Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[stupsi]

Hallo Nadja,
ich hatte so selten eine Blasenentzündung und das nur in jungen Jahren, daß ich es nicht mit Vulva-Ca in zusammenhang bringen kann.

Ich hab jedoch seit der Erkrankung immer wieder eine ganz wunde Haut an den verbliebenen Schamlippen da ist dann alles rot bis zu keinen Rissen die sehr schmerzhaft sind.
Ich muß dann eine Zeit eine Creme mit Hormonen schmieren dann ists schnell wieder besser.
Ich konnte auch aus diesem Grund nicht mehr Radfahren, was mir sehr fehlte, hab aber jetzt einen Fahrradsattel mit dem gehts wunderbar.
Der nennt sich "Balkensattel" und wurde von einem Urologen speziel für Erkrankte erfunden. In erster linie für Prostata operierte Männer. Aber er kommt auch mir zu gute. Ich finds toll, daß ich wieder radeln kann

Liebe Grüße an ALLE von
Susi

[stupsi]

Hallo Nadja,

ich möcht noch was anmerken. Seit meiner Gebärmutterentfernung muß ich jede Nacht aufs Klo. Dabei ist es egal ob ich spät noch was trinke oder nicht.
Und das seit 6 Jahren. Nur nach einer Vollnarkose hatte ich immer so 3 bis 6 Wochen Ruhe. Ich hatte das mehreren Ärzten gesagt konnt sich aber keiner erklären warum das so ist.
Gebärmutter wurde entfernt wegen hochgradiger Krebsvorstufe PAP IV mit HPV und massive probleme, blutungen, schmerzen u.s.w.

Gruß von
Susi

[helga2658]

Liebe Nadja,
auch ich versuche, im Freundes-, Bekannten- und Verwandtenkreis ein bisschen Aufklärungsarbeit zu leisten. Die Frauen um mich herum haben ja mitbekommen, was los ist und vor allem, was ein HPV-Virus ist.
Ich habe aber eine schlechte Erfahrung machen müssen: einige von ihnen sprachen das bei ihren Gyns an und wurden ausgelacht!
(Selbst meine Nichte, die durch ihre Mutter und die Familiengene erblich stark vorbelastet ist.)
Was tut man gegen die Ignoranz dieser Ärzte?
Liebe Grüsse an alle,
Helga

[nadja1966]

Liebe Gabriele, liebe Susi,
danke für eure Antworten! Susi, der Tipp mit dem Balkensattel, den werde ich mir merken....mir fehlt das radeln nämlich auch, aber mit einem normalen Sattel wird das fahren zur Qual.


Liebe Grüße, Nadja

[nadja1966]

Zitat von helga2658

Liebe Nadja,
auch ich versuche, im Freundes-, Bekannten- und Verwandtenkreis ein bisschen Aufklärungsarbeit zu leisten. Die Frauen um mich herum haben ja mitbekommen, was los ist und vor allem, was ein HPV-Virus ist.
Ich habe aber eine schlechte Erfahrung machen müssen: einige von ihnen sprachen das bei ihren Gyns an und wurden ausgelacht!
(Selbst meine Nichte, die durch ihre Mutter und die Familiengene erblich stark vorbelastet ist.)
Was tut man gegen die Ignoranz dieser Ärzte?
Liebe Grüsse an alle,
Helga

.............Helga, das was du schreibst kenne ich nur allzu gut:
eine Bekannte von mir sprach den Gyn, der das Vulva-Ca bei mir nicht erkannte, auf HPV an....der hätte sie am liebsten "gefressen"....woher sie die Info´s hätte....und das nenne ich auch Ignoranz! Wir haben nicht viele Möglichkeiten - solche Gyn´s einfach nicht mehr aufsuchen und weiterempfehlen - ansonsten können wir da nix machen! Aber ich sehe schon: Unwissenheit und Ignoranz sind stark verbreitet..........leider.

