Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[dandelion]

hallo Noreen!
...danke, prima! Die Eröffnung eines Extra-Threads zum Thema HPV mit allen geballten Infos finde ich sehr hilfreich.
Habe einen Link ergänzt und begebe mich nun weiter auf die Suche!
LG
dandelion

[Gabriele 2]

Hallo an Alle,

nachdem ich damals (Nov. 2003) von meinem Arzt die Diagnose „Vulvakarzinom bzw. Scheidenkrebs“ mitgeteilt bekam und, wieder Zuhause, weitere Informationen suchte in meinem Bücherregal, fand ich schliesslich in dem unten erwähnten Buch (Empfehlung einer Mitarbeiterin in einer Reha-Klinik) „Informationen“. Doch lest selbst:


Zitate aus:

Dahlke, Margit / Dahlke, Ruediger / Zahn, Volker:
Frauen-Heil-Kunde.
Be-Deutung und Chancen weiblicher Krankheitsbilder
Copyright: Bertelsmann-Verlag 1999
= Goldmann Taschenbuch 15204


Kapitel: „Bösartige Vulvatumoren“, (Seite 344ff)

- "Es handelt sich um eine Hautkrebsart der alten Frau ..."

- "Das Krankheitsbild, das wenig Hoffnung lässt ..."

- "Die bösartigen Tumore der Vulva betreffen fast ausschliesslich die sehr alte Frau. Sie führen nur langsam und oft unter schrecklichen Qualen zum Tod ..."

- "Obwohl der Körper und damit die Polarität sich für die Patientin – noch dazu unter ihren Augen – auflöst, kann ihr klar werden, dass das Wesentliche, die Seele, voll erhalten bleibt. Während der Körper ruchbar verwest ..."

- "Da die Tumorgeschwülste nicht selten geschwürig zerfallen (ulzerieren) und dabei geradezu verjauchen, riecht das Krankenzimmer oft entsetzlich. ..."

- "Schulmedizinisch lässt sich nicht mehr viel machen. ..."

- "Der Geruch, mit dem sich der Intim- und damit Geheimbereich gleichsam auflöst (...) bringt die schreckliche Situation des Verwesens bei lebendigem Leib jederzeit allen zu Bewusstsein. ..."


Wie ich mich gefühlt habe nachdem ich das Kapitel über Vulvatumore las werdet Ihr Euch sicherlich vorstellen können – wenn ich von blankem Entsetzen schreibe, dann ist das sicherlich noch glimpflich ausgedrückt. Nachdem ich wegen meines Brustkrebses und damit einhergehenden Komplikationen nicht nur physisch sondern verständlicherweise auch psychisch geschwächt war, wäre es nicht abwegig gewesen zu denken, dass ich mich einem solchen, von den Autoren in Aussicht gestellten "Martyrium", nicht hätte stellen wollen und Konsequenzen gezogen hätte ... - habe tatsächlich sehr mit mir gerungen.

So etwas Schreckliches sollte ich nun also haben! Ihr könnt Euch sicherlich meine Verzweiflung über das soeben Gelesene vorstellen. Wie in einem Horrorszenario fühlte ich mich. Ich habe damals mit niemandem über das was ich gelesen hatte gesprochen aber es stand für lange Zeit immer vor meinem geistigen Auge und hatte sich festgebrannt. Irgendwie war wohl Scham mit dabei und hoffnungsloser Ekel. Nur ganz langsam, mit jeder neuen, sachlichen Information, bekam ich ein "freundlicheres" und realistischeres Bild von meinem Vulva-CA...

Ich werde den Autoren dieses Buches noch einen Brief schreiben in dem ich ihnen aufzeigen will, was sie Vulva-CA-Patienten antun, die sich informieren wollen und dann auf derartig abschreckende, unverantwortliche und wirklichkeitsferne Schilderungen stossen. Ich kann mir schon vorstellen, dass es derartige (wenn nicht behandelte) Krankheitsverläufe gibt, insbesondere nach der Lektüre des Buches von Küppers/Bender „Blickdiagnostik Vulva“ aber das rechtfertigt meiner Meinung nach keinesfalls die Veröffentlichung des o.g. Kapitels, dem jede Sensibilität und Einfühlungsvermögen sowie sachliche Wissensvermittlung und/oder Aufklärungswille oder eine objektive Darstellung fehlt. Es wirkte auf mich damals fast ein wenig verfluchend, dämonisch und jeder Hoffnung beraubend. Ich frage mich, wie man derart verantwortungslos solche unfundierten Behauptungen veröffentlichen kann und welche Intention dem zugrunde lag. Meine Diagnose ist ja keinesfalls einem Todesurteil gleichzusetzen und wir alle sind ja beste Beispiele dafür, dass geheilt werden kann und wir mehr oder weniger gut damit leben und umgehen können.

