Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[schnaddi]

Ihr Lieben,

ohne jetzt Partei oder irgendwas ergreifen zu wollen, ich bin da völlig neutral.......aber meine Ansicht dazu ist, ein so schwer Kranker Mensch ist in einer Palliativstation oder Hospiz einfach am besten aufgehoben.

Was meine Mom in den letzten Tagen an Infusionen und Spritzen gebraucht hat, und immer wieder neue Symptome udn neue Medikamente pipapo.......das hätten wir zuhause so niemals leisten können.

Ich bin mir sehr sicher, dass jeder der zuhause bleibt, etwas mehr leiden muss, als würde er sichi in einer stationären Einrichtung befinden, da werden jetzt die Zuhausverfechter Veto einlegen, aber es ist meine Meinung.........sicher kommt das auch noch auf das Symptombild zum Schluss an.........und wer mit schlimmsten Schmerzen zu tun hat, dem würde ich immer empfehlen in so eine Einrichtung zu gehen.........für mich selbst gilt das auch, nachdem ich das alles gesehen habe, weiß ich auch, ich würde meinen Angehörigen das zuhause nicht zumuten wollen und würde freiwillig in ein Hospiz gehen, weil ich wüsste, da bin ich gut aufgehoben.........

Also ich finde das kein Abgeben, echt ganz und gar nicht...........

LG
schnaddi

[buffy197111]

Uns hat man ja bisher auch keine Wahl gelassen. Mein Mann wurde direkt von der Intensiv auf Palliativ verlegt. Ich würde ihn natürlich gerne mit heim nehmen, aber noch muss er zu sehr medizinisch versorgt werden. Aber die sind hier alle so nett, er hat ein Einzelzimmer und ich bin diese Nacht bei ihm geblieben. Das tat beiden sehr gut. Ausgesprochen hat es zwar noch keiner deutlich, aber wir gehen beide davon aus, dass er austherapiert ist. Eine Op würden sie bei ihm nicht mehr machen, das wurde mir schon klar und deutlich gesagt. Tobi weiß, dass es zu Ende geht. Keiner kann sagen wann. Wir hoffen, dass seine Organe noch recht lang mitmachen und der Tumor nicht weiter rasant wächst. Tobi sagt im einem Atemzug, dass er nicht mehr lange macht und im nächsten macht er Zukunftspläne. Soll er ruhig. Solange es der Psyche gut geht, bin ich schon zufrieden.

@klesi: ich fände es sehr schade, wenn du dich aus dem Forum verabschieden würdest. Ich denke auch, dass Biene sich nur etwas unglücklich ausgedrückt hat.

[Marmot]

Ihr Lieben,

liebe Silvia, natürlich bleiben wir in Kontakt - keine Frage und ich wäre auch gern so stark wie du. Manchmal denke ich, "ist es nicht auch so, dass ich mich so verhalte, um mein Gewissen zu beruhigen?" - so in die Richtung gehen meine Gedanken manchmal. Weiß hin und wieder gar nicht mehr, was ich denke und fühle, das macht die Krankheit auch aus uns.

Ich danke euch allen für eure Gedanken zum Thema "Arbeit aufgeben" und pflegen; nachdem ich nun genauer weiß, was es wirtschaftlich heißt, ist an Arbeit aufgeben gar nicht zu denken, aber ich kann halt viel vom Home Office aus machen. Aber auch das wird mir dann irgendwann zu viel - mal abwarten.

Grundsätzlich ist ein Schwerstkranker aus meiner Sicht auch auf Station besser aufgehoben und so wird es auch bei uns irgendwann kommen, aber ich überlasse meinem Mann die Entscheidung und er möchte, so lange es geht zu Hause bleiben.

Schnaddis Argument:

"nachdem ich das alles gesehen habe, weiß ich auch, ich würde meinen Angehörigen das zuhause nicht zumuten wollen und würde freiwillig in ein Hospiz gehen, weil ich wüsste, da bin ich gut aufgehoben........."

