Pits Kampfgeist

Hallo Leute,

danke für Euren guten Wünschen, aber das wird schon wieder. Bin natürlich kein schöner Anblick (mit ausgeschlagenen Zähnen und überall und abgeschürfter Haut). Pit meinte ja ja die Mädels, da sind sie verheiratet und schon lassen sie sich gehen ha ha ha.

Pit bekommt nächst Woche die erste Chemo vom 3. Zyklus. Die Woche drauf nimmt er sich Chemopause, da ist bei uns Volksfest (etwas kleineres Oktoberfest), da sind wir immer schwer vertreten.

Ich habe mir nun schon überlegt wie wir weiter verfahren sollen. Wenn Pit jetzt zu einem anderen Arzt gehen würde, der würde ihn ja für gesund erklären. Der Tumormarker (CA-19-9 Wert ist bei 15) auf dem Ultraschall ist kein Tumor zu sehen ???
Ich denke wir werden uns demnächst mal einen Termin in Berlin oder München geben lassen und ein Positronen Emissions Tomogramm machen lassen. Den irgendwann kommen sie ja mit dem CT auch nicht mehr weiter, wenn alles so gut weiter läuft und Tumor weiter schrumpfen sollte. Ich denke das ist das Problem. Die Ärzte sagen ja du bis gesund und irgendwo in deinem Körper hat sie eine kleine fiese Krebszelle versteckt. Habe zu Pit schon gesagt das wollen wir doch vermeiden, dann lieber noch einmal ein Zyklus Chemo.

Kennt sich von Euch jemand mit Lektinol (Mistel) aus. Pit hat nun ein 3/4 Jahr Mistel gemacht. Laut Packungsbeilage sollte das ein viertel Jahr gemacht werden und dann 4 Wochen Pause. Gilt das auch in solch einem Fall ???

Liebe Grüße an Alle

Petra

Liebe Petra,

da hattest du ja einen großen Schutzengel! Das hätte auch anders ausgehen können....bin froh, dass du wenigsten "innerlich" wieder o.k. bist. Zu deinen äußerlichen Blessuren kann ich nur sagen "einen hübschen Menschen entstellt nichts"......selbst eine Zahnlücke tut deiner Schönheit keinen Abbruch.

Dass es Pit so gut geht ist ja traumhaft, ja ich glaube fest daran, dass du ihn nun für immer "an der Backe" hast, wie er dir vor der Trauung prophezeite!
Mit Lektinor kenne ich mich nicht aus, Franz bekommt Iscador.

Franz war ja am Freitag zur Untersuchung. Es wurde eine Sonographie gemacht und Blut für die Tumormarker abgenommen. Die Werte bekommen wir erst am Montag.

Zur Sono hätte ich folgendes zu sagen:

Laut Onkologen sind die Lebermetastasen etwas kleiner geworden (um ca. 1 cm) und der Primärtumor am Pankreas auch.

Ich weiß nicht so recht, was ich davon halten soll - ich schildere hier mal, was der Onkologe zu mir sagte:

"Ja, Frau Bergbold, selbst der Tumor am Pankreaskopf ist kleiner geworden." Ich darauf: "Nein, dann ist er größer geworden, denn bisher war er nur am
Pankreasschwanz";
Onkologe: "Nein, Frau Bergbold der war am Pankreaskopf."

Dann hat er die Befunde vom Klinikum geholt und gelesen....."ach ja, das war am
Pankreasschwanz"........... sehr beruhigend (oder?)

So nun frage ich euch, wenn er am Pankreaskopf kleiner geworden ist, obwohl da
doch gar nix war, ist doch das Endresultat, dass er bis in den -kopf gewachsen
ist. Ich habe aber nicht mehr weiter interveniert, weil Franz dann gekommen ist
und so glücklich war, dass die Therapie anschlägt. Nun warte ich eben den
Montag ab, was die Tumormarker sagen.......
Leider kann ich mit meiner Skepsis die Euphorie von Franz nicht wirklich miterleben, wenn ich auch so tue.....

Allerdings geht es ihm gesundheitlich sehr, sehr gut. Da sagt dann wieder mein Verstand, das wäre doch bei einem Weiterwachsen des Primarius in den Pankreaskopf nicht möglich, oder?

Franz beginnt am 18.8. die 1. Chemo des 2. Zyklus. Wann wurde denn bei Pit das erste Kontroll-CT/MR gemacht? Bei uns noch nix, denn so schnell sieht man radiologisch eine Verkleinerung nicht.

