Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[UteDon]

Hallo silverlady,
das war heute sehr schwer für dich. Ich hoffe, das es dir morgen wieder besser geht. Ich drücke dir die Daumen für einen guten Anfang morgen. Ich denk an dich.
Viele liebe Grüße
UTE

[Irrläufer]

Juhu Silverlady

........auch für dich und deinem Mann
soll heute Nacht eine Kerze brennen

Alles Glück für deinen Neuanfang morgen
Es wird dir gut tun, und dich wenigstens zeitweise auf andere Gedanken bringen

Liebe Grüße
Irrläufer

[silverlady]

liebe Ute, liebes irrläuferle

ich danke euch. Auch ich habe für meine Lieben Kerzen ins Fenster gestellt. Sie brennen stellvertretend für alle die vor uns gehen mußten und für die denen es nicht gut geht.

Ich werde schon irgendwie wieder klarkommen.
Danke noch mal an euch

eure silverlady

[Irrläufer]

Jaaa ,liebe Silverlady

du schaffst das, auch nicht irgendwie ,
sondern "gekonnt" das ist so sicher wie "das Amen in der Kirche"

Ich wünsche dir alles Glück dazu.

Liebe Grüße
Irrläufer

[Gregor50]

Hallo, meine Lieben,

Ende September wurde bei mir ein Zungenkarzinom diagnostiziert. Zunächst wollten die Ärzte operieren. Als ihnen dann der Befund und die Bilder der Kernspin-Tomographie vorlagen hat man jedoch davon abgesehen. Es müsse soviel von der Zunge entfernt werden, dass die "Lebensqualität" erheblich darunter leiden würde.

Danach zum Onkologen und wieder zur Radiologie (diesmal Strahlentherapie). Es kam dann der Hinweis von ihr, erst müssten meine Zähne in Ordnung gebracht werden. Mein Zahnarzt war der Meinung, eine "Restaurierung" meines Unterkiefers würde 6 - 9 Monate in Anspruch nehmen. Daraufhin kam das Veto meines Onkologen. Soviel Zeit habe man nicht, da der Tumor bereits metastisieren würde. Also zum Kieferchirurgen. Der machte Art und Umfang der Behandlung davon abhängig, ob mein Unterkiefer mit bestrahlt würde. In diesem Fall müssten ALLE Zähne raus. Es dauerte dann wieder rd. eine halbe Woche, bevor mein Kieferchirurg an die gewüschten Informationen kam. Die Kiefer-OP mit der Entfernung aller Zähne erfolgte dann letzte Woche. Der Unterkiefer wird also mitbestrahlt.

Eine Frage an euch: kennt jemand von euch den Fall, dass vor Beginn der Betrahlung alle Zähne gezogen werden mussten ? Ich habe davon noch nie gelesen oder gehört.

Wäre schön, wenn ihr mir eine Auskunft erteilen könntet.

Grüße
Gregor

[silverlady]

lieber Gregor
erst einmal herzlich willkommen in unserer Runde auch wenn der Anlass kein schöner ist. Wenn du fragen hast kannst du die jederzeit stellen, irgendjemand wird sie dir immer beantworten können.

zu deiner Frage, durch die Bestrahlungen werden die Zähne erheblich in mitleidenschaft gezogen. Dadurch passiert es dann nachher häufig das sich Entzündungen bilden. Bestrahlte Haut heit aber sehr schlecht. Deshalb wird manchen Patienten empfohlen sich die Zähne entfernen zu lassen um spätere Komplikationen zu vermeiden. Bei anderen werden entsprechende Zahnschutzschienen angefertigt die vor den Bestrahlungen angelegt werden um eben der entmineralisierung engegen zu wirken. Ich weiß nicht nach welchen Kriterien die Ärzte vorgehen.

Du kannst versuchen nach Abschluss der Behandlung bei der Krankenkasse einen höheren Zuschuss zu einem Zahnersatz zu bekommen. Dieses ist Einzelfallabhängig.

Wie ist eigentlich deine Klassifikation? Vielleicht magst du sie mal erzählen.

Bei weiteren Fragen immer her damit. Ich und auch alle anderen hier im Forum wissen das so eine Diagnose einem erst mal den Boden unter den Füssen wegzieht.