Wollte Euch einfach nur mitteilen, was mich nach meiner Diagnose beschäftigte und womit ich mich auseinandersetzte und kann nur hoffen, dass anderen Frauen diese furchterregende Erfahrung und Konfrontation mit einem solch unwissenschaftlichen und zudem falschen Geschreibsel erspart bleibt. Wenn sie denn keine Ahnung haben von diesem Thema so sollten sie besser schweigen. Man kann nur warnen vor solchen Publikationen und das will ich hiermit.

Wahrscheinlich hatte ich diese Erfahrung verdrängt. Jedoch sprach ich neulich mit meiner Lymphdrainage-Therapeutin über Dahlke und alles stand wieder vor mir, vor allem meine Wut auf und Unverständnis für diese Autoren.

Heute denke ich, dass Dahlke/Dahlke/Zahn so etwas nie hätten schreiben können wenn mehr über Vulva-CA bekannt wäre - ganz anders als bei Brustkrebs. Nicht nur deshalb finde ich eine entsprechende Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung so wichtig und finde es sehr bewunderns- und anerkennenswert, liebe Nadja, was Du und Andere diesbezüglich leistet.

Ich grüsse Euch alle sehr herzlich und wünsche Euch noch einen schönen Sonntag.

Gabriele

[stupsi]

Liebe Gabriele,
wir haben ein uraltes Doktorbuch zu Hause des ist von 1906 da stehn die meistem unheilbaren Krankheiten auch so brutal drin.
Schlimm wenn du so etwas lesen mußtest. Ich bin sehr froh darüber ,daß dieser Schwachsinn nicht stimmt.
Liebe Grüße von
Susi

[nadja1966]

Hallo Mädels,
noch schlimmer empfinde ich die Tatsache, das es heute noch Gynäkologen gibt, die mindestens genauso brutale Aussagen machen.....ich kann mich noch gut erinnern, was mir alles gesagt wurde! Meines Erachtens fehlt es eben ganz massiv an der Erforschung dieser Krankheit. Der eine weiss dieses, der andere jenes....und wisst ihr was? Manchmal habe ich das Gefühl die wissen gar nix......Auf jeden Fall kann ich in Zukunft auf so unsensible Ärzte gut und gerne verzichten....denn an´s sterben denk ich frühestens in 40 Jahren !

Liebe Grüße, Nadja

[stupsi]

Obwhl ich am Land wohne und 60 km von der nächsten grösseren Stadt weg bin hatte ich das Glück, daß sich mein Gyn schon seit Jahren mit HPV beschäftigt sehr viele Seminare und Schulungen zu diesem Thema besucht.

Er hat diesen kleinen weißen Punkt sofort richtig erkannt und mich unverzüglich ins Krankenhaus überwiesen.

Er informiert mich auch wenn er wieder von einer Weiterbildung kommt was es neues zu diesem Thema gibt.
Ich denke man kann in der größten Klinik den größten Versager auf diesem Gebiet finden und ich hatte das Glück als "Landpomeranze" einen Könner zu erwischen.

Liebe Grüße an Alle
von
Susi

[nadja1966]

Hallo Susi,

ja, du hattest großes Glück! Darum sollte man den "Wald & Wiesen"- Gyn´s auch nicht nachsagen dafür nicht kompetent genug zu sein! ABER: Es gibt definitiv zu wenig Gyn´s die ein Vulva-Ca in den Anfängen erkennen!
Susi, ich hab einiges durchgemacht.....und bin froh an der Klinik wenigstens Glück gehabt zu haben, aber was ich ansonsten alles an Gyn´s kennenlernen durfte - nein Danke! Jedesmal wenn ich dort bin um mir meinen Überweisungsschein für dir Klinik abzuholen bin ich mindestens sieben Tage lang wieder am Boden zerstört, weil einfach Aussagen kommen die dermaßen unsensibel sind! Und weisst du, ich will mir nicht Zahlen anhören, die so nicht mehr stimmen.....früher waren die Damen einfach älter bei dieser Erkrankung....und wer weiss, vielleicht sind die letztendlich an Altersschwäche oder sonst was verstorben.

Liebe Grüße, Nadja

PS: Es ist toll das es Gyn´s gibt, die sich mit HPV wirklich befassen!
Mich hat, bis zu meiner Erkrankung, niemand über HPV aufgeklärt - geschweige denn, es jemals erwähnt!