So euch viel Spass beim Volksfest

Gaby

Hallo Gaby,

lasst Euch nicht verrückt machen. Bei meiner Mom sagte der Onkologe auch eines Tages: wie gehts denn ihrer Schildrüse? Wir: wie bitte? der Arzt: na, sie haben doch eine Schildrüsenerkrankung. Wir: wer sagt denn sowas? Daraufhin blätterte der Arzt etwas verwundert die Krankenakte und meinte: Oh, da habe ich was verwechselt! Bums, und schon hatte meine Mom eine Krankheit mehr........Seitdem glaube ich nicht mehr alles......
Also, Keine Panik
LG Gabiiiiiiiii

Hallo Gaby,

Pit hatte die erste CT am 02.04.2004, die nächste hatte er dann erst letzt Woche am 29.07.2004. Unser Onkologe meinte es muß mindestens ein viertel Jahr dazwischen liegen.
Laßt Euch bloß nicht von den Ärzten irre machen. Ich denke wenn Dein Mann fest daran glaub, daß das Ding kleiner geworden ist, dann laß ihn in dem Glauben (auch wenn es nicht so wäre), was ja offensichtlich nicht so ist (ist ja wohl auf der Sonographie kleiner geworden). Pit hat auch immer gesagt ich spüre nach der Chemo wie das "Etwas" in meinem Bauch arbeitet. Ich kann das nicht beurteilen ob er sich das nur einbildet oder nicht. Ist ja auch egal wenn er daran glaubt. Wie heißt es so schön der Glaube versetzt Berge.
Übrigen als ich auf der Intensivstation gelegen habe, habe ich es auch mal mit der Visualisierung nach Simonton probiert. Das Hämatom in meiner Leber ist von Dienstag 7 cm auf Freitag 4,8 cm zurückgegangen. Die Ärzte meinten der Vorgang bräuchte ungefähr 3 bis 4 Wochen. Ph oder ha ha nicht mit mir meine Herren. Vielleicht ist ja doch etwas dran.

Halte Euch für morgen ganz gangz fest die Daumen.

Hallo Gabi,
wie geht es Deiner Mom, alles o.k. ?

Bis bald
Petra

Hallo Petra,

die Diagnose BSDK war bei Franz Anfang Juni, vorher ging man ja von einem Magen-Ca. aus. Also denke ich, dass die Kontrolle erst nach dem 2. Zyklus, wie bei Pit, sein wird. Franz spürt nach der Chemo auch immer, dass was in seinem Körper arbeitet. Er redet aber auch schon während der Chemo mit den Leukozyten, dass sie den Krebs angreifen. Seine Leukos sind nach de Chemo von 5000 auf 7.500 gestiegen, obwohl sie da ja normalerweise abfallen. Auch der Hb-Wert ist nun auf 10.7 (im Juni 6)angestiegen, er fühlt sich bestens und er freut sich, dass auch du die Erfahrung mit der Visualisierung gemacht hast. Er macht seine Übung nach Simonton mindestens 2 x täglich, er muss manchmal nur aufpassen, dass er nicht dabei einschläft und vom Stuhl kippt! Danke für´s Daumen drücken!

@Gabi, ich erwarte von einem Arzt, dass er - wenn er sich nicht sicher ist - vorher die Akte des Patienten studiert, das ist doch das mindeste, was man erwarten kann! Das Schlimme ist, dass er das Gleiche zu meinem Mann auch schon gesagt hat und der hat ihn dann schon korrigiert. Warum kommt er raus und sagt mir den Scheiss auch noch???

Franz geht morgen zu ihm und wird ein paar Takte mit ihm reden!

Auch uns interessiert, wie es Deiner Mom zur Zeit geht, schreibe doch mal!

Liebe Grüße
Gaby

Na Petra, da hast Du aber echt noch mal Schw... gehabt!

Aber so kann es halt kommen!

Gute Besserung und lass Dich nicht unterkriegen!

LG auch an Pit
Holger

Hallo Leute,

war heute beim Zahnarzt, geht schon wieder bergauf. Der Faden aus der Lippe wurde auch entfernt. Wird schon wieder werden.
Pit bekommt am Mittwoch wieder Chemo. Melde mich wie es ihm dann geht.

Bis bald
Petra

Hallo an Alle,

heute die ganz sichere Nachricht: Die Tumormarker sind bei Franz von 4.500 auf 262 gefallen.

Wir sind sehr dankbar und glücklich und können es noch nicht fassen.

Der Onkologe hat sich nochmals entschuldigt, dass er uns verunsichert hat. Er sagte, er hat selten die Lokalisation "Pankreasschwanz" er hat meistens die "Köpfe"........