Alles gute
silverlady

[Julie C.]

Lieber Gregor !

Bei meinem Freund Michael verhält es sich zur Zeit genauso. Er hat ein Hypopharynxkarzinom und der Tumor wurde bereits entfernt. Am kommenden Montag (18.12) wird nun endlich mit der Bestrahlung und mit der Chemo begonnen. So langsam ist auch Eile geboten, da die Heilung der Zahnwunden länger als erwartet dauerte (insbesondere ein sehr tiefes Loch eines gezogenen Weisheitszahnes). Michael wurden 19 Zähne gezogen und nur die vorderen Schneidezähne konnten erhalten werden. Eine Sanierung der Zähne kam bei ihm ebenfalls nicht in Betracht, da das viel zu viel Zeit in Anspruch genommen hätte. Hinzu kommt, dass Michael 52 Jahre alt ist und in diesem Alter sind die Zähne nunmal nicht mehr ganz in Ordnung.

Du siehst also, dass Du kein Einzelfall bist

[hsnah]

wieviele bestrahlungen soll michael bekommen ?und wie soll die chemo ablaufen . wünsche im alles gute Hans

[HeikeHH]

Hallo Gregor,

wie im Tread zur Sondennahrung schon geschrieben, wurden meinen Vater auch alle Zähne gezogen (zwei sind noch geblieben, weil o.k.). Die Krankenkasse zahle aber die Kosten für das neue Gebiss, wurde ihm gesagt.
Er wurde wg. der selben Gründe wie bei dir nicht operiert, sondern man will mit Chemo und Bestrahlung eine Heilung erreichen.

Als er mir das mit den Zähnen zu Anfang erzählte, war ich auch ganz perplex, hatte auch noch nie davon gehört. Aber die Gründe leuchten ja ein, es darf
-wie schon von silverlady beschrieben- keine Komplikation mit dem Gebiss auftreten, wenn bestrahlt wird.

Ich wünsche dir alles Gute !!
Heike

[madaphi]

Hallo alle zusammen,

ich habe mal wieder gute Neuigkeiten zu berichten. Hab meine Mam heut aus dem KH abgeholt. Sie hat die OP am Freitag gut überstanden und es geht ihr gut. Gestern hatte sie Post von der BfA. Sie hat ihren Rentenbescheid bekommen. Und das schon rückwirkend zum 01.09. und das ganze ohne, dass sie extra noch zu´nem Gutachter muß. Sie ist so happy. Das könnt ihr euch gar nicht vorstellen. Und der Bescheid ist auch unbefristet.

Hallo manu, wie geht es denn deinem Jörn?

Hallo amöbe, was macht deine Mam? Ist sie wieder zu Hause oder darf sie wenigstens über die Feiertage nach Hause?

Hallo silverlady, und macht dir der neue Job spaß? Kannst du dich wenigstens bei der Arbeit ein wenig ablenken? Und was macht dein neues Kätzchen?

So, nun seid alle ganz lieb gegrüßt und fest gedrückt.
Eure Mandy

[Gregor50]

Hallo Silverlady,

wenn Du mit der nachfolgenden Frage den Befund der Pathologie meinst: ich schaue da hinein, wie ein Schwein ins Uhrwerk

Zitat von silverlady

lieber Gregor
....
Wie ist eigentlich deine Klassifikation? Vielleicht magst du sie mal erzählen.
Alles gute
silverlady

Aber hier mal auszugsweise der Befund:

Morphologischer Befund und Begutachtung:

(Excisat Zunge links)
Mehrere gleichartige, unregelmäßig hellfarbene, bis 0,6 cm messende Proben.

Histologisch sieht man langstreckig unterminierend wachsend sowie fokal ulzerierend einen malignenn epithelialen Tumor. Man erkennt eine deutliche Kernpleomorphie, deutlich prominente Nukleolen sowie immer wieder atypische Mitosen. Dazwischen teils angedeutet myxoides, ge¬ring entzündlich überlagertes Stroma. Der Tumor deutlich muskuläre Strukturen infiltrierend. Eine Lymph- oder Blutgefäßinvasion läi3t sich hier nicht eindeutig sichern.

