Gehirntumor NHL

[Sammarly]

Hallo Möwe,

seh grade, das du online bist . Wir haben ja letzte Woche bereits mit einem Arzt gesprochen (mein Vater und ich auch nochmal), die beiden haben uns je was unterschiedliches erzählt und die gestern, die die Visite gemacht hat, fing dann plötzlich mit den Tabletten an. Meine Mutti hat heute einen neuen Plan bekommen, den seh ich mir heut noch an, mal sehn, was der hergibt.
Sag mal, was machen sie denn gegen das viele Wasser? Das muss doch auch wieder raus... Ich denke auch, das unsre beiden noch eine Weile Hilfe und Unterstützung brauchen, bis der "normale" Alltag wieder eingekehrt ist. Hauptsache es bringt Erfolg, das ist das wichtigste. MRT hatte er nach der SZT noch net wieder?

Ich drück Dich, liebe Grüße
Heike

[Möwe1]

Hey,
aso ja naja typisch das der eine das sagt und der andere so.
Ja vielleicht wirste schlau aus dem Plan
Er bekommt jetzt auch so Tabletten oder was gegen das Wasser,da muß er halt viel pullern.
Hoffen wir da es bald gut wird!
Nee den Kopf konnten sie ja noch nicht Röntgen,da er ja isoliert ist.
Und ich denke mal das die wieder alles kompliziert machen.Dann darf er heim und paar Tage später wollen die das er zum MRT wieder nach kiel kommt das sind auch gute 110km von hier.Nagut dann mit taxi.Aber sowas kölnnten sie doch gleich verbinden,aber das machen die ja nicht.Und sollte er do bestrahlt werden müßen,hoffen wir das er das auch hier machen kann,denn immer bis kiel wegen paar Sekunden
Berichte mal ob du was neues weißt

[Sammarly]

Hallo Möwe,

ist ja auch so, das so eine weite An- und Abreise unheimlich anstrengend für einen kranken Menschen ist, es wäre schon gescheitet, wenn sie ihn gleich nochmal zum MRT schicken. Gibts denn Erfolge mit dem Entwässerungstabletten? Wieso steht bei euch nun eine Bestrahlung im Raum?

Bei uns ging es gestern mit der Chemo weiter Ifosfamid, heut nochmal und morgen, am Donnerstag dann die Spritze ins Rückenmark. Dann wäre der Zyklus geschafft. Der Plan, den sie meiner Mutti gestern gegeben haben, umfasst nur den 2. Zyklus, das nützt uns genau gar nichts *kopfschüttel*.
Wir wissen (das schrieb ich ja nun schon so oft *seufz*) nicht genau wie es weitergeht, ob alles noch auf eine SZT hinausläuft, was mit den Tabletten ist einer sagte was von Bestrahlung. Wir stehen jeden Tag vor neuen Informationen, meine Schwester will heut mal sehn, ob sie nochmal unsere Ärztin des Vertrauens greifen kann. Das ist schon alles sehr nervig, wenn sich alles ständig ändert und wir nix erfahren.
Sonst geht es ihr ganz gut, aber alles, was sie ißt und trinkt, schmeckt *bäh*.
Mal sehn, was heute wieder ist, achja CT steht wohl heute auch noch an.

Bis demnächst, liebe Grüße in den Norden von
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
man ich mag diese ungewisse ja gar nicht leiden.Bei euch ist das ja auch extrem,so wie bei uns.
Aha also gibt es Spuren von der Chemo bei deiner Mutter.Bei meinem nur das er mal wunden Mund hatte,aber geschmeckt hats immer
Er darf jetzt auch auf den Flur.Die Wassertabletten helfen nur gering.Also er is immer noch wie ein aufgeblasener Ballon.
Aber wenn alles gut is darf er wohl Donnerstag heim.Und da war keine Rede von Ct oder so.Ich hoffe das bei euch das Ct gut is.
Und das was gutes beim Gespräch rauskommt.Ich denke die können sich bei der Krankheit selbst nicht festlegen.Wahrscheinlich müßen wir lernen damit umzugehn.Was aber schwer ist.
Bis dann

[Sammarly]

Guten Morgen Möwe,

dann drück ich euch die Daumen, das ihr ihn am Donnerstag mitnehmen könnt. Das bedeutet ja, das die Ärzte mit dem Gesamtergebnis erstmal zufrieden sind. Bis auf das Wasser gehts ihm gut, oder? Ich freu mich für euch .

