Krankenhausaufenthalt

Hallo Ihr Alle,
ich verfolge diese Seite auch schon immer mal seit einem halben Jahr. Meine Mutter bekam auch Ende letzten Jahres den Befund "pleomorphes Rhabdomyosarkom" um die Ohren gehauen. Sie hat dann in der Uniklinik Düsseldorf den Tumor inklusive Oberschenkelmuskel etc. entfernt bekommen. Es stellten sich aber aufgrund der Größe der OP immer wieder Komplikationen ein, die mit einer Hauttransplantation endeten. Sie lag auf jeden Fall 4 MONATE in der Klinik und kam dann direkt 4 Wochen in die Reha. Am letzten Donnerstag habe ich sie nach Hause geholt. Sie soll jetzt auch noch "zur Sicherheit" eine Chemo bekommen, die wir aber ambulant durchführen wollen. Sie ist froh, wieder zuhause zu sein, aber man fühlt sich schon allein gelassen. Man rennt den Ärzten hinterher, was man tun kann und muss. Sie kann gerade mal an zwei Krücken laufen und kriegt das Bein nur zu 65 Grad gebeugt. Aber immerhin bekommt man dann noch gesagt, dass man froh sein kann, das Bein überhaupt noch zu haben. Ich hoffe auf jeden Fall, dass es jetzt aufwärts geht. Vielleicht kann uns ja auch noch jemand Tips geben, wie sie wieder richtig auf die Beine kommt. Auf jeden Fall gute Besserung an alle Betroffenen!!!

Hallo Siggi,
meinem Mann hatte man auch einen Muskelstrang entfernt und die Bestrahlung half ja auch nicht gerade um mobiler zu werden. Er bekam wie Deine Mutterauch 4 Wochen Reha, hatte dann aber von zuhause aus ca. 6-7 Monate Krankengymnastik, Massagen und Lymphdrainage.Wobei die Massagen auch erst vor kurzem endeten. Es braucht eben seine Zeit! Mit dem beugen des Beines hatte er auch sehr lange Schwierigkeiten, den Onkologen hat es nicht interessiert. Da kommst Du wirklich nur mit Krankengymnastik weiter und es dauert! Heute kann mein Mann wieder ganz normal gehen und fast normal belasten. Er treibt auch wieder Sport.Alles Gute für Deine
Mutter! Sie muß allerdings auch viel dazu beitragen, es ist schon anstrengend.

Hallo Sanne,
Chemo bekommt Ma gottseidank nicht. Laut Arzt soll die Bestrahlung auch nur zur "Vorsicht" stattfinden. Wir haben versucht eine Praxis ausfindig zu machen in der sie die Bestrahlung ambulant machen kann aber in unserer Nähe war sowas nicht ausfindig zu machen. Verstehe ich auch nicht. Immerhin leben wir ja nicht auf dem Dorf.

Mein Pa hat nun versucht einen Behinderten-Parkausweis zu beantragen. Dafür sollte er dann in die nächste 60 Kilometer entfernte Stadt zum Amt fahren (zum besseren Verständnis, meine Eltern leben an der Grenze zu Hamburg in Norderstedt aber da Norderstedt nunmal Schleswig-Holstein ist, sollte er nach Lübeck fahren)

Na macht ja nichts dachte er. Das Problem ist nur, daß ich das Amt kenne da ich in Lübeck arbeite. Da gibt es im Umkreis von einem Kilometer keinen Parklplatz. Sehr günstig für Gehbehinderte und Ma muß ja schließlich zur Begutachtung mit. Da wiehert der Amtsschimmel oder?

Nun erledigt das ganz unbürokratisch der Sozialdienst im Krankenhaus. Die kommen sogar zu Mutti an's Bett. So geht es also auch.

Hallo Sanne,
vielen Dank erst einmal für die prompten aufmunternden Worte. Man kann schon so zwischendurch den Mut verlieren, aber meine Mama ist Gottseidank eine Kämpfernatur. Sie wird sich schon durchbeißen. Allerdings geht es mit 68 dann auch nicht mehr ganz so einfach. Wir werden am Freitag noch mal zum Arzt gehen und einfach darauf bestehen, dass er uns außer der popeligen Krankengym auch noch Lymphdrainage verschreibt (steht sogar im Empfehlungsschreiben der Klinik und der Reha) und auch Massage. Vielleicht kriegen wir ja auch ein Rezept für eine Bewegungsschiene. Das hat ihr in der Klinik auch immer sehr gut getan. Wir dürfen uns nicht abwimmeln lassen. Und zu hören, dass Dein Mann fast wieder "der Alte" ist, motiviert auch sehr. Wenn meine Mutter auch nur annähernd wieder ihren Haushalt alleine schmeißen kann, bin ich zufrieden (an Radfahren etc. will ich noch gar nicht denken). Vielen Dank also nochmals für die aufmunternden Worte.
Ach ja und an Sabine: Du scheinst auch ähnliche Probleme bei Deiner Mutter zu haben. Halt durch!!!