Lg, Nadja

[Tina38]

hallo ihr lieben,
melde mich zurück.

hoffe es geht euch allen soweit gut.
allen geburtstagskindern nachträglich alles gute....*sonnenstrahlen schicke*

die letzten wochen alles etwas hektisch um ecktisch.

meine schilddrüsen op am 10.8 erfolgreich überstanden.
narbe heilt langsam aber stetig, sieht schon ganz gut aus.
nur mit kopf drehen und stellenweise schlucken hapert es noch ein wenig, aber wird schon.

ist man gut das wir nur eine davon haben, ein zweites mal müsste ich das nicht haben.

gestern die erste hormonpille genommen.
nun heisst es geduldig warten was die nächsten wochen passiert, ob es mir langsam besser geht.
was ich doch sehr sehr hoffe!

apropo blasenentzündung -
dieses jahr nur eine, letztes jahr 4 oder 5.
immer gleich mit blut im urin...
die vorletzte war grauenhaft, sehr sehr starke schmerzen....bin bald die wände hochgegangen.

habe den doc HA auch gefragt ob das mit dem hpv zu tunhaben könnte, er verneinte dies. bin mir da aber nicht sicher..

er meinete es würde am sex liegen - sex was ist das?
zu dem zeitpunkt konnte ich mich noch vage daran erinnern was das ist.
er meinte nach dem sex immer aufs klo gehn und pillern, und sei es noch so wenig. weil immer bakterien beim sex wie einmassiert werden.wer dann empfänglich für sowas sei der bekommt sie die cystitis! TOLL

seit letztem jahr wo klar war das ich krank bin und der hpv angeblich hoch ansteckend ist, hat sich mein holder ja testemn lassen, war ja nix, gott seim dank.
seit dem nur noch mit gummi, hat auch seinen reiz.
hatten dann auch mal ohne gummi ein schäferstündchen und was soll ich euch sagen....blasenentzündung!

da wird man dann schon vorsichtiger.

da mein verlangen ja eh schon auf null war, war fast garnicht mehr dran zu denken... der arme aber auch *schmunzel*

nein spaß bei seite!

nun ist meine schilddrüse wech, das ding was alles an hormonen steuert.
jetzt hoffe ich natürlich auch das mein verlangen dadurch wieder etwas gesteigert wird.

zumindest hat es letzte woche geklappt *kleinlaut..hmmm*

ich hoffe das sich jetzt mit viel geduld die nächsten monate alles zum guten wendet.sich alles einspielt, aber es dauert ebend ein weilchen.

so ihr lieben, bis hier hin
wünsche allen einen schönen tag
liebe grüße
Tina

[nadja1966]

Hallo Tina,
ich wünsche dir die nötige Geduld, dass sich jetzt wieder alles einpendeln kann! Gönn´dir mal etwas Ruhe....Gute Besserung!
Wie geht´s der kleinen Maus? Mia heißt sie, oder?

Liebe Grüße, Nadja

[nadja1966]

Hallo Mädels,
nun etwas in eigener Sache! Ich habe heute mein Ergebnis bekommen vom zytologischen Abstrich und meiner HPV-DNA......Bin jetzt wieder auf PAP II *freu* und seltsam, aber erfreulich HPV-negativ!!!
Es tut verdammt gut mal wieder was Schönes zu hören, vorallem wenn man nicht damit rechnet.......Draussen prasselt der Regen....aber in meinem Herzen scheint heute die Sonne - ich bin so erleichtert.....scheinbar war der letzte PAP-Wert wirklich so bescheiden aufgrund der Leistenbestrahlung (soviel zum Thema, es gäbe keine Streustrahlung mehr heutzutage).....

Ich drück´euch alle fest...schick euch die wärmsten Sonnenstrahlen...und seid lieb gegrüßt, Nadja

[Gabriele 2]

Liebe Nadja,
ich freue mich ganz doll mit Dir. Deine Freude und Erleichterung strahlt ja richtiggehend aus Deinen Zeilen. Wie schön!!!
Sende Dir eine sehr herzliche Umarmung ---
Gabriele

[Tina38]

hi nadja,
jep die kleine maus - Mia - ist nun fast 4 monate alt.
wächst und gedeiht der kleine köttel, ganz gut im futter.

hatte sie vor meiner op eine woche....puh war das anstrengend.
war den doch froh das wir sie wieder nachhause bringen konnten.
war total lieb, aber trotzdem für mich doch ungewohnt, bin zu alt für den kram! *scherz*

gruß Tina

[stupsi]

Hallo Nadja,
na das sind doch tolle nachrichten. Ich freu mich sehr für dich. Auch bei mir war kein HPV mehr festzustellen. Da werden wir doch so weiter machen!!!!!