Genau das sagt mein Sohn zur Zeit und ich denke, mein Mann wird dies früher oder später sicher auch so sehen und wenn nicht, bin ich zu Hause für ihn da - so oder so. Aber er soll es entscheiden.

Euch allen liebe Grüße
Marmot

[phoenix02]

Hallo Silvia,
ich würde Dich hier im Forum vermissen auch wenn wir uns weiter schreiben.

Zum Thema Palleativstation, Hospitz oder zu Hause.
Das muss jeder machen wie es in seine/ihre Lebensumstände passt.

Ich hatte diese Wahl nicht, den mein GÖGA ist auf der normalen Station gestorben. Im endeffekt ging es da einfach zu schnell.

Aber ich hätte zu Hause die Medikation und die Pflege wie Waschen und soweiter nicht so gut leisten können, das ich mit mir zufrieden gewesen wäre. Jetzt kann ich sagen ich habe nix falsch gemacht, mein Mann konnte seinen letzten Weg fast ohne Schmerzen, ohne Angst und mit mir an seiner Seite antreten.

Mein Mann wollte trotz extremer Schmerzen zu Hause nicht zu einem Artzt. Ich bin der festen Meinung, das er weit fort von zu Hause sterben wollte und er sich deshalb so an Heidelberg geklammert hat.

Ich habe das mit mehreren Ärtzten und Krankenschwestern diskutiert und die haben mir gesagt, das es gar nicht so selten ist, das die Patienten einfach auch in Ruhe gelassen werden wollen und gar nicht mit allen Anverwanten sterben wollen.

Ein "abschieben" ist eine Palleativstation oder Hospitz in meinen Augen nur, wenn man sich dann nicht mehr um seinen Angehörigen kümmert. Wenn man weiter Anteil nimmt und auch dort präsent ist, ist das kein Abschieben, sondern ein anderer Weg den man geht. Und nur der einzelne kann entscheiden welcher Weg für jeden der Beste ist.

So das wars. Zwar ein wenig ungeordnet geschrieben und vielleicht mit Fehlern, aber besser kann ich es im Moment nicht.

Liebe Grüße und viel Kraft für alle

Phoenix

[Grisu62]

Hallo Ihr Lieben,

was ist denn hier los ? Das musste ich jetzt erst mal sacken lassen... und ich spreche jetzt bewusst niemand direkt an - soll sich jede(r) rauspicken, was passt...

Mein Mann und ich sind seit 31 Jahren ein Paar - und ich kann mir ein Leben ohne ihn nicht vorstellen. Es fehlt mir die Vorstellungskraft, mir eine Welt zu denken, in der es ihn nicht mehr gibt... aber, als mein Vater starb, hat meine Mutter (nach 50 gemeinsamen Jahren) etwas gesagt, was ich heute erst so richtig würdigen kann: "Meine Ehe ist zu Ende gegangen, nicht mein Leben." Diese Tapferkeit und auch Offenheit für das, was noch kommen mag, ist mir jetzt ein großes Vorbild.

Denn genau so ist es: ich werde weitergehen (müssen). Ich bin jetzt 52. Auf mich warten noch hoffentlich viele Jahre, mit Erlebnissen, die meinem Mann nicht vergönnt waren: der Schulabschluss unserer Tochter, vielleicht irgendwann ihre Hochzeit... ihr Werden und Wachsen... Plätze auf dieser Erde, die wir uns gemeinsam anschauen wollten...Und manches werde ich vielleicht genau deshalb nicht mehr machen - weil es zu sehr mit ihm verbunden ist, als dass ich es allein erleben wollte. Was ich damit sagen will: ich versuche sehr bewusst, mein eigenes Leben neben der Krankheit zu pflegen, um eine Stütze zu haben für den Tag, an dem ich allein leben muss. Mein Job ist Teil dieser Welt, die auch über den Tag X hinaus bestehen bleibt, und schon deshalb versuche ich, solange es irgendwie geht, die Doppelbelastung auszuhalten. Aber ich mache ihn auch gern, er gibt mir Halt und verschafft mir Erfolgserlebnisse bzw. zeigt mir deutlicher als vieles andere, dass ich mehr bin als die Ehefrau und Gefährtin meines Mannes.