Bei uns war gestern das CT, die Auswertung steht noch aus. Ansonsten gestern Chemo mit Ifosfamid und heute auch nochmal. Dann wollen sie wohl heute noch Hirnwasser ziehen. Im Moment ist sie mächtig geschafft, hat schlimme Halsschmerzen und konnte gestern kaum ihre Suppe essen. Zur Visite am Morgen hat sie das schon mit gesagt, sie sollte eine Tablette bekommen, das ist aber bis abends 18:30 Uhr immernoch nicht passiert. Ich bin dann los und hab die Schwester gebeten, ihr doch endlich was zu geben, damit der Hals nicht mehr gar zu weh tut. Die Tablette hat genau gar nichts genutzt . Ich habe ihr dann noch Halswickel gemacht, das hat ein klein wenig Linderung gebracht. Sie vermuten, das die Schleimhäute durch die Chemo angegriffen sind, mal sehen, wie es ihr heute geht. Ein Arzt war gestern nicht aufzutreiben, wir wollen nun den Zyklus noch abwarten und Donnerstag oder Freitag einen neuen Versuch starten.....
Durch die Bewässerung muss sie auch ständig aufs WC so dass sie auch in der Nacht kaum ein Auge zu machen kann, man merkt, das es sie ganz schön schlaucht .

Ich wünsch euch was und drück die Daumen für Donnerstag
liebe Grüße
Heike

[Sammarly]

Hallo Möwe,

kurzer Nachtrag: habe vorhin mit meiner Mama telefoniert, CT ist ausgewertet - Lymphom nach 2 von 5 Chemotagen weiter auf dem Rückzug .
Bei euch soweit alles im grünen Bereich?
Liebe Grüße
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
oh ich freu mich so sehr für euch´Weiter so,hoffe ich.
Also wegen der Bestrahlung,das war nur eine Vermutung,das wenn er nicht ganz weg ist,noch bestrahlt werden muß.
Morgen darf er erstmal nach Hause.Freu" andererseits ist uns auch etwas bange.Der Arzt fragt ihn ständig,ob er zuhause Pflege hat.Ich meine so fitt ist er ja auch nicht.Und wegen der Wassertabletten muß er auch oft zum Ort.Mal sehn wie es dann hier zuhause wird,denn hier is ja der Radius größer zum erlaufen.Und auch so was uns erwartet,wie lange er bleibt,was kommt.Wahrscheinlich muß er nächste Woche dann wieder hin zum MRT.
Also diese ungewisse is schon nervlich.
Mal sehn,wir hoffen das beste eben.
Aber das bei euch Erflog ist das freut mich.
Ich meld mich und werde berichten wie es so abläuft.
Bis dann sei lieb gegrüßt.

[Sammarly]

Hallo Möwe,

ich hoffe, bei euch ist alles klar gegangen und ihr kommt im Alltag gut zurecht....
Wie gehts deinem Stiefvater jetzt? Was macht das Wasser?

Bei uns gibt es nicht so viel neues, der 2. Chemozyklus ist gestern mit der Rückenmarksspritze beendet wurden, es geht ihr relativ gut. Heute soll sie nochmal Bluttransfussion bekommen, ich hoffe, diese vertägt sie besser als die erste. Im Moment hat sie so gar keinen Appetit, wir müssen sie regelrecht drängen, wenigstens etwas zu sich zu nehmen und wenn es nur ein paar Bissen sind.
Wir hoffen, das sie nach dem Tief vielleicht dochmal kurz nach Hause kann, das würde ihr sicher neue Kraft und Motivation geben.
Hm, es müßte ja bei uns dann mit diesen Spritzen weitergehen, die die Stammzellproduktion richtig ankurbeln, aber dazu wissen wir noch gar nichts. Ein Schritt nach dem andern . Ich meld mich, wenn es Neuigkeiten gibt. Bis dahin:

ich wünsch euch was, liebe Grüße
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
das ist bestimmt auch nicht so einfach,wenn sie nichts isst.
Bei jedem ist es anders und jeder reagiert anders darauf.Das wäre wirklich für sie schön,wenn sie mal nach Hause dürfte,einfach mal fragen.Vielleicht erfüllen sie ja den Wunsch.Mein Stiefvater war immer zwischendurch mal zu Hause.
Also es geht mit dem Alltag.Er hat halt ab und zu Fieber,haben Antibiotika schon wechseln müßen.Wenn es nicht helfen würde,müßte er in der Klinik vorstellig werden.Er ist scho schwach,sehr lange rumlaufen kann er nicht.Etwas ist er schon an Gewicht leichter geworden,aber dick ist trotzdem noch alles.Husten hat er immer noch ganz toll.
Etwas in sich gekehrt ist er.Am Dienstag soll er in Kiel wieder durchgecheckt werden,aber von CT oder MRT war gar nicht die rede
Am Mittwoch hat er ein gespräch mit der zuständigen Oberärztin.
Ich weiß gar nicht was da jetzt kommt und wie es weiter geht.Was uns da erwartet,is schon komisch alles.Na mal sehn.
Wir hoffen halt für unsere Beiden mal wie immer das Beste.
bis dahin wünsch ich euch was

[Sammarly]