Diagnose;
PE von der Zunge links mit Anteilen eines wenig differenzierten, hier nicht verhornenden, invasiven Plattenepithelkarzinoms.

Stellungnahme
Es liegt hier ein Malignititätsgrad G3 vor.
Prof. Dr. P. H. Wünsch

Und hier noch der radiologische Befund:

Rechtfertigende Indikation: Staging bei kürzlich hislologlsch gesichertem Zungenkarzinom. Zustand nach Hodenteretokarzinom.

Kernspintomopranhle des Halses natKM vorn 02.11.06:

Technik: Coronale IR-Sequenz, axial T7- und T2-gewichtel, axial T1-gewichtel fsat + KM.
Befund:
Auf den coronaren fettsupprimierten Aufnahmen erkennt man streifig-hyperintenses Tumorgewebe linkslateral in der Zunge von 2,5 x 3,5 cm Ausdehnung. Dabei keine verbindliche Überschreitung der Mittellinie. Auf den axialen Aufnahmen fleckige Kontrastmillelaufnahme des Tumorgewebes, welche linksseitig bis in den Zungengrund reicht. Neben einzelnen symmetrischen, grenzwertig großen, submandibulären und paravasalen Lymphknoten der Gefäß- / Nervenscheiden fällt ein isolierter, kräftig kontrastmittelaufnehmender, regional vergrößerter Lymphknoten links submandibulär auf. Erhaltene präverlebrale Halsfascie. Keine knöchernen Signalstörungen des Gesichtschädels. Ca. 1.5 cm großes, scharf begrenztes Lipom rechts nuchal.

Beurteilung:

Ca. 2,5 x 3,5 cm großes, linksseitiges Zungenrandkarzinom mit Infiltration des Zurgengrundes. Keine Mittellinienüberschreitung, keine knöchernen Infiltrationen. Einzelner über 1 cm großer, lymphomverdächtiger, Lymphknoten links submandibulär.

Hinweis: ich hab die Befunde mit einem OCR-Programm eingescannt. Ob das Programm alles richtig verstanden hat, kann ich nicht sagen.

Wie bereits gesagt: ich versteh nur Bahnhof..

Das dumme ist nur: ich habe seit einem halben Jahr einen Hodentumor mit anschließender Chemotherapie hinter mir.

Langsam aber sicher reichts mir mit dem blöden Krebs..

Liebe Grüße
Gregor

PS: fasst vergessen: Bestrahlungen 5-6 pro Woche, ca. 2 Monate, Chemotherapie-Sitzungen ca. 6; die beiden ersten Chemo laufen parallel zur Bestrahlung, die restlichen 4 nach Beendigung der Bestrahlung im 4-wöchigen Abstand

[Julie C.]

Zitat von hsnah

wieviele bestrahlungen soll michael bekommen ?und wie soll die chemo ablaufen . wünsche im alles gute Hans

Hallo, Hans !

Ehrlich gesagt, das weiß ich noch nicht genau. Auf jeden Fal wird die Therapie stationär erfolgen. Über Weihnachten kommt Michael aus dem Krankenhaus raus und muss nach Weihnachten wieder hin. Und Silvester/Neujahr das gleiche Spielchen noch einmal. Die Therapie-Station im Krankenhaus wird über die Feiertage geschlossen, da die Krankenkassen die Kosten nicht übernehmen. Ein dreifach Hoch auf unsere Gesundheitsreform !

Alles in allem wird es aber ca. 2 Monate dauern. Wir haben die Nachricht, dass es nun am Montag endlich losgeht, erst heute bekommen. Michael hat Angst und muss das erstmal "verdauen". Ich wollte ihn nicht gleich mit tausend Fragen bombardieren. Näheres werde ich sicherlich im Krankenhaus erfahren, wenn ich ihn besuche. Ich weiß auch noch gar nicht, wie genau die Bestrahlungs- und Chemoart überhaupt heißt. Es gibt da ja wohl auch verschiedenes, oder ?

[manu_k]

hallo liebe Leute,

wir haben gestern diese niederschmetternden Befund bekommen.