[helga2658]

Info für alle Neuen und Alten, für Interessierte und auch die, die mir nicht gewogen sind: Nach 8 LASER-OP's und 4 Jahren Leben mit Vulva-CA ohne Vulvektomie scheint jetzt endlich bei mir der Knoten geplatzt zu sein. Zum ersten Mal Nachsorge nach 6 Monaten - ohne Befund. Fühle mich wunderbar, das habe ich aber auch ganz sicher meinen Ärzten zu verdanken. Ihr seht, kämpfen lohnt sich! Viele liebe Grüsse an alle, Helga

[helga2658]

Liebe Nadja,
genau das war auch das Problem bei mir: vor 4 Jahren hat meine Ärztin einfach nicht damit gerechnet, dass man in einem Alter von Mitte 40 an so etwas erkrankt.... es ist leider noch heute verbreitet, dass dies eine Krankheit von alten Damen ist.
Liebe Grüsse,
Helga

[nadja1966]

Hallo Mädels ,
ich hätte da einmal eine Frage: Wie sieht´s denn bei euch aus mit Harnwegsinfekten? Ich habe da ja eine lange "Karriere" hinter mir und seltsamerweise seit meiner OP im Februar 2005 Ruhe. Ich frage deshalb, weil ich meine, einen Artikel gelesen zuhaben (in Bezug auf Vulva-CA), woraus hervorging das auch ab und an der Urin untersucht werden soll! Ich finde die Seite aber nicht mehr!
Ausserdem hat mich vorhin unser liebes Erdferkel (Noreen) angerufen und mir erzählt sie hätte eine heftige Blasenentzündung!
Wie sind eure Erfahrungen damit? Danke für eure Antworten!

Liebe Grüße, Nadja

PS: Gute Besserung Noreen....und vergiss nicht - VIEL trinken! Wasser und Tee schwemmen das Ganze aus......und dann ist es auch nicht mehr so schmerzhaft!

[helga2658]

Ich möchte noch was sagen zum Thema Impfung: Meine Ärztin sagte mir, dass Ende dieses Jahres die HPV-Impfung eingesetzt werden wird. Sie wird das ein paar Monate beobachten, ist aber auch überzeugt davon, dass diese Impfung Früchte tragen wird und will ihre Kiddies (Mädels UND Jungs!) impfen lassen. Ich propagiere das auch schon im Freundes-, Verwandten- und Bekanntenkreis. Dieses Impfung ist prophylaktisch und hilft uns Betroffenen nicht mehr, aber vielleicht kann sie anderen helfen. Seht Ihr das auch so?
Viele liebe Grüsse,
Helga

[helga2658]

Noreen: der eklig schmeckende Blasentee hilft wirklich!
LG Helga

[nadja1966]

Hallo Helga,
es freut mich zu hören, dass es dir gut geht! Zum Thema Impfung gibts ganz unterschiedliche Meinungen! Sicher - bei schon vorhandenen Krebserkrankungen ist es zu spät.....und dennoch meinte mein Onkologe, es sei einen Versuch wert, weil man damit auch nix falsch machen kann. Vielleicht könnten uns weitere Eingriffe erspart bleiben! Die bestehenden Dysplasien werden dadurch nicht weniger, aber vielleicht würde der Körper endlich gegen das Virus arbeiten!

Lg, Nadja

[helga2658]

Hallo Nadja,
ja, das ist ein Grenzfall. Ich dachte auch schon, es einfach zu probieren. Nach dem Motto: schaden kann es ja nicht.
Ich denke, ich werde s probieren!
Wie geh´t es Dir?
Liebe Grüsse,
Helga

[nadja1966]

Hallo Helga,
ich habe meine Radiotherapie relativ gut überstanden...und jetzt bin ich auf bestem Wege das Leben zu geniessen....denn wie bereits schon erwähnt - gestorben wird frühestens in 40 Jahren! Ich verwende viel Zeit junge Menschen aufzuklären und das mit soviel Energie....und weisst du was? Je mehr ich an Zeit und Energie dafür investiere umso besser geht´s mir!

Lg, Nadja

[Gabriele 2]

Liebe Nadja,
ich hatte nach dem Tod meiner Mutter, über einige Jahre, eine Nierenbeckenentzündung nach der anderen. Zu der Zeit lag anscheinend mein Immunsystem danieder. Ein Urologe behandelte mich mit "Urovaxum" und danach habe ich nie wieder eine so schlimme Nieren-Entzündung gehabt, von leichten Blasenentzündungen abgesehen. Bei mir habe ich den Eindruck, dass mein Körper sich immer wieder neue "Schwachstellen" sucht und dem versuche ich mit Hilfe meiner Homöopathin (Klassische Homöopathie) entgegenzuwirken - anscheinend mit Erfolg.
Liebe Grüsse und sooo gute Wünsche
Gabriele

@ Noreen: wünsche Dir rasche und gute Besserung. Halt Dich schön warm: Kirschkernkissen, Heizkissen, warme Gedanken...