Brüderchen komm tanz mit mir....

[Chrigissi]

Hallo Kirsten!
Alle Achtung!!!!!!
Das ist ja alles kaum zu glauben.
Ein jeder glaubt sein Päckchen zu tragen, was Du da schreibst, das ist ja ein Container.....
Ich bewundere Deine Stärke und den Mut.
Weiterhin alles Gute für Dich und Deine Familie.
Ich schaue täglich nach einem Zeichen von Dir.
Gruß: Christine

[lonelein]

danke euch... aber ihr würdet es auch schaffen..meine hey, ich habe einen vorteil...: ich kenne es nicht anders...

ja leider gerade gehört, das bengt sehr am ende ist. allerdings das, wovor es mir am meisten graust...seelisch...ja er hat angst, er hat angst vor morgen...morgen wird es sich entscheiden...hat es sich gelohnt oder hat er wertvolle wochen verschenkt?!
darf gar nicht drüber nachdenken...
schon komisch, nun sitze ich hier, wie all die jahre, höre meine musik, weine und lache zu gleich...und kann doch nix tun....
ja genau in diesem moment, bin ich 10 jahre alt...genau jetzt will ich nicht mehr...stark sein...jetzt gerade hasse ich diese welt...mein bruder darf einfach nicht so sein.

was mich beruhigt...ich kenne mich...in 10 minuten ist mein kopf wieder oben auf, ich wieder unter kontrolle, die ärmel werden hochgekrempelt und wir kämpfen wieter oder wie ich sonst sage: es ist zeit aufzuräumen....

[Chrigissi]

Ich drück Euch ganz doll die Daumen für morgen,
Prösterchen

[aurica]

Hallo lonelein

Ich hoffe du bist nicht sauer wenn ich dir jetzt sage,dass ich bereits am 9.1. ein paar Zeilen hier in deinem Thread getippert,sie aber wieder gelöscht habe.
Ich bin gegangen ohne meinen Text zu hinterlassen.
Zu unheimlich waren mir da die Parallelen.
So frisch der letzte Krankenhausaufenthalt meines Bruders auf der Onkologie als es ihm so dreckig ging.
So nah die bevorstehende Einweisung meiner Mama zu OP.(Krebsverdacht)
Und auch ich arbeite im Krh.

Okay,nun schreibe ich dir doch.
Mein Bruder war gerade 21 geworden,als er am 23.12.2002 die Diagnose M.Hodgkin St.IIa erhielt.
Er hatte sich im Sommer immer mal übergeben.War schnell abgeschlagen.Aber man denkt ja nun nicht an das Schlimmste.Ach Sommergrippe halt.Und weiter wie bisher.
Ende November hatte er eine Beule an der linken Halsseite.Meine Mutter bat mich,mit ihm zum nächsten Bereitschaftsarzt zu fahren (mein Bruder kam immer erst Freitagabend von Arbeit heim).
Als ich ihn sah,bin ich direkt mit ihm ins Krh. gefahren.Nach eingehender HNO-Untersuchung und Auswertung der Blutwerte,legte ihm der Arzt nahe,einen Hämatologen aufzusuchen.Er sprach nicht aus,was ich schon den ganzen Weg ins Krh.über ahnte.Immer wieder spukte mir das Wort "Lymphogranulomatose"(so in der Ausbildung gelernt) im Kopf herum.Dann aber wieder:Nein,das darf nicht sein,nicht er,nicht jetzt und sowieso.
Nach 8x Chemo und - zu anfang in der Studie nicht vorgesehenen - 17 Bestrahlungen galt er als "geheilt".

Ich fasse mal eben kurz zusammen.
2005 - gerade Papa geworden - erkrankte er an einer Autoimmunkrankheit des Blutes.ITP = idopathische thrombozytopenische Purpura.Die ganze Sache dann noch in Verbindung mit einer hämolytischen Anämie macht gleich das Evans-Syndrom.
Seine Thrombozyten waren absolut im Keller.Niente.
Er bekam Thrombokonzentrat in immer kürzer werdenden Abständen
.Nach der 12.Konserve schockte er.Dann Immunglobuline und letztlich hochdosiert Kortison.Das half.Dieses Mal.

Im Okt.08 - mal wieder Krebsnachsorge.Auffällige Lymphknoten in der Leistengegend.Blutbild normal.Rat der Ärztin:4 Wochen abwarten,dann nochmal schauen,könnte mit seinem (leichten)Infekt zusammenhängen.
Doch es kam anders.
Eine Woche später Petechien auf der Haut und Schleimhautblutungen im Mund.
Bin mit ihm abends in die Häma gefahren.Thrombos nur noch 3.Stationäre Einweisung.Wieder das ganze Programm Dexa=erfolglos,Immunglobuline=wenig Erfolg,aber Thrombos wenigstens bei 98.Entlassung.Seinen 27. Geburtstag gefeiert.
Einen Tag vor Weihnachten wieder nur 5 Gpt/l - stationäre Einweisung.Dexa+IG= erfolglos.Nach Weihnachten innere Blutungen.Notbremse - monoklonale AK.Und Bluttransfusion.
Jetzt sind die Thrombos gerade mal bei über 130.

Was nun mit den Lymphknoten in der Leistengegend ist weiß er immer noch nicht sicher.Kein Chirurg würde das wohl unter 80 Thrombos verantworten da was rauszuschnippeln.Aber histologische Untersuchung muss doch sein.
Nä.Woche evtl.

Unsere Mama ist übrigens auch wieder entlassen.Ihr histologischer Befund bot keinen Anhalt für Krebs.

