierter Gyn) in eurer Nähe suchen, sofern euch der Arzt aus dem Krankenhaus keinen konkreten Arzt empfohlen hat. Die Nachsorge ist wirklich sehr wichtig - einfach um rechtzeitig (!) zu erkennen, wenn sich wieder etwas Bösartiges entwickelt oder eben auch um beruhigt zu sein.

Das alles bezog sich sehr auf das Körperliche und berücksichtigt nicht die Traurigkeit deiner Freundin. Denn darauf sollte sie unbedingt ihren Arzt in der Nachsorge oder eben Kur ansprechen. Jeder Arzt ist diesbzgl sicher sehr verständnisvoll und kann vielleicht Hilfe finden. Vielleicht steht deine Freundin noch unter "Schock" (ja, das gibts) und du kannst bei solch einem Gespräch dabei sein? Frag sie, ob ihr das hilft...

Es ist vielleicht wirklich hilfreich, wenn du deiner Freundin den Hinweis zu den Foren im Internet gibst. Evntl. bewegen deine Freundin Ängste, von denen du gar nicht weißt und die frau mit Betroffenen allein teilen will (und das von mir aus "anonym" lieber online).

Zwei, drei Dinge noch...

Seit ein paar Tagen ist es mir nicht mehr aus dem Kopf gegangen (seit ich dich fragte, ob du mit ihr über ihre Wünsche gesprochen hast): Hab schon oft beobachtet, dass ab dem Zeitpunkt einer schlimmen Diagnose die Angehörigen quasi das Denken und viele/alle Entscheidungen für den Erkrankten übernahmen. Ich halte es für absolut wichtig, den Beteiligten weiter voll ernst zunehmen und immer dessen Meinung anzuhören. Drastisch ausgedrückt: nur weil bei mir ein Tumor gefunden wurde, heißt dass noch längst nicht, dass ich nicht mehr "entscheidungsfähig" bin.

Last but not least...

Nun weiß ich nicht, in welcher Beziehung ihr zueinander steht (Freundschaft? oder etwas Intimeres?). Wie betroffen bist du? Schuldige, wenn ich so direkt frage, aber auch du bist bestimmt etwas "neben der Schnur" und auch das gilt es nicht außer Acht zu lassen. Sprich wiederum mit deiner Familie und deinen Freunden, über das was dich belastet. Es ist wichtig, dass du auch auf dich aufpasst. In diesem Forum ist übrigens auch Platz für deine Sorgen und Gefühle!

Achja ...und noch eine Info zum Trost: bei mir wurde nahezu die gleiche Diagnose gestellt und genauso behandelt (OP Hemivulvektomie inkl. Entnahme der Lymphe links). Dies ist nun gerade mal 1,5 Jahre her. Mir geht es rundum gut.

So, nun eine Menge an Infos für heut.

Dein Bemühen ehrt dich! *verneig*

dandelion

[antonia 1]

Hallo,
bin verzweifelt, hatte Biopsie der Schamlippe und jetzt soll noch mehr geschnitten werden.
Hier wurde schon so lange nichts mehr geschrieben, kann mir villeicht jemand helfen?
Antonia

[anne59]

Hallo,

denke das es hier der richtige Tread ist.

Mich würde interessieren was erfolgreicher ist, eine Laser Op oder doch eine Herkömmliche bei der der erkrankte Bereich großflächig geschnitten wird?

Anne

[Maike19]

Hallo an Alle.
Vielleicht erscheint mein Beitrag etwas lächerlich. Ich habe aber komische Symptome seit einiger Zeit.
Im Sommer dieses Jahres spürte ich eine Art Pickel zwischen Scheide und Darm. Er juckte und zunächst machte ich mir keine Gedanken. Aber einige Wochen/Monate später war er immer noch da und kam ich z.B. mit Toilettenpapier dran, fing es furchtbar an zu jucken und ich konnte nicht aufhören zu kratzen, obwohl es natürlich schmerzhaft, aber auch zugleich guttuend war. Ich bin dann zum Arzt gegangen, der zunächst keinen Pilz entdecken konnte.Obwohl ein deutlciher Riss zu sehen war. Er meinte, das sei ein Zeichen für ein Pilz. Er sendete einen Abstrich ins Labor und verschrieb mir ein Mittel gegen Pilze. Von dem Laborergebnis habe ich ncihts gehört. Ich cremte, doch es brannte zunächst nur und wurde wirklich nciht besser. Im Spiegel konnte ich dann sehen, dass mein Schambereich sehr gerötet ist. Der Juckreiz wurde stärker und teilweise musste ich mich wirklich kratzen :-( MIt der Zeit, obwohl cih nicht mehr mit der Pilzcreme cremte, wurde es besser und juckt nur noch bei starken Berührungen.
Auf jeden Fall wollte ich deswegen in meinem Urlaub nochmal zu meinem Arzt gehen. (Urlaub habe ich zur Zeit und ein Termin ist gemacht!)
Zwischenzeitlich bekam ich starke Schmierblutungen über einen Zeitraum von ca. 2Wochen, also entschloss ich mich die Pilleneinnahme zu unterbrechen und hatte dann letzte Woche meine Periode. Seit zwei Tagen nehm ichdie Pille regulär wieder und heute habe ich an meiner rechten Äußeren Schamlippe eine Art Knubbel entdeckt, den man deutlich erfühlen kann.
Ich weíß nicht, ob all diese Dinge zusammenspielen. Aber hatte irgendjemand schon einmal diese Symptome (die Schmierblutungen zählen nciht wirklcih dazu)... Was kam bei Untersuchungen dabei raus?!
Ihr würdet mir wirklich eine Sorge nehmen, wenn ihr mir antworten würdet...

