Gehirntumor NHL

[Möwe1]

Hallo ´Heike,
das ist ja toll das es zur Entnahme ging.Und wie war es?Ich hoffe doch gut.Und ich hoffe das sie mal nach hause darf.Daumendrück"

Also bei uns kam gar nix raus.Seine zuständige Ärztin ist im Urlaub 3 Wochen.Und der Arzt hat auch nix weiter gemacht.er meinte nur das wenn er Fieber hat über 38 muß er hier ins KH also in Heide.
Und wegen dem MRT das hat zeit meinte er das kann man nach Wochen noch machen.Wichtig it das er jetzt gesund vom Immunsystem wird und keinen Infekt weiter bekommt.Die schädigungen könnten nach Monaten wieder besser werden.Also ich verstehe hier nix mehr.Das man da mit dem MRT so lange wartet,man will doch wissen ob es was gebracht hat.Die ganze Quälerei!
Also sowas wirklich.Da machen die einen Termin aus mit der Ärztin und dann is die gar nicht da
Zur Zeit ist er sehr ja wie soll ich sagen,teilweise Anteilnahmslos.Schwach,hört nicht zu oder will nicht keine Ahnung.Also einfach ist das gerade nicht.
Mag sein das der Arzt recht hat mit dem ganzen,das ja alles zerstört wurde und das gar nicht so leicht wegzustecken ist.Aber trotzdem hätte man ja gerne Gewissheit.Bis dahin könnte er ja wieder gewachsen sein.
Naja wollen wir mal das Beste hoffen.Wir haben uns das wahrscheinlich auch nicht so vogestellt.wahrscheinlich weil er im KH noch anders drauf war.redefreudiger,hat noch mehr geplant usw.....
Ich hoffe ds es bei euch anders ist,besser,aufklärender.
Bis dann liebe Grüße aus dem Norden

[Sammarly]

Hallo Möwe,

oje, man das läuft ja wirklich blöd bei euch *kopfschüttel*. Kann doch net wahr sein, das die das solange hinhängen lassen und dann nicht mal die Ärztin da ist, alles larifari machen. Ich kann mir vorstellen, das das deinen Stiefvater erst recht runterzieht und er nun innerlich zumacht und auch deswegen so antriebslos ist.
Man will doch Gewissheit haben, das die ganze Tortour Erfolg hatte, ich versteh das wirklich nicht. Wir stehen daneben können nichts machen, unfassbar, ich bin grade richtig sauer

Hm, bei uns gabs nun gestern die Stammzellentnahme, hat sie gut verkraftet bis auf kribbeln im Gesicht. Es bleibt auch bei der einen Entnahme, sie konnten wohl recht viel abschöpfen. Montag soll nochmal MRT gemacht werden, mal sehen, wie sich das Lymphom nach dem 2.Zyklus verändert hat. Am Wochenende kommt sie nun erstmal nicht nach Hause, wir hoffen nun, das es nach dem MRT mal heim geht. Tja und dann gehts auch irgendwann mit der HD weiter, aber wann genau, das wissen wie immer noch nicht .

Ich wünsch euch was, alles Liebe
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,

ja also man ist schon wütend und enttäuscht und und und........
Wir wurschteln so weiter,Stück für Stück.Viel kann er nicht machen,keine Kraft mehr.Uns sind ja die Hände gebunden.Am Dienstag soll er nochmal nach Kiel nur zur Kontrolle,bescheuert finde ich das.Was nützt das,wenn es sowieso nicht weiter geht. da müßen wir wohl durch.

