ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

[iLive]

Puh, langsam werde ich echt nervös. Freitag war das PET, morgen gibt's dann die Info, was ist und was wird. Ich hoffe ja mal, dass es sich einfach nur um inaktives Narbengewebe handelt. Sollen sie's halt rausschneiden, weg ist weg.

Ich hasse diese Termine. Irgendwie habe ich seit ein paar Stunden viehische Angst, dass die jetzt beim PET irgendwas gesehen haben, was nicht schon das CT vermuten ließ. Irgendwelche neuen Metastasen oder solchen Unsinn. Gerade habe ich wirklich Angst, dass ich den Mist nicht mehr los werde, nachdem ich jetzt seit fast vier Monaten echt die meiste Zeit zuversichtlich war. Und dann habe ich das denkbar dämlichste gemacht und rumgegoogelt und irgendwie ist das ja noch weniger erheiternd.

Habe inzwischen sogar ein (hoffentlich eingebildetes) Ziehen im Rücken, was vom CT-Befund von vorletzter Woche eigentlich gar nicht da sein dürfte. Die Macht der Psyche

Naja, morgen werde ich "erlöst", so oder so. Totale Ungewissheit ist echt noch schlimmer als wissen, was da noch kommt

Drückt mir die Daumen!

Gruß,
Christian

[drowning]

Zitat von iLive

Gerade habe ich wirklich Angst, dass ich den Mist nicht mehr los werde, nachdem ich jetzt seit fast vier Monaten echt die meiste Zeit zuversichtlich war. Und dann habe ich das denkbar dämlichste gemacht und rumgegoogelt und irgendwie ist das ja noch weniger erheiternd.


Christian

hallo christian !

mir erging es genauso.
das schrecklichste an der krankheit, ist das warten.
und das wilde maus fahren der gefühle.

als ich damals nach der hochdosis die pet untersuchung hatte, und alle ärzte vorher sprachen von op, habe ich tagelang herrn google ausgequetscht, was es zum thema ops, rla und dem ganzen scheiß gab.

und dann kam bei der besprechung raus, dass alles ganz anders ist.
der ganze kram war umsonst.
das ganze rumspekulieren macht geistig mürbe.

während einer chemo, oder behandlung handelt man sich weiter, von termin zu termin. man weiß, nach der chemo gehts ein zeiterl schlecht, aber danach gehts wieder bergauf.
aber das in der luft hängen, ist scheiße.
auch ist man ziemlich sensibel als patient habe ich gemerkt. legte viel wert auf mimik und gestik, auf wortbetonungen, und interpretiert sachen rein, die es nicht gab.

auf quoten und statistiken halte ich nix,
am anfang sagten alle, das sei kein problem, nur das bisserl hodenkrebs.
die heilungschancen lagen bei 95% lt. onkofritze
dann kam das rezidiv.
da lagen die chancen einmal bei 50%, dann bei 55%, dann bei 75%, dann bei 30%-.
die quote war mir dann plötzlich egal, weil 95% heilungschancn nützen mir wenig, wenn ich zu den 5% gehöre.
als dann noch einer sagte, ihren speziellen fall gibt es derzeit nur 5 mal weltweit, hat mich das ganz besonders motiviert.
weil es gibt ja keine zahlen, statistiken, etc.
ein anderer arzt meinte wieder, ach das ist bei hodenkrebs normal so.
also scheiß drauf,
wichtig ist du hast chancen, und die stehen gar ned so schlecht.

einer meinte be der letzten untersuchung zu mir, die chance der rezidive fällt von jahr zu jahr, und die höchste chance ist im ersten jahr !
aber er eminte auch, es gäbe sogar bei mir noch chancen. wenn die sau wiederkommt. und im sommer meinte er, das wärs, wenn die sau kommt.

also manchmal denke ich, die ärzte wissen selber ned von was sie sprechen.

och drück dir die daumen, dass das pet paßt

[iLive]

@drowning: Danke für Dein langes Posting, das hat mir heute Morgen dann doch die Ruhe gebracht.

Bin jetzt auch wieder frischer im Kopf. Auf dem PET ist nichts zusätzliches zu sehen, einer der im CT verdächtigen Lymphknoten zeigt noch Aktivität, die Lebergeschichten sind weiterhin unklar und könnten aktiv, könnten aber auch Narbengewebe sein.

Nun sind sich die Docs einig, dass in meinem Fall die Hochdosis nicht gemacht werden sollte, um im Falle eines erneuten Auftretens noch einen "Freischuss" zu haben, der sonst weg wäre. Außerdem stellt sich auch die Frage, inwiefern die Hochdosis tatsächlich etwas brächte anstelle einer OP.

Insofern haben sie sich für eine OP entschieden, sprich: RLA, sowohl des verdächtigen Knotens, als auch der restlichen. Wenn möglich, wird bei der Gelegenheit gleich der Mist von der Leber gekratzt, allerdings blüht mir wahrscheinlich eher eine zweite OP dafür.

