Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

[Jamila05]

Update meiner unglaublichen Tochter...
Nun sind wir seit Mittwoch zu Hause und die Physiotherapeutin kommt täglich zu uns weil wir leider im 4 ten Stock ohne Fahrstuhl wohnen...

Seit 2 Tagen bekommt sie also Therapie und es ist der Knaller zu sehen wie sie hier in 2 tagen schafft was in 6 Wochen Klinik nicht geschafft wurde.

Sie steht ganz alleine auf und knickt ihr Knie, ganz plötzlich von ganz allein setzt sich hin und kann fast die Beine wieder baumeln lassen...

Sie legte heute die Krücken beiseite und lief 3-4 Schritte allein....

Ich bin sprachlos und sehr berührt was die Therapeutin und sie da so zustande bringen...

Stolz Stolz Stolz!!!!!! Das nur so damit ihr euch vieleicht auch ein wenig mitfreut

Jamila

[Sascha A.]

Zitat von Jamila05

Ich bin sprachlos und sehr berührt was die Therapeutin und sie da so zustande bringen...
Stolz Stolz Stolz!!!!!! Das nur so damit ihr euch vieleicht auch ein wenig mitfreut

Ich freue mich sehr für euch! Ich habe recht lange gebraucht bis ich mich sowas getraut habe! Gut ok bei mir was das Problem das starke Übergewicht.

Ich denke das sie jetzt selbst spürt wie es Bergauf geht und das gibt Kraft. Auf keinen Fall darf man das Training vernachlässigen also schön am Ball bleiben.

Hatte am 28.07.2011 Kontrolltermin in Münster und dort hat mir der Oberarzt gesagt das man bis 2 Jahre nach so einer OP noch Verbesserungen im Gangbild und Beweglichkeit erreichen kann ( In meinem Fall wohl noch länger wenn ich das Gewicht abbaue), das sollte auch euch Kraft geben zu wissen das es noch besser werden kann wenn man dran bleibt

[soma70]

Hallo Jamila,

das hört sich ja wirklich super an, was deine Tochter zu Hause in ihrer gewohnten Umgebung für Fortschritte macht. Du kannst wirklich mächtig stolz auf sie sein. Ich wünsche euch weiterhin alles erdenklich Gute und dass deine Tochter weiterhin so tolle Fortschritte macht.

lg Sonja

[tzorkr]

hey jamila, ich bekomme gerade meine vorletzte chemo und kämpfe mit starken entzündungsschmerzen, deine nachricht freut mich sehr und ist mir heute eine grosse hilfe über den tag zu kommen.

ich habe auch eine tocher, sie wird im august 3 jahre alt und der gedanke sie könnte eine solche schwere erkankung bekommen, ist unerträglich.

ich kann mir so sehr gut vorstellen wie du dich fühlst und ich freue mich offen und erllich dafür, das deine tochter so ein tolles kleines persönchen ist.

ich kann mir sehr gut vorstellen wie unendlich befreiend der gute verlauf der genesung für dich ist und wünsche euch beiden von herzen alles gute

mfg

thomas

[Jamila05]

Danke für euer sich mitfreuen.....
Es tut so gut zu sehen das in ihrem Hirn ein ganz großer Knall statt gefunden haben muss...
Und wenn ich dann ihr Gesicht sehe wen sie allein läuft na was soll ich da noch sagen????:roti er2:

Nun war sie gestern wieder an der MTX und kommt so alles gut läuft Donnerstag nach Hause....

Leider sind meine beiden anderen nicht sowirklich fit gestern Fieber und Kopfweh aber bis Donnerstag wirddas hoffendlich wieder okay sein....Hoffe nur sie hat sich hier zu Hause nicht angesteckt....

Weil, ihren Bruder nicht auf den Mund küssen dürfen, wenn er es doch soooooo gern will, schafft sie nicht

@thomas
Okay vorletzte Chemo und was passiert dann?
Habe mal versucht mich durch diesen Forendschungel zu lesen doch habe ich keine klare Antwort auf meine Frage bekommen was dein Leiden ist....
Wenn du magst würd ich mich freuen du magst es mir nochmal erzählen...
Wann im August wird deine kleine 3?
Meine mittlere wird nämlich im August 8

Ganz liebe Grüße in die Runde und viel Kraft
Jamila

[tzorkr]

nun, ich habe ein osteosarkom (knochenkrebs, entartung der knochenbildenden zellen) im linken beckenknochen, dort ist er in 2 richtungen schon aus dem knochen gewachsen.

der eigentliche behandlungsplan hätte wie bei deiner tochter, erst chemo, dann op, dann chemo vorgesehn, jedoch hättet das in meinem fall hemipelvektomie bedeutet (ich hoffe ich hab es richtig geschrieben).
das heisst entfernung des gesammten linken beckenknochens mit dem versuch das bei zu erhalten.....keine tollen aussichten, also hab ich den plan geändert.

statt einer op habe ich eine bestrahlung machen lassen, unter anderem mit einer neuartigen bestrahlungsmethode (schwerionenbestrahlung+normale Bestrahlung), das ganze ist mit einem risiko verbunden, denn diese art der behandlung ist keine regelbehandlung bei dieser art krebs und auch die position könnte vorteilhafter sein.

trotzdem scheint alles gut zu laufen, der böse "bob" wird kleiner

was nach der letzten chemo ist....gute frage, ich werde dich informieren wenn ich es selber weiss


gruss

thomas

[Jamila05]

Nun mal wieder ein paar Worte von der Kriegerinnenfront!!!!!

Noch steckt sie ja leider in der Therapie und hat 5 Chemos noch vor sich...Sie ist erschöpft müde und KO und trotzdem macht sie natürlich weiter und beisst sich so durch.
nun ist aber folgendes Problem da.

Die Physiotherapeutin hat heute mal die tatsächliche Beugung gemessen und es sind seit Juni wo die OP war sage und schreibe erst 50%.
Sie knickt ihr Knie beim Laufen weiterhin nicht benutzt ihr Bein als Holzbein und sieht auch keinen Grund weiter zu gehen als das was sie macht.

Nun habe ich mir gedacht als erstes werde ich ihr nun den Rollstuhl nehmen denn sie sitzt immer in diesem Ding und läuft nur das nötigste sprich 500 Meter und wioll dann weiter geschoben werden.
Da ich denke sie macht es sich nen Stück weit auch bequem ist er nun ersteinmal weg und Ziel ist es ihn ganz weg zu lassen....

Was soll ich nur tun damit sie begreift das es einzig und allein an ihr liegt was sie aus ihrem leben macht?

sie sieht wie es scheint einfach keine Notwendigkeit weiter zu gehen...

Habt ihr Erfahrungen?
Was kann ich tun um sie zu reizen?
Wie kann ich ihr klarmachen das sie weitermachen muss?

Gerade etwas verzweifelt und nen Stückweit auch sauer weil einfach nichts so wirklich klappt

Jamila1805