CUP - Neuroendokrines Karzinom

[Wind]

Guten Morgen Ihr alle,
gestern war ein schlechter Tag. Fing ganz entspannt an und endete dann in einem Gefühlswirrwarr. Um halb vier telefoniere ich mit der Mama, bis dahin lief alles normal, Papa fühlte sich ganz gut. Um vier bekomme ich eine Nachricht von der Mama, Papa hätte keine Luft mehr bekommen, furchtbare Schmerzen und Angst, alleine zu sein. Sie dürfe nicht von seinem Bett weggehen und sollte immer seine Hand halten. Wir haben dann immer in kurzen Abständen geschrieben … telefonieren ging ja nicht … und ich versuchte sie so gut es ging ruhig zu halten…ist nicht so einfach per Whatsapp …
Und irgendwann klingelt es und der Arzt steht vor der Tür. Eigentlich wollte er erst heute Nachmittag kommen, aber manchmal gibt es wohl doch so etwas wie Fügung. Papa war dann aber schon wieder so halbwegs bei sich und hat gleich erstmal eine Tavor verabreicht bekommen und konnte dann auch wieder sprechen. Er hätte dieses Mal so fürchterliche Schmerzen um das Loch in seinem Bauch für den Urinbeutel gehabt. Der Arzt hat sich alles angehört und dann ganz klar zu meinen Eltern gesagt, dass er nicht mehr weiß, was er noch machen soll mit dem Papa. Dass er überhaupt keine Einschätzung abgeben kann, warum Papa immer an so unterschiedlichen Stellen Schmerzen hat und er dadurch auch keine geeignete Schmerztherapie aufstellen kann. Und es wurde auch über die Palliativpflege gesprochen. Da scheint er tatsächlich mit dem neuen Antrag Probleme durch die Krankenkasse zu erwarten. Jetzt hat der Arzt folgenden Vorschlag gemacht: Er telefoniert mit dem Professor unserer Onkologie und fragt ihn, ob eine erneute Diagnostik für meinen Papa möglich wäre. Also sowas wie CT,MRT,Blut usw.. Zum einen hätte er dann gegenüber der Krankenkasse etwas in der Hand und zum anderen hätte man nach der langen Zeit endlich mal wieder was vor Augen und könnte evtl. gezielter Schmerzmittel einsetzen.
Mama und Papa sollen es sich überlegen, es ginge dann um etwa drei-vier Tage Krankenhaus. Tja … und nun???? Keiner weiß, was er machen soll. Mama fertig, Papa alles egal, Kinder drehen so weit weg von Beiden bald durch.
Auf der einen Seite fände ich so einen Check sehr sinnvoll … gerade auch wenn es um Papas weitere Versorgung geht. Auf der anderen Seite glaube ich, dass es für den Papa eine totale Tortour werden würde. Wenn ich mir vorstelle, er hat dann wieder einen seiner Panikanfälle mit der Luftnot und dann ist er dort ganz alleine … ach, ich weiß ja auch nicht.

[Femaleinstinkt]

Liebe Wind,
Es ist schwer die richtige Entscheidung zu treffen. Ich würde vom Lesen Deiner Geschichte auch eher sagen, Krankenhaus und Diagnostik hört sich vernünftig an. Er wäre da sicher gut aufgehoben und vielleicht könnte er auch dann dort auf besser / passendere Medikamente eingestellt werden. Außerdem steht er dann dort unter Beobachtung und man hätte die Zeit, nächste Schritte zu planen.
Sicher hat man Sorge vor all den Untersuchungen denn die rauben ja auch immens Kraft. Jedoch ist er im Krankenhaus in guten Händen und auch Deine Ma hätte mal ein paar Tage um Luft und Kraft zu tanken. Die Sorgen fressen einen auf - ich weiß 😥.
Lieben Gruß

[BerliNette]

Liebe Wind,

ich möchte mich den Worten von Femaleinstinkt anschließen und dir Mut zusprechen deine Eltern in dem Beschluss, ins Krankenhaus zu gehen, zu unterstützen. Vielleicht beruhigt sich dein Papa im KKH und bekommt keine Panik wenn er immer seinen Notfallknopf in der Nähe hat? Deine Mama könnte vielleicht mal wieder eine Nacht durchschlafen.

