Nachsorge, was und wieviel?

[Zixoo]

Ich habe nun auch die 5 Jahre hinter mir, werde in Belgien behandelt - habe jedes Jahr einen grossen Check up - Ultraschall Abdomen (hie und da sogar zusaetzlich einen MRI Leberscan, weil ich Zysten habe und die Aerzte nur sicher gehen wollten), Knochendichtemessung, Ganzkoerperscan nach Injektionvon so einer radioaktiven Fluessigkeit, nicht sicher, wie das auf Deutsch heisst, Mammographie + Ultraschall der Brust. Unlaengst hatte ich eine kleine Zyste in der linken Brust (Krebs war rechts), die wurde sofort punktiert und ins Labor geschickt, aufgrund meiner Vorgeschichte. Die Aerzte hier zoegern nicht, und gottseidank zahlt auch die Versicherung, sodass man wirklich bestens versorgt wird.

Zusaetzlich gehe ich regelmaessig zum Onkologen - nun alle drei Monate, nach Absetzen der Medikamente, der regelmaessig Blutproben + Hormonstatus macht.
Zur Gynekologin einmal im Jahr oder wenn's Probleme gibt.


Denke mir, man soll's nicht uebertreiben, aber, in unserem Fall, mit Krebs in der Vergangenheit, sollte man allerdings nicht zoegern hie und da eine Untersuchung mehr zu machen! Hoffe, die Krankenversicherung in Deutschland sieht das auch so...!

[ängel]

Hallo, ich habe mal wieder den Thread rausgeholt, weil ich noch ganz geschockt bin und das mal loswerden muss.
Ich war gestern zur Kontrolle (nach 8 Monaten) bei der Onkologie.
Und zum Schluss sagte sie mir dass keine weiteren Kontrollen erfolgen werden. Auf meinen verdutzten Blick und Frage:"Was? Keine Kontrolle mehr?" sagte sie mir dass sie festgestellt hätten dass es keinen Nutzen bringen würde."
Weil ich wohl so komisch guckte hat sie mir noch einen Termin in einem halben Jahr gegeben. Also danach kein Unltaschall oder Mammo mehr. Nichts.
Was sagt ihr dazu?

[Tasha]

Hallo Ängel,

das ist ja wahnsinn.....sie sollte doch innerhalb der Leitlinien ihre Patienten untersuchen oder, ich meine die Nachsorge ist doch quasi festgelegt und gibt uns Patienten (wenn nochmehr durchgeführt wird) eine gewisse Sicherheit.

Und bekommst Du nicht die Überweisungen für die Mammo und Ultraschall der Brüste von Deinem Gyn?

Meine Onkologin nimmt nur regelmäßig Blut ab für den Tumormarker und macht einen Oberbauchsono, alle 3 Monate Zoladex. Das andere macht mein Gyn.

LG Natascha

[Ortrud]

Hallo Tasha,

Ängel lebt in Schweden. Ich denke, da greifen deutsche Leitlinien nicht. Trotzdem sollte sie versuchen, durchzusetzen, was möglich ist.

[ängel]

Ja, Tasha und Ortrud,
ich schreibe ja auch im schw. Brustkrebsforum und da hat man mir geantwortet mit den Leitlinien, dass bei den Fällen in denen man mir Rückfall rechne könnte, eine jährliche Kontrolle geschehen sollte.
Ich hatte invasiv ductal, NHG III, 9 Punkte, trippelnegativ, Primärtumor 2,5 cm, Rezidiv 2,2 cm, Resttumor nach Chemo und OP noch 1,4 cm, KI 67 im hotspot 90%.
Wen sprechen die denn an mit jährlicher Kontrolle?
Warum hat man denn eine staatliche Mammografie wenn es nicht um Früherkennung geht?
Tut mir leid dass ich hier so ausflippe, aber ich fühle mich so zur Seite geschoben. Leuten, denen ich es erzähle, sagen, ach, bist du für gesund erklärt? Die glauben mir ja gar nichts mehr.
Ich habe keinen Gyn hier, bin über die staatliche Mammografie dahin geraten und meine Allgemeinärztin ist nicht so für Kontrollen. Als ich sie mal fragte ob sie das nicht unter Kontrolle nehmen will, meinte sie das mache die Onkologie.
Ich muss mich einfach dran gewöhnen.

