Sarkom auf der Schulter

[igel77]

Hallo Pulizwei,

meine Frau hat adjuvant Doxo+Ifo nach Entfernung ihrer Lebermetastasen bekommen. Doxo ging schnell (Bolus/Kurzinfusion), aber dann wurde insgesamt fünf Tage lang abwechselnd Ifo und eine andere Infusion (Uromitexan zum Blasenschutz) gegeben. So hing sie die ganze Zeit an einem 80er-Jahre Infusionsgerät. Das hatte einen Akku, sodass man spazieren gehen konnte, war aber alles andere als komfortabel.

Die Haare fallen ca. 3 Wochen nach dem ersten Zyklus aus. Das betrifft auch die Augenbrauen, sodass man auch als Mann über Permanent Make-Up nachdenken kann.

Sie war nach den Infusionen ein paar Tage lang sehr müde, ansonsten gab es kaum Nebenwirkungen. Sie ging zwischen den Zyklen arbeiten und zum Sport. Sie ruft mir gerade zu, ich soll schreiben, dass Chemo-Übelkeit in Wahrheit nur vom Krankenhaus-Essen kommt .

Viele Grüße

igel77

[pulizwei]

Hallo granuaile und igel77,

das hört sich ja gar nicht so schlecht an.

Das Essen dort kenne ich vom Resektions-Aufenthalt in einem anderen Bau.
Das ist dort gar nicht so schlecht, und in jeder Station gibt's so eine "Essens-Tante" die persönliche Wünsche und Abneigungen etc aufnimmt und das wird auch umgesetzt.

Mir ging es um die Nebenwirkungen.
Wenn alles eintritt, was die im Aufklärungsgespräch als möglich geschildert haben, müsste man sich einen Strick kaufen, da sind die Überlebenschancen höher.

Hatte heute eine Herz-Ultraschalluntersuchung (alles gut), Darmuntersuchung (vorsorglich) um Probleme mit der Schleimhaut auszuschliessen und eine Beratung zu einer Port-Implantation.

Habe im Moment den Eindruck, die Chemo wird schlimmer als die OPs zusammen.

Der beratende Arzt zur Chemo (Stationsarzt der Inneren) meinte alles sei bei jedem Patienten anders, und er rechne nicht mit größeren Problemen bei mir, aber man könne nichts völlig ausschließen.

Vor allem gefährlich sei der 10. Tag nach Ende der Verabreichung, also insgesamt Tag 14 in jedem Zyklus. Da sei die Anfälligkeit am größten, und jeder Fall von Fieber sei ein akuter Notfall in dem sofort die Klinik aufzusuchen sei.

Jetzt habe ich die R0-Resektion geschafft, hoffe ich schaffe auch die Chemo.

Der Arzt von der Inneren hat auch gemeint, es sei nach der Chemo neu zu bewerten, ob überhaupt eine Bestrahlung nötig sei.
Der Chirurg hatte das nicht in geringsten Zweifel gezogen.

Ich bin etwas nervös, weil's schon zweimal vertagt wurde und ich nicht weiss wie mein Körper den ganzen Mist verträgt.

Hoffentlich geht alles gut.

Danke für's Interesse und
Grüße und beste Wünsche für alle Betroffenen.

Pulizwei

[Rosa98]

Hallo,
für mein metastasiertes Fibrosarkom hatte ich die gleiche Therapie. Nach 3 Zyklen war Kontrolle und man stellte einen enormen Progress der Lebermetastasen fest ( wahrscheinlich wegen der Glukose nach Ifos ).
Alle anderen Metas waren stabil.
Nach dem dritten Zyklus war ich total erschöpft und hätte auch ohne den Progress nicht weiter gemacht.
Haare fielen in der dritten Woche aus, Schleimhäute waren stark angegriffen und die Haut war extrem trocken. Es dauerte ungefähr 4 Monate bis ich mich einigermaßen erholt hatte. Ein riesiges Problem war der Stuhlgang, Du solltest vielleicht schon einen Tag vor Beginn der Behandlung etwas zum Abführen nehmen. Übelkeit hatte ich sehr wenig aber dafür einen Heisshunger auf ganz seltsame Dinge wie Fertigpizza, Schokolade und Griesbrei ???!!! :-))
Die Nebenwirkungen kommen ganz schleichend und man kann sich so einigermaßen damit arrangieren. Ich hatte es mir schlimmer vorgestellt.
Permanent Make-up, würde ich Dir nicht empfehlen ( ich bin Kosmetikerin ). Mache Dir vorab einen Termin bei der Kosmetikerin oder Visagistin. Dort zeigt man Dir wie Du Dir Augenbrauen und Wimpern ganz einfach mit einem Pinsel und dem farblich passenden Lidschatten auftragen kannst. Das kann Mann auch :-)
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du alles bald gut hinter Dich gebracht hast und die Kontrollen alle immer ohne Befund sind :-)
Viel Erfolg und liebe Grüße
Rosa