Ach Mensch, alles nicht so einfach - ich drück dich

L.G. BerliNette

[Chari]

Das klingt alles so schwer und kompliziert bei euch. Auf der einen Seite bin ich immer der Meinung gewesen dass es sinnlos ist einen todkranken Menschen dem nicht mehr geholfen werden kann was Therapie angeht, dann noch mit Untersuchungen zu nerven.

Aber auf der anderen Seite wenn schon die Krankenkasse Druck macht und die Palliativpflege nicht mehr weiter finanzieren will nur weil der Papa ihrer Meinung nach quasi "schon zu lange zu Sterben braucht" Das Gesundheitssystem kann wirklich richtig ekelhaft sein. Besonders da deine Mama ja auch sehr auf die Pflege angewiesen ist um etwas Hilfestellung zu bekommen, da sie ja auch selber mit der ganzen Lage einfach nur noch überfordert ist. Also alleine schon um etwas gegen die KK in der Hand zu haben, sollte man wohl die Tests durchführen.

Die anderen meinten ja auch schon dass ein paar freie Tage deiner Mum auch sicherlich sehr gut tun würden während dein Papa im KH untersucht wird.

[Greenmamba]

Meine liebe Wind,
diese Entscheidung ist wirklich keine leichte. Ich versteh Deine Ängst und auch die von Deinem Papa. Gibt es denn keine Möglichkeit das ein Ärzte Team zu Euch nach Hause kommt?
Mein Papa hat gestern seine Chemo abgebrochen, es geht nicht mehr.
Wir haben ein superliebes Palliativteam das zu uns nach Hause kommt und sich sehr rührend um meinen Papa kümmert.
Gibt es denn keine Möglichkeit ihm den Krankenhausaufenthalt und den Untersuchungsmarathon zu ersparen?
Den Druck der Krankenkasse kann man auch keinerlei verstehen, es ist eine riesen Sauerei das ein Mensch sein Leben lang Beträge löhnt und in seinen schwersten Stunden, wo er alle Hilfe gebraucht zu solchen Maßnahmen gezwungen wird.
Ich fühle mit Dir und wünsche Dir von ganzem Herzen KRAFT.

[Wind]

Liebe Greenmamba … welch eine traurige Nachricht … ich komm dann auch gleich mal zu dir.

Ihr Lieben alle … es ist mal wieder einer dieser Tage, die man nicht braucht. Gestern ist die Entscheidung für das Krankenhaus gefallen. Ich danke euch sehr für eure Ratschläge und eigentlich befürworte ich das auch. Der Arzt war da und ab nächsten Mittwoch darf der Papa nach Absprache mit dem Onkologie-Professor einrücken. Beide Ärzte erachten es für sinnvoll, zu schauen, inwieweit sich beim Papa Änderungen ergeben haben. Der Palliativarzt erzählte der Mama dann noch, dass es bei der letzten Vertragsverlängerung mit der Krankenkasse schon arge Probleme gegeben hätte. Er hat es aber nicht gesagt, um die Mama nicht noch mehr zu beunruhigen. Daher ist von einer weiteren Verlängerung … ohne Untersuchungen … nicht auszugehen. Ob es die Verlängerung mit Untersuchungen gibt, weiß er auch nicht, aber es wäre die einzige Chance, die er zur Zeit sieht. Und die Untersuchungen wären auch wichtig für die weitere Schmerzdiagnostik. Und das finde ich ja ganz wichtig. Keiner von uns möchte, dass Papa Schmerzen hat. Und momentan geht es ihm gar nicht gut. Jeden Tag pumpt er sich mit Boni aus der Schmerzpumpe zu. Mal ist es die Magengegend, dann der Rücken, dann die Herzgegend, dann mal links, dann mal rechts. Also eigentlich ist er komplett „verschmerzt“, nur treten die Schmerzen nicht zur gleichen Zeit auf. Seine Beine sind wieder ganz furchtbar dick vom Wasser und die Mama sagt, er sieht furchtbar schlecht aus. Gestern Abend hat er wohl eine ganze Stunde ihre Hand festgehalten … ist auch ein bisschen ungewöhnlich für den Papa. Papa und ich haben es nicht so ganz mit Emotionen … da fallen wir ein wenig durch das Familienraster … und der Mama macht das auch gerade wieder sehr viel Angst. Momentan fällt der Papa gerade ganz große Schritte nach unten. Jeden Tag verschlechtert sich irgendwas anderes. Aber – er isst und trinkt! Und wir haben gerade telefoniert … das war ein sehr schönes Gespräch. Er hat viel gefragt, hat geantwortet … man würde nicht meinen, dass es ihm nicht so gut geht nach diesem Telefonat.
Mama dreht am Rad … ist völlig fertig. Ich würde mir wünschen, dass sie die Klinikzeit des Papas auch als kurze Auszeit sieht. Aber das wird so wohl nicht passieren. Sie ist jetzt schon am Grübeln, wie und wann sie hinfährt und wo sie am besten parkt oder wie die Busse fahren. Und sie will ihn nicht eine Minute alleine lassen, weil sie glaubt, dass er dort nicht gut behandelt wird. Sie denkt, weil mein Papa damals in keine weitere Chemo eingewilligt hat, sind die Schwestern und Ärzte ihm dort böse und lassen es an ihm aus.

