Eierstockkrebs - Angst vor OP - TM bei 7980

[Tündel]

Wie wahr, liebes Engeli!

Liebe Jackie!
Wenn mein Kopfkino (im Moment ist mal wieder geschlossen wegen Sanierung) das "Lied von Tündels Tod" spielt, dann kann ich mich hier wenigstens so richtig drüber auslassen!

So verständnisvoll mein Gspusili und meine Chefs und Kollegen nun auch sind, alles kann und will man dann doch nicht erzählen! Einfach, weil sich ein "Gesunder" eben doch nicht so wirklich in mich/uns reinversetzen kann!

Das Kopfkino ist eben total normal! Es wird auch immer wieder öffnen! Es sei denn, man versucht, es zu schließen und endgültig abzureißen! Und das ist nicht wirklich einfach, ich versuch, es immer wieder zu schließen und so lange wie möglich geschlossen zu halten! Und irgendwann ist es dann so baufällig, dass es abgerissen werden muss!

Liebe Jackie, vielleicht schaust du auch erstmal, dass du sooooo gute Filme kriegst, dass es immer ausverkauft ist, wenn du rein willst!

Machs gut!

[Mausibaer]

Hallo ihr lieben Eierfrauen

Lange bin ich schon in diesem Forum lese fleissig eure Beiträge Was soll ich auch schreiben über was soll ich klagen, wenn ich eure Beiträge lese bekomme ich ein schlechtes Gewissen weil ich meine Ängste nicht im griff habe und eigentlich Krebsfrei bin ! Bei mir ist es im Februar 3 Jahre her ....pt3a mit Peritionalkarzinose G2 In meinem Op Bericht steht auch R0 und nachher in dem Bericht wo der Histo Rx also da soll einer durch blicken Mein CA ist konstand bei 5 und mein CEA bei 0,8 mal bei 1
Ich wollte schon oft schreiben da ich solche ängste habe wieder zu erkranken ist doch total bescheuert oder? Doch wenn ich dann lese wie es euch geht traue ich mich ehrlich gesagt nicht denn was ist denn das im vergleich zu euch?
Die Einteilungen der Stadien kapiere ich auch nicht denn bei mir war es ja der linke Eileiter Eierstock und stück Darm recht s hatte ich nichts ist doch echt komisch? Zuerst hatte ich ja einen pt2a und dann meinta der Chirurg pt3a da es an der Grenze war.Naja man muss und kann im Leben nicht alles verstehen.
Tut mir leid für mein jammern . Es tut gut von euch zu lesen da fühlt man sich nicht so alleine DANKE
Einen schönen Tag
eure Anett

[berliner-engelchen]

Liebe Anett,

Du hast jedes nur erdenkliche Recht, hier zu sein. Bitte hör auf zu vergleichen. Es gibt kein besser, schlechter, anderen gehts viel schlimmer.

HIER sollte ein Raum sein, wo jeder, der irgendetwas mit dieser Krankheit zu tun hat, seinen Platz findet. Deine subjektive Angst ist genauso schlimm wie jede andere Angst vor jeder anderen Problematik, die eine Krebserkrankung mit sich bringt und die einen ein Leben lang begleitet.

JEDE hier kann deine Ängste völlig verstehen. Jede hier hat sie.

Versuch einfach möglichst deine Aufmerksamkeit immer auf die positiven Dinge zu richten, in deinem Falle: DEIN CA 125 ist bei 5 !!!!!
Das ist super Toll. Schöner und besser kann es nicht sein.

bezüglich "pt2a und dann meinta der Chirurg pt3a " .....
Die Beurteilung ist immer teilweise ein wenig willkürlich und subjektiv. Der Körper ist ja kein Lehrbuch und manches ist manchmal nicht so eindeutig ....
Zum Nachlesen habe ich Dir mal aus Tante Wiki die Klassifikation hereinkopiert.
Genaues Fachwissen hilft oftmals gegen Angst, bei mir ist das auf jeden Fall so.

