Chemo mit FU5?

[Valeria90]

Hallo alle Zusammen,

ich habe schon bei einigen mitkommentiert, habe jetzt allerdings selbst mal eine Frage.

Kurze Einleitung:

Bei meiner Mutter wurde Ende Januar 2011 BSDK festgestellt, Sie sollte operriert werden, dabei wurde festgestellt das der Krebs sich in eine Atterie verwachsen hatte und nicht mehr operabel war und es eine Metastase gab, die ebenfalls wegoperriert wurde.

Dannach haben wir eine strahlentheraphi und Hyphothermo im Pankreaszenter Bochum angefangen, wodurch es meiner Mutter sehr viel besser ging, der Krebs sich verkleinert hatte und auch keinerlei Metastasen vorhanden waren. Eigentlich sollte der Tumor dann durch eine Whippel-OP entfernt werden, doch da Sie Wasser und Entzündungen im Bauch hatte, wurde das mit der Op fast 2 Monate lang verschoben...bis sich leider wieder 2 Metastasen in der Leber und später auch Lyphenknoten in der Lunge augetan haben. Dann begann meine Mutter jetzt im juni eine Chemo mit Gemzar, die leider auch nicht wirklich geholfen hat und es meiner Mutter zum Ende der Chemo immer schlechter ging, aber nur die letzten 3 mal oder so, sonst hat Sie die Chemo doch ganz okay vertragen.

Nun soll Sie am Morgen eine Chemo mit FU5 beginnen, hat einer mit dieser Chemo Erfahrungen?...Unser Arzt meinte Sie sei von der Wirkung wie Gemzar aber besser verträglicher. Stimmt das?...
Ich habe bei unserem Arzt gefragt ob die Chemo mit FOFIRINOX oder Gemzar mit Tacvera nicht besser wäre. Für FOLFIRINOX ist meine Mutter laut Arzt zu schwach und würde diese nicht durchstehen und Gemzar mit Tacvera meinte er würde Ihr auch nicht gut tun, da Sie die Nebenwirkungen verstärken durch die Tacvera Tabletten und er meinete "statistisch" sei es kein großer Unterschied ob man die nimmt oder nicht.

Also ich denke das wir uns aus Bochum noch eine 2te Meinung einholen, ob nicht doch eine andere Chemo besser wäre, aber mich würde es trotzdem gern interessieren, was die FU5 auf sich hat?....

Ist die FU5 auch auf die BSD spezialisiert?
Was hat es mit der Pumpe auf sich, die noch 12 Stunden am Körper dranbleiebn soll?

Liebe Grüße

[Dylan]

Hallo Valeria,
bei 5FU bekommt man zuerst eine Infusion, die etwa 1 - 1,5 Stunden läuft, und dann bekommt man eine Pumpe mit nach Hause (kann man auch am Gürtel befestigen), die 12 Stunden läuft, d.h. während dieser Zeit das Zytostaticum abgibt.
Von den Nebenwirkungen will ich nichts schreiben, die sind bei jedem anders. Du kannst auch googeln "5FU", dann kannst du mehr darüber lesen.
So wie du schreibst, kennt sich der Onkologe wohl nicht besonders gut aus mit den verschiedenen Arten der Chemo. Denn was er gesagt hat "Statistisch gesehen kein Unterschied ..." ist Unsinn.
Tarceva hilft einigen besonders gut, s. den Thread "Tarceva und BSDK". Es wirkt bei einigen aber auch gar nicht. Ich habe das Gefühl, nach dem, was ich gehört und gelesen habe, dass es bei Männern besser zu wirken scheint als bei Frauen.
Denn es bewirkt auch eine Hormonumstellung. Frauen können nach einiger Zeit ein bisschen Haarausfall und ein bisschen Bartwuchs davon bekommen.
Mich wundert, dass der Onkologe nichts von Oxaliplatin erzählt hat.
Man bekommt dann in einer Woche Oxaliplatin + Gemzar und die nächste Woche nur Gemzar usw.
Es ist deshalb natürlich stärker als Gemzar und kann auch besser wirken.
Aber das sollte der Onkologe auch wissen.
Ich habe in HH einmal einen Onkologen angerufen (der sogar von einem Krankenhaus empfohlen wurde) und eine Frage zu Oxaliplatin gestellt. Er sagte, man gibt entweder NUR Oxaliplatin oder NUR Gemzar.
Dies ist falsch, jedenfalls laut Prof. Klapdor und Dr. Ritter.
Ich wollte dies nur mitteilen, damit du siehst, dass es Onkologen gibt, die sich nicht besonders gut auskennnen.
Ein guter Onkologe ist die beste Voraussetzung, damit deine Mutter wieder gesund wird. Die beiden, die ich genannt habe, sind gut.
Der zweite ist im St.-Josef-Hospital in Bochum tätig (peter.r.ritter@rub.de), du kannst dort auch anrufen und dich mit ihm verbinden lassen, den ersten findest du beim Googeln.