*************
Ich drücke deinem Bruder die Daumen.
*************

Liebe Grüße

[lonelein]

hey aurica,

ich bin niemanden böse hier. ich finde es vielmehr gut, dass du den mut gefasst hast und nun doch geschrieben hast.
mit deinem bruder ist echt mal...sch.. meine muss denn immer zu der einen erkrankung noch eine andere kommen?
ich hoffe, dass ihr noch viel zeit miteinander haben werde und er noch eineige geburtstage seines kindes erlebt.

bengt darf heute nach hause...für ein paar tage...ct hat soweit wohl gute ergebnisse gehabt. wir sind alle sehr erleichtert, vor allem er.
nächste woche gehts dann im MSH weiter, dann kommt die vollisolation. mal schauen...lach, bis dahin muss also meine erkältung wech sein

[Kirsten67]

Liebe Kirsten,

hab jetzt erstmal zu Ende gelesen. Brauchte etwas Zeits.
Du liebe realistisch-pessimistische Optimistin.
Die Lebens-Tapferkeits-Urkunde geht eindeutig an Dich.
Um so erstaunlicher, welche Fröhlichkeit Du mitbringst.

Ich glaube, dass das Leben auch mit mir nicht zimperlich umgegangen ist.
Und ich weiß daher, was es bedeutet, immer wieder an die guten Seiten zu glauben.

Ich feue mich darüber, jemanden wie Dich hier getroffen zu haben.

Es gibt übrigens noch eine niedliche Gemeinsamkeit zwischen uns:
Meine Schwester hat mich früher immer "Kirsche" gerufen.

Drück Dich
Kirsten.

[annika1977]

Hallo Lonelein,

Wie geht es Dir?
Genießt Du die Zeit mit Deinem Bruder?
Wie geht es ihm denn?

Freu mich auf ein Lebenszeichen von Dir.

[lonelein]

hallo ihr lieben
unser rechner in userer hauptwohnung hats geschrottet, daher..naja, sind kurz bei mir, keine ahnung wie lange ich noch warten muss
leben tue ich, bengt ist noch bis monatg auf freiem fuss dann kommt er in die volliso zur stammzell rückgabe...keine ahnung, keine äusserte er wohl, das wieder was in der axel ist, ist sich aber selbst nicht sicher...also abwarten, ansonsten....werde ich hier erst wieder schreiben, wenn es um bengt geht
danke für die lieben worte

[annika1977]

Danke für das lebenszeichen.

Die allerbesten Wünsche schicke ich für Bengt auf den Weg, für seine behandlung.

[Chrigissi]

Meine liebe Kirsten!
Ich fühle mit Dir und Deinem Bengt.
So stark wie Ihr, ihr schafft das. Behalte Deinen Optimismus. Du weißt selbst was das bewirken kann, hast ja alles schon mitgemacht.
Und doch kann ich im innern fühlen was Du empfindest. Bin in Gedanken bei Euch.
Du tanzt mit dem Brüderlein....
Ich tanze mit dem Schwesterlein....
In Euren Gedanken: Christine

[lonelein]

danke ihr süssen
gestern habe ich die nachricht einfach mal ignoriert....kein platz gerde für schlechte nachrichten, fahre gleich aus MEINER wohnung zu meinen eltern, familientag, dann wieder hier hin, wegen wohnungsbesichtigung, dann nach hause, also zumindest ist das der plan...lach
ab morgen gehts los, warten wir es ab

[lonelein]

hallo ihr lieben...
ja ja ja...ich glaube mein leben ist echt lach...eine reine baustelle.
ja in der axel ist der krebs gewachsen, nun muss heute die entscheidung fallen...ist der rest auch wieder gewachsen, und welcher schlachtplan dann? wenn es NUR die axel ist, wird die wohl bestrahlt...soviel mal wieder dazu...

zudem habe ich einen sehr heftigen grippe rückfall. liege nun schon 3 tage hier rum, mein hals ist aufs doppelte geschwollen, husten, fieber, tja und wie es so sein soll, macht mein fuss ganz arge probleme, jaja der meint knacken zu müssen, aua machen zu müssen und am schlimmsten, der will mich einfach nicht tragen...also morgen arzt, einmal diese grippe in griff bekommen (denn so darf ich ja auch nicht zu bengt.) dann überweisung zum mrt, tja und dann mal weiter schauen...

fazit: warten warten warten....

lg wartende kirsten

[annika1977]

Liebe Kirsten,

das hört sich aber gar nicht gut an.
Ich drücke die Daumen für Dich und Bengt.
Mir fehlen glaub ich zur Zeit die richtigen Worte, aber sei gewiss das ich an Dich denke und mit Dir fühle.

Sorry, irgendwie hört sich das jetzt alles blöd an aber ich denke Du verstehst was ich sagen möchte.

Drück Dich ganz fest.

[lonelein]

liebe annika,
ich weiß was du meinst...aberb noch gehts mir vom kopf her relativ gut, ok kann auch durch die erkältung kommen, da ich eh nicht ganz klar denken kann.
naja mein fuss, hey fast 3 jahre hat er nun gehalten...das ist schon viel. nur sollte eine op im raume stehen....dafür habe ich einfach erst im mai zeit...so ist es eben...naja abwarten...wenn ich den schlachtplan bei bengt kenne, sage ich euch bescheid...
sein bester freund ist heute bei ihm, daher...ok.

[lonelein]

....und natürlich wäre es zu einfach gewesen....krebs ist überall wieder gewachsen...tja, nun muss ich getestet werden, ob meine stammzellen zu bengt passen...weil nun soll er autolog und analog bekommen....
ja es wäre einfach zu leicht gewesen...und ich liebe hier krank rum...na herzlichen glückwunsch....

grrrrrrrrrrrrrr was für ein blödes , hartnäckiges mistvieh......langsam werde ich sauer.....