Erfahrungsaustausch

[Ute_G]

Hallo Mädels,
habt Ihr gestern die Felsbrocken poltern hören ?
Gestern war meine Verlaufskontrolle mit Ultraschall und MRT 4 1/2 Monate nach der Bestrahlung und 3 Monate nach der letzten Kontrolle in Freiburg:
Die Bauchorgane sind alle ok, auf dem MRT ist lt. Arzt keine Vergrößerung (aber auch keine Verkleinerung) zu sehen. Man sieht nur weiterhin zerfallenes Gewebe. Die Tumormarker-Ergebnisse habe ich am Freitag. Ich bin gespannt, ob sie auch stagnieren. Auf jeden Fall habe ich gestern vorsichtig jubiliert !

Liebe Tina, ich war Anfang 2003 in der Iressa-Studie bis ca April. Darüber habe ich im Vorstellungs-Thread berichtet. Momentan stehe ich mit Der Tumorbiologie Freiburg in Verbindung. Bei weiterem Fortschreiten gibt es die Option auf eine Studie zur Antiangiogenese. In Freiburg werden mehrere Präparate getestet.

Liebe Geli,
bei mir war die linke Niere nach der 2. OP erst durch den Katheder gestaut (mußte nach der OP 6 Wochen drin bleiben), das bildete sich zurück, ich natürlich nicht mehr zum Urologen wg. Kontrolle. Später wurde festgestellt, daß die Niere durch den Tumor gestaut ist und funktionslos ist. Solange ich keine Probleme habe, wird nichts gemacht, die andere Niere arbeitet fleißig. Ich kann aber Deine Stent-Probleme nachvollziehen und leide bei Deinen Berichten immer etwas mit (*brrrr*).
Liebe Grüße
Ute

Hallo Ute!
Hört sich sehr gut an mit dem "zerfallenden Gewebe". Möge es weiterhin fleißigst zerfallen!!!
Herzlichen Glückwunsch!!!

Alles Liebe & Gute an alle
Carmen

Liebe Tina NRW,

ich melde mich heute nun warscheinlich zum letzten mal.
Mein Vater ist am 2. Juni in Hammelburg verstorben. Wir sin alle ganz traurig. Meine Mutter war bis zum letzten Herzschlag bei Ihm. Ich kam leider eine 1/2 Stunde zu spät.
Er hat sich nach der 2. OP nie wirder richtig erholt und es kamen zu viele Komplikationen dazwischen. Es hat bis zum Schluss gekämpft...
Ich möchte mich an dieses Stelle bei allen Teilnehmern hier im Forum danken die mit ihren Beiträgen sehr hilfreich und aufbauen waren. Ich wünsche Euch alle Gute diesen heimtückischen Krebs zu besiegen.

Madeleine

Hallo alle zusammen,

da Tina sich so nett nach mir erkundigt hat, will ich mich doch mal kurz melden, obwohl der PC tatsächlich noch nicht umgezogen ist. Daher hab ich auch grade erst die Beiträge der letzten Wochen gelesen.
Von mir gabs aber auch nichts besonders erfreuliches zu berichten.
Naja, ich sollte nicht meckern, inzwischen gehts mir wieder ganz gut.
Nachdem ich ja Mitte Januar die letzte Chemo hatte, hatte ich schon ab Mitte März wieder zunehmende Bauchschmerzen, die Ende April auch schon mal kräftiger waren. Bei der Nachsorgeuntersuchung Anfang Mai stellte sich dann heraus, dass der Eierstocktumor wieder größer geworden war, die Bauchfellmetastasen ordentlich gewachsen waren, Aszites im ganzen Bauch verteilt war und der Tumormarker bereits bei 6500 lag, dem höchsten Wert, den ich je hatte. Anfang Februar hatte er noch bei 45 gelegen.
Mir wurde angeraten wieder eine Chemo mit Carboplatin und Taxol zu machen, da die Wirkung ja beim letzten Mal sehr gut war, nur hat sie leider nicht lange angehalten. Ich war darüber sehr froh, denn ursprünglich hatte man mir gesagt, ich könnte diese Medikamente erst nach einem Jahr wieder bekommen. Und ich hatte schon das Gefühl, dass nicht so furchtbar viel Zeit für Experimente bliebe.
In den 2 Wochen, bis ich mit der Chemo anfing ging es mir auch ziemlich schlecht. Ich hatte zweimal so kräftig Bauchweh mit Erbrechen die ganze Nacht hindurch, dass ich den Notarzt rufen musste, weil meine Medis nicht geholfen haben.
Seit ich die erste Chemo hinter mir habe, sind so schlimme Symptome nicht wieder aufgetreten.
Nächste Woche Freitag bekomme ich schon die 3. Gabe, danach wird der Tumormarker kontrolliert. Ich bin mir aber sicher, dass er gefallen ist. Danach werd ich dann wahrscheinlich noch 3 mal bekommen. Wie es dann weitergeht...schaun wir mal.
Tina, du hattest recht, bißchen öfter Tumormarker kontrollieren wäre doch besser. Aber ich fands so schön, 3 Monate mal ohne Chemo. Sieht ja im Moment nicht so aus, als ob das noch mal so sein könnte. Ich hab jetzt übrigens vom Carboplatin auch ziemlich hohe Dosen bekommen, einmal 700 und einmal 730 mg, Blutwerte sehen entsprechend auch nicht so besonders aus. Bis jetzt hab ich mich davon nie beeindrucken lassen und immer gemacht, wozu ich Lust hatte. Ich hoffe, dass ich damit auch weiter Glück habe.
Tina, deine Telefonnummer hab ich glaub ich beim Umzug verbummelt, ich schick dir bald ne mail mit meiner.