Und wenn gar nichts mehr hilft gegen das Kopfkino, dann versuch es mit einem spannenden Krimi in Buchform oder im Fernsehen. Manchmal muss man die Ablenkung erzwingen

Alles alles Gute weiterhin!!
wünscht
chen




Stadien nach TNM-Klassifikation und FIGO (Fédération Internationale de Gynécologie et d'Obstétrique):[2][3]


TNM FIGO Kriterien
T1 I Tumor begrenzt auf Ovarien
1a IA

Tumor auf ein Ovar begrenzt
Kapsel intakt
kein Tumor auf der Oberfläche des Ovars

1b IB

Tumor auf beide Ovarien begrenzt
Kapsel intakt
kein Tumor auf der Oberfläche beider Ovarien

1c IC

Tumor begrenzt auf ein Ovar oder beide Ovarien
Kapseldurchbruch
Tumor auf der Oberfläche oder Tumorzellen im Aszites oder der Peritonealspülflüssigkeit

T2 II Tumor befällt ein Ovar oder beide Ovarien und breitet sich im Becken aus
2a IIA Ausbreitung auf und/oder Implantate an Gebärmutter und/oder Eileiter
2b IIB Ausbreitung auf andere Beckengewebe
2c IIC

Ausbreitung im Becken (2a oder 2b)
Tumorzellen im Aszites oder der Peritonealspülflüssigkeit

T3 III

Tumor befällt ein Ovar oder beide Ovarien
histologisch nachgewiesene Peritonealmetastasen außerhalb des Beckens und/oder regionäre Lymphknotenmetastasen

3a IIIA mikroskopische Peritonealmetastasen jenseits des Beckens
3b IIIB

makroskopische Peritonealmetastasen jenseits des Beckens
größte Ausdehnung ≤ 2 cm

3c IIIC

Peritonealmetastasen jenseits des Beckens
größte Ausdehnung > 2 cm
und/oder regionäre Lymphknotenmetastasen

Nx Es kann keine Aussage zu regionären Lymphknotenmetastasen getroffen werden.
N0 Keine Metastasen in den regionären Lymphknoten.
N1 Metastasen in den regionären Lymphknoten.
M0 Keine Fernmetastasen nachweisbar.
M1 IV Der Tumor hat Fernmetastasen gebildet (ausgenommen Peritonealmetastasen).

[Mausibaer]

Liebe Birgit!

Danke für Deine klaren Worte Ja und Du hast recht man sollte sich mit positiven Dingen beschäftigen und das versuche ich natürlich- auch wenn es nicht immer so einfach ist
Danke noch für die Einteilung der Stadien
Wünsche Dir und all den anderen hier einen wunderschönen Abend

Eure Anett

[Jacqueline1964]

Hallo Ihr Lieben,

mal wieder schwirrt mir eine Frage durch den Kopf, die mich schon länger beschäftigt und aufgrund Tündels Avastinpause gerade wieder aktuell ist.

Tündel stellt sich die Frage, ob die Gefahr des Tumorwachstums oder die eines Rezidivs jetzt höher durch die 2malige Aussetzung von Avastin ist. Diese Frage kann ich ihr nicht beantworten, wünsche Ihr aber aus Herzen, das dies nicht der Fall ist.

Nun zu meiner Frage: Ich habe ja "nur" Stadium 2c. Bekomme also kein Avastin. Avastin wird erst bei fortgeschrittenen Eierstockkrebs ab 3b gegeben. Bitte korrigiert mich, wenn ich falsch liege. Fortgeschrittener Eierstockkrebs liegt aber ab Stadium 2b vor. Also habe auch ich fortgeschrittener Eierstockkrebs.

Bin ich jetzt, weil ich gerade so an den Leitlinien vorbeiflutsche, besonders gefährdet? Bitte nicht falsch verstehen, ich gönne jedem sein Avastin und mit der Verabreichung die Hinauszögerung eines eventuell auftretenden Rezidivs. Ich hätte nur gerne auch die Sicherheit, alles getan zu haben, ein Rezidiv zu verhindern.

Wenn, wie Tündel fragt, Avastin schon "wirkungslos" wäre bei 2maligen Aussetzen, wie sieht es dann aus, wenn man kein Avastin bekommt? Bitte liebe Tündel, das ist nur ein Beispiel, und nenne Deinen Namen nur, weil es Dich eben aktuell betrifft.

Ist Avastin wirklich eine so wichtige Option Rezidive hinaus zu zögern? Leben zu verlängern? Progressionsfreie Zeit? Was meint Ihr dazu?

Liebe Grüße Euch allen und einen schönen Restsonntag von
Jackie

[Claud]

Hallo liebe Jackie,

Avastin wird in meiner Onkopraxis allen Patienten, unabhängig von der Stadieneinteilung gewährt.

Bei mir hat es die Wirkung der Chemo verstärkt und das Rezidiv etwas verzögert - in Monaten gerechnet kann ich mich da nicht festlegen.