[conquerer]

Hallo pulizwei,

ich habe im Moment eine ähnliche Chemo.
1. Tag Doxo + Ifosfamid
2. - 5. Tag nur Ifosfamid

Jetzt zum interessaten Teil. Haarausfall wird Dir wohl nicht erspart bleiben. Mit dem Stuhlgang das kann ich auch bestätigen, da sagt der Onkologe das er weich sein sollte. Damit hatte ich auch kaum Probleme, wenn es mal härter wird steurere ich dagegen mit MaltirgendsoeinName.

Was man wissen muss ist, das jeder das anders verträgt. Ich habe schon 4 Zyklen und übermorgen kommt der 5. Und die Nebenwirkungen halten sich laut Onkologen in Grenzen. Ok, ich habe immer mal ein anderes Zipperlein gehabt, aber das wäre alles halb so schlimm. Übelkeit habe ich keine, allerdings viele ich mich eher benommen, ich schlafe auch viel wegen während der Chemo. Ich hatte mir ja Bücher eingepackt, Tablet mit Filmen, aber ich war dann immer zu kaputt da überhaupt etwas aufzunehmen.

Mundschleimhaut hatte ich Probleme als ich nur Doxo bekam. Wovon ich Dir abraten kann ist Bonbos zu lutschen um den Geschmack loszubekommen. Das hatte ich als zündende Idee mir gedacht, aber nach einer Zeit wurde der Gaumen wund.

Heisshunger auf komische Sachen, das kenne ich auch. Bei nur Doxo hatte ich das wilde verlangen nach Grillhähnchen. Naja seitdem kann ich keine mehr sehen... Bei Doxo und Ifo bekomme ich tagsüber nicht viel runter, abends Heisshunger auf Fertigpizza oder Ravioli (so blöde es sich auch anhört).

Was mir mehr zusetzte waren die Neurolasta Spritzen (für die Leukos), da hatte ich immer furchtbare Kreuzschmerzen. Mein körperlicher Gesamtzusdtand hat insgesamt etwas gelitten. Gewichtszunahme (auch durch eingelagertes Wasser von der Chemo, nach Ifo muss kräftig gespült werden) und überhaupt Probleme mit den Knochen, wobei das auch andere Ursachen haben kann.

Da das alles anschlägt nehme ich das als gegeben hin und mache jetzt die 2 Zyklen noch fertig.

Ich bin in ambulanter Behandlung, das heisst ich werde morgens gegen 8 Uhr hingekarrt und darf so ca. 10 Stunden in der onkol. Praxis verweilen bis ich wieder heim kann.

Grüsse
Con

[pulizwei]

Hallo Conquerer und Rosa98,

ich denke "jeder verträgt das anders " ist die Schlüsselaussage.

Gottseidank sind bislang bei mir keine Metas festgestellt worden, und ich hoffe auch, dass das so bleibt.

Für die Behandlung soll ich 3 Verabreichungstage + 1 Beobachtungstag alle 3 Wochen stationär gehen. Weiss nicht ob das besser oder schlechter ist.

Zu der Sache mit dem Geschmack im Mund hat mir ein Araber, den ich im chirurgischen Aufenthalt in der Klinik kennenlernte vorgewarnt.
Gibt's da eine Bonbonalternative?

@conquerer:

So wie mir der Arzt sagte, wird mein Einnahme-Zyklus 3 Tage sein, das ist etwas kürzer als bei Dir. Weisst Du, ob es auch Unterschiede in der Dosierung gibt?
So wie ich das verstanden habe, wird alles über den implantierten Port verabreicht, insbesondere weil Doxo stark ätzend sei, falls mal versehentlich ein Tröpfchen auf die Haut käme, was man unbedingt vermeiden wolle.

