Brauche Hilfe!!! - Seite 94 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Petzi 59 · #**1396** 23.06.2009, 20:02

Liebe Heike,
uff, das muss man ja erst mal sacken lassen.
Nach dem Lesen hier musste ich erst mal eine Hunderunde drehen

Inzwischen haben ja schon Einige ihre Erfahrungen mit Irinocetan geschildert.
Zumindest das hört sich nicht so bedrohlich an

Ansonsten kann ich dir nur sagen , dass ich dir/euch alle Kraftpakete schicke die hier so rumliegen und du weisst ich denke an dich.
Ich nehme dich ganz fest in meine Arme

Petra

heike_mike · #**1397** 23.06.2009, 20:17

Hallo,

eure lieben nachrichten helfen ungemein.
Die in denen von euch steht das ihr das Irinotecan kennt und gute erfahrungen damit hattet habe Ich Mike vorgelesen und glaube es hat sehr geholfen.
die erfahrungen heute das nicht mehr viel zu machen ist haben ihn aber dennoch sehr mitgenommen.
Nun muß Ich morgen auch noch wieder los da eine kollegin in der anderen filiale salmonellen hat.
Nein Ich kann nicht krank machen. :-)
Ich werde das noch brauchen.

die studie ist nicht mit Avastin falls jemand so verstanden hat.
Sondern die alternativ möglichkeit zur studie.
Entweder chemo und studie oder chemo und Avastin.
Was ist richtig,was falsch?

Wir haben uns so gut wie entschieden am freitag zu entscheiden.
Sollte die studie am freitag genehmigt werden werden wir es damit probieren. Wäre in dresden.
Sollte sie da noch nicht genehmigt sein werden wir nächste woche mit der chemo und Avastin beginnen.
Denn eins wollen wir auf jeden fall vermeiden. Eine längere chemopause.

Liebe elisabeth,danke für die links und den tipp die studienleitung zu fragen.
werde den arzt mal danach fragen und versuchen von dort infos zu bekommen.

hoffnung ist zwar da und solange wie es mike gut geht sowieso.
Aber alle aussagen von heute und das wissen das das höchste was wir erreichen können stillstand ist,zumindest vorübergehend ist irgendwie so. . . unglaublich. Kann man das überhaupt verstehen,fühlen.
Kommt das wenn es mike mal nicht mehr gut geht. ?

Ich hab so riesen angst vor dem was jetzt kommt.

heute machen wir es uns einfach auf dem sofa gemütlich bei einem glas wein.
Das thema hat für heute feierabend.
Freitag sehen wir weiter.
das denken wird immer kürzer. Das ist so angsteinflössend.

nun heißt es wider warten. Heißt auch zeit zum luft holen,oder?

Kraftlose grüße

stellina · #**1398** 23.06.2009, 21:25

liebe heike,
ein schwerer tag neigt sich dem ende zu. du bist so was von tapfer. zu der prognose kann ich nichts sagen. aber ich sehe euch auf einem noch gangbaren weg. immer geht es weiter - irgendwie. und das wunder ist, daß es mike körperlich gut geht. das ist soooo wichtig.
nichts wünsche ich euch mehr, als daß es lange so bleibt. ihr macht alles was möglich ist. ihr seid ein tolles team.
ganz fest nehm ich dich in den arm und wünsche dir für jeden neuen tag die kraft, die du brauchst. alles liebe, bussi, tina.

Desi · #**1399** 23.06.2009, 21:28

Heike,
ich nehm dich einfach mal in den Arm.
kay, das das Arztgespräch so verläuft wie es verlaufen ist, hab ich mir schon gedacht.
Was nützt es wenn sie um den heissen Brei reden, ihr müsst wissen woran ihr seit.
Das sagt man immer so, aber ich weiss wenn man das dann so im Besprechungszimmer mitgeteilt bekommt, mit der ernsten Miene des Profs, dann ist das immer nochmal ne ganz andere Sache.
Ich glaube man realisiert das zwar, bekommt das auch mit, aber der Körper hat so einen Schutzmechanismus, sonst würde man das alles glaube ich nicht schaffen.
Lasst das jetzt erstmal sacken.
ich weiss, jetzt heisst es wieder warten bis Freitag.
Ich hoffe das ihr dann direkt mit der Therapie weiter machen kann,
Wir haben auch ein paar Patienten die das Irinotecan bekommen haben.
bei ihnen hat das gut angeschlagen
Ich drücke auch weiterhin die Daumen.
Es geht in die nächste Runde, seh es einfach so!