[remeni]

Hallo Ängel,
das ist der Hammer und nicht zu akzeptieren.
Ich war ja in der Charité zur Zweitmeinung und habe mir da einen Plan geholt, weil ich die dt. Empfehlungen der Nachsorge gut finde. Ich mach es jetzt so, dass ich alles von der ungarischen Krankenkasse mitnehme, was mir bezahlt wird und was fehlt, zahle ich selber. Also Mix aus KK Leistung und meiner Brieftasche.
Bei meiner Onkologin bin ich als unbequeme deutsche Patientin bekannt, die immer alles haben will wie in Deutschland. Ich poche auf die Behandlungen und widerwillig gibt sie sie mir. Nur wenn sie sich wirklich stur stellt, weil sie es wirklich nicht abrechnen kann, gehe ich in die Privatpraxis und hole mir da meine Untersuchungen.
Ängel, kannst du die Ärzte wechseln? Wenn ja, such dir unbedingt einen anderen Onkologen und auch Allgemeinarzt.
Ich habe meine OP und Voruntersuchungen in dem einem KH machen lassen und weil ich das Gefühl hatte, zur Chemo nicht mehr richtig betreut zu werden, habe ich gewechslt und machte Chemo und Bestrahlung in einer anderen Klinik. mammo hatte ich in einer Privatklinik, CT wieder in einer anderen Klinik, weil da die technik die bessere war.
Ich benutze dieses Forum, um meine Checkliste an Fragen und behandlungen zu sammeln und damit steh ich beim Arzt auf der Matte.
Diese Empfehlung kann ich dir auch nur geben.
Lass dich nicht so abspeisen. Es geht um dein leben.
Ich drück dich mal.

[Ortrud]

Hallo Ängel,

ich finde remeni hat in allen Punkten Recht. Nur kann sich nicht jeder private Untersuchungen leisten, aber was zu bekommen ist, solltest du einfordern.

Wenn du keinen Onkosogen hast, empfehle ich dir, einen zu suchen. Mit deiner Histologie solltest du schon eine engere Überwachung haben, die du in Deutschland sicher auch bekommen würdest.

Die deutschen Leitlinien stehen im Netz. Mache es so wie remeni, lass dich nicht abspeisen.

[ängel]

Danke, euch beiden.
Was ist ein Onkosoge?
Ich bin heute wieder einmal bisschen besorgt. War heute schon 4x zur Toa und hatte jedes Mal schwarzen Stuhlgang.
Die letzten Wochen war er ziemlich hell. Ich habe keinen Rotkohl gegessen, keinen Rotwein getrunken, keine Kohletabletten genommen und keine anderen Tabletten genommen als sonst auch.
Da meine Leberwerte letztes Mal bisschen erhöht waren bin ich jetzt ein bissel besorgt.
Ich habe angerufen und tatsächlich morgen (obwohl alles ausgebucht ist) einen Telefontermin bekommen.
Jetzt guck ich mir erst mal die Empfehlungen aus D an.
Remini: Kann man eigentlich auch in D Kontrolluntersuchungen machen lassen? Aber das kostet wohl mehr Benzin für mich. Nej, das geht auch nicht.
In Schweden gibt es jetzt gar nichts mehr. Wahrscheinlich nur wenn man irgendwas hat.
Ortrud: bist du noch nicht in Augsburg? Ich dachte, ihr habt schon die Koffer gepackt.

[Ortrud]

Hallo Ängel,

ich bin noch nicht in Augsburg. Am Mittwoch fahre ich dorthin, am Donnerstag gehen die Vorträge los.

Ein Onkologe ist ein Arzt, der sich mit Krebs befasst. Gibt es so etwas in Schweden nicht?

In einer Sache kann ich dich beruhigen. Lebermetastasen machen keinen schwarzen Stuhlgang. Da ist möglicherweise die Untersuchung des Darmes angesagt. Du musst die Ärzte einfach nerven und dich nicht abspeisen lassen.

Ich weiß, einfacher gesagt als getan. Schreib dir auf, was dich bewegt, was dir unklar ist, was du wissen möchtest und bitte ihn um Aufklärung und Auskunft.