Avastin wirkt aber nicht bei allen, das wird anhand von Gewebeuntersuchung der Tumorzellen festgestellt. Da diese aber bei vielen Patienten nicht auf diese Rezeptoren getestet wurden, gibts in meiner Onko-Praxis immer Avastin bei EK.

lg

Claudia

[Jacqueline1964]

Liebe Claud,

Danke für Deine Antwort. Diesbezüglich habe ich Rückfragen:

Bei allen Patienten? Alle in der Firstline-Therapie? Als ich mit meiner KK (A**) sprach, meinte diese, das ich Avastin nur im Falle eines Rezidives, also secondline, bekommen würde.

Das ist aber großzügig von Deinen Onkologen. Bitte nicht falsch verstehen, ich finde das gut, das man mal was bekommt, ohne dafür zu kämpfen. Avastin soll ja sehr teuer sein. Schade, das ich nicht bei Deinem Onko bin. Ich komme eher aus dem ländlichen Bereich, Nahe Stuttgart (20 km entfernt). Wohnst Du mehr zentral? Macht es einen Unterschied ob Land oder Stadt?

Liebe Grüße von Jackie (die immer noch verdutzt guckt)

[Tündel]

Hallo Jackie!

Als ich meine erste Abrechnung fürs Avastin bekam, hat es mich fast aus den Latschen gekippt!!!
Es wird nach Körpergewicht abgerechnet und da ich ziemlich gut im Futter stehe, waren es um die 7800 Euronen pro Infusion!!! Und zwar sowohl für die in 500ml NaCl als auch für die in 125ml, die ich im Rheinland bekommen hab!

Bei meiner Onkoline entscheidet Prof. S. und seine Tumorkonferenz, wer das Avastin bekommt, wenn die Op in Ber. war! Deshalb hab ich es trotz der Lungenembolie damals bekommen! Hier übersteigt wohl der Nutzen das Risiko!
Und auch, dass ich es jetzt weiter bekomme! Trotz der Ekelpickels und des spinnenden Blutdrucks und des Zuckers!

Mögest du das Avastin NIE brauchen!

[Claud]

Hallo Ihr Lieben,

Sorry, mit allen Patienten meinte ich Dussel natürlich die Rezidivpatienten. Kämpfen muss keiner wegen irgendeiner Behandlung in dieser Praxis, sie befindet sich in einer Kleinstadt in Bayern. Zwischen München und Augsburg, eher ländlicher Raum. Da kommen Patienten aus ganz Bayern hin.
Die Chemo wird in einem Raum, ähnlich wie ein Wohnzimmer verabreicht.

Mein Onkodoc hatte früher sehr viele Auseinandersetzungen mit den Krankenkassen, aber der Erfolg heiligt die Mittel (so eine Redewendung). In dieser Praxis kämpft niemand um Tumormarkerkontrollen oder ergänzende Therapien, MRT oder PET/CT , z.B. Vitamininfusionen oder ähnliches.

Bin darüber sehr froh, dort behandelt zu werden. Diese Praxis wurde mir von einer Onko-Oberärztin aus meiner Klinik nach der 3. OP empfohlen. Natürlich nicht offiziell, das hätte sie in große Schwierigkeiten gebracht.

Persönlich sehe ich Avastin eher kritisch, wegen der Nierenschäden usw. Ich fand Avastin anstrengender als jede Chemo, die ich bekommen habe - und das waren viele.

lg Claudia

[schnecki2014]

Liebe Jackie!

Ich möchte dir nur kurz schreiben, dass ich im Figo Stadium 3a eingestuft bin, laut der Unterlagen aus dem Krankenhaus, und ich auch Avastin bekomme. Da das nun auch grenzwertig der Leitlinie war habe ich mir per Mail in Berlin beim angesagtesten Doc für EK eine Zweitmeinung geholt. Diese besagte ebenso die Avastingabe. Ich wollte nun gerade nicht unbedingt das Avastin wegen der Nebenwirkungen und ich wollte nicht mehr zur Therapie, sondern weg vom Krankenhaus. Aber da es so empfohlen ist... Vielleicht würde dir auch eine Zweitmeinung helfen? Geht ganz unkompliziert, du musst nur alle Unterlagen hinmailen. Binnen 5 Tagen hatte ich eine Antwort.
Drück dich. Schneckili

[berliner-engelchen]

Liebe Jackie,

die Fragen, die Du dir stellst, würde ich auch stellen und ich möchte Dir dazu noch ein paar Gedanken mitgeben.

also erst mal das Wichtigste:

Zitat von Jacqueline1964

...
Fortgeschrittener Eierstockkrebs liegt aber ab Stadium 2b vor. Also habe auch ich fortgeschrittener Eierstockkrebs.