Hallo Sabine,
es ist ja ein sagenhafter Zufall, Du glaubst es nicht, aber wir wohnen auch in Norderstedt,Glashütte. Vorletztes Jahr gab es noch die Strahlenpraxis Reichhard in Langenhorn, aber die haben ja geschlossen.Mein Mann konnte dort seine Bestrahlung bekommen. Das UKE hatte die stationäre Bestrahlung verweigert, zum Glück! Unsere Patienten kommen zur ambulanten Bestrahlung ins St.Georg.
Mein Mann mußte auch seinen Schwerbehindertenausweis in Lübeck beantragen, aber wir hatten das gleich mit einem Stadtbummel verbunden. Mein Mann konnte ja recht schnell wieder gut gehen.
Das mit dem Behindertenparkplatz ist ja wirklich ein Witz! Einen schönen Abend wünsche ich Dir und weiterhin alles Gute für Deine Mutter!!

Hallo Sanne, daß ist sogar ein unglaublicher Zufall. Meine Eltern wohnen im Kielort. Müßte ja quasi um die Ecke von Euch sein *freu*
Ich wünsche Dir und deinem Mann weiterhin alles gute und ich freue mich sehr über den Kontakt mit dir/euch.

Hallo Siggi, kämpfe bloß um jede Behandlung die deiner Mama zusteht. Es ist zwar manchmal nervenaufreibend aber führt meist zum Ziel. Auch die Bewegungsschiene steht deiner Ma zu. Meine kommt super klar damit. Ohne wäre das laufen sehr schwierig. Sie hat sogar so ein "Greifding" verschrieben bekommen mit dem sie Sachen aufheben kann ohne sich zu bücken. damit zieht sie sich sogar Schuhe und Strümpfe an. Bloß nicht das Pflegepersonal bemühen. Ihe kennt das bestimmt *grins*

Wir sind auch nur froh wenn Ma ihre Alltagsdinge einigermaßen erledigen. "Mutschi" ist nämlich eine begeisterte Radfahrerin und Wanderin.
Drücken wir mal unseren Mamas ganz fest die Daumen, daß sie wieder auf die "Beine" kommen. Immerhin ist deine Ma ja so eine Kämpfernatur wie meine.
Die schaffen es bestimmt genauso wie es Sannes Mann geschafft hat.

Liebe Grüße, Bine

Hallo Sabine,
welche Hausnummer wohnen denn Deine Eltern. Ob Du es glaubst, oder nicht!!!
Wir wohnen Kielort 12.
Gibt es sowas?.So eine seltene Krankheit, und dann fast Tür an Tür. Unser Nachname ist Maak, vielleicht kenne ich Deine Eltern sogar.
Sanne

Also das ist ja nun echt der Hammer Sanne.

Meine Eltern wohnen 17b und heißen Hellmuth.
Ich bin ganz außer mir über soviel Zufall. Zwei "Sarkomer" in einer Straße. Also Sachen gibt's...*grins*

Sabine,
Freunde von uns wohnen in Haus 17c. Soviel Zufall ist Unfassbar. Auf jeden Fall weiß ich, das ich Deine Eltern nicht kenne.
Das wäre ja auch unheimlich.
Kommt Deine Mutter denn nun am Wochenende nach Hause? Weiß sie schon etwas genaueres?Mein Mann ist schon ganz genervt, weil ich ständig seinen Computer blockiere.Er kennt das gar nicht von mir. Eigentlich mag ich diese Dinger nicht.
Schöne Grüße
Diese Zufälle muß ich erst mal verarbeiten
Sanne

Hallo Sanne,
dein Mann hat die OP mit Entfernung der Adduktoren sehr gut gemeistert. Sind seine Lymphknoten auch entfernt worden und wurde er auch bestrahlt? Mir sagte man, dass sich das Lymphhödem nach einem halben Jahr wieder geben würde. Leider ist dem nicht so und 2x die Woche zur Lymphdrainage ist mir zu aufwändig. Ich versuche es mit Fahrradfahren und Fitness -center, um meine alte Form wieder zu bekommen, aber bei langen Sitzungen oder langem Stehen wird das Bein unweigerlich dick. Besonders an den Stellen, an denen zuvor die Adduktoren ansetzten ist das Bein immer deutlich dicker. Hoffentlich wächst da nichts nach.
Chemotherapie - so wurde mir von verschiedenen fachkompetenten Leuten versichert - sei bei der Form des Sarkoms nicht wirkungsvoll,dies gilt auch, nachdem ein Rundherd in der Lunge entdeckt wurde. Allerdings wurde ich am Oberschenkel bestrahlt, währen der OP und in zwanzig Sitzungen danach, da bei der OP der übliche Sicherheitsabstand zwischen Sarkom und dem gesunden Gewebe nicht eingehalten werden konnte ( nur 2mm Abstand zwischen äußerem Rand und dem Tumorgewebe bei dem entfernten Teil). Andernfalls wären vitale Funktionen in der Leiste ( Beinnerven Blutgefäße, Samenstrang..)entfernt worden.
Übrigens findest Du jede Menge Adressen von Physiotherapeuten, die Lymphdrainnage anbieten, wenn Du in Google unter dem Stichwort Lymphdrainage & den Namen der entsprechenden Stadt suchst.
Liebe Grüße und alles Gute für deinen Mann
Jürgen