Brigitte, ich hoffe, dass du deine Therapie weitermachen kannst, trotz der Komplikationen beim letzten Mal. Ich drück dir die Daumen.

Alle anderen grüße ich ganz lieb und wünsche alles Gute

Beate

Ute, ich drücke dir weiterhin die Daumen, dass bei dir alles stabil bleibt bzw. weiter "zerfällt". Das sind doch gute Nachrichten, ich hoffe das werde ich auch bald hören ;-). Gestern lief alles gut, der neue Stent scheint bis jetzt gut zu funktionieren. Ich bin jetzt doch sehr froh, dass ich diese Art von Stent habe, mit dem externen Ausgang, denn obwohl das mit der Pflege umständlicher ist, ist andererseits halt der Austausch weit einfacher als bei einem internen Stent, und langfristige Stauungen können vermieden werden. Ich hoffe, wir werden aber bald eine langfristige Lösung finden.

Beate, ich wünsche dir, dass du wieder gut auf die Chemo ansprichst und dass die Wirkung anhält. Es tut mir so leid zu lesen, dass sich auch bei dir der Tumor so schnell wieder geregt hat, aber wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben, es gibt ja so viele Behandlungsmöglichkeiten, die den Krebs wenigstens stabilisieren können. Du klingst ja wirklich auch sehr stark - mitten im Rezidiv und der Behandlung auch noch einen Umzug zu schaffen, dazu gehört schon etwas.


Alles Liebe,
Geli

Tine, ich weiß nicht, aus welchem Material mein Stent ist, ich dachte immer, er wäre nur aus Kunststoff. Ich habe ja keinen „internen“ Stent per se, der zumeist ein „Doppel-J-Stent“ ist, sondern einen „nephroureteral stent“. Das ist ein einstückiges, langes Ding aus steifem, blauem Kunststoff, das eine perkutane Nephrostomie mit einem internen Harnleiterstent kombiniert und von der Blase über den Harnleiter durch das Nierenbecken „ins Freie“ zieht. Der Katheter hängt so ca. 30 cm aus meinem Rücken heraus und ist außen abgekappt, kann aber auch über einen Verbindungsschlauch an einen Beutel angeschlossen werden.

Das mit dem titanverstärkten Stent würde mich interessieren, obwohl er für mich wahrscheinlich nicht in Frage kommt. Kann auch sein, dass er in den USA vielleicht noch nicht zugelassen ist. Ich arbeite viel für Guidant, die Katheter herstellen, und die neuen Katheter werden manchmal in Europa früher als in den USA zugelassen, weil das Zulassungsverfahren durch die amerikanische FDA so langwierig ist. Man sagte mir, dass der normale „Doppel-J-Stent“ noch mehr Blasenreizungen verursacht als der, den ich jetzt habe (obwohl ich meinen ersten letztes Jahr gut vertragen habe). Ich dachte übrigens immer, dass der Stent wegen Infektionsgefahr nach spätestens 3 Monaten ausgetauscht werden müsste, nicht deswegen, weil er danach nicht stabil genug mehr ist. Es wäre auf jeden Fall schön, wenn du den Namen und Hersteller des Stents herausfinden könntest.

