Pilozytisches Astrozytom bei meinem Sohn

[annjoy]

also jetzt bin ich schon ganz durcheinander! entschuldige: meine tochter ist fast fünf, im januar wird sie fünf, arghs

[Moni31]

Unser letztes MRT war gestern. Leider sind die Nachrichten nicht positiv für uns. Bei Richard haben sich Metastasen in der Wirbelsäule gebildet, sogenannte Abtropfmetastasen. Auf den MRT-Bildern sind an drei Stellen Kontrastmittel-aufnahmen zu erkennen. Der Arzt kann nicht ausschließen, dass es an anderen Stellen nochmehr gibt, die wahrscheinlich noch nicht groß genug sind, um auf dem MRT-Bild deutlich zu erscheinen.

Das neue Jahr fängt daher mit sehr hässlichen Neuigkeiten an. Richard steht nun eine Chemotherapie bevor. Genaue Einzelheiten sollen wir in ca. einer Woche erfahren, da wir in der Onkologischen Fachambulanz des Krankenhauses einen Termin vereinbart haben.

Wenigstens ist der Resttumor in seiner Größe unverändert geblieben. Auch die Ventrikulostomie, die im November durchgeführt wurde, war erfolgreich.
Sein Gleichgewichtssinn hat sich seit diesem Eingriff deutlich stärker ausgebildet, aber frei laufen kann er bzw. will er gar nicht. Meist sind die Gehversuche mit Protest verbunden, da er einfach zuviel Angst hat, hinzufallen.

GEDULD, GEDULD, GEDULD......

Kann mir jemand über seine Erfahrungen mit der Chemo bei seinem Kind berichten? Welches Medikament wurde verabreicht und wie lange waren Krankenhausaufenthalte notwendig?

Möchte schon einiges im Vorfeld recherchieren, um nicht ganz kalt erwischt zu werden. Hoffe, die Nebenwirkungen sind aushaltbar für meinen kleinen Schatz. Bin sehr traurig, wenn ich mir vorstelle, was alles auf ihn zukommt und was auf ihn und uns noch wartet.

[Ute08]

Hallo,
wünsche euch alles Gute und dass die Behandlung erfolgreich anschlägt.
Lieber Gruß,
Ute

[DanielaT]

Hallo Moni,

gerade habe ich Deine schlechten Nachrichten gelesen. Johanna hat eines solche Abtropfmetastase an der Wirbelsäule nun schon 1,5 Jahre, allerdings immer noch größenkonstant. Ich habe das nicht mehr recht in Erinnerung. Hatte Dein Sohn schon eine Chemo oder wäre das seine Erste? Bei uns stand die Option Chemo zwar mal kurz im Raum, aber da Johanna ein Hochrisikopatient ist aufgrund ihres Luftröhrenschnittes und der Tatsache, dass sie bereits 1,5 Jahre Chemo hinter sich hatte, nahm man davon Abstand und entschloß sich zu beobachten. Mit dem Ergebnis, dass die Metastase nicht weiter gewachsen ist, bislang *aufHolzklopf*. Hat Dein Sohn denn irgendwelche Symptome? Naja letzten Endes ist es ja immer eine Entscheidung der Studienleitung, wie man bei dem einzelnen Kind behandelt. Welche Fragen hast Du denn zur Chemo? Welche Medikamente soll er kriegen? Wenn wir was davon hatten, könnte ich dazu was schreiben. Ich halte Euch die Daumen.

LG Daniela