Was die Pflege angeht: ich habe vor ein paar Tagen geschrieben, dass ich mir heute sehr viel mehr vorstellen kann als noch vor sechs Monaten. Wir leben inzwischen immerhin 20 Monate mit der Krankheit und der schleichenden Verschlechterung. Ja, ich würde vieles schaffen, was ich früher für unmöglich gehalten habe, aber ich würde dafür einen sehr hohen Preis zahlen, denn ich fühle mich eigentlich mit der medizinischen Seite der Pflege schon heute permanent überfordert. Ich habe ständig Angst, etwas falsch zu machen oder falsch zu entscheiden und damit irreversible Konsequenzen zu verursachen. Eine gute Bekannte meiner Mutter hat jahrelang sehr darunter gelitten, dass sie ihrem krebskranken Mann auf die telefonische Weisung des Arztes hin die Morphiumdosis erhöht hat, um ihm die Schmerzen zu nehmen und anschließend den Krankenwagen zu rufen. Auf der Fahrt ins Krankenhaus ist er gestorben. Sie hat sich lange Jahre gefragt, ob ihre Morphiumgabe die Ursache dafür war, obwohl ihr alle gesagt haben, dass dem nicht so war... ich wäre wohl genauso...

Unsere Ärztin, die rund um die Uhr für mich erreichbar ist, hat uns sehr deutlich gemacht, dass sie als Palliativmedizinerin mit Nachdruck dafür werben will, dass mein Mann ins Hospiz geht - dort ist nämlich die medizinische Seite professionell abgedeckt und ich kann mich darauf konzentrieren, an seiner Seite zu sein, ihn zu trösten, ihn zu begleiten, für ihn da zu sein - ohne die Belastung im Hinterkopf zu haben "mache ich alles richtig". Dort habe ich rund um die Uhr die notwendigen Ansprechpartner. Und wenn ich mal eine Pause brauche, um durchzuatmen und neue Kraft zu tanken - und ohne solche Momente geht es nicht - weiß ich ihn gut versorgt und unter Aufsicht. Ich wäre also heilfroh, wenn wir das letzte Stück des Weges dort gehen könnten...

Ich habe große Hochachtung vor allen, die ihre Lieben zuhause pflegen, aber es ist für mich definitiv nicht der einzig gültige Gradmesser von Zuneigung und Zugewandtheit...

Liebe Grüße
Grisu

[Linux71]

Ihr Lieben,

ich glaube, dass durch diese schlimme Krankheit alle einfach mit den Nerven ziemlich unten sind. Ich bin auch viel empfindlicher und fühle mich viel leichter angegriffen, als es wirklich der Fall ist.

Hier muss sich doch wirklich niemand rechtfertigen, wir sitzen doch alle im gleichen Boot und sind hier, um uns auszutauschen und das Leben etwas zu erleichtern.

Wir sollten uns das nicht kaputt machen, es ist doch so schon alles schlimm genug... hier ein Knuddel an alle...

LG

Moni

[Franziska72]

Hallo in die Runde,

Ich muss mich jetzt auch noch mal melden. Ich habe ja meinen Mann zu Hause gepflegt, er war aber bis zum Schluss relativ selbstständig und trotzdem ging das über meine Kraft hinaus. Ich habe es gerne getan, hatte aber gerade. Nachts oft Angst vor dem was passiert. Im Hospiz sind einfach immer Ansprechpartner da, rund um die Uhr. Ich hatte auch einen guten familiären Background, mir würde alles andere abgenommen. Und es waren "nur" zwei Wochen. Es hätte auch noch viel länger gehen können. Meine Mama hatte sehr große Sorge um mich, ob ich das alles packe. Wir hatten alle sorge, ob ich damit klar komme, wenn mein Mann in unserer Wohnung stirbt. Ich kann hier weiter leben und es ist nicht schlimm, es hätte aber auch anders kommen können. Es war nicht einfach, ich habe das für meinen Mann getan und es war gut so. In einem Hospiz wäre aber bestimmt auch gut gewesen. Jeder muss seinen Weg gehen und alles hat seine vor- und Nachteile.