[Valeria90]

Hallo Dylan,

danke für deine schnelle Antwort

Ja also unser Onkologe scheint zwar ein netter Mann zu sein, aber ich glaube er hat wirklich von manchen Sachen nicht die Ahnung die er haben sollte, zudem ist er manchmal leicht vergesslich..

Also wegen dem "statistisch gesehen"..dasvon bini ch auch nicht überzeugt, denn ich habe halt auch hier in Forum schon positive beiträge gelesen denen es sehr gut geholfen hat, natürlich bei jedem ist es verschieden aber ich finde statistiken haben nicht viel auszusagen, da Sie alle gleichstellen und ich sage mal "stumpf" zusammenrechnen, was ei raus kommt.

Also dieses Oxaliplatin ist mir leider kein Begriff, der wurde vor uns nie erwähnt. Da sieht man wie Informativ die Ärtze sein können

Ne also ich denke wir wenden uns auch noch mal an Bochum, da meine Mutter da auch fast 1,5 Monate stationär lag, und wir einen sehr guten Eindruck vom KH und dem Ärtzen mitgenommen haben, die uns eigentlich immer gut Aufgeklärt haben. Eigentlich hatte meine Mutter dort auch eine Chemo mit FOLFIRINOX angefangen (so wie wir gestern von unseren Onkologen erfahren haben) da hatte sie 3 Sitzungen mit und dann ist Sie Ambulant in das Krankenhaus gekommen wo Sie jetzt behandelt wird, da Bochum über 1h fahrt für uns ist und Sie die Chemo ja theoretisch bei zu Hause machen konnte, dachten wir...Sie hatte dann ja die Chemo mit Gemzar bekommen, und da wir uns am Anfang da nicht besonder gut auskannten und auch nicht wussten das Sie eigentlich in Bochum eine andere bekommen hatte, haben wir gemzar zugestimmt...jetzt finde ich das auch recht ärgerlich das er nicht Folfirinox weitergemacht hat ...

Habe FU5 gegoogelt aber leider nicht so viel darüber rausbekommen, deswegen dachte ich Frage ich hier mal nach

Unser Onkologe meinte das FU5 auch ein bestandteil von FOLFIRINOX ist, weist du zufällig auch ob das stimmt?...

Liebe Grüße

[Dylan]

ja, das stimmt.
ich hatte die Zusammensetzung mal gepostet:

Folfirinox ist eine Mehrfachkombination der Zytostatika Oxaliplatin, Irinotecan und Fluorouracil (5FU) plus Leucovorin.
Es scheint mir ziemlich neu zu sein, man gibt mehrere verschiedene Zytostatica, um den Erfolg deutlich zu verbessern.
Allerdings ist diese Chemo dann anscheinend auch leider ziemlich heftig.
Im Deutschen Ärzteblatt steht, dass bei einer Studie bei einem Patienten der Tumor sogar (zeitweise) ganz verschwunden ist.
Bei relativ vielen (immerhin 31,6 %) ist er kleiner geworden.
In einer Fachzeitschrift (J Clin Oncol 28:15s, 2010) schreibt ein Arzt, Folfirinox sollte wegen dieser Erfolge "der neue Standard für Patienten mit metastasiertem Pankreaskarzinom und gutem Allgemeinzustand werden".