Hallo Jürgen,
schön das Du Dich meldest!
Die Sache mit der Chemotherapie ist bei den Ärzten wohl sowieso umstritten.Unser Onkologe riet meinem Mann auch erst davon ab, änderte aber später seine Meinung, nachdem er seine Informationen aus dem Internet bezogen hatte. Wie gesagt, diese Erkrankung ist eben sehr selten. Lymphdrainagen hat mein Mann ca. 6 oder 7 Monate erhalten.Er hat lange einen Stützstrumpf tagsüber tragen müssen.Sein Bein war auch sehr lange geschwollen und schmerzte.Seine OP war im Okt. 03.Wegen nichteinhaltens des Sicherheitsabstandes musste er 3 Wochen später nachoperiert werden. Daraufhin entfernten sie seine Adduktoren, einen Teil seiner Gesäßmuskulatur, und einen Teil seines Schambeines.Ein gesamter Muskelstrang musste demnach auch dran glauben, Bestrahlung erhielt er mit Verzögerung wegen der Wundheilungsstörungen.
Sein Bein wird heute zum Glück nicht mehr dick, nur wenn er außergewöhnlich stark belasten muss, zumindest hat er dann das Gefühl es würde anschwellen.
Lymphknoten wurden wohl auch entfernt,das wird glaub ich sowieso immer zur Kontrolle gemacht, auf jeden Fall wurden sie durch die Bestrahlung teilweise zerstört.
Wird bei Dir kein Kontroll CT des Beines gemacht, oder eine Sono?Wieso hast Du bedenken, das etwas nachwächst?Das müsste Dein Onkologe bei den Untersuchungen doch feststellen?
Schönen Gruß und gute Besserung
Sanne

Jürgen,
ich glaube Dir zwar, das die Lymphdrainagen aufwendig sind, aber mein Mann hat es zwei mal die Woche nach Feierabend machen lassen. Vielleicht hat er deswegen keine Probleme mehr damit.Man weiß es ja nicht.

Hallo Sanne,
ich hoffe inzwischen magst du Computer etwas lieber *zwinker*

Ma kommt am Wochenende leider noch nicht nach Hause. Wir werden ihr am Sonntag die vorausgesagten "gefühlten" 38 Grad nach dem Motorradgottesdienst mit unserem Besuch versüßen. Wir lachen dann immer viel zusammen.
Morgen abend reißen wir den Papa endlich mal wieder von zuhause raus. Wir nehmen ihn mit ins "Penny Lane" (vieleicht kennst du diesen netten irish-pub) zu unseren Lieblings-irish-Rockband.
Dann kommt er auch mal wieder unter Menschen. Tut ihm bestimmt gut.

Liebe Grüße,Bine

Liebe Sanne,
vielen Dank für deine Antwort. Ich habe es natürlich auch 2 mal pro Woche mit Lymphdrainage probiert und kurz danach wird das Bein auch dünner, aber sobald ich wieder längere Zeit sitze oder stehe nimmt es seine alte (dicke)Form wieder ein. Ich habe den gleichen Erfolg auch, wenn ich mit Kompressionsstrumpf auf dem Fahrrad unterwegs bin und dabei darauf achte, den Fuß nach unten durchzustrecken ( zur Betätigung der "Muskespumpe" in den Waden). Außerem lege ich nach guter ameriknischer Sitte meine Beine auf den Schreibtisch, wann immer es geht.
Dies eventuell auch als Tip an deinen Mann.
Meinen nächsten MRT Termin für das Bein und die CT Untersuchung für den Thorax habe ich am kommenden Montag. Ich mache beides zusammen in einer Radiologischen Praxis, dann habe ich es hinter mir.
Liebe Grüße
Jürgen

Hallo Sabine,
sitze schon wieder am PC.Gewöhne mich tatsächlich langsam an dieses Ding!
Penny Lane kenne ich nicht. Wo ist denn dieser Pub? Mögen auch sehr gerne irische Musik, kommen aber leider wegen meines Schichtdienstes nicht so oft gemeinsam weg.
Am Wochenende 38 Grad?Habe Spätdienst. Unerhört(lach)!!!
Sag mal, mir ist da eine Idee gekommen.
Nicht das ich mich aufdrängen möchte, aber sollte Deine Mutter doch mal auf Urlaub nach Hause kommen und sollte sie sich nicht zutrauen sich selbst die Thrombosespritze zu geben, oder sollte etwas anderes anliegen, Verbandswechsel ect., könnte ich ihr behilflich sein. Ist ja mein Beruf! Wir sind ja praktisch Nachbarn.Kann das noch immer nicht glauben.
In diesem Forum leben einige Menschen in Frankreich, Östereich oder Holland und ich treffe jemandem aus dem Kielort!!!
Bin allerdings ab dem 29.6. im Urlaub(Freu,Luftsprünge)
Bis dann und liebe Grüße
Sanne
Muss leider bald zur Arbeit.