Und wenn wir es mal wirklich betrachten, wer stirbt heutzutage noch zu Hause? Mein Mann hätte bestimmt weniger Schmerzen im Hospiz gehabt, er hatte aber auch nicht wahnsinnige Schmerzen, bis auf ein paar Ausnahmen. Er hat die in Kauf genommen für das zu Hause sein. Schön war der stundenlange Abschied zu Hause, dafür bin ich dankbar, ich bin dankbar, dass er keinen Blutsturz, keine Krämpfe und keinen Todeskampf hatte. Das hätte alles passieren können. Es war Risiko. Die Ärzte Haben mich auch gewarnt und haben mir zu Hause definitiv nicht empfohlen.

LG,
Franziska

[Kolibri62]

Hallo ihr lieben!
Wenn ich hier so lese fühle ich mich in die Zeit versetzt, als ich diesen Kampf geführt habe!
Diese vielen Gedanken, Palliativ, Hospiz, zu hause....schrecklich und kräfteraubend!
Im Nachhinein würde ich Pallitiv und Hospiz zu Hause vorziehen.
Leider ging es bei uns unerwartet schnell und die medizinische Versorgung hätte man zu Hause nicht gewährleisten können.
Mein Mann hatte von jetzt auf sofort schreckliche Erstickungsanfälle. Im KH konnte er sofort mit Sauerstoff, Morphin und beruhigungsmitteln versorgt werden. Da es so unerwartet kam, wäre es für uns beide zu Hause ein Alptraum geworden.
Leider haben wir beide bis zum einsetzen des Komas gedacht, dass es wieder besser wird, sobald die Antibiotika wirken.
Es hat nicht sollen sein!
Im Moment wüsche ich mir nur, dass diese elendigen Gedanken endlich aufhören!
Meine Ehe ist zu ende, mein Leben nicht, ich habe nichts falsch gemacht.......mein Verstand ist davon fest überzeugt....mein Herz ist meilenweit davon entfernt!
Dieser Kampf von Verstand und Herz raubt mir jegliche Kraft! Bei allem was ich tue ist es präsent und habe noch keinen Weg gefunden, dieses ab zu stellen!!
Diese Endgültigkeit bringt mich wahrlich im den Verstand.
Ich bin Dankbar um jede Ablenkung....Arbeit, Renovierung etc.
Es fühlt sich an wie eine Flucht und ich renne und renne....aber es wir schlimmer und schlimmer, weil ich die Gedanken immer und immer wieder einholen oder überholen und um die Ecke auf mich warten!
Vielleicht und hoffentlich bringt die Zeit Besserung....noch bin ich unendlich weit davon entfernt!
So gut wie es am Anfang war, Orte besuchen, Dinge tun die wir beide so gern mochten....geht im Moment gar nicht. Alleine bei der Vorstellung bekomme ich Angst und mir wird übel!
Sorry, dass es so lang geworden ist!!
Ich weiss, dass die Meisten von euch noch kämpfen, aber irgendwie musste ich es mal los werden. Keiner der Menschen um mich herum hat es jemals erlebt und kann es verstehen!!
Ich wüsche euch allen viel viel Kraft! In einer Situation wie ihr sie gerade erlebt, wächst man über sich hinaus.
Viel, viel Sand.....mögt ihr alle noch viel Zeit mit eueren Lieben haben! Das wünsche ich euch von ganzem Herzen.
Liebe Grüsse Kolibri

[Marmot]

Wie so oft hat es Grisu wieder auf den Punkt getroffen:

"...aber es ist für mich definitiv nicht der einzig gültige Gradmesser von Zuneigung und Zugewandtheit... "

und so hat es Sabine mit Sicherheit ja auch nicht gemeint; ja die Nerven liegen blank. Ich habe seit ein paar Tagen Tinnitus, man kommt an seine Grenzen, deshalb versuche ich wirklich jede Minute die es geht, nicht dieser Scheixxx Krankheit zu unterwerfen und an mich zu denken.

