Ich bin neu bei Euch....

[pialotte]

Liebe Waldhexe,
ich kenne dieses Warten auf ein Ergebnis.. Wir mussten dies zweimal durchstehen.
Ich kann gut nachempfinden mit welchem Gefühl Du nun zu Deinen Eltern fährst.
Bei mir ist es auch mein Vater, der erkrankt ist....

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Glück.
Ich bin zwar auch relativ neu hier, aber kann nur sagen, dass wenn einem nicht gut geht, dann soll er dieses Forum aufsuchen, das hilft.

Also viel Kraft
Lieben Gruss
PIAlotte

[Waldhexe]

Hallo nochmal.

Liebe Pialotte, vielen Dank für Deine Antwort.Es ist schön zu wissen, dass jemand die eigene Situation nachvollziehen kann.

Vielleicht kann mir jemand helfen den vorläufigen Befund zu verstehen.

Beurteilung: Es handelt sich um Infiltrate eines sog. niedrig malignen Non-Hodgkin-Lymphoms der B-Zell-Reihe, mit Nachweis dicht stehender CD10-positiver Keimzentren, die keine Schichtung erkennen lassen und kein Sternhimmelbild aufweisen sowie weitgehend destruierende FCD Netzwerke.
Daher denken wir trotz der BCL2-Negativität in erster Linie an eine Infiltration durch ein follikuläres Lymphom Grad 1.
Wir haben eine ergänzende Fish-Analyse zum Nachweis/Ausschluß einer t (14;18)- Translokation veranlasst.

Soweit.....Grad 1 wäre ja gut, oder?

Aber bedeutet Grad 1 nicht, dass es nur einen Tumor gibt? Er hat noch 3 hinter Brust/Schlüsselbein. Und das mit der Translokation hat sich googlemäßig nicht gut angehört........ Und schön wäre es zu wissen ob eine Chemo vermeidbar ist, durch alleinige Strahlentherapie.

Ich wäre froh gleich noch eine Antwort zu bekommen.

Liebe Grüße, Birgit

[Äpfelchen]

Liebe Birgit,

ich habe auch ein follikulläres Lymphom.
Bei mir ist es Grad I Stadium IIIb seit April 07.
http://www.nhl-info.de/exec/start?si...hl.htm&check=0

Ich bekam direkt eine Chemo verordnet, hatte natürlich riesige Angst davor. Stellte mir vor, Chemo bedeutet nur Qual und Siechtum. Es war überhaupt nicht so. Natürlich ist eine Chemo kein Kamillentee, aber es war gut (ehrlich!) aushaltbar. Nur ganz wenige Tage hab ich im Bett gelegen, hatte sogar fast die ganze Zeit meinen Job weiter gemacht.

Bei diesem Lymphom sagt man, es gibt keine Heilung i.S. von man bekommt es weg und es kommt nie wieder. Aber, mir wurde gesagt, dass man es zu Remission (Rückbildung) bringen kann, es wäre aber sehr wahrscheinlich, dass es wieder kommt. Wann, weiss keiner. Das kann Jahre dauern, oder wie bei mir nur ein paar Monate. Wenn es wieder kommt, ist es aber wieder gut behandelbar. Es gibt versch. Optionen, die halt je nach Patient in Frage kommen.
Eine Therapie rein mit Bestrahlung ist eher unwahrscheinlich wenn Tumore an
versch. Stellen sitzen. Denn Lymphome sind eine Systemerkrankung, machen deshalb wunderbarerweise keine Metastasen, hängen aber wie Perlen an einer Kette miteinander in Verbindung. D.h. bestrahlt man den einen Teil, dann kann es sein dass 5 cm daneben wieder was wächst.
Und eine Bestrahlung ist oft anstrengender als Chemo.
Das Stadium sagt nur aus, in welchen Regionen die Lymphome sind.

Krebs ist schlimm, keine Frage, aber ein foll. LYmphom ist nicht das Ende der Welt...noch lange nicht wichtig ist, dass man am richtigen Ort (Klinik) behandelt wird. Eine Klinik mit einem hämatologischen Schwerpunkt wäre gut.In welcher Gegend wohnt Dein Vater ? Wie alt ist er eigentlich, ich glaube das steht nirgends.

Hier im Forum ist noch Zicke, Zwilling, Tanja (schreibt grad nicht hier) und ich mit foll. Lymphom.
Ich hoffe ich habe niemanden vergessen
Ganz unterschiedl. Therapien.

Es ist zu schaffen

ganz liebe Grüsse
Beate

[Waldhexe]

Liebe Beate, vielen Dank für Deine Antwort

Die Untersuchungsmachinerie läuft jetzt wohl so langsam an. Mittwoch ist Besprechung mit einem Prof. für Innere und Onkologie. Es folgt ein KH-Aufenthalt zwecks Untersuchungen.....
Der abschließende Befund steht noch aus.

Ich hoffe immer noch auf Stadium 1. Unser Hausarzt glaubt nicht, dass es weit fortgeschritten ist. Er wird vor Therapiebeginn auch noch eine Zweitmeinung einholen. Das finde ich sehr gut. Auf ihn ist eben Verlass.

