Weichteilsarkom

[Agnes]

Hallo alle miteinander.
Ich brauch dringend euer Hilfe.
Meine Tochter hat seid 2006 ein MPNST Tumor. Er wurde entfernt, Chemo lief, alles schien gut zu werden. Nun hat sie an der selben Stelle wieder einen Tumor. Er soll entfernt werden. Aber sie wissen noch nicht wie.
Mit Nerv, oder den Nerv weitgehend erhalten oder und das scheint wohl am wahrscheinlichsten Beinamputation bis Hüfte.
Wer kann mir da helfen. Brauche ein paar Tips wie ich meiner Tochter beistehen kann.
Sie liegt in Günzburg soll aber wahrscheinlich noch nach Ulm. Wir wohnen 500 km weit weg. so das wir auch nicht immer bei ihr sein können. wir fahren zwar am Wochenende immer zu ihr aber auch das geht ins Geld, da wir uns ja immer eine Unterkunft suchen müssen, Wer also auf diesem Wege auch noch helfen könnte, ware echt Klasse.
Sie und auch wir ist mit der Situation total überfordert.
Meine Kraft ist bald zu Ende, die Sorgen fressen mich auf.

[Agnes]

Hallo,
Sandra ist inzwischen in Ulm operiert worden. Der Tumor stellte sich doch als bösartig raus.
Der Nerv wurde mit entfernt, so das sie ihren Fuß nicht mehr bewegen kann und sie hat auch kein Gefühl mehr darin, er hängt an ihrem Bein nur runter. Sie kann ihn nicht mehr stabilisieren. Laufen kann sie nur mit einer Orthese.
Ab Dienstag werden nun Bestrahlungen gemacht. Ich hoffe das sie diese einigermaßen verträgt.
Grüße an alle.
Agnes

[illian]

Hallo Agnes,

ich kann es gar nicht glauben, es gibt nocheinmal jemand der das gleiche hat wie ich!! Ich hatte auch MPNST in der Kniescheibe!!
Ich wurde auch in Ulm operiert, mir wurde aber zum Glück "nur" eine Knieprothese eingesetzt.
Ich wohne ganz in der Nähe von Günzburg

Ich weiß jetzt nicht wie alt deine Tochter ist, aber ich nehme mal an sie wird auch noch jünger sein. Ich selbst bin 17!
Ich würde dir sehr gern helfen, für mich war es anfangs auch teilweise sehr schwer!

Wünsch euch alles Gute