Als ob es so sein muss, hat mein Mann gerade eben mit der Pflegerin über unsere Hauspläne gesprochen (die ich ja schon gedanklich verworfen habe) und sie hat von sich erzählt und auch, dass sie im Hospiz stundenweise arbeitet; er hat sehr interessiert zugehört und sie hat das alles als sehr warmherzigen und gar nicht traurigen Ort beschrieben.

Also - wenn wir überhaupt die Wahl haben - so überlasse ich ihm dies, bin aber bereit, dafür dann notfalls den Job zu "pausieren". Das wird sich mit dem Arbeitgeber regeln lassen, denke ich. (Bei mir kommt hinzu, dass ich an dem Job an sich jetzt nicht mehr besonders hänge, ich habe dort 18 Jahre mit meinem Mann zusammen gearbeitet, so dass er mir auch dort ständig fehlt.)

Bei mir dämmert es erst so gaaaaanz langsam, dass ich ja noch ein eigenes Leben habe. Ich muss das erst noch lernen, aber es wird wohl gehen irgendwie, ganz kleine vorsichtige noch unsichere Schritte.

Liebe Grüße an Alle hier
Marmot

[mausi69]

Ihr Lieben!

Ich bin erschüttert über das was hier abgeht! Wie schon geschrieben wurde liegen bei allen die nerven blank, verständlich!!!!

Es sollte sich hier wirklich niemand persönlich angegriffen fühlen!
Zum Thema Hospiz oder palliativstation sollten immer noch wenn möglich die Betroffenen entscheiden was sie möchten!
Meine Mama lag 10 Tage auf der palliativstation und die letzten 4 Tage im Hospiz! Sie wollte nach Hause, aber wir hätten das körperlich sowie seelisch nicht geschafft! Und ich kann heute noch in den Spiegel schauen, weil ich für Mama die richtige Entscheidung nämlich Hospiz getroffen habe!
Meiner Mama wurde dort ein würdiges schmerzfreies Sterben ermöglicht und dafür bin ich den ehrenamtlichen dort sehr sehr dankbar!

Ich wünsche mir das hier niemand das Forum verlässt!!!! Wir sind doch eine große Familie die alle in einem Boot sitzt!

Lg Mausi

[carlchen]

Es hört sich vielleicht merkwürdig an.
Aber durch die Art wie mein Mann mit seiner Krankheit umgegangen ist, aber ich eine andere Einstellung bekommen.
Wie war mit so vielen Dingen nicht ein Meinung wie er, aber es war sein Leben
und auch seine Entscheidung zu sterben, zu sagen ich mag kann nicht mehr, ich bin müde und es leid. Heute bin ihm dankbar, daß er sagte er kommt nie mehr nach Hause. Er fühle sich auf der Palativstation sicherer.
Es tat so weh immer abend nach Hause zu kommen und er war nicht da.
So aber konnte ich meine Zeit und Kräfte besser einteilen. Und all Erinnerungen an die letzten 10 Stunden, die sind in einem Krankenhaus zimmer, nicht hier in unserem Wohnzimmer.
So habe ich nun eine Patientenverfügung und die Mädels sind schon etwas erstaunt, wenn ich im Friedwald sage, diese Ecke hier, dieser Baum ist schön.
So schwer es ist zu glauben, die Erde dreht sich immer noch, das Leben geht weiter und irgendwann ist auch wieder schön.
LG carlchen

[RudiHH]

Ich bin erschüttert wenn ich all das lese.
So klein bin ich, so viel stärker ist meine Liebe.
Sie wollte ja schon ganz am Anfang in ein Hospiz, ich habe mir auch schon damals eines angesehen.
Orte der Liebe und der Hilfe!