Ich habe mit Infomaterial von der Krebsberatung zuschicken lassen, ist per Post unterwegs. Man hat mir auch einen Beratungstermin angeboten. Vor allem helfen die auch bei organisatorischen Sachen.

Mein Vater fragt sich bereits jetzt wie das mit Haaren und Augenbrauen ist...sprich ob diese ausfallen. Er ist über Nebenwirkungen von Bestrahlungen informiert. Naja, noch steht ja keine Therapie fest.

Was micht stört ist, das niedrig maligner LK schlechter therapierbar ist. Ich frage mich welche Lebenserwartung das mit sich bringt. Oder ob es einfach im Sinne einer chronischen Erkrankung, die in Schach gehalten werden muss zu sehen ist.

Und wer weiß was diese FISH Anlayse histologisch auf Lager hat. Und warum man schreibt es ist am ehesten ein follik.....

Ich bin froh, dass ich hier auf Euch treffe, ihr als Experten wisst schon so Vieles.

Liebe Grüße, Birgit

[Äpfelchen]

Hallo Birgit,

mit Bestrahlung habe ich keine Erfahrung, bei der Chemo ist es so, es gibt untersch. Chemos und deshalb auch mal unterschiedliche Nebenwirkungen.
Es kann sein, dass er seine Haare alle behält ... oder auch nicht.
Ich hatte nach der 1. eine Glatze und im Laufe der Zeit fiel auch der Rest aus - wie bei einem Baby

Was micht stört ist, das niedrig maligner LK schlechter therapierbar ist. Ich frage mich welche Lebenserwartung das mit sich bringt. Oder ob es einfach im Sinne einer chronischen Erkrankung, die in Schach gehalten werden muss zu sehen ist.
Ja genau , wie eine chron. Erkrankung die man ganz gut beherrschen kann.
Klar heisst es, ein hochmalignes Lymphom hat hohe Heilquoten, aber eigentlich auch nicht 100% und man weiss ja vorher nicht zu welcher Seite der Prozente man gehört wenn man zur falschen Seite gehört, ist der Bart schnell ab...
Ich bin lieber sehr lange 'unheilbar' als schnell weg vom Fenster

Lieben Gruss
Beate

[Linde1234]

hallo,

mein papa hat auch lymphdrüsenkrebs. er hat am freitag seine 6. chemo vor sich und tatatata KEINE nebenwirkungen...!
das einzige-sein geschmackssinn hat sich verändert und er hat keine haare mehr-aber ich denke das ist das kleinste übel!!!

nach der 6 chemo wird ne riesen untersuchung gemacht...hoffe nur das sich was getan hat und der krebs sich zurückgezogen hat-wenn man das mal so sagen kann als laie!

mein papa wurde nicht operiert.

er hat ein niedrigmaliges NHL grad 4

stoppen kann man es-verschwinden wird es nie...hat man ihm gesagt...aber ich sag mal,wenn´s in 20 jahren wieder auftaucht-kann man mit leben...aber jetzt soll´s weg...büdde.........


ich sage mal bei uns war´s glück im unglück...mein pa ist im dezember von der leiter gefallen-hat sich nen komlizierten armbruch zugezogen und dabei wurde auch NHL entdeckt....er wäre niiiiiiiiiiiiiiiiiie zum arzt...so musste er und ich bin froh!!

für deinen pa alles gute

[Waldhexe]

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für Eure Nachrichten

Mein Vater ist 69. Wir wohnen grenznah zu Luxemburg, nächste Uni-Klinik dafür wäre Mainz, so unser Hausarzt. Ist aber nicht realistisch, rein organisatorisch.

Die Infos von der Krebsberatung sind angekommen. Ich habe heute Nachmittag gelesen.

Die Untersuchungen müssen wir noch abwarten.

Das mit dem es geht nict weg, aber wen juckts wenns in 20 Jahren wiederkommt gefällt mir gut

Euch einen schönen A

[Waldhexe]

Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für Eure Nachrichten

Mein Vater ist 69. Wir wohnen grenznah zu Luxemburg, nächste Uni-Klinik dafür wäre Mainz, so unser Hausarzt. Ist aber nicht realistisch, rein organisatorisch.

Die Infos von der Krebsberatung sind angekommen. Ich habe heute Nachmittag gelesen.

Die Untersuchungen müssen wir noch abwarten.

Das mit dem es geht nict weg, aber wen juckts wenns in 20 Jahren wiederkommt gefällt mir gut

Euch einen schönen Abend. VlG

[Waldhexe]

Zitat von pialotte

Liebe Waldhexe,
ich kenne dieses Warten auf ein Ergebnis.. Wir mussten dies zweimal durchstehen.
Ich kann gut nachempfinden mit welchem Gefühl Du nun zu Deinen Eltern fährst.
Bei mir ist es auch mein Vater, der erkrankt ist....

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Glück.
Ich bin zwar auch relativ neu hier, aber kann nur sagen, dass wenn einem nicht gut geht, dann soll er dieses Forum aufsuchen, das hilft.

Also viel Kraft
Lieben Gruss
PIAlotte

Ich wünsche auch Euch alles Gute und die Unterstützung im privaten Umfeld, die jeder von Euch benötigt