Ich freue mich das deine Mama das gut überstanden hat.Dann hoffen wir mal das das auch irgendwann da weiter geht.Und vorallem das sie deine Mutter nur einmal quälen mußten.
Ich hoffe für sie,das sie mal nach Hause darf um Aufzuatmen.Überall gehts anders zu,komisch.....
Ist das gribbeln jetzt wieder weg im Gesicht?
meld dich wenns was neues gibt.
bis dann alles Liebe
grüße aus dem sonnigen Norden

[Sammarly]

Hallo Möwe,

kurz ein Zwischenbericht von mir: heute ist bei uns ein MRT angesetzt und morgen früh darf sie heim . Mal sehen für wie lange, aber besser als gar nix. Im Moment ist es wieder mit dem Essen problematisch, kein Appetit und wenn sie was ißt, dann kommt es meist wieder raus. Wir müssen aufpassen, das sie sich nicht übernimmt und wenigstens ein wenig ißt.... Ansonsten soweit alles im grünen Bereich.

Habt ihr euch mal nach einer Kur oder einer Anschlussheilbehandlung erkundigt? Dort kann man ihn doch wieder aufpäppeln und er kann sich mit anderen Betroffenen austauschen, das würde ihm sicher gut tun.
Ich find das echt blöd, das ihr so in der Luft hängt und alleine gelassen werden. Es muss ja wenigstens ein ordentliches Abschlussgespräch geführt werden, ich versteh das nicht.....

Ich wünsch euch alles Liebe
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
da freu ich mich mit euch mit.das wurde aber auch mal zeit das sie mal wieder nach Hause darf.Sie freut sich bestimmt sehr oder?
Das mi dem Essen wird bestimmt wieder.Langsam machen oder nur Süppchen.
Sag mir bescheid was beim MRT rauskam und wie lange sie heim darf.
also bei uns denke ich mal wird geguckt werden wenn die Frau Doktor wieder da ist und dann,sollte er noch nicht weg sein,wird bestimmt bestrahlt.Ich denke mal das erst danach an eine Kur zu denken ist.denn jetzt ist er ja noch sehr anfällig für Infekte.Oder die wissen selber nicht was sie tun.mal sehn was der Doktor morgen sagt.
Auf Kur wenn er nicht unbedingt muß,will er nicht,weil er ja dann wieder von zu Hause weg ist.Ich glaube er hat die Nase voll im Moment.Aber das entscheidet auch die Ärztin dann.
Ich blilck eigentlich gar nicht mehr durch.Er ist leider auch einTyp der nicht viel redet und nich viel davon wissen will.Nur das er zu hause bleiben will und den rest hinter sich haben will.Man könnte ihn auch nicht alleine zu einem Gespräch lassen,er würde gar nix fragen und aufnehmen.
Ich bin gespannt bei unseren beiden.
Deine Mum soll die Zeit zu hause geniesen,ich gönn ihr das so sehr,nach der halben Ewigkeit
Bis dann

[Sammarly]

Hallo liebe Möwe,

also, gestern konnte sie nun endlich nach Hause . Sie ist zwar wirklich ganz schön geschafft und schwach, aber sie kann endlich wieder in ihrem Bett schlafen. Essen geht zur Zeit, aber immernoch mit null Appetit. Das MRT vom Montag war wohl nicht aussagekräftig genug und so muss sie nun morgen nochmal zum CT ins KH und Montag nächster Woche dann für die HD wieder zurück. Wollen wir hoffen, das nach der Iso dann alles ausgestanden ist.
Ansonsten gibt es bei uns nicht viel neues.

Wie geht es euch? Hat er sich schon etwas erholt und wie schauts mit dem Wasser aus, ist das weniger geworden?

Liebe Grüße und alles Gute für euch
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
ich freu mich für euch das sie mal zu Hause ist.Das sie geschafft ist,ist ja auch normal.Ich hoffe das das Ct gut ausfällt.
Bei uns gibt es auch nicht viel Neues.Er kann langsam von tag zu Tag mehr,is aber immer noch schnell kaputt.Wasser wird auch besser aber nur sehr langsam.
Am 23.9 hat er dann ein gespräch mit der zuständigen Ärztin.Na mal sehn wie es dann weiter geht.
Meine Mutter fährt jetzt kommenden Montag nach Franken zur Einschulung ihres Enkels.Er will gerne mit Reisen und der Arzt hat das OK gegeben.Na ich weiß nicht ob das dann nicht doch zu viel ist.Denn bei meinem Bruder is ziemlich viel trubel.
Na mal sehn wie das alles wird.
Ich wünsche euch alles liebe und eine gute zeit daheim.
bis dann

[Sammarly]

Hallo Möwe,

wie geht es euch denn? Alles im grünen Bereich, ich hoffe es doch sehr! Was macht die Fahrt nach Franken, hat er sie auf sich genommen?