">
> heute habe ich die Befunde bekommen.
> Im MRT zeigt sich links neben der Luftröhre eine
> Lymphknotenmetastase von knapp 1,5cm. Zudem zeigt sich im Bereich
> der Mandel rechts die vorbekannte Raumforderung bis in den
> Kehlkopfbereich reichend. Es erscheint das Teile des Tumors von der
> rechten Mandelregion bis in die Ohrspeicheldrüse und damit bis in
> den Bereich des Gesichtsnerven wachsen. Insofern liegt die
> Vermutung nahe, dass der Ausfall des Nerven mit dem Tumorwachstum
> zu tun hat. Auch die Schwellung im Gaumen scheint mit dem Prozess
> zusammen zu hängen. Die Bilder von der Lunge zeigen leider auch
> eine Zunahme an Größe und Anzahl der Metastasen sowie auch eine
> Beteiligung des 8. Brustwirbelkörpers. Insofern ist von einer
> Zunahme der Tumoraktivität auszugehen. Das Labor von heute zeigt
> unverändert einen geringen Hämoglobinwert von 9,1. Die Leukozyten
> sind im Normbereich.
> Mein Vorschlag wäre, dass wir heute eine Art Konferenzschaltung per
> Telefon machn, um die weitere Behandlung zu besprechen. Mailen Sie
> mir doch die Nummer unter der Sie zu erreichen sind. Gerne kann ich
> Sie auch morgen zwischen 8 und 9 Uhr vormittags anrufen."

wir versuchen dieses Jahr einen Zyklus Chemo, dann sehen wir weiter

liebe grüße manu.

[silverlady]

mensch Manu
das ist ja ein Mist. Jörn hat doch schon soviel über sich ergehen lassen und dann so ein Ergebnis. Hoffentlich greift das nächste mal die Chemo wieder.
Lass mal öfter von dir hören. Vielleicht kannst du dich dann etwas ausquatschen.

An meine Arbeit muss ich mich erst wieder gewöhnen. dafür hat die Katze sich aber prima eingelebt.

allen anderen antwote ich morgen, bin jetzt ziemlich kapputt

liebe Grüße
silverlady

[silverlady]

hallo Gregor

ich hoffe für dich das die Bestrahlung und die Chemo gut anschlagen und du von heftigen Nebenwirkungen verschont bleibst.
Ich vermute, die Ärzte wollen zuerst die Chemo und Bestrahlungen verabreichen um zuerst eine Verkleinerung des Tumors zu erreichen um dann evtl doch noch operieren zu können. Wurde eigentlich in dem Gespräch mit dem Onkologen eigentlich auch die Antikörpertherapie angesprochen?
Ich halte dir die Daumen!!!

Liebe Julie
auch bei euch drücke ich alle Daumen. Auch wenn das nervig ist immer hin und her zu fahren, so hast du deinen Freund doch über Weihnachten zu Hause. Und dein Freund hat immer die Möglichkeit sich wieder ein paar Tage zu erholen.

Liebe Mandy
ich freue mich das du deine Mutter auch wieder aus dem krankenhaus zurück hast. Das sie die rente durchbekommen hat nimmt mit Sicherheit ihr einige Sorgen ab und sie kann sich wieder auf andere Sachen konzentrieren. Ich wünsche ihr und dir natürlich auch lles Liebe.

Atlan, wo steckst du? Du hast auch schon eine Weile nix mehr von dir hören lassen. Geht es dir gut?

Liebe Reinhild
ein ganz großer Dank an dich. Der Gruß kam zu einem Zeitpunkt an dem ich völlig down war. Er hat mir wirklich geholfen.
Ich hoffe es geht dir gut und du hast einne schöne Zeit.
Danke noch mal.

Amöbe, Tonischa und auch allen anderen die ich jetzt nicht erwähnt habe
lasst mal von euch hören und macht mal kurz Piep.

Liebe Manu
das Angebot steht. Rufe mich einfach an wenn dir danach ist. ich hoffe ihr habt den Schock ein kleines bischen überwunden.


Ich wünsche allen, Betroffenen und Angehörigen eine schöne Advents- und Weihnachtszeit. Lasst euch nicht unterkriegen.
Ganz liebe Grüße
silverlady