[für-Carla]

hallo!
ich schreibe hier für meine italienische bekannte carla, die leider ein grosses problem hat. sie ist schon vor ca. 6 jahren mal wegen vulvakrebs operiert worden (damals in italien) und ist jetzt wieder krank geworden. sie soll wieder operiert werden und sogar auch bestrahlung bekommen, weil etwas mit den lymphknoten ist. nun das problem: sie hat geplant ab februar für eine noch unbestimmte zeit nach deutschland zu ziehen (frauenhofen? das muss in der nähe von münchen sein) zu ziehen, weil sie dort eine stelle als housekeeper und nanny in einer italienischen familie antritt. die famile sagt sie würden sie unterstützen und helfen (es sind freunde von ihrer familie, sie bekommt ein auto gestellt und es gibt genug verwandte die sie auch fahren können), aber die sprechen selbst nicht sehr gut deutsch und kennen sich auch mit der krankheit nicht aus. nun suchen wir jemanden für sie, der ihr hier in deutschland helfen kann, mit adressen von ärzten und hospitalen, besonders wegen der bestrahlung nach der operation. jemand der sich auskennt und sie vielleicht auch einmal begleiten würde, zu arztgesprächen damit sie alles richtig versteht, sie würde natürlich alle kosten dafür tragen. ich würde mich sehr freuen, wenn jemand helfen könnte oder vielleicht andere ideen hat? vielen dank!!!

liebe grüsse
theresa

[für-Carla]

liebe karin,
danke für den hinweis und deine anteilnahme, das ist sehr lieb. ich habe inzwischen schon ein wenig weiter gestöbert und gelesen und mitbekommen, dass es wohl weitere internetforums zu diesem thema gibt. meine freundin hat inzwischen über eine englischsprachige seite auch noch informationen gefunden, aber leider keine adressen oder ansprechpartner in der gegend, wo sie hinzieht.
vielen dank für deine nachricht und tipps!

liebe grüsse
theresa

[amliw]

Hallo Jean
auch ich bin seit 12 Tagen operiert,man hat mir die inneren und äusseren Schamlippen entfernt,jetzt möchte man aber noch weiter schneiden,also der Klitories soll wohl weg,ich weiss aber nicht ob ich das machen soll.
Hätte gern andere Meinungen dazu,ja man ist wirklich allein mit dem Thema.
LG
Wilma

[hilda7]

Nach langem stöbern habe ich den Krebs-Kompass gefunden.
Ich habe am 13.11.2007 eineVulmektomie gehabt, komme allerdings noch nicht ganz damit klar.Würde mich über ein Feedbak freuen.


Liebe Grüße
Hilda

[gina1957]

[Hallo Maike,
ich hatte im April 2006 eine Vulvektomie. Ich würde dir dringend raten einen anderen Gynäkologen aufzusuchen. Bei mir fing es auch mit Juckreiz und Rötung an. Bis ich dachte ich hätte eine Warze, weil es so komisch weißlich aussah. Zum Glück war mein Arzt vor seiner Selbstständigkeit als Oberarzt in einer Klinik tätig. Er hat mich sofort in ein Krankenhaus überwiesen. Ich denke, ich hatte noch mal viel Glück. Habe jetzt eine AHB, 1 Reha und evtl. bald meine 2. Reha hinter mir. Zum Glück verlief meine Nachsorge bisher auch ohne weitere Befund. Ich wünsche dir viel Glück und das auch du schnell wieder auf dem Damm bist.
Ciao

[Petra-Bic]

Hallo,

mein Name ist Petra, ich bin 45 Jahre alt und wohne in einem Stadtteil von Frankfurt am Main.

