Ich bin dann mal die Neue...

[Resi HST]

Ich fand den Port ein geniales Wunderwerk der Technik. Für mich war klar, dass ich den gerne habe, so lange ich ihn brauche. Bei der Chemo konnte so herumzappeln, essen, meine Hände und Füße kühlen - also mich frei bewegen.
Jetzt - 4 Wochen nach der Chemo habe ich ihn rausgeschmissen, weil ich ihn störend fand. Gegen den Willen der Ärzte, Krankenschwestern und der anderen gefühlten 105 Menschen die der Meinung waren, dass es noch viel zu früh sei.
Die ganze Chemozeit hat er nicht gestört! Ich habe sofort auf der Seite geschlafen, Sport getrieben etc. Das war dann wohl Psychologie. Jetzt steht das Teil bei mir im Setzkasten. Ich würde jederzeit wieder einen Port nehmen.
Aber jetzt ist es eben schön, wenn er weg ist. Schon wegen der Bestrahlung hat man den Port bei uns lieber an der gesunden Seite, und das war bei mir die Rechte. Da scheinen die Meinungen auseinander zu gehen.
Vielleicht kannst Du dazu Vor- und Nachteile googeln.
Da ich ein erhöhtes Risiko habe, habe ich irgendwann jeden Tag ein Antitrombosemittel in den Bauch gespritzt (war nicht schlimm,hat auch nicht weh getan. Eine SchweTer hat mir erklärt, wie man es macht ohne blaue Flecke zu bekommen) Auch aus dem Grund wollte ich ihn schnell los sein. Um jedes Medikament, das ich nicht brauche bin ich froh.

[berliner-engelchen]

guten Abend,
da ich sozusagen "alle" Varianten durch habe, darunter eine sehr seltene, aber wie ich finde geniale Port-Variante, wollte ich Dir noch kurz meine Geschichte zum Port schreiben:

1. bei meiner ersten Chemo war ich der Meinung, ich wolle keinen Port. also 8 Gaben ohne Port. Im nachhinein keine gute Entscheidung, weil: das Einfließen der Chemo brannte teilweise echt fies, zerstörte mir die Venen heftigst und tat einfach weh. Da Chemos brauchten rund 8 Stunden und das braucht man nicht mit einem offenen Venenzugang.

2. bei meiner Rezidiv-Diagnose ließ ich mir dann einen Port setzen.
In die linke Dekoltee Seite, die man ärztlicherseits in Deutschland fast immer wählt, wenn man die freie Seitenwahl hat (ich hatte KEIN BK).

Das Problem dabei:
Ich bin sehr schlank, relativ gut trainiert und habe nur eine kleine Körbchengröße - denentsprechend kein Unterfettgewebe, in das man die Porttasche hineinbetten kann, demzufolge kommt man zur Befestigung halt nicht um den muskulären Bereich herum.
Ergebnis: dauernd Schmerzen bei echt vielen Bewegungen, beim Autofahren (Gurt läuft drüber), beim Schwimmen, Laufen, Yoga machen, schlafen.
Ein für mich nicht tragbaren Zustand, deshalb nach der Chemogabe gleiche Entscheidung wie Resi:

Zitat von Resi HST

4 Wochen nach der Chemo habe ich ihn rausgeschmissen, weil ich ihn störend fand. Gegen den Willen der Ärzte, Krankenschwestern und der anderen gefühlten 105 Menschen die der Meinung waren, dass es noch viel zu früh sei.
.

Bei mir waren es gefühlte 1005 Menschen , die sich dagegen aussprachen Habs trotzdem gemacht.
Für mich ein Thema der Lebensqualität. Mein junges Leben ist leider ziemlich endlich und da wollte ich nicht dauernd genervt und gequält werden durch Port-Schmerzen.

Klar, war klar: der Tumor kommt wieder, aber bis dahin wollte ich eben OHNE sein. Meine Überlegung: selbst wenn der Krebs wieder wie beim ersten Mal nach nur 6 MOnaten wiederkommt, wären es zumindest mal 6 Monate OHNE Port.

Im nachhinein die richtige Entscheidung: netterweise konnte ich fast 1,5 Jahre ohne Port leben. da ich zwischenzeitlich operative Behandlungsmethode - Pipac - wählte (da wird die Chemo direkt in die Bauchdecke feinvernebelt eingeblasen ... alle 4 Wochen).