Gib am Besten mal oben bei "Suchen" Folfirinox ein, es gibt hier einige Angehörige (ich glaube, "Tascha"), von denen ein Elternteil Folfirinox bekommt.

p.s.
Es gibt auch "Folfox", das FOLFOX-Schema besteht aus einer Kombination von 3 medikamentösen Wirkstoffen:
Folinsäure (Leukovorin)
5-Fluorouracil (als Dauerinfusion)
Oxaliplatin

Ich glaube, Folinsäure (Leucovorin) ist das, was der Patient als Infusion bekommt, bevor er 5FU (Pumpe) erhält.
Das müsstest du finden, wenn du 5FU und Folinsäure googelst.

Im Gegensatz zu Folfirinox fehlt hier also Irinotecan. Folfox scheint deshalb nicht so heftig zu sein wie Folfirinox.

Hier ist der Link zu einem Thread dazu:
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=46592

und hier ist der Link, in dem ich das Obige gepostet hatte:
http://www.krebskompass.de/showthrea...ght=Folfirinox

Weitere Links findest du, wenn du googelst unter "Folfox".

Wenn du über Chemos nachdenkst, vergiss nicht Oxaliplatin.
Soweit ich weiß, präferiert Dr. Ritter aus Bochum das auch, frag ihn mal, seine Mailadresse hatte ich dir angegeben.

[Dylan]

Hallo Imagia,

darf ich mal wissen, was du damit meinst: "eine Metastase operieren" ?

Das habe ich noch nie gehört. (Ich bin bisher immer davon ausgegangen, dass das nicht möglich ist, weil man Metastasen eh kaum alle erwischen kann.)


Liebe Grüße

[Valeria90]

Hallo Imagia und Dylan,

danke für eure Antworten. und Dylan danke für deine Links, sehr interessant

Also ich weiss leider nicht ob man generell kleine Metastasen opperiert, aber bei meiner Mutter war das so, das die OP geplant war, weil die Ärtze erstmals als Sie den Tumor endeckt haben, eine Biobsie nahmen und keine Metas aufzufunden waren. So wurde dann OP Termin gemacht und uns gesagt das es 50:50 steht, und Sie den Tumor entfernen können wenn er nicht in wichtige Organe verwachsen ist die man nicht opperieren kann, falls das der Fall ist wird Sie wieder zugemacht. Nun so war es leider bei meiner Mutter das er sich in eine naheliegende Atterie verwachsen hatte und die Ärtze den Tumor nicht entfernen konnten. Als Sie meine Mutter aufgemacht haben haben Sie auch eine Metastase endeckt und diese rausgeschnitten. Deswegen konnte meiner Mutter die Metastase entfernt werden, ich denke wenn die Ärtze diese Vorher gesehen haben, hätten Sie sehr wahrscheinlich nicht opperiert. Nun ja aber da Sie davon ausgingen das der Tumor noch nicht gestreut hatte, hatte Sich das mit der Entfernung der Metastase so ergeben.

Ihr wurde zb dann auch die Galle mitrausgenommen, damit Sie später weniger probleme damit hat.

@imagia, dass euer Arzt euch das Cyberknife nicht empfiehlt verstehe ich auch nicht wenn es 2 kleine Metas sind, und sonst der Krebst nicht gestreut hat, finde ich, ist das gar nicht mal so schlecht. Bochum hatte uns das Empfolen wo bei meiner Mutter dann die Metas in der Leber (auch 2) wiederkamen...bei uns hatte das dann aber nicht geklappt weil Sie noch viele kleine Lyphenknoten in der Lunge hatte, denn durch Cyberknife müsste meine Mutter min. 1,5-2 Monate Chemopause machen, und das wäre auch nciht sinnvoll das die Lebermetas zwar weg sind aber der krebs in die anderen Regionen fleißig weiterstreut. Deswegen haben wir uns dann dagegen entschieden und wollten erstmal Chemo weitermachen. Un da kommt dieses FU5 ins Spiel.

Also ich kann dir da vollkommen zustimmen Imagia, nach aller Rumfragerrei, scheint man irgendwie meistens statt schlauer nur verwirrter zu sein, also ich bin von den Ärtzen um ehrlich zu sein auch langsam genervt. Ich meine es ist auch so schon schwer genug als Betroffene und Angehörige mit dieser Krankheit und man ist schon verwirrt und hat Angst, und dann noch das Rumexperementieren der Ärtze, anstatt mal von Anfang an einen Plan aufzustellen oder vorher bisschen mehr aufzuklären, ganz ehrlich das meiste Wissen über die Krankheit habe ich mir selbst im Internet oder durch dieses Forum angeeignet und das ist schon etwas frustirerend finde ich, eigentlich sollten die Ärtze uns doch überalles aufklären.