Danke,
Geli

Hallo Geli,

nach Wertheim OP, 54 Bestr. und Chemo '99 und Darmverschluß wg. Vernarbungen von den Bestrahlungen hat eine Narbe auf ca. 10 cm Länge meinen rechten Harnleiter zugedrückt und dadurch zu einer Stauniere geführt.
Das wurde anfangs mit einem Doppel-J-Katheder geschient (in Vollnarkose)aus einem weichen Latexmaterial. Leider war so nach 6-8 Wochen ein Wechsel nötig, weil er wieder zu war, die Niere staute und ich Schmerzen hatte. Das war auf Dauer nicht mehr auszuhalten.
Ein sehr engagierter Oberarzt meinte nach gründlichen Untersuchungen, dass das Material wohl zu weich sei und mitsamt dem Harnleiter zugedrückt würde.
Er wollte dann einen Versuch machen mit einem neuartigeren Katheder, welcher "härter" ist und länger liegen kann (1/2) Jahr, aber möglicherweise stärkere Blasenreizungen macht (er meinte, sie hätten noch wenige Erfahrungen damit).
Ich habe jetzt den 3. Tumorstent (intern) ohne nennenswerte Blasenprobleme (nur Reizungen in den ersten Tagen nach Wechsel, dagegen Buscopan).
Er liegt jedesmal 1/2 Jahr (länger geht nicht, weil die Gefahr besteht, dass sich größere Kristalle außen ansetzen und man ihn dann nicht mehr ziehen kann, mit Laser schießen muss, etc., aber nicht wegen verstärkter Infektionen).
Auf meinem Patientenausweis steht folgendes:
Tumorstent, PC-beschichteter Doppel-J-Tumor-Stent, REF TU-360828, offene Spitze, Größe CH 28, 2008-08, 2003-09, LOT 209103.
Als Hersteller ist angegeben: UROTECH GmbH, Gewerbepark 13, D-83052 Bruckmühl
Ich hoffe, dass dir diese Angaben geholfen haben. Du kannst mir aber auch direkt mailen unter natiebestler@aol.com.
Alles Gute für Dich und herzliche Grüße so far away - Natie

Liebe Natie,
vielen Dank für die Informationen, ich werde versuchen herauszufinden, ob es den Stent hier auch gibt, aber ich bin mir ziemlich sicher, dass er für mich wahrscheinlich nicht geeignet sein wird. Mir wurde ja schon gesagt, dass meine Blase so empfindlich ist, dass ich mit einem "normalen" Doppel-J-Stent noch größere Schwierigkeiten bzgl. Blasenreizung haben würde als mit dem gegenwärtigen, und wenn dieser Tumorstent noch steifer ist als der normale, wird das wohl noch mehr Probleme verursachen. Ich würde mich aber im allgemeinen dafür interessieren, ob es ihn auch hier gibt, denn ich habe eine Bekannte, die wegen vergößerter Lymphknoten in Harnleiternähe einen internen Harnleiterstent hat und sich evtl. dafür interessieren würde, wenn das die häufigen Wechsel reduziert. Ich werde sie an die Herstellerwebsite verweisen, dort ist auch ein englischer Katalog verfügbar.
Danke fürs Schreiben,
Geli

Liebe Tina,

na, diese Nachrichten hören sich doch schon bedeutend besser an - ich freue mich für Dich! Bei mir gibt es nichts Neues. Es kam kein Anruf aus München, und ich werde mich hüten, dort anzurufen (schlafende Hunde soll man ja bekanntlich nicht wecken). Wenn sich niemand meldet, werde ich Anfang Juli nach München reisen und meinen 3. Zyklus abholen. Die Nebenwirkungen sind erträglich, leider habe ich seit 2 Tagen eine ziemliche Erkältung bekommen - und das im Sommer. Trotz alledem werde ich mich dieses Wochenende voll ins Vergnügen stürzen, zumal meine Haare immer noch auf dem Kopf sind.
Dir alles, alles Gute!
Brigitte

Liebe Beate H.,

vielen Dank für Deine guten Wünsche. Ich gebe sie gerne an Dich zurück. Es tut mir sehr leid für Dich, dass sich Dein Tumor so kurze Zeit nach Behandlungsende schon wieder zurück meldet. Auf jeden Fall wünsche ich Dir von ganzem Herzen, dass die Chemo wieder anschlägt und Du sie einigermassen ertragen kannst. Daumen werden auf jeden Fall gedrückt, dass die Marker wieder nach unten "schießen".


Liebe Ute G.,

na, das sind doch mal positve Nachrichten. Die liest man gerne. Auch Dir wünsche ich, dass die Marker konstant geblieben sind, so dass Du dieses Ergebnis auch wirklich richtig feiern kannst.