Meine Mutti war ja nun ein paar Tage zuhause, was ihr auch sichtlich gut getan hat. Wir haben u.a. Treppensteigen geübt, das geht nun von Tag zu Tag besser...
Heute sollte sie eigentlich planmäßig wieder auf der SZT einrücken, aber....
sie hatte gestern am späten Nachmittag einen Krampfanfall, mein Vater hat den Notarzt gerufen und die haben sie gleich wieder mitgenommen auf die Rettungsstelle zum durchchecken . Nach 2,5h haben wir dann endlich die Nachricht bekommen, sie ist auf dem Weg in die SZT Station (zum Glück, war nichts schlimmeres passiert), wir hatten schon befürchtet, das sie wieder auf der Neuro landet. Ich habe dann gestern noch mit ihr sprechen können (sie hat angerufen) und es ging ihr soweit ganz gut *toitoitoi*. Im KH haben sie wohl bei der Entlassung nicht genügend Tabletten gegen Krampfanfälle mitgegeben, so dass es dazu gekommen ist *kopfschüttel*. Bei uns soll nun planmäßig mit der HD weitergemacht werden, laut Protokoll 3 Tage HD Chemo und anschließend Rückführung der Stammzellen. Bitte drück die Daumen, das das alles ohne Komplikationen abläuft und wir vielleicht am Wochenende schon die Rückführung haben *hoff*.

Ich meld mich, wenns was neues gibt, bis dahin euch alles Liebe
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
schön zu hören das es ihr zu Hause gut ging.das mit dem Krampfanfall ist ja wirklich nicht schön und da kann man wohl mal wieder sehn das so manches nicht funktioniert(Tabletten).
Na ich drück euch die Daumen das die HD gut verläuft und sie das auch so gut übersteht wie unserer.
Also ja sein Zustand hat sich schon verbessert.Nur das er eben auch nicht so zu gibt wenn er Kopfschmerzen hat oder etwas.Sie sind heute nach franken gefahren.jetzt hätte er doch ins Krankenhaus gemußt zum Mrt.es wurde nur nicht gemacht weil er einen Infekt hatte,aber es hätte schon gemacht werden müßen.Ich rief schnell bei meiner mutter an auf dem Händy,sie waren kurz vor Hamburg schon.Das er hätte ins Krankenhaus gemüßt.
Und dann hat sie die Ärztin angerufen und jetzt hat er nächsten dienstag termin und dann wird MRT gemacht.
Also da ist man schon sehr verwirrt,zumal der andere Arzt ja das OK für die Reise gab.
Man kann eben nur hoffen.
Wir lesen von einander bis dahin alles Liebe

[Möwe1]

Hallo Heike,
schon lange nichts mehr von dir gelesen.Wie geht es deiner Mutter?Hat sie es gut bestanden?Oder wie geht es ihr denn?Langsam mache ich mir Sorgen,da ja gar nix kam.Ich hoffe das alles soweit gut läuft bei euch.
Bei uns war ja gestern MRT.Anscheinend ist er gut weg aber nur grenzwertig,sodass sie jetzt das Bild nach Freiburg zur Studie sschicken müßen.Die entscheiden dann ob er nich bestrahlt werden muß oder nicht.
Seine Leukos sind zwar noch nicht sooo super aber sie ist zu frieden mit ihm.Ansonsten müßte er eben alle 3 Monate zum MRT,es sei denn irgendwelche Anfälle oder so treten auf.
Also heißt es das Leben geniesen und schon hoffen das er nicht mehr kommt,was ich ehrlkich gesagt nicht ganz glaube.Aber die Hoffnung stirbt zu letzt.
So das wars erstmal von mir.Drück dich ganz toll.Bleibt tapfer.
Das wird schon
alles Liebe