Alles liebe von
Susi

[helga2658]

Liebe Nadja,
ich habe mir lange überlegt, was man gegen die Ignoranz der Ärzte tun kann. Einiges ist schon möglich, aber ich habe die gleichen Erfahrungen gemacht wie Du. Plötzlich wird man in ein kaltes Wasser geworfen und hofft, nicht unterzugehen. Hat man dann langsam wieder Luft geschnappt, ist alles andere unwichtig. Ich habe seitdem einfach nur meine Freundinnen vor dieser Ärztin gewarnt - mit mehr oder weniger Erfolg.
HPV-negativ!!!!!!!!!!!!!!!! Das ist absolut klasse. Ich umarme Dich und hoffe, dass auch mein nächster Befund (Okt.) so lautet. Bislang hatte ich high und low risk auf einmal.
Liebe Tina,
kann es sein, dass Du laut hier geschrien hast, als irgend jemand die Krankheiten verteilt hat? Jetzt auch noch die Schilddrüse. Leider habe ich auch da schon Erfahrungen gesammelt und komme seit 25 Jahren mit den Jod-S11-Körnchen ganz gut über die Runden und hoffe, dass Dir das auch gelingt. Es ist NICHTS im Vergleich zu dem, was Du schon durchgemacht hast!
Liebe Morgané:
Was verstehen die unter einer "Mini-Vulvektomie"?
Es ist absolut normal, wenn Du jetzt am Rad drehst! In der Situation befand ich mich vor 4 Jahren. Bitte nichts übereilen!
Viele liebe Grüsse an alle,
Helga

[helga2658]

Ein offenes Wort zu den Themen
- Sex
- Blasenentzündung

Alle, die in diesem Forum sind, kennen die Beeinträchtigungen im Sexualleben, die unsere Krankheit mit sich bringt. Einge von uns haben Männer, die damit umgehen können, viele Männer können es nicht.
Ich habe das Glück, einen sehr verständnisvollen Mann zu haben, der seit 4 Jahren beileibe sexuell nicht auf seine Kosten kommt. Mir war Sex auch immer wichtig ist es nach wie vor, und wir hatten ein schönes Sexualleben. Dann kam das Vulva-Ca mit all seinen Folgen. Es war monate- und auch z.T. jahrelang gar nicht an Sex zu denken. (Kann man in diesem Forum nachlesen), wegen OP's, Schmerzen, Verwachsungenund auch psychischen Problemen. Es hat unserer Ehe nicht geschadet. - Sie ist nur anders geworden. Wir wachen morgens auf und wo wir uns früher geliebt hätten, liegen wir uns nun im Arm und freuen uns, dass wir einander haben. Das ist auch nicht schlecht und die etwas seltener gewordenen Liebesakte sind dafür um so schöner.

Zum Thema Blasenentzündung kann ich nur kurzes beitragen: hatte ich früher nie. Hatte 1985 einen Kaiserschnitt ( da wird die Blase angehoben) und 1990 Gebärmutterentfernung (da wird die Blase nochmals angehoben). Kann heute durchaus 10 Stunden ohne Toilette sein. Möchte aber jetzt nicht animieren zu Kaiserschnitt oder GB-Entf.!
Viele liebe Grüsse an Euch alle,
Helga

[stupsi]

Hallo Mädels,
habts schon gesehn? Wir haben Seite 100 und ich bin schon etwa 50 Seiten dabei und von der ersten Seite bis jetzt ist bei mir alles besser geworden.

Am 14. Sept. fang ich wieder eine neue Arbeit an. Ich werd Schulbusfahrerin.
War jetzt seit 1. Juli wieder Arbeitslos.

Das ist eine der negativen Seiten der Erkrankung es hat mein ganzes Berufsleben durcheinander gebracht. Und bei uns in dem kleinen Ort ist es gar nicht so leicht als "Krebskranke" arbeit zu kriegen da ist man doch IMMER im Krankenstand. Umso mehr freut es mich, im Ort Arbeit gefunden zu haben.
Vorher bin ich 10 Monate 3mal die Woche 80km zur Arbeit gefahren und das für 15 Stunden da ist mein Gehalt fast zur Gänze "auf der Straße" geblieben.

iebe Grüße von
Susi

Liebe Morgane,
ich hoffe es geht dir halbwegs gut!!??
Alles liebe von
Susi

[nadja1966]

Liebe Susi und all ihr anderen lieben Mädels,

100 Seiten, gefüllt mit Tränen, Wut, Verzweiflung aber auch mit positiven Gedanken und Erfahrungen sowie Glücksmomenten......na dann !

Susi, ich wünsche dir, dass du weiterhin sagen kannst alles wird besser!
Und natürlich allzeit gute Fahrt mit den Schulkindern!!!!!

Liebe Grüße, Nadja