Unser kleiner Keks macht uns immer noch Sorgen. Er hat keine Lust auf irgendwas und weiß selbst nicht, wohin mit sich. Sind wir etwa schon in der Vorpupertät angekommen?

Probleme mit Arbeitskolleginnen, die ich eigentlich sehr mag und dachte, das ist schon irgendwas Besonderes. Jeden Mittag waren wir Kaffee trinken … seit vier Wochen gehen sie alleine … schleichen sich raus, am Anfang taten sie noch so als müssten sie Behördengänge erledigen, jetzt nicht mal mehr das. Freunde, die es auf einmal irgendwie nicht mehr gibt … man steht auf keinen Einladungen mehr, man wird aus der Facebook-Freundeliste geschmissen, Whatsapp wird geblockt.
Zu nichts gibt es irgendeine Angabe von Gründen … komische Welt gerade.

Ach, es sind gerade wieder so viele Baustellen bei mir offen, es ist so ein Durcheinander … in mir, in meinem Kopf … es tut einfach nur noch weh!

[hilflos 28]

Liebe wind.

Es tut mir sehr leid all das zu lesen.
Ich kann nicht verstehen, daß ein mensch der schon so gestraft auch noch beweisen muss, das er ein Anrecht auf Pflege hat.
Wo sind wir nur hier.
Einerseits ist es gut, das bei deinem Papa mal nach dem rechten geschaut wird, jedoch ist es auch eine ganz schöne Quälerei...
Ich denk auf jedenfall an euch und hoffe sehr das alles gut verläuft.

Das bei deinem Sohnemann hört sich sehr nach Pubertät an unsere Maus ist genauso zur zeit. Und ich denke in dieser Zeit ist es noch ein Stück weit schwerer mit der ganzen Situation umzugehen...

Oh je und dann auch das noch mit deinen Freunden.
Ich finde da kaum Worte für, denn sowas kann ich nicht nachvollziehen.
Kann jedoch gut verstehen wie du dich fühlst, aber glaube mir das bekommst du trotzdem alles hin.
Mir hat mal jemand gesagt, wenn dich einer in einer schweren Zeit fallen lässt, dann nimmt er dich nicht so wie du bist und somit lass ihn ziehen.
Ist leichter gesagt als getan.

Ich wünsche dir so sehr, das du wieder etwas positive Erfahrungen machen kannst. Und hier sind alle für dich da und fangen dich auf...
Einen ganz lieben Gruß und sei ganz lieb gedrückt von mir.

[little_mermaid]

Ich hoffe es gibt noch eine Möglichkeit, die Schmerzen noch mehr zu lindern. Ich weiß, dass es das Schlimmste ist, Schmerzen nicht lindern zu können bei einem so kranken Menschen. Und da heißt es immer "heute muss ja niemand mehr leiden"...wenn die ganzen Klugscheißer alle nur wüssten...