3. Ich brauchte dann natürlich irgendwann wieder so ein Ding. als wiederum das nächste Rezidiv kam.

Eine Freundin, die in den USA als Ärztin arbeitete, erzählte, dass dort der Port bei BK-Patientinnen meist in Oberarm implantiert würde. Ob das nichts für mich wäre???
DAS war es dann. Ich telefonierte in meiner Stadt herum mit der Frage, welche Klinik oder Ambulanz das tun würde und wurde bei der dritten dann auch fündig. Dabei wird in den medizinischen Lehrbüchern, immer mehrere Orte für den Port genannt, darunter auch der Oberarm, der Unterarm und der Bauch.
MEIN neuer Port wurde dann an den Ort implantiert, den meine Yoga-Lehrerin immer unsere "typisch weiblichen Schlabberflügelchen" am Oberarm nennt.
GENIAL: dort ist genug Platz für den Einbau der Portkammer in eine kleine Tasche im Unterhautfettgewebe, dort kann man die entsprechende Vene auch sehr leicht herauspräparieren.

Dort sitzt er nun, mein Port nach amerikanischem Vorbild.
Alle wundern sich immer. Im KH wollen ihn IMMER alle angucken, da er in Dtl. so selten ist. ich habe seitdem NULL COMMA NULL Probleme und achte sorgsam auf mein gutes Stück.
Aber es ist eine wirklich gute Option.


NOTA BENE: Die Infektionsgefahr über einen Port ist nicht zu unterschätzen. Deshalb lasse ich mir NIEMALS, wenn es nicht unbedingt sein muss, über den Port Blut abnehmen, Medis oder Antibiose oder sonstwas verabreichen.
Eigentlich lasse ich an meinen Port nur die Onko-Schwester meines Vertrauens ran, die so wie vorgeschrieben: DREIMAL desinfiziert und das auch lange genug (jeweils der gesamte Trocknungsvorgang des Desinfektionsmittels). Achtet mal darauf, wer das heutzutage im Krankenhaus überhaupt noch so macht !!
Ich lasse meinen Port auch nicht spülen ...

Die Geschichte dazu am Rande geht so: im Jahr meiner Ersterkrankung starb ein Onkel am 24.12. - nachdem er einen ursprünglich als unheilbar eingestuften Darmkrebs besiegt hatte. Woran? Portinfektion in einer ambulanten Praxis. Beim vierteljährlichen, "vorsorglichen" Spülen wurden Bakterien/ Keime/ Viren - wer weiß das schon - direkt ins Herz und damit in den gesamten Blutkreislauf gespült ... Sie waren nicht mehr in den Griff zu bekommen ... Multiorganversagen.

Ist ein bisserl lang geworden, sorry.
Aber ich halte die Infos für wichtig!!!

Alles Gute für deinen weiteren Weg!
Euer chen

[jolabr]

Hallo,

ich habe meinen Port seit Januar 2010 und bin froh, dass er da ist.

Zuerst hatte ich Chemo und dann lebenslänglich alle 3 Wochen Herceptin.

Vor der Herceptininfusion wird immer über den Port Blut abgenommen.

Ich hoffe, dass er mir noch lange dienen kann.

Liebe Grüße

Brigitte

[allgaeu65]

Ich war auch dankbar über den Port. Er saß auf der linken Seite da meine Rechte betroffen war.
Ich habe weiter Karate trainiert, nur Freikämpfen nicht gemacht, da war mir die Gefahr zu groß das ich da einen Schlag darauf bekommen würde.

Bei der Brust-OP habe ich ihn direkt entfernen dürfen, auch mit Zustimmung der Ärzte. Daher sind die Schwestern nicht sehr erfreut, wenn ich jedes halbe Jahr einen Zugang für das Biphosphonat brauche.

[Resi HST]

Liebe Brigitte,
In der Situation hätte ich ihn auch behalten!
Ich wünsche Dir,dass er lange gut funktioniert!
LG
Resi

[la vie est belle]

Habt vielen Dank für die vielen doch unterschiedlichen Erfahrungen.

Sicherlich macht solch ein Port Vielfach Sinn. Mal hören, was sie mir vorschlagen.

Wie groß ist der denn eigentlich? Und die Narbe?

LG

[wkzebra]

Der Port selbst hat ca. 1,5 cm Durchmesser, plus noch etwas "Boden". Meine Narbe ist ca. 4 cm lang, war aber total unauffällig. Nur nach der Port-Entfernung ist die eine Seite der Narbe leider etwas wulstig geworden.

[la vie est belle]

Zitat von c.onny

Weißt du schon, wann dein Gespräch ist?!

Jein. Morgen um 13.30 Uhr hab ich das Gespräch Posttumorkonferenz, wo ich dann wohl endlich mal die Einzelheiten zum weiteren Vorgehen erfahre und welche Bausteine jetzt für mich vorgesehen sind.

Soweit ich das bei vielen hier rauslesen konnte, gab es aber auch immer noch ein Gespräch in der onkologischen Ambulanz vor Chemobeginn? Von daher geh ich noch von einem zweiten Gespräch aus. Ich kann die zeitlichen Abläufe gerade schlecht einschätzen. Das macht es weiterhin unplanbar. Wird sich aber nun ja Stück für Stück lichten.

LG