Liebe Grüße

Brigitte

[Ute_G]

Hallo Ihr Lieben,
ich war heute morgen beim Arzt und habe mir die Tumormarker abgeholt und den schriftlichen MRT-Befund.
Das Ergebnis ist etwas zwiespältig.
Also: der TM ist von 840 auf 517 gesunken => Begeisterung, Jubel, wo ist der Sekt?
ABER: bei der Monitorbegutachtung des MRT habe man an der linken vorderen Beckenwand etwas vorher nicht dagewesenes entdeckt, welches 2 cm groß ist und Kontrastmittel aufnimmt.
Mein Frauenarzt konnte bei der anschließenden Untersuchung nichts tasten und auch im Ultraschall nichts sehen. Jetzt muß ich also doch noch mal mit Freiburg Rücksprache halten, wie ich weiter verfahren soll. Trotzallem finde ich das Ergebnis natürlich positiv. Aber warum muß man eigentlich immer gleich wieder einen Dämpfer bekommen? Naja, vielleicht trinke ich heute abend trotzdem ein Gläschen Sekt.
Euch ein schönes Wochenende.
Ute

Liebe Tina,
woher ich die Erkältung habe, ist mir schleierhaft. Vielleicht klärst Du mich ja mal auf:-) ?
Im Moment nehme ich gar keine Medikamente, weil ich kein Fieber habe, sondern eben nur Husten und Schnupfen. Ich hoffe, wie immer, auf die Selbstheilungskräfte meines Körpers, zumal mein Blutbild lt. Untersuchung vom Dienstag in Ordnung ist.
Vom KK-Treffen in Lindau habe ich schon gehört bzw. gelesen. Wenn alles klappt, bin ich auch dabei. Nach meinen Berechnungen müsste ich meinen letzten Zyklus am 05.10.04 haben, das würde dann ja genau passen. Aber ich bin, wie immer, sehr vorsichtig. Auf jeden Fall komme ich, wenn es mir bis dahin gut geht und die Chemos nach Plan durchgeführt werden können. Lindau liegt ja um die Ecke, ca. 50 km von uns entfernt. Für mich also kein Problem, da ich ja keine Übernachtungsmöglichkeit benötige.
Hab grad mal in der Website zum Usertreffen gestöbert. Toll, was Du da wieder auf die Beine gestellt hast bzw. stellst. Ich beneide Dich echt um Deine Computer-Fähigkeiten. Vielleicht kannst Du mir ja im Oktober noch ein bisschen was beibringen!
Liebe Grüße
Brigitte

Liebe Ute,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen,dass dieses seltsame Etwas nichts böses ist!!! Und dass der TM runter geht ist ein supergutes Zeichen.

Alles Liebe & Gute
Carmen

Liebe Brigitte,
kein Wunder,dass Du bei einem solchen "Sommer" plus Chemos eine Erkältung erwischt hast. Selbst hier im sonst sonnigen Ba-Wü ist es "bitter"kalt, ich hasse so was :-(
Mit Antibiotika habe ich mir bei meinen Erkältungen in letzer Zeit immer Zeit gelassen (soll man nicht,ich weiß), aber meist waren sie nach 2-3 Tagen immer verschwunden. Wenn ich länger krank bin, werde ich immer von meinem Liebsten zum Arzt zwangsverschleppt und bekomme dann doch Antibiotika. Mir hat es immer viel geholfen,bei diesen (chemobedingten) Erkältungen gleich bei den ersten Symptomen mit viel heißen Tee versehen mich ins Bett zu verziehen und viel zu schlafen und (ganz wichtig: mich verwöhnen zu lassen ;-)). Aber allerspätestens nach 2-3 Tagen,wenn die Erkältung bis dann nicht verschwunden ist, ab zum Arzt.
Auf dass die Erkältung bald verschwindet!!!
viele liebe Grüße
Carmen

Hallo,
ich trau mich fast nicht mehr, zu schreiben, denn im Moment scheint alles schief zu laufen und ich habe nicht viel Positives zu berichten. Ich fühle mich gar nicht gut: die durch die Antibiotika verursachte Hefe-Hautinfektion ist außer Kontrolle und schafft mir große Schmerzen und Juckreiz. Ich nehme seit gestern ein orales Mittel dagegen, die Cremes und Puder haben in den letzten Wochen einfach nichts gebracht. Ich glaube es ist heute schon ein kleines bisschen besser. Ich musste mein Schmerzpflaster aufgeben, weil ich zu starke allergische Hautreaktionen darauf bekommen habe, dabei hat es so gut gewirkt. Ich wurde gestern auf ein orales Mittel (eine lang wirkende Version von Oxycodon, die ich nur zwei mal am Tag nehmen muss) umgestellt, aber das hat sich noch nicht so gut eingespielt, ich habe den Eindruck es ist einerseits nicht stark genug, aber andererseits bin ich sehr schläfrig. Und seit gestern Nacht bin ich sicher, dass ich wieder eine Blaseninfektion habe, ich glaube diesmal durch den verflixten Stent, der mir schon seit Montag Schmerzen verursacht und sich anfühlt, als ob er gegen die Blasenwand reibt. Ich hoffe, ich muss nicht ins Krankenhaus zurück. Ich werde den Arzt erst Montag anrufen, ich nehme an, dass sich morgen sowieso nichts tun würde, weil ich kein Fieber habe. Warum das auch immer am Wochenende passieren muss!
Sehr deprimiert,
Geli