Hoffentlich haltet ihr durch (es geht ja leider auch nicht anders) und der Krankenhausaufenthalt bringt mehr Nutzen als zusätzlichen Stress! Alles, alles Liebe dafür!

Ich wollte dir nur sagen, dass ich immer wieder mitlese und an euch denke. Diese Krankheit macht mich immer noch ganz sprachlos und es ist einfach furchtbar, was sie auch mit Familien oder dem eigenen Leben macht.

[Wind]

Liebe little mermaid … wie schön, dass du noch bei mir bist … ich freue mich sehr.

Ja … die Schmerzen werden immer schlimmer und der Palliativarzt ist ziemlich hilflos. Er sagt, ohne Bilder kann er nicht mehr machen als er eh schon tut. Er könnte ihn komplett wegschießen, aber das will er nicht, weil Papa ja schon noch sehr bei sich ist. Und Papa will es auch nicht. Der Arzt meint, es könne wirklich alles sein. Schmerzende Metastasen an anderen Stellen, angebrochene Wirbel durch die Knochenmetastasen, Entzündung in Papas Bauch, da wo der Schlauch rauskommt. Alles wäre möglich und ohne Bilder kann er nicht anders behandeln, weil er auch nichts falsch machen will. Ich bin ja auf der einen Seite ganz froh, dass er nicht am Papa rum experimentiert, aber ich will auch nicht, dass Papa Schmerzen hat. Jetzt müssen wir da aber bis nächsten Mittwoch durch und ich hoffe, dann wird alles etwas klarer. Mama hat furchtbare Angst vor den Ergebnissen und man kann sie schlecht beruhigen. Wie denn auch? Das wir kein himmelhochjauchenzendes Ergebnis bekommen werden, ist uns allen klar. Trotzdem haben wir alle Angst vor der Gewissheit. Das Unausweichliche wird dann auf einmal wieder so nah sein.
Papa vergisst jetzt sehr viel. So auch das Essen. Mama muss ihn immer wieder daran erinnern, dass der Teller vor ihm steht. Dann schaut er drauf und es ist so, als wenn er zum ersten Mal diesen Teller sieht. Und im nächsten Moment hat er ihn wieder vergessen.
Die Beine sind nicht mehr so sehr dick vom Wasser, aber in seinem Beutel ist kaum was drin. Das macht uns natürlich auch gerade wieder sehr Sorge. Aber diese Situation hatten wir auch schon öfter. Ich weiß nicht mehr genau, was ich von alledem halten soll. Die zunehmenden Schmerzen … das ist neu und das bedeutet nichts Gutes, denke ich. Ich wünsche mir so sehr, dass die Ärzte ihn wenigstens schmerzfrei bekommen und sich dafür die Tortour der Untersuchungen lohnt.

Liebe Hilflos,

"Mir hat mal jemand gesagt, wenn dich einer in einer schweren Zeit fallen lässt, dann nimmt er dich nicht so wie du bist und somit lass ihn ziehen."

Das ist so schwer …, aber auch wieder so wahr. Danke dafür!

[BerliNette]

Liebe Wind,

es tut mir leid, dass das jetzt mit deinem Papa passiert. Deine Mama tut mir auch sehr leid, dass sie das jetzt durchstehen muss. Ich kann mich in ihre Lage hineinversetzen - als Ehefrau eines Kranken.

Meine Kollegen sind auch so. Am Anfang haben sie noch Mitgefühl gehabt, aber jetzt nur noch Desinteresse. Es ist eben so, dass keiner etwas von Kranheit oder Sorgen hören will.

Ich hoffe dein Sohn hat sich wieder "gefangen"? Die Sorgen um den Opa und dann bekommt er ja auch noch deine Sorgen irgendwie mit. Lass dich mal in den Arm nehmen - alles Gute für euch!