Das mit der Flüssigkeitszufuhr hat der Arzt so auch zu mir gesagt.
Ich habe jetzt schon Probleme mit Wasser in den Beinen als OP-Folge.

Hoffentlich wird das nicht zu krass, bzw. bildet es sich wieder zurück.

Danke für die Infos,
und alles Gute für die weitere Behandlung.

Gruß Pulizwei

[pulizwei]

Hallo zusammen,

Update:

Ich bin zu hause,

gestern wurde OP-Feld als OK begutachtet,

aber die Lberwerte sind im Himmel.

Gamma-GT= 1138

Laut Arzt nicht ganz unproblematisch.
Hatte inzwischen wegen einem offenen Handekzem Tabletten eingenommen, die könnten das ausgelöst haben. Außerdem sei ein Schmerzmittel nicht gut für die Leber.

Medikamente wurden jetzt geändert, Ekzemtabletten ganz weg, Schmerzmittel ausgetauscht.

Dienstag neue Blutuntersuchung und Mittwoch, wenn der Port gesetzt wird, beginnt die Chemo, ggflls mit einem anderen Mix.


Allen Frohe Ostern,

Gruß
Pulizwei

[pulizwei]

Hallo zusammen,

ich bin wieder zu hause.

1 Tag Abklärung wegen Leber Fibro-Scan und so weiter,
1 Tag DOXO und Ifo und NaCl und Glucose
1 Tag Ifo + NaCl und Glucose und diverse kleinere Flaschen gegen Übelkeit etc
1 Tag das selbe nochmal
1 Tag Beobachtung und NaCl und Gluco und Entwässerung.
Heute Entlassung

Gewicht Tag 1 + 2 = 4 kg zugenommen,
heute wieder wie zu Beginn.

Tag 1 + 2: Essen gut,
Tag drei: ab Frühstück schmeckt alles komisch, ich versuch's mal lieber nicht zu erklären.
Tag 4: an Essen nicht zu denken, selbst das Wasser am Waschbecken riecht richtig eklig, ich mag meine eigene Spucke nicht schlucken. Nach dem Abstöpseln am Abend ging ein Grießbrei mit Apfelmus.
Tag 5: morgens Frühstück o.k. und Mittags ging so halbwegs.

Problem:
Alles was mehr als zwei mal gekaut werden muss nimmt diesen ekligen Geschmack an. Was man vorne auf der Zunge aufsetzt und gleich durchziehen kann behält den Geschmack. Z.B. Pudding, Reisbrei oder Suppe.

Meine Frau hat entsprechend gekocht, alles wird gut.

Grüße und gute Wünsche
an alle

[pulizwei]

Hallo zusammen,

habe heute eine Neulasta - Injektion in der Klinik bekommen.

Hoffe die als möglich angekündigten Nebenwirkungen bleiben aus.
Der Arzt meinte, evtl. "Ziehen im Rücken", das kann aber mit normalen Schmerzmitteln bekämpft werden.
Habe ich ausreichend bekommen.

Wiedervorstellung 06.05.2014.

Dazwischen am 05.05. werden die Fäden der Port - Implantation durch
meinen Chirurgen entfernt, der macht dann gleichzeitig eine Nach- Kontrolle/Versorgung der Schulter, weil das nur zögerlich zuheilen will.

Ansonsten geht's mir soweit gut

Gruß, Kraft, Lebenswille an alle die's brauchen können

Pulizwei

[conquerer]

Gut das Du vorgewarnt wurdest mit dem Rücken.das wurde bei mir versäumt. Ich habe gedacht wo kommen die Kreuzschmerzen her. Schmerzmittel halfen wenig und ich bin fast die Treppen hochgekrabbelt.

Muss nicht so schlimm sein, aber wundere Dich besser ueber nichts was Du im Kreuz spüren kannst. Ich spritze das Zeug jetzt selbst auf dreimal das geht besser. Vor allem habe ich gemerkt das es bei einem Hersteller sich anders verhält als bei einem anderen. Der onkologe meint das das sein kann, wegen dem Traegstoff..

Alles Gute und eine Schmerzgrenze Woche...