Erle · #**1400** 23.06.2009, 23:18

Hallo mein liebes Mädel,
*mafingerheb*
auch wir kennen Folfiri-Irinotecan.
Alfred bekam diese Chemo als 2, nachdem die erste nicht mehr wirkte.
Die wurde wie folgt verabreicht:
Wöchentlich bekam Alfred ambulant in der Onkologischen Praxis das Irinotecan, dauerte ungefähr 2 1/2 Stunden. Dann bekam er dirket was gegen Durchfall (hat auch super geholfen) und anschließend wurde die Pumpe mit dem 5FU angelegt, damit konnte er dann heim, er war also jeden Donnerstag von 8-12 (vorher Untersuchungen und Blutabnahme usw) im KH.
Erinnerst Du Dich an das Familienfoto, ich hab es sicher in Köln gezeigt? Da hat Alfred die 24-Std. Chemo 5FU dran. Ihm ging es bei dieser Chemo wirklich prima. Wenn ich es recht überdenke, war es die für ihn verträglichste. Wohl auch deshalb, weil er dabei nicht ins KH musste, diese Chemo war NUR ambulant.

Mein Herzchen, nach dieser Chemo gab es für Alfred noch 2 andere Chemos, also für seine Lebermetastasen war dieses Folfiri nicht der Weisheit letzter Schluss.
Wobei, lass uns ehrlich bleiben, Alfred auch "nur" die Lebermetas hatte. Keine Metas sonst irgendwo. Und das Mageneingangs-CA war ja vollkommen ausgeräumt durch die OP. Bei ihm mussten immer "nur" die Metas behandelt werden.

Also nochmal in Kurzform, Befinden von Alfred war während dieser Chemo klasse, anders kann man es nicht sagen. Kein Haarausfall, kaum Durchfall, wenig Kraftverlust.

Ich drück Dich, herzlichste Grüße an Mike.
Da ist ein Weg, Ihr werdet den richtigen, besten für Euch halt, finden.

Was mir nur nicht gefällt, ist, dass Du weiter arbeiten musst. Aber ich weiß selbst (ich musste arbeiten an dem Tag, als Alfred an der Leber operiert wurde in Düsseldorf), manchmal gehts nicht anders.

Kopf hoch, Du kleines Kampf-Ferkel. (Kampfsau wäre falsch... so groß ist der Kampfgeist ja noch nicht....

) Kommt aber wieder, ganz sicher.

Liebe Grüße Erle

Kirsten67 · #**1401** 24.06.2009, 10:00

Liebe Heike,

Zitat:

hoffnung ist zwar da und solange wie es mike gut geht sowieso.
Aber alle aussagen von heute und das wissen das das höchste was wir erreichen können stillstand ist,zumindest vorübergehend ist irgendwie so. . . unglaublich. Kann man das überhaupt verstehen,fühlen.
Kommt das wenn es mike mal nicht mehr gut geht. ?

diese Fragen treffen mich zutiefst. Sie entsprechen so ziemlich dem, was ich auch bei Papa gefühlt habe und wühlen mich sehr auf.
Aber bevor ich weiter schreibe: Ich glaube fest daran, dass die kommende Chemo oder Studie Wirkung zeigen wird!!!!

Ja, Du kannst es verstehen und fühlen, denn das tust Du bereits. Deine Fragen, Sorgen und Ängste, und auch das Hoffen sind doch Ausdruck dieses Verstehens.
Und wenn es Mike wirklich mal nicht mehr gut geht, wirst Du das dann notwendige und angemessene tun, so wie Du es die letzten Monate auch getan hast. Und Du wirst die dann notwendige Kraft haben.

Die Angst kann ich Dir nicht wegschreiben, das weiß ich. Aber ich kenne diese Angst vor dem was kommt. Immer diese Frage, ob man dem gewachsen sein wird. Ich bin sicher, dass Du Dich auf jede neue Situation einstellen wirst. Hast Du bislang auch immer geschafft und das war ja auch kein Pappenstiel.

Zitat:

das denken wird immer kürzer. Das ist so angsteinflössend.

nun heißt es wider warten. Heißt auch zeit zum luft holen,oder?

Ich denke heute noch in 1-2 Tages-Etappen. Klar gibts auch Dinge, die ich jetzt wieder für länger plane. Aber den Alltag lebe ich in diesen kleinen Portiönchen, genau wie in der Zeit, wo es Papa nicht gut ging. Da haben sich die Etappen sogar auf Tagesabschnitte reduziert. Aber das ist auch ok.