Im November 2007 hatte ich den Verdacht das ich mir einen Pilz eingefangen habe und bin nach der Arbeit zur Gynäkologin, das war an einem Freitag und danach war die Praxis für 3 Wochen wegen Urlaub geschlossen. Die Ärztin hat mich untersucht, einen Abstrich gemacht und meine Vermutung bestätigt. Mir wurde eine Salbe verschrieben. Danach war ich einkaufen und bin dann zur Apotheke, dort hat sich herausgestellt das ich das Rezept einer anderen Frau bekommen habe. Die Apotheke hat gleich versucht in der Praxis anzurufen, aber es ging keiner ans Telefon, ich bin direkt nochmal zur Praxis, aber da war schon zu. Am nächsten Tag habe ich mir selbst eine Salbe in der Apotheke gekauft, geholfen hat die allerdings nicht. Nach 3 Wochen, als die Praxis wieder geöffnet hatte, bin ich wieder hin, habe das falsche Rezept abgegeben und gesagt das ich immer noch Beschwerden habe, mir wurde nochmal Salbe verschrieben.Danach war ich dann die nächsten Wochen beruflich sehr stark eingebunden und die "Sache" wurde immer schlimmer. Im März bin ich dann wieder zur Ärztin, die Untersuchung war sehr schmerzhaft und sie sagte mir ihrer Meinung nach wäre es eine bösartige Veränderung der Außenschleimhaut und ich sollte in der nächsten Woche anrufen, wegen dem Laborbefund. Ich habe jeden Tag in der Praxis angerufen, aber mein Befund kam nicht und nach dieser Woche war die Praxis wieder mal für 3 Wochen zu wegen Urlaub. Ich habe vorher noch nachgefragt was man tun könnte wegen dem Befund und bekam zur Antwort das ich eben warten müßte! In diesen 3 Wochen ist es sehr viel schlimmer geworden. Als ich dann zur Ärztin kam sagte sie mir es wäre ein Vulvakarzinom und ich müsse zur OP, ich sollte zwischen der Klinik in Höchst oder Bad Soden wählen, sie würde einen Termin für mich vereinbaren, aber erst nach 2 Wochen, wenn ich meine Tage gehabt hätte. Am nächsten Tag hat mir die Ärztin am Telefon gesagt ich soll am 28.04.08 in die Klinik, da wäre aber noch keine OP, sonder sie würden eine Gewebeprobe entnehmen und das wäre ambulant. Der hat sich den Befund angesehen und mich dann gefragt ob er sich das mal ansehen dürfte, ich also auf den Stuhl und er meinte das müßte schnellstens operiert werden, man müßte da alles wegschneiden. Jetzt habe ich voll die Panik!!!

Ich habe noch eine Frage. Ich habe in der Klinik angerufen und gefragt ob ich denn nicht vorher mit einem Anästhesisten sprechen müßte und da wurde mir gesagt das ich das erst nach der Untersuchung am Montag könnte. Jetzt meine Frage, wird die Gewebeprobe denn nicht unter Narkose gemacht?

Gruß Petra

[Margit-M]

Hi Petra nochmal,

habe erst jetzt registriert, daß Deine OP schon Im April war, sorry
Hoffe es war nicht allzu schlimm für Dich.
Vor 3 Tagen habe ich die Fäden entfernt bekommen, jetzt habe ich so gut wie keine Schmerzen mehr. Noch etwas geschockt von der Diagnose versuche ich noch alles zu verarbeiten und hoffe natürlich das Beste. Wie das alles weitergehen wird weiß ich noch nicht.
Freue mich auch über jede Nachricht zum Austauschen.

Mach's gut

[gina-lisa]

hi !!!

ich weiß nicht ob hier überhaupt noch jemand reinschaut


ich habe mich die letzten 14tage hier durch euren thread gelesen,
kam rein zufällig darauf.... weil ich etwas über HPV viren suchte,
meine freundin hat probleme damit.

also was soll ich sagen, ich fühlte mich inzwischen auch so...
als ob ich euch schon alle kenne. es war nett hier gelesen zu haben.

ich bin allerdings maßlos enntäuscht.... wie es zu dem "AUS" hier kam....
echt!!!!!
nur durch unnötige zickereien.....
ich finde das ganz bedauernswert
und war total enttäuscht.

@ dandelion
falls du noch mal hier reinschaust, wärer es super nett wenn du mir
evtl. per PN etwas über veligandu sagen könntest.
danke

@all
ich bin eine brustkrebsbetroffene die 1996 eine super OP hatte
und bis heute beschwerdefrei ist.

ich wünsche euch viel glück und weiterhin beste beste gesundheit
und nochmals meine enttäuschung darüber wie alle hier ein ende
gefunden hat. schaaaade !!!