Trotzdem: Es sieht gut aus, die Chemo hat offensichtlich gut reingehauen, vom Krebs ist nicht mehr viel übrig und das wird jetzt rausgeschnitten. OP ist mir - trotz der möglichen Komplikationen - auf jeden Fall wesentlich lieber als die Hochdosis-Chemo, die mir dann hoffentlich erspart bleibt. Außerdem sind die lausigen Verteilstationen dann weg und das Risiko eines erneuten Rückfalls ist damit - soweit ich das verstanden habe - maßgeblich gesenkt.

Komischerweise ist trotz dieser Aussichten darauf, richtig schön filetiert zu werden, meine Laune gerade wieder gut. Es geht weiter und es ist ein Ende in Sicht!

Gruß,
Christian

[drowning]

Zitat von iLive

@drowning: Danke für Dein langes Posting, das hat mir heute Morgen dann doch die Ruhe gebracht.

gern geschehen.
ich hatte nur die angst ich wiederhol mich, aber ich kann deine ängste und so total verstehen, und kenne die ja auch, slebst ausprobiert.


so ein christian n filet-streifen klingt besser, als wie hochdosischemo.
ich habe mich selbst mal als gammelfleisch bezeichnet, denn mein mindesthaltbarkeitsdatum ist bei der krebsdiagnose abgelaufen *fg*

((((aber vielleicht schießen sie ja noch nach der op ?))))

irgendwie ist immer eine erleichterung da, wenn man weiß wies weitergeht, da gibts dann nix zu spekulieren.

und ich hoffe dein humor bleibt :-)

[iLive]

Und wieder News:

Die OP ist erst in zwei Wochen. Der Internist meinte, das sei kein Problem, WENN das noch Herde sein sollten, sind sie so klein, dass es auf die paar Tage nicht ankäme.

Der Chirurg meinte mir gegenüber, dass er die Lebergeschichte "direkt mitmacht". Die Lymphknoten kommen alle raus und liegen bei mir wohl risikolos für die Nerven für unten, sprich: Impotenz oder gar Inkontinenz als Folge der OP ist äußerst unwahrscheinlich.

Die wollen die auf dem CT seltsamen Schatten auf der Leber rauspicken, die im PET keinen weiteren Hinweis gegeben haben. Während der OP wollen sie die jeweils analysieren und solange schneiden, bis sie was aktives finden. Wenn das der Fall sein sollte, machen sie zu und ich kriege noch irgendeine Chemo verpasst, ob Hochdosis, bleibt fraglich.

Der Chirurg meinte, die Leberdinger wären "wahrscheinlich" aktiv, der Internist genau das Gegenteil... weiß der Geier, ist mir aber auch langsam irgendwie egal, hauptsache, ich werde den Mist los. Ich bin aber recht sicher, dass das Narben sein müssten, sonst wäre der Kram während der Chemo ja größer oder kleiner geworden, isser aber nicht.

Dann noch ein Bringer: Die haben mir Dienstag einen Arztbrief von einem anderen Patienten in meine Tüte gepackt, der hatte 1992 ein Seminom und 2005 ein Rezidiv, 2007 dann noch eins, der Arme. Ich bin ja neugierig und lese sowas. Eigentlich aber nur, weil ich sichergehen wollte, dass da nicht komplett die Befunde vertauscht wurden.
Ich hoffe, der Betroffene ist hier nicht anwesend?
Den Docs war's jedenfalls ziemlich peinlich, als ich ihm den Arztbrief in die Hand drückte. "Sowas darf nicht passieren". Naja, kreatives Chaos an einer Uniklinik halt- hoffentlich nicht im OP

@Drowning: Den Humor verliere ich schon nicht. Stellenweise ist's schwer, aber momentan sieht's ja doch gut aus. Ist jetzt eigentlich nur eine Frage der Zeit und des Aufwands. Aber daran, dass ich's loswerde, zweifele ich nicht!

Gruß,
Christian

[iLive]

Mal wieder ein kurzer Zwischenstand

Noch 6 Tage bis zur RLA *zitter*

Es ist jetzt die 7. Woche nach der letzten Chemo und die Vierte Woche nach der Stammzell-Apharese. Die Haare kommen langsam aus dem Quark, mein Kinn hat fast schon wieder normales Rasierpensum. Auf dem Kopf sieht's aber weiterhin mau aus, man fühlt Flaum, den ich mir fleißig runterrasiere, aber es wird nicht mehr

Naja, Eile mit Weile, sagt der Dichter und Haarwuchs ist ja auch eher zweitrangig. Wichtig ist, dass sie bei der RLA nicht noch irgendwelchen Unsinn aus der Leber pulen, der mich nochmal in die Chemo zwingt

Sonst habe ich keinerlei Beschwerden mehr... faszinierend, wie schnell sich der Körper von diesem Chemo-Ritt erholt hat... hoffe mal, dass die Krebszellen nicht ähnlich "gut" drauf sind

Naja, wird schon! Bei uns allen!

Gruß,
Christian