Euren Mut und eure Kraft ist wirklich bewundernswert.
Auch wenn man am liebsten weg möchte raus aus dem Schmerz, da zu bleiben, zu helfen das ist Mut!
Dazu braucht es sehr viel Liebe und Kraft.

Ich bete für euch

[buffy197111]

Hallo Zusammen,

endlich bin ich im KH mit meinem Läppi online. Wenn das so weitergeht, habe ich meinen ganzen Hausstand hier. Da wir so nah wohnen, fahre ich immer wieder zwischendurch nach Hause oder zum Campingplatz, aber nirgends fühle ich mich momentan wohl. Überall fehtl mir mein Mann. Selbst wenn ich im KH bei ihm bin. Es fehlt mir seine Nähe. Wir können uns nicht einmal richtig in den Arm nehmen.

Heute ist er zwischendurch so gut drauf gewesen, dass er schon wieder Zukunftspläne macht. Auf der einen Seite zerbricht es mir fast das Herz auf der anderen Seite, freue ich mich auch, dass er immer noch Lust auf Leben hat. Wir geben immer noch nicht auf.


Ich will meinen Mann auch sehr gern mit nach Hause nehmen, aber das geht nur, wenn es ihm doch nochmal wesentlich besser gehen sollte. Dass ich meine Tage und Nächte komplett bei ihm im KH verbringe, geht auch nicht auf Dauer. Aber wir warten einfach von Tag zu Tag ab, wie es weiter geht. Ihm tut es auf jeden Fall sehr gut, dass ich da bin. Und die Krankenschwestern freuen sich auch, da ich sie schon sehr entlaste. Wir haben vorübergehend wenigstens eine Lösung gefunden. Die sollte auch jedes Paar für sich finden. Es gibt einfach kein richtig oder falsch.

Bis dahin... LG MEl

[mausi69]

Liebe mel!

Ich bewundere die Einstellung deines Mannes zum Leben! Und es ist Gold richtig was du schreibst, jeder muss für sich selbst die richtige Entscheidung treffen!
Euch wünsche ich von Herzen das sich dein tobi Recht schnell erholt und wider nach Hause kann!

Ich schicke ganz ganz viel Sand auf die Reise!!!!
Alles liebe und Kraft zu euch!

Mausi

[NO SURRENDER]

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich auch mal wieder bei Euch melden um Kraft und Trost zu spenden, euch viel, viel Sand auf die Reise zu schicken und um euch zu sagen "gebt die Hoffnung nicht auf"!!!

Ihr ALLE macht das alles, für Euch schon RICHTIG, es gibt kein Richtig oder Falsch, wir handeln nach unserem Gefühl, unserer Liebe zum Partner und dem Vertrauen, das wir entweder in uns selbst haben oder aber mit Hilfe anderer Menschen, da wir vielleicht nicht (mehr) die nötige Kraft haben und nichts falsch machen wollen.
Wenn wir ehrlich sind.... alle... die schon so eine lange Zeit mit dieser furchtbaren Krankheit leben, haben wir nicht alle am Anfang gedacht (gesagt) niemals wird mein Mann/meine Frau am Ende in einem Krankenhaus sterben, das können wir auf jeden Fall zu Hause wuppen?! Und nun, nach so furchtbar langer Zeit - bei so vielen hier - ist einfach die Kraft abhanden gekommen, es ist kaum noch Luft da, und es kommen die, für jeden einzelnen...anderen... Umstände dazu.

Ich möchte niemanden in Schutz nehmen, aber manch einer hier steht noch ganz am "Anfang" und ICH spüre heute noch diese sche.... Angst und diese grausame Realität, wie sie am Anfang war, man wird sie niiieee mehr los aber auch sie verändert sich mit der Zeit.

Wünsche Euch allen viel, viel Kraft und hoffe das es hier weiter so liebevoll bleibt und Klesi zurück kommt!

Ich drücke euch
LG Gabi