[Simone79]

Hallo,
ich hoffe sehr, dass mir hier von Euch jemand helfen kann. Ich bin 29 Jahre alt und leide seit etwa 3 Jahren an Lipomatosis dolorosa. Mittlerweile habe ich diese Lipome in beiden Brüsten und sogar auf dem Schambein. Ich wurde jetzt innerhalb der letzten drei Monate drei Mal operiert. Beim ersten Mal wurden mir zwei Lipome auf der linken Schambeinseite und ein großer unter der linken Achsel entfernt. Bei der zweiten OP ein großes Lipom auf der rechten Schambeinseite. Am Dienstag dann ein etwa Tischtennisballgroßer Tumor der linken Brustseite. Jetzt hat der Arzt der mich immer operiert einen nicht verschiebbaren Knoten oben auf dem Schambein entdeckt. Dann hatte er mich zum Becken Röntgen geschickt und noch gehofft, dass es sich vielleicht doch nur um eine Knochenverschiebung handelt. Ist aber nicht so!! Er macht sich jetzt genau wie ich große Sorgen, weil sich der Knoten nicht verschieben lässt. Er meint, dass es sich diesmal wohl nicht um ein Lipom handelt. Jetzt bekomme ich schon wieder den nächsten OP Termin.
Das Problem bei mir ist, dass die Lipome bei mir, relativ schnell wachsen, immer auf Nerven liegen. Diese Lipome lieben wohl meine Nerven!! Ich habe dadurch sehr starke schmerzen und oft Gefühlsstörungen.
Hat von Euch vielleicht ähnliche Probleme??
LG Simone

[Sabrina24]

hallo an alle.habe mir eure nachrichten mal alle durchgelesen und habe paar fragen an euch die ihr mir vielleicht beanworten könnt..
also erstmal wollte ich wissen wie ihr das festgestellt habt das ihr ein vulva karzinom habt, also was waren die symptome genau..irgendwie hab ich angst das ich das auch habe..habe etwas größere schamlippen udn habe jetzt seit paar wochen oder sogar monaten so komische ueberstehende haut an den großen schamlippen, kann das kaum beschreiben, sieht aus wie totes fleisch und sehen aus wie warzen, sind 2 stueck, aber wie gesagt wie totes fleich...kann mir einer sageb was das ist?? also es tut nicht weh und brennt auch nicht oder juckt, gar nichts von allen..vielleicht kann mir ja einer die angst nehmen..
wuensch euch allen gute besserung und bleibt stark..und im voraus bedanke ich mich schon mal..
liebe gruesse aus Frankfurt

[pete075]

Hallo
Mein Name ist Peter und ich bin neu hier im Forum.
Ich wollte fragen ob Craurosis vulvae und Lichen sclerosis et atropicus
dasselbe ist.Ich hatte Lichen sclerosis et atropicus Penis als ich 19 war.

Der Krankheitsverlauf war folgendermassen:
An der Innenseite der Vorhaut war die Haut weisslich hart und verkrustet.
Beim Zurückziehen der Vorhaut rissen diese Krusten weiter auf und fingen an zu bluten.
Die Krankheit verbreiterte sich rasend schnell und fing an die Eichel zu befallen.
Daraufhin bin ich dann zum Hautarzt gegangen.
Es wurde eine Gewebeprobe entnommen und Lichen sclerosis et atropicus
festgestellt.
Mir wurde gesagt das das Hautkrebsrisiko erhöht wäre.
Mir wurde eine Beschneidung der Vorhaut geraten.
Deswegen bin ich dann zum Urologen gegangen.
Ich wurde in ein Krankenhaus überwiesen und sollte stationär beschnitten werden.
Leider blutete die Wunde stark nach so das ich 4 Tage im Krankenhaus
bleiben musste.
Meine Sorge war allerdings das die Eichel weiterhin befallen sein würde
da die Krankheit teilweise schon die Eichel befallen hatte.
Der Urologe meinte aber das die Krankheit abheilen würde wenn die Eichel freiliegen würde was auch nach einigen Wochen der Fall war.
Ich hatte die Krankheit 1994 .Ich bin schon nach wenigen Wochen im
Anfangstadium der Kranheit zum Arzt gegangen.Seitdem habe ich keine Beschwerden mehr und die Krankheit ist nie mehr aufgetreten.

Soweit war mein Krankheitsverlauf.Was mich jetzt schockiert ist zu lesen
das Lichen sclerosis et atropicus unheilbar ist und die Krankheit bei
Frauen offensichtlich schwerer ausfällt als bei Männern.
Hatte ich einfach nur riesiges Glück das bei mir die Krankheit an der Vorhaut
war und durch entfernen dieser die Krankeit gestoppt werden konnte
oder gibt es unterschiedliche Arten dieser Krankheit?

MFG

Peter