Auf jeden Fall geht es dem Franz gut. Ab 18.8. läuft sein 2. Zyklus und in der zweiwöchigen Pause fahren wir nach Sylt - das muss nun einfach sein. In dieser Zeit feiern wir unseren 35. Hochzeitstag (20.09.) wie wir ihn schon oft auf Sylt gefeiert haben.

Also Leute, Anfang Juni wollte ich nicht mehr leben und nun scheint alles gut zu werden. Mein Mann ist so ein starker Mensch, er hat von Anfang an gesagt, dass er wieder gesund werden will! Und er kämpft.......

Liebe Grüße an Euch

Gaby (die gerade mal ganz glücklich ist)

Liebe Gaby, weiter so! Gruß, Lea

Hallo Gabi und Gaby. eure Arzt-Erfahrungen kommen mir sehr bekannt vor. Ich kann Euch sagen, nach inzwischen fast 6 Jahren der Nachsorge habe ich explizit Erfahrungen sammeln 'müssen', auf die ich gern verzichtet hätte. z.B. in der Uni-Klinik hier vor Ort sind bei dem Prof.für Gastroentologie immer wechselweise neue Assistenzärzte, die ihre Facharztausbildung absolvieren; fast immer sehr tüchtige Leute -nur manchmal eben 'zu' tüchtig. Unlängst hat mir eine dieser Ärztinnen gesagt, sie halte mich für morphiumsüchtig und tablettenabhängig! Ich muss lt.Aussage meines Operateurs (der entsetzt war über diese Äußerung)die Opii-Tropfen vermutlich bis an mein Lebensende nehmen, weil sehr viele Lymphknoten bei der OP entfernt wurden und die Magen-Darmpassage deshalb nicht nur gestört ist sondern teilweise überhaupt nicht mehr funktioniert. Deshalb muss der Darm VOR den Mahlzeiten ruhig gestellt werden.
Ich denke, daß man sich solche Äußerungen NICHT gefallen lassen muss. Ich habe dem Prof. dann gesagt, ich sei nicht bereit, mich in seiner Abteilung als Junkie hinstellen zu lassen. Wenn diesen sog.Ärzten jegliches Gefühl für Takt abhanden gekommen ist, sollten sie einen anderen Beruf ausüben.Es kann auch nicht angehen, dass unsensibel 'falsche' Krankenakten gelesen werden. Lasst es Euch einfach nicht mehr gefallen. Ich habe wegen o.g Vorfälle dann mal wieder den Arzt gewechselt, eigentlih schade.
LG und haltet die Ohren steif.

Hallo Gaby,

das ist ja toll, freut mich so. Hat mein Daumendrücken also doch geholfen. Weiter so wir sind auf dem richtigen Weg.

Hallo an Alle,

habe eine Frage bezüglich Mistel, kann mir keiner (schon gar nicht unser Onkologe, da der total gegen Mistel) beantworten.
Pit hat nun seit einem 1/4 Jahr die Mistelinjektionen genommen. Laut Beipackzettel steht drauf, daß er nun 4 Wochen Pause machen soll. Ist das in seinem Fall nun auch so oder nicht ???
Keiner kann mir so recht sagen, was wir tun sollen.