[Sammarly]

Hallo liebe Möwe,

vielen Dank der Nachfrage . Bei uns gibt es nicht so viel neues, den wir haben die HD noch vor uns . Sie hat letzte Woche zwar nochmal 3 Tage Chemo bekommen, aber das war noch nicht die HD. Wir sehen im Moment grade nicht mehr durch. Sie wird jetzt wieder ins Tief kommen, danach darf sie nochmal nach Hause. Anschließend dann HD und Rückführung. Behandlungsende ist für Ende Oktober vorgesehen. Am Montag hatte sie einen Termin beim Neurologen, da hat sie die ersten Bilder ihres Tumors gesehen, die sie damels Mitte Juni gemacht haben und zum Vergleich die letzen dazu. Sie war schon mächtig erschrocken, wie groß das Ding war, auf den letzten Bildern hat sie nichts mehr erkannt, aber die Neurologen sehen da natürlich trotzdem noch etwas. Jedenfalls hat der Neurologe z ihr gesagt, dass ich sie nochmal wiedersehe und in so einem Zustand hätte er nicht gedacht. Er freut sich sehr für sie ....
Ich war letzte Woche krank (Erkältung) und nun hab ich noch ne fette Herpesblase an der Lippe, so dass ich schon über eine Woche nicht ins KH konnte . Aber Sicherheit geth vor und zum Glück gibts ja Telefon.
So, das ist erstmal der neuste Stand bei uns, Du siehst, viel ist nicht passiert..

Das sind doch von euch erstmal gute Nachrichten,d as freut mich wirklich sehr. Ich drück die Daumen, das ihr um eine Bestrahlung drumrum kommt und ihr jetzt erstmal Ruhe habt. Und dann natürlich, das das Ding auch nie nie wieder kommt! Wie gehts ihm sonst körperlich? Wird er langsam wieder etwas fitter?

Ich wünsch euch was, liebe Grüße
Heike

[Möwe1]

HAllo Heike,
achso ihr habt erstmal noch eine normale Vhemo bekommen.Die hätte bei uns auch sein sollen,aber bei ihm war er so agressiv,das sie gleich die HD gemacht haben.
Aber es freut mich auch für euch das es besser aussieht und sie wird den Rest auch schon noch schaffen.Drück euch die Daumen.
JA er wir immer fitter,kann auch schon wieder kleine Arbeiten aufnehmen.
Ich wünsche euch was und alles Gute und dir gute Besserung.
Bis dann

[Sammarly]

Hallo liebe Möwe,

zuallererst hoffe ich sehr, das bei euch alles ok ist und es deinem Stiefvater gut geht.

Ich hab mich ja nun wirklich eine lange Zeit nicht gemeldet, es war einfach zu viel los (Umzug mit der Firma, dann war ich krank und dann auch noch Urlaub). Ich möchte trotzdem versuchen, Dir zu erzählen, was bei uns in der Zwischenzeit passiert ist.
Die 3. Chemo hatte sie in KW 37 dann erstmal Pause und am 05.10 sollte sie nach Hause kommen, ein paar Tage Erholung vor der HD. Einen Tag zuvor haben sie noch ein MRT gemacht und ausgewertet mit dem Ergebnis, dass das Ding wieder gewachsen ist und sie nicht heim darf, es soll gleich mit der HD weiter gemacht werden. So sind wir dann mit ungutem Gefühl in den Urlaub geflogen (jeden Tag angerufen) und die HD begann dann wohl am 06. oder 07.10. Die Stammzellen hat sie am 12.10 zurück gekommen und es geht ihr jetzt total schlecht. Sie schläft viel, hatte Durchfall, die Mundschleimhaut ist total hinüber, sie spuckt nur Schleim raus, etwas Fieber (so um die 38,5°) und künstl. Ernährung, da sie durch den kaputten Mund nichts runterschlucken kann. Es ist schlimm und tut weh sie so zu sehen und nicht helfen zu können. Die Schwestern sagten uns gestern, dass das noch gut eine Woche so weitergehen kann - ich mag gar nicht dran denken, was sie da noch alles aushalten muss..... Wollen wir hoffen, das die Quälerei wenigstens das gewünschte Ergebnis bringt und das Ding endlich verschwindet.