Hallo Möwe,

mal wieder ein kurzer Zwischenbericht von mir: bei uns ist soweit alles ok, Donnerstag Abschluss2. Chemozyklus und am Freitag hat sie schon die 1.Spritze für die Stammzellenvermehrung bekommen. Ich wußte gar nicht, das das jetzt Schlag auf Schlag weitergeht. Schmerzen hatte sie von der Spritze bisher keine *toitoitoi*. Weißt du, wieviel sie davon ungefähr bekommen und in welchen Abständen? Und wann nach der Gewinnung hat bei euch die HD angefangen?
Sie ißt wieder, zwar nicht mit Appetit, aber sie ißt . Wir versuchen ihr schon immer etwas leckeres mitzunehmen. Wir fangen heute die 12 KHwoche an, ist schon Wahnsinn, was alles in der Zeit passiert ist. Mehr weiß ich vorerst nicht zu berichten, ich hoffe, euch gehts gut

Liebe Grüße und alles Gute für euch
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
mensch das geht ja jetzt knall auf fall.Ich denke fünf mußte er nehmen,aber er durfte nach hause in der zeit.Was er dort bekommen hat und dann da noch das weiß ich nicht.Jedenfalls so nach ner Woche haben die immer das Blut untersucht um zu wissen wann denn am meisten davon da sind und wann der Beste tag dann zur entnahme ist.Das ist unterschiedlich.Schmerzen hatt er auch nicht sofort,erst so bei den lezten spritzen.
Ist denn keine Aussicht,das deine Mutter mal heim darf?
hauptsache sie ist wieder und wenn ihr dann noch das mitbringt,was sie gerne mag,dann wird das scho wieder.
Daumendrück.
ich bin auch auf die nächsten 2 tage gespannt.
bis dann machts gut

[Sammarly]

Guten Morgen Möwe,

heute wiedermal ein kurzes Lebenszeichen von mir .
Heute früh bekommt meine Mutti die 4.Spritze zur Stammzellvermehrung (vielleicht die letzte *hoff*). Seit der 2.Spritze hat sie nun wahnsinnige Schmerzen im Rücken (du hattest es prophezeit ).
Die nächstenTage (vielleicht schon heute) steht nochmal ein MRT an, ansonsten keine Schläuche mehr , bis auf die Nebenwirkung der Spritzen geht es ihr gut, Essen geht auch wieder....
Wie gehts bei euch voran? Wie geht es ihm jetzt?
Liebe Grüße und alles Gute in den Norden aus dem Süden Deutschlands
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,
Schade hätte ja sein können das deine Mutter mal keine Schmerzen hat.Aber das lässt dann auch wieder nach.Wenigstens mag sie wieder Essen.
Die gucken bestimmt bei euch auch immer das Blut wie weit sie sich schon vermehrt haben und wenns genug sind gehts zur Entnahme.MRT klar damit sie dann sehn können,ob es was genutzt hat-wollen wir es hoffen.
Bei uns ist noch nicht viel Neues.Er war ja gestern nochmal da auf der SZT um die Abschlußuntersuchung in dem Haus vorzunehmen.Haben ihn wohl nur so durchgecheckt.Sie sind sehr zufrieden mit ihm.Das er so schwach ist,ist normal das haut jeden um.Das er weniger hören kann und keinen Geschmack hat sind alles "normale" Nebenwirkungen.
MRT machen sie nicht er wird heute wieder in das vorherige KH überwiesen,wo dann die zuständige Fachärztin alles weiter bespricht.Mal sehn wann da dann das MRT ansteht,ob sie es heute noch gleich machen????Wäre ja besser,immer diese Fahrerei bis dahin.Dann wird entschieden.In unserem Plan würde es bedeutetn,wenn er nóch nicht weg ist das sie dann bestrahlen würden.
Na mal sehn was noch kommt.
Ich wünsch euch was und bis dahin alles Liebe euch
grüße zurück an den Süden,komme ursprünglich aus Franken

[Sammarly]

Hallo Möwe,

dann drück ich euch ganz dolle die Daumen, dass er weg ist und nie nie wieder kommt
Habt ihr schon was gehört, ob und wann er zur Kur kann? Das steht doch bestimmt auch noch aus. Haben sie ihm gesagt, ob der Geschmackssinn irgendwann wieder zurückkehrt? Hm und das Gehör, kommt das wieder? Die müssen doch da was drüber sagen können.....
Viele Grüße und *toitoitoi*
Heike

[Sammarly]

Hallo Möwe,

kurzer Zwischenbericht von uns: um 12:00 Uhr wird sie in eine andre Klinik gefahren zur Stammzellgewinnung, sind also genügend da um abzuschöpfen . Wir freuen uns, dass es endlich weitergeht. Gestern hatte sie die 6. oder 7. Spritze bekommen, mal sehen, wie oft sie da nun hin muss. Das gute daran, in das KH läuft mein Vater 5min, ist sozusagen um die Ecke und er kann ihr ein wenig Gesellschaft leisten. Ich hoffe, sie verkraftet das gut (muss gleich nochmal bei euch nachlesen, wie es dann weiterging)
Nach der Entnahme darf sie evntuell mal nach Hause *hoff*...
Wie geht es euch?
Liebe Grüße, ich wünsch euch was
Heike