Und die Zeiten zum Luftholen sind ganz wichtig. Anders wäre die Belastung gar nicht auszuhalten. Und sie geben Euch die Möglichkeit, Euer Zusammensein zu genießen, geben Mike vielleichgt ein Stück Ruhe und Geborgenheit.

Ach, nun hab ich schon wieder soviel geschrieben. Ich weiß nicht, obs für Dich passt, ich würd Dir nur so gern ein wenig die Angst nehmen.
Du bist stark und hast schon so viel geschafft.
Es ist nicht naheliegend und eigentlich hast Du andere Dinge im Kopf, aber wie wäre es, wenn Du für einen kurzen Moment mal ein wenig stolz auf Dich wärst? Wenigstens für einen kleinen Moment.

Drück Dich!!!
Kirsten.

Phönixerl · #**1402** 24.06.2009, 10:10

Liebe Heike,

auch ich habe gestern so sehr auf positive Nachrichten von dir/euch gehofft und konnte dann erst mal gar nichts schreiben.

Ich schicke euch ganz viel Kraft und Mut für euren Weg und kann mich nur all den anderen hier anschliessen...........es geht Mike gut und das ist das Wichtigste!
Ich habe leider mit den ganzen Med´s überhaupt keine Erfahrung und wünsche euch aus ganzen Herzen, dass - wofür auch immer ihr euch entscheidet - es ganz viel Lebensqualität und Zeit bringt.

Ronald war am Montag im KH auf der Onkologie und es wurde NICHTS gemacht, kein Blutbild, kein CT, einfach nichts - er wurde zur Palliativstation geschickt........

Er ist aber nach wie vor soweit gut drauf, fährt selber mit dem Auto, trifft sich mit Freunden, lebt. Die Schmerzen sind gleichbleibend und die Gelbverfärbung der Haut wird auch nicht intensiver. Und er will weiterkämpfen

Wege entstehen dadurch, dass man sie begeht.

Fühl dich umarmt

Claudia

heike_mike · #**1403** 24.06.2009, 13:04

Ihr lieben,

manchmal kommt es mir so vor bekommt zeitweise der großteil gute nachrichten,dann wieder zeitweise schlechte. :-(

liebe claudia,es tut mir auch sehr leid für deinen freund.
Aber wie Ich auch müßt ihr irgendwie versuchen zu hoffen und zu glauben.
Das wichtigste ist im moment das es ihm gut geht.
Er trotzdem sein leben genießt und raus geht. Freunde hat die ihn halten und tragen,kraft geben.
Das was wir selbst in der hand haben und steuern können tun.
Ich weiß wie schwer das ist,komm Ich selbst damit nicht klar. Aber mein kopf weiß es.

meine liebe erle,
wie ähnlich sind sich mike und dein alfred.
Habe mike von alfred erzählt auch von deiner erfahrung mit dem mittel.
Das tut wirklich gut.
Leider hat es deinem alfred aber auch nicht helfen können.
Das ist das was mir angst macht.
Ich bekomme es einfach nicht in den kopf das es wohl wirklich nur dafür da ist um das wachstum eine weile zu stoppen.
Ich will doch das er gesund wird. :-(
mike hat auch "nur" leberMetas.

liebe ingrid,habe keine antwort bekommen. :-(
konzentriere dich erstmal auf dich.
Nimm dir zeit und luft um kraft und hoffnung zu finden.
Verliere nicht den glauben.
Es gibt doch sicher etwas das helfen kann?
Ich weiß im moment nicht was Ich dir raten kann,weiß so gar nichts davon.
Drück dich ganz doll und hoffe mit dir das man schnell helfen kann.
Und ja,wir greifen immer in den falschen topf.
Nichts klappt. Immer ist es das schlechte was wir abgreifen. Warum?
Keine ahnung. Irgendwer meint wohl das wir so stark sind um uns das alles aufzulasten. Aber der täuscht sich.
Kann es sein das deine sorgen um andre,wegen dem wachstum,auf das selbe wie du es hast zurück zu führen sind.
Ich hoffe so sehr das mit ihm alles okay ist. Wirst sehen,er wächst euch noch über den kopf.

Liebe kirsten,
vielen vielen lieben dank für deine lieben so treffenden verstehenden worte.

Ich finde derzeit keine.
Es tut mir so leid das es dir immernoch so schlecht geht.
Wie sollte es auch anders sein?

drück euch alle.
Lg Heike