Meine Mama hat ein Rezidiv

[Melly79]

Erstmal ein herzliches Hallo an alle.

Ich bin leider erst jetzt auf euch gestoßen und hab erstmal ein bißchen hier und da gelesen. Ich muss schon sagen wie viel Fachwissen ihr euch angeeignet habt und das ihr trotz allem den Mut nicht verliert ist wirklich bewunderswert.

Habe jetzt erstmal gemerkt, dass ich so gut wie nichts weiß über die Erkrankung meiner Mutter. Gestaltet sich aber auch sehr schwierig weil die Ärzte nicht immer wirklich hilfreich sind und einen auch nicht wirklich beraten und aufklären.

Meine Mutter ist erstmals 2004 an Krebs erkrankt. Leider wurde es erst viel zu spät festgestellt, wie so oft. Sie hatte damals Magenschmerzen und ganz massive Probleme die Nahrung bei sich zu behalten. Mehrere Magen- und Darmspiegelungen verliefen erfolglos. Letztlich hat sie sich selbst ins Krankenhaus eingeliefert. Dort wußte man zunächst auch nicht was sie hat oder man hat es vermutet aber uns und ihr nicht mitgeteilt. Es wurde jedenfalls ein MRT gemacht, nachdem man angeblich immer keinen konkreten Befund hatte. Man entschloß sich zur OP, um einen konkreten Befund zu haben und anschließend zu entscheiden welche OP vorgenommen werden muss.

Meine Mutter wurde auf jeden Fall über zwei mögliche OP Ausgänge informiert, unter anderem halt auch über die Whipple OP.

Es wurde dann tatsächlich die OP nach Whipple durchgeführt, denn die Chirugen haben bei der OP einen Tumor im Zwölffingerdarm gefunden, der mittlerweile den ganzen Zwölffingerdarm verschlossen hatte.

Ein Lymphknoten war befallen, ansonsten konnte man den Tumor und das befallene Gewebe durch die Whipple Op großräumig entfernen.

So weit so gut. Obwohl diese Mitteilung, die mir mal eben nebenbei am Telefon eröffnet wurde, uns alle wie ein Hammer traf.

Meine Mutter wurde erstmal noch nicht über das Ergebnis des Schnellschnittes unterrichtet man wollte die Auswertung der eingesandten Gewebeprobe abwarten.

Irgendwann habe ich die Aufgabe übernommen sie davon zu unterrichten, denn das Warten und die Ungewissheit hat sie noch mehr zermürbt.

Es folgte die langsame Genesung, erst mit künstlicher Nahrung und anschließend langsamer Kostaufbau.

Anschließend folgte dann eine Chemotherapie als Prävention vor einem Rezidiv (5FU), obwohl man sich damals gar nicht so sicher war ob eine Chemo überhaupt nötig ist, hatte man ihr dann doch dazu geraten.
Was uns heute immer noch stutzig macht ist, dass der Tumor im Zwölffingerdarm als BSDK eingestuft worden ist. Da kennt ihr euch sicherlich besser mit aus.

Jedenfalls verlief soweit alles ganz gut. Chemotherapie, Reha und dann zwei Jahre Ruhe. Regelmäßige Kontrollen jedes halbe Jahr verliefen ohne Befund.

Dann klagte meine Mutter aufeinmal über Schmerzen in der Rückengegend und wurde widerrum monatelang auf Ischiasnerv hin behandelt. Bis sie solange genervt hat bis erneute Untersuchungen durchgeführt worden sind.

Eine Untersuchung ausgerechnet an ihrem 50. Geburtstag brachte Gewissheit. Das anschließende Gespräch im Krankenhaus war ein Witz. Ergebnis Rezidiv, nicht operable (da die Mesenterialwurzel und andere Blutgefäße umschlossen sind), schnell wachsender Tumor, Dauerchemotherapie als Lebensverlängerung, Lebenserwartung ein paar Monate mit Chemo ohne Chemo noch weniger und man stellte ihr gleich Schmerzen usw. in Aussicht, wenn sich der Tumor weiter ausbreiten sollte. Sehr einfühlsam das ganze. Der Lebensgefährte von meiner Mutter ist dann dort auch direkt vor Ort ersteinmal zusammengeklappt.

Na, aber da muss ich meine Mutter wirklich bewundern. Sie hat sich mit der Aussage nicht zufrieden gegeben und hat andere Krankhäuser kontaktiert. Unter anderem auch das UKE in Hamburg. Dort wollte man eine OP wagen, für uns natürlich ein Hoffnungsschimmer. Dann ging auch alles ziemlich schnell, leider verlief die OP nicht wie geplant. Das Ergebnis war für uns um so niederschmettender. Es war wirklich nicht zu operieren, weil zu viele Blutgefäße betroffen seien. Ein erneuter Schlag.

Danach ging es ihr nicht wirklich gut. Ich denke die Psyche spielt eine erhebliche Rolle dabei. Sie hatte starke Schmerzen, Probleme bei der Nahrungsaufnahme usw.

Aber sie hat sich wieder einmal aufgerappelt und wir haben uns einen Onkologen gesucht, der uns viel besser beraten hat als das Krankenhaus. Dort fühlte sich meine Mutter besser aufgehoben.
Sie hat sich dazu entschieden die Chemotherapie bei ihm durchzuführen. Dieses mal Gemzar, drei Wochen jeweils einmal in der Woche und dann eine Woche Pause.

Gleich nach der dritten Chemotherapie fingen die Tumormaker an zu sinken, teilweilse um 25 %. Jetzt ist sie schon bei einem Wert von unter 100.

Sie hat sich auch noch viele Sachen nebenbei gesucht, die Informationen muss man sich teilweilse echt alle selber erkämpfen.

Sie macht jetzt eine Misteltherapie, nimmt Enzyme, geht zu einem Arzt für biologische Krebsabwehr bei dem sie diese Woche mit einer lokalen Hyperthermie begonnen hat und geht einmal die Woche zu einem Heilpraktiker.

Eigentlich sieht es z.Zt. ganz gut aus, trotzdem denkt man immer, dass man irgendwas noch machen könnte. Sie hat auch sehr mit Gewichtsproblemen zu kämpfen, bekommt schon Astronautennahrung zusätzlich zur normalen Nahrung aber verliert immer mehr an Gewicht. Wiegt z.Zt. nur noch 46 Kilo.

Ich hoffe, dass demnächst neue Aufnahme gemacht werden um zu prüfen, ob der Tumor weitergewachsen ist. Die sinkenden Tumormarker machen uns natürlich Hoffnung.

Ich bewunder ihre Stärke und wie kämpferisch sie alles angeht.

Für Tipps bin ich aber immer offen. Gerade auch wenn ihr was näheres wisst zum Tumor im Zwölffingerdarm und das es jetzt immer als BSDK eingestuft wird oder zu anderen Methoden.

Vielen Dank schon mal dafür und gebt alle nicht auf. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Liebe Grüße Melly