Liebe Grüße bis
bald

Petra

Hallo, Ihr Lieben, muss mich mal wieder melden. Liebe Petra, Du bist (leider) nicht die Einzige, die in den letzten Tagen eine Horrorgeschichte erleben musste. Es fängt bekannt an:
Am letzten Freitag bin ich mit meinen 3 Buben (16, 14, 13) und mehreren Freunden fürs Wochenden in den Boarischen Woid (auf hochdeutsch - Bayerischer Wald) zum Pröller/Berghütte Nordhang gefahren. Ihr als Straubinger müsstet Euch bestens auskennen. Es war 2 Tage lang alles super, vor allem die Kids haben machen können, was sie wollten. Meine Frau ist Gott sei Dank daheim geblieben, da wir noch die 88jährige Oma im Haus haben. Zum Abschluß ist die gesamte Clique ins städische Schwimmbad nach Viechtach. Es war auch super ... bis Sonntag, 12.30 Uhr. Ich bin gerade meinen üblichen km geschwommen und war beim trocknen, da kamen mir schon die Freunde meiner Buben entgegengelaufen. Die Angst in ihren Gesichtern... Leute, die hat sich sofort auch auf mich übertragen. Mein Großer, der Axel, wollte vom 3m Brett springen, hat im letzten Moment ein kleines Mädel im Wasser unterhalb gesehen, wollte den Sprung abbrechen, sich am Geländer festhalten, hat es nicht ganz geschafft.... und ist köpfüber auf die geflieste Beckenumrandung gekracht. Als ich hinkam und meinen nun verstört wirkenden Buben in die Arme nahm, hielten 100 Leite um das Becken herum vermutlich weiter den Atem an. Mein Bub hatte eine tennisballgroße Prellung neben der Schläfe und ein paar schlimme Kopfwunden. Er wollte da schon halluzinierend einfach aufstehen, stolperte aber immer wieder. Ich habe all meine Kraft dagegengehalten und mit ihm minutenlang gerungen um ihn am Boden zu halten, damit das Schlimme nicht noch schlimmer wird. Die 5 min. bis der Rettungsdienst kam habe ich geweint und gebetet. Mein eigener BSDK war plötzlich so unwichtig. Da denkst du: Schädelbrch (?)...Hirnverletzung (?)...Bleibende Schäden (?). Mein Bub schrie nur: "Dad, lass mich los...lass mich los". Dann endlich Sanka, Fahrt mit Blaulicht Richtung Deggendorf, unterwegs Funkspruch Krankenhaus Deggendorf ist überlastet, Fahrt ins Elisabeth-Krankenhaus nach Straubing (Petra, glaubst Du an Zufälle ?), Intensivstation und CT, Feststellung es ist Blutansammlung im Hirn. Mein Bub ist 12 Std. is Koma versetzt worden. Nach 3 Std. Straubing Hubschraubertransport meines Axel nach Regensburg. Ich mit dem Auto hinterher, meine Frau daheim fast krank vor Angst. Intensivstation, weiteres CT und um 10 Uhr abends die Gewissheit keine Lebensgefahr, Zustand stabil, Blutung gestoppt, offensichtlich kein Schädelbruch. Nach zwei tagen Intensivstation wurde er heute auf Normalstation verlegt. Scheinbar waren an diesem Wochendende gleich 2 Schutzengel unterwegs. Einer in Südtirol und einer in Niederbayern. So nun zum BSDK:
Gaby und Petra: Auch ich mache Simonton und finde es gut. M.E. generell bei Heilungen und nicht nur Krebs einsetzbar. Petra, über Lektinol weiß ich nichts, da bei mir jeden Tag (seit 4 Monaten) 2 unterschiedliche Mistelpräparate nach einem bestimmten Impfplan geimpft werden. Nur sonntags ist Pause. Habe bereits vor 10 Tagen die erste Alimta-Chemo bekommen, da Gemcetabine nicht ausreichend funktioniert. in 2 Wochen habe ich Nr.2 und dann werde ich mehr berichten. Nebenwirkungen bis jetzt: ca. 10% mehr als bei Gemcetabine, aber das geht alles. Es ist noch zu früh über Wirkung zu schreiben. Ich muss hoffen, denn wenn auch das nicht funktioniert, muss ich Anfang September eine schwierige Entscheidung treffen. Petra, Du sei jetzt mal eine Weile lang ein braves Mädel und erhole Dich ein wenig, der Pit wird Deinen Kampfgeist noch brauchen. Lieb Grüsse an alle.

Hallo Wolfgang,

mir ist gerade der Atem gestockt. Kann mir vorstellen wie es Dir gegangen ist. OH MEIN GOTT.
Ich glaube Pit war in der gleichen Situation wie Du. Als er zu mir auf die Intensivstation kam und ich an 1000 Geräte hing, habe ich nur immer gemeint Schatz reg dich nicht auf, ich krieg das schon hin, aber reg dich bloß nicht auf.
Werde mich morgen mal mit Freiburg in Verbindung setzen wegen der Misteltherapie.
Wann bekommst Du die nächsten Tumormarker bezüglich Alimta ?
Halte uns weiter auf dem Laufenden. Übrigen meine Oma war auch mal in Regensburg in der Uniklinik (denke da liegt Dein Sohn auch). Die war dort in den allerbesten Händen.
Aber unsere Schutzengel müssen schön langsam Überstunden schieben.
Alles Liebe

Petra

Hallo Gaby von 4.500 auf 262!!! Super, den Rest schafft er auch noch!Ich bin ab 16.8. auch auf Sylt, wir fahren dort seit 30 Jahren hin, meine Lieblingsinsel.
Liebe Grüße und weiter so!

Hallo Wolfgang,

da kommt mir ja eine Gänsehaut beim Lesen.
Oh man, was müßt ihr für Ängste ausgestanden
haben.

Alles Gute für Deinen Sohn.

LG
Lotte