Leiomyosarkom

Wer hat Erfahrungen mit einem Leiomyosarkom? Wer weiß wo die Experten sitzen? Bitte meldet Euch!
Mein Vater (62 Jahre) entdeckte bereits vor 8 Jahren ein Geschwulst am linken Arm. Lange Zeit tat er nichts dagegen bis er schließlich doch zum Arzt ging. Auch der Chirurg hielt das Geschwulst zunächst für ein harmloses Fettgewebe und so wurde es kurzerhand ambulant entfernt. Die histologische Untersuchung ergab dann jedoch, dass es sich bei diesem Geschwür um ein Krebsgeschwür (Leiomyosarkom G1-Tumor) handelte. Anschließende Untersuchungen (Ultraschall, Kernspinto, Computertomographie) ließen jedoch keine weiteren Metastasen erkennen und ein winziger Schatten in der Lunge wurde nicht als solche interpretiert. Ca. ein Jahr später war an der selben Stelle im linken Arm das Geschwulst nachgewachsen (Rezidiv) und wiederum wurde es ambulant entfernt. Wiederum ließen Kernspinto und Computertomographie keine Metastasen erkennen, und auch der Schatten in der Lunge hatte sich nicht im geringsten verändert. So galt mein Vater zunächst einmal als gesund und man beschränkte sich in den folgenden Jahren auf Routineuntersuchungen und Blutuntersuchungen, ohne zu bedenken, dass es für das Leiomyosarkom wohl gar keinen Tumormar-ker gibt.
Erst im vergangenen Jahr entdeckte mein Vater an der Wirbelsäule ein neues Geschwür. Wieder wurde es bedenkenlos ambulant entfernt und wieder ergab die histologische Untersuchung, dass es sich hierbei um ein Leiomyosarkom (G2) handelte. Bei den anschließenden Untersuchungen (Kernspinto, Computertomographie) fand man nun jedoch etliche Metastasen, vor allem in Knochen, Lunge (ca. 2 cm), Leber, Milz, und Schilddrüse.
Bis auf immer stärker gewordene Rückenschmerzen fühlt sich mein Vater jedoch nach wie vor ge-sund, da die Metastasen in den Organen wohl noch sehr klein sind und auch sehr langsam wachsen. Die Funktion der Organe scheint noch nicht beeinträchtigt zu sein.
Gegen die Rückenschmerzen bekommt mein Vater nun seit Sommer 2003 regelmäßig knochen-stabilisierende ZOMETA-Infusionen, die ihm auch zu helfen scheinen. Außerdem entschied man sich für eine Chemotherapie an den Städt. Kliniken in Dortmund. (AL-GR Schema: Ifosfamid – Doxurubicin), die mein Vater einigermaßen gut verkraftet hat.
Die Untersuchungen nach der Chemotherapie ergaben jedoch keine Veränderungen bei den Me-tastasen. Sie sind weder geschrumpft noch scheinen sie gewachsen zu sein. Aufgrund dieses Ergebnisses und aufgrund des subjektiven Empfindens meines Vaters, dass ein für ihn fühlbares Geschwür im Bein sich verändert habe, entschied sich Dr. Grothaus nun für eine Tablettenchemo mit dem Medikament IXOTEN, dass mein Vater nun seit 2 Wochen einnimmt. Außerdem sprach Dr. Grothaus von einem neuen Medikament, dass sich jedoch noch in der Studienphase befindet (ET 743) aber möglicherweise auch für meinen Vater in Frage käme.
Bitte meldet Euch, wenn ihr über eine ähnliche Krankheitsgeschichte berichten könnt, oder uns irgendwelche Tips bezüglich Behandlungen, Tumorzentren, Experten, usw. geben könnt!
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