Wir teilen uns jetzt in die Besuchzeit rein, meine Schwester früh, mein Vater am nachmittag und ich am Abend nach der Arbeit, um ihr wenigstens beim Mundspülen zu helfen. Die Pfleger stellen ihr einfach die Dinge hin und denken, sie kann das allein, aber sie kann den Becher oder die Spuckschale nicht mal erreichen.
So hoffen wir, das wir die Zeit bis die Leukos ansteigen irgendwie überbrücken können.

Achja, ist alles schlimm und ich hoffe, das wir bald aus dem Alptraum aufwachen.

Lass Dich mal drücken, ich wünsch euch alles Liebe
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
oh man da habt ihr ja was hinter euch.
Wir ja auch.Als er heim durfte,mußte er nach Kiel.Wir dachten jetzt wird MRT gemacht,damit man weiß ob die Chemo angeschlagen hat.Dann war ja die zuständige Ärztin im Urlaub.Als meine Mutter und er in den Urlaub wollten,rief sie an und wollte ihn sofort haben.Aber die waren schon auf der Autobahn.
Also hatte sie ihm erlaubt doch weiterzufahren.Und die Woche drauf zum MRT zu kommen.
Dann war das MRT gut ausgefallen,nur man kann paar Schatten sehn.Wurde nach Stuttgart weitergeleitet,ob Bestrahlung oder nicht.Die waren sich nicht sicher und haben einen MRT termin ein Monat später angelegt.Jetzt der gleiche Befund wieder nach Stuttgart und immer noche keine Antwort,ob Bestrahlung oder nicht.Aber sie sind zufreiden.Es geht ihm auch schon viel besser,macht schon wieder kleine Arbeiten.
Und dien HD hat er so mit ach und krach überstanden und die haben sie bei ihm nur gemacht,da er biologisch junger wirkt.
Und wenn er nicht bestrahlt werden muß,dann muß er alle 3 Monate zum MRT.

ich hoffe ganz schwer,das es bei deiner Mutter bald besser wird.Aber sie wird sich einen Krankenhausvirus eingefangen haben genauso wie bei uns es war.
Das ist wirklich nicht schön.Und das ist wirklich langwierig.Kopf hoch.
Ich drück die Daumen das allles gut geht.
Wir sind froh das es besser ist und hoffen eben weiter.
Sie gegrüßt und gedrückt

[Sammarly]

Hallo liebe Möwe,

ich freu mich, das es bei euch so gut geht .

Bei uns gibt es auch ein paar erfreulichere Nachrichten, seid vorgestern ist sie wieder in einem 2er Zimmer, die Leukos steigen und steigen, der Mund wird besser und sie ißt auch schon wieder etwas Joghurt und Pudding. Fieber keins mehr. Sie schläft aber immernoch viel, versteht uns und kann auch richtige Antworten geben.
Aber, teilweise wirkt sie verwirrt und wir wissen nun nicht ob das vom Morphium kommt, von der Chemo oder dem Ding. Nach der 1.Chemo war das auch schon so und nun hoffen wir, dass das daran liegt, weil das Ding kleingestampft wird (die 1.Chemo hat ja den Tumor um die Hälfte schrumpfen lassen). Die Koordination Hand/Mund fällt ihr auch schwer. Wie war das denn bei euch?

Naja, wir hangeln uns nun von Tag zu Tag und freuen uns an den kleinen Fortschritten.

Euch ganz liebe Grüße von
Heike