BerliNette

[Greenmamba]

Hallo meine liebe Wind,

Worte können dir keinen Trost spenden, das weiß ich schmerzlich aus eigener Erfahrung. Bekommt dein Papa Morphium? Unser Palliativ Team ist Top, sie tun alles um Papa die Schmerzen zu nehmen.
Für alle gibt es nichts Schlimmeres als hilflos daneben zu stehen und nicht helfen zu können. Sicher habt ihr die Ärtzte konkret darauf angesprochen das unbedingt die Schmerzfreiheit des Papas im Vordergrund stehen muss. Morphium hat zwar etliche Nebenwirkungen aber wenigstens nimmt es den Schmerz.
Ich wünsche mir für Euch, das die Ärzte alles tun um es deinem Papa wenigstens in dieser Hinsicht zu erleichtern. Es muss doch eine Möglichkeit geben.

Ich bin in Gedanken oft bei Dir.

[Bernsteinketterl]

Meine liebe Wind...es tut mir so leid dass ich nicht öfters bei dir bin...aber sei dir sicher,in Gedanken bin ich es sehr wohl...mir kommen die Tränen bei deinen Zeilen...es ist schrecklich dass du das alles mitmachen musst und dass es kein friedlicheres und weniger leidvolles Ende dieser schweren Phase gibt...ich fühle mit dir...und bitte schau auf dich...wenn ich deine Zeilen lese beginne ich zu verstehen was meinen Mann so zerstört hat...und dass es noch lange dauern wird bis es heilt...

Gönn dir einen guten Caffè Latte im Liegestuhl in der Sonne für zwischendurch, an den du so oft gedacht hast....! Ich drück dich von ganzem Herzen. Und es tut mir so leid, dass ich nicht so für dich da sein kann wie du es für mich fast täglich warst in dieser Situation....

[Wind]

Liebe BerliNette, liebe Greenmamba, liebes Bernsteinketterl … ihr Lieben alle hier!

Morgen geht es nun los … Papa kommt ins Krankenhaus. Seitdem diese Entscheidung getroffen wurde, redet er eigentlich gar nicht mehr. Ich hoffe so sehr, dass es die richtige Entscheidung ist und dass sie uns wenigstens bei der Vertragsverlängerung mit dem Palliativdienst hilft.
Papa geht es unverändert schlecht. Mama hat am Sonntag ein Bild geschickt und da war ich richtig erschrocken. Ganz dünne Ärmchen hat er bekommen. Ich habe so sehr geweint.
Mama`s „Zustand“ ist auch unverändert. Jetzt macht sie Pläne für den Krankenhausaufenthalt. „Und wenn die am Wochenende da nichts machen, dann hole ich ihn wieder nach Hause und bringe ihn erst nächste Woche wieder hin!“ Ganz vorsichtig habe ich dann zu erklären versucht, dass weder sie noch der Palliativarzt Einfluss haben, wie das Krankenhaus die Untersuchungstermine legt. Und das es für den Papa sehr viel stressiger ist von daheim ins Krankenhaus, vom Krankenhaus nach Hause und dann wieder ins Krankenhaus transportiert zu werden. Und dass es ja auch gar nicht sicher ist, wie lange der Papa überhaupt dort sein muss. Es kann ja sein, am Donnerstag wird alles abgehandelt und Freitag ist er wieder daheim. Naja, ob Mama wirklich alles so verstanden hat … ich bin mir nicht sicher.
Ich bin eigentlich ganz ruhig. Das mag aber auch daher kommen, weil Mama gerade so überdreht und ich eher beschwichtigen muss. Ich kann jetzt nicht auch noch abdrehen. In solchen Situationen ist auf meinen Kopf und Körper eigentlich immer Verlass … da reagiere ich einfach nur und der Denkprozess stoppt.

Ich danke euch so, dass ihr da seid!

[hilflos 28]

Liebe wind.

Ich denke ganz fest an euch.
Sei ganz lieb gedrückt....

[BerliNette]

Liebe Wind,

es ist gerade sehr schwer, ich weiß. Aber ich denke, dass es sicher eine gute Entscheidung für deinen Papa und auch für deine Mama ist. Im Krankenhaus wird ihr vielleicht etwas Sorge abgenommen alles selbst beurteilen und entscheiden zu müssen. Sie wird in den nächsten Tagen schon merken, dass ihre Pläne nicht funktionieren.

Fühl dich fest gedrückt von der

BerliNette