Naja leider bin ich noch nicht dazugekommen mich in Bochum schlau zu machen was diese für das Beste halten, (von denen habe ich nämlich eine erheblich bessere Meinung als von den allgemeinen Onkologen) habe da Dienstag zwar durchgerufen, aber schien viel Betrieb zu sein das ich nicht durchgekommen bin...rufe da heute noch mal durch mit der Hoffnung auf Infos und das ich die Unterlagen meiner Mutter rüberschicken kann...

Nagut ich werde euch dann mal Berichten was Bochum für das beste/sinnvollste hält und wie es weiter gehen soll.

Bis dahin Liebe Grüße und viel Kraft euch beiden und allen die als Betroffene oder Angehörigen auch mit dieser Krankheit zu kämpfen haben.

[Valeria90]

Hallo Ihr lieben,

sry das ich mich erst jetzt wieder melde, aber das war bei uns in letzter Zeit ein auf und ab...Meine Mutti kam wieder ins Krankenhaus weil Ihre Schmerzen zu Stark wurden. Dort kam sie auf eine Palliativabteilung, dort lag vor 2 Jahren meine Tante auch mal nur ein Zimmer weiter bis der Krebst Sie dann besiegte ...aber eine sehr freundliche Abteilung ist Hospizmäßig eingerichtet die Zimmer sind auch viel Größer und Schöner und auch so generell macht es einen warmen eindruck da, aber naja haben trotzdem gehofft das Sie nicht dort bleibt wie meine Tante, ist sie zum glück auch nicht da lag sie dann leider eine gewisse Zeit aberist seit letzter Woche wieder zu Hause und im Krankenhaus und die letzte Woche ging es ihr auch Recht gut, Ihr Pflaster wurde auf 150 erhöht...aber diese Woche scheint das wieder schlechter zu werden ....mal schauen.

meine Mutter hat beschlossen Sich nächsten Samstag taufen zu lassen, Sie ist ein gläubiger mensch und zur Kirche ist sie auch früher oft gegangen und liest auch die Bibel, aber jetzt so dem Tod am nächsten zu seinen scheint möchte sie umbedingt Sich noch Taufen lassen.

naja wegen der Chemo konnte ich leider in der Zeit nciht viel in Erfahrung bringen, da ich immer nur bei ihr im KH dann war oder besorgungen für Sie erledigt habe... Was ich allerdings rausgefunden habe geht es wirklich das man Gemzar und Oxaliplatin zusammen geben kann, also eine Woche das nächste woche das andere, aber unser Onkologe meinte das er das auch für keine gute idee haltet ...naja darüber machen wir uns aber mittlerweile um ehrlichzu sein keine gedanke mehr, so wie sich der zustand meiner mutter leider verschlechert, denke wir nur jetzt noch, dass Sie ihre Wünsche erfüllz bekommt wie das zb mit der Taufe....und das Sie keine starke chemo vertaregn könnte da Sie wirklich schwach ist, denke ich gäbe es keinen Sinn wenn m Sie sich damit quält...Wir hoffen auf das beste und schauen nun weiter wie es sich mit der zeit entwickelt ob es eine schlechte "phase" ist wirklich leider nicht besser wird...

Liebe Grüße

[Valeria90]

hallo Imagia,

vielen lieben Danke, für deine Worte :-*

nee meine Mutter bekommt eine Chemo die Fu5, diese ist mit Gemzar vergleichbar nur das die weniger nebenwirkungen hat, was bei dem Zustand meiner Mutter auch wirklich gut ist.

Aber letzten Monat wo ich das angefragt habe, ging es ihr auch besser und da wäre eine stärkere Chemo in Frage gekommen, mit der hoffnung auch auf bessere ergebnisse, aber jetzt wäre das nicht so gut mit einer starken Chemo anzufangen.

Naja mal sehen wir es nun weiter geht, werde weiter berichten

dir und deiner Mutter wünsche ich auch ganz viel Kraft und das es deiner mom auch hoffenrtlich bald besser geht.

lg