FALSCH :rotier:
Du HATTEST Figo 2c.

das ist ein ganz kleiner, feiner Unterschied aber ganz ganz ganz entscheidend.


Außer der Tatsache, hier wortklauberisch sein zu wollen , will ich damit deutlich machen, dass Deine Psyche ein mindestens genauso große Rolle spielt wie das Avastin selbst. Und das halte ich für einen ganz wichtigen Gedanken.

Wenn Du Dir selbst immer und immer wieder sagst und das verINNERLICHST:

"Die Krankheit liegt HINTER mir. Ich habe sie erfolgreich bekämpft. Es ist alles weg. Es kommt nicht wieder. "
dann hat das meiner Meinung (frei in Gefolge des Gedankenguts von Carl Simonton ) einen NOCH höheren Stellenwert als die Gabe von Avastin.


Ich hätte nur gerne auch die Sicherheit, alles getan zu haben, ein Rezidiv zu verhindern.

Ja, das kann ich verstehen. Das ist sehr wichtig.
Die stärkste Kraft, die Du besitzt, das zu verhindern, liegt darin, deine körpereigene Abwehr zu unterstützen, damit diese ihre Arbeit in Zukunft wirklich gut machen kann und die IMMER vorhandenen Krebsvorstufen erfolgreich weiterhin bekämpfen zu können.
Dazu gibt es sehr viele Möglichkeiten und die Herausforderung, da kontinuierlich und ein ganzen langes Leben lang dran zu bleiben und DAS MEHR ALS "Normale Menschen" ist sehr gross . Es verlangt einen viel ab.

Das halte ich ebenfalls für wesentlicher als eine Avastin-Gabe.

Avastin macht u.U. viele Nebenwirkungen. und u.U. auch viele Spätfolgen.
Ich möchte nicht glauben, dass wir es brauchen,um gesund zu bleiben und glaube das ehrlich gesagt auch nicht.
ich habe 1.5 Jahre gekämpft mit Kostenträgern, um es zu bekommen. Letztendlich hat es mir viele Nebenwirkungen gemacht und der Benefit lag allenhalben in ein paar Monaten. Das konnte niemand wissen, und ich bin auch eine "Rezidiv-Frau".
Wäre ich persönlich an deiner Stelle, ich würde es für nicht notwendig erachten, Avastin zu bekommen. Vielleicht hilft dir diese zwar statistisch eher unbedeutende Einzelmeinung tortzdem ein wenig.

Andere Länder haben übrigens andere Ideen in der Bekämpfung des EK.
In Kanada beispielsweise läuft derzeit die Überlegung, ALLEN Frauen, egal welches Stadium, direkt nach der Erst-OP eine introperitoneale Pipac zu geben, denn es hat sich gezeigt, dass dadurch die Rezidivquote geringer ist.... Das muss noch durch weitere Studien validiert werden und ist noch nicht spruchreif - was ich damit sagen und zeigen möchte ist, dass auch die Medizin und ihre Leitlinien von Menschen gemacht werden, die nicht genau wissen können, wie der RICHTIGE weg ist.... und dass dieser richtige Weg doch immer sehr subjektiv ist, und gar nicht so festgelegt, wie Leitlinien es suggerieren ....

und um das jetzt noch abzurunden - sorry, mich hat mal wieder die Schreib-und Denklust überkommen (bin aber gleich wieder weg und verzieh mich mit meinen 1000000 Worten zu mir rüber
: es ist so, dass es für JEDE einfach nur IHREN persönlcihen Königinnenweg gibt.

Und liebe Jackie, ich bin mir ganz ganz sicher, dass Du diesen schon beschritten hast und wünsche Dir, dass Du in für die Zukunft mit Erfolg und REzidivfrei gehen wirst.

Alles Liebe von
Birgit

[lexa1959]

Hallo Ihr Lieben zusammen,
ich habe die letzten Tage mit gelesen. Avastin bekomme ich ja auch, habe keine auffallenden NW bis jetzt.Ob es was bringt wird man sehen. Letztendlich kann man an dem ganzen Mist sowieso nichts ändern.

@Birgit,der Satz hat mir sooo gut getan,obwohl er bei mir nicht ganz zutrifft.
FALSCH
Du HATTEST Figo 2c.

das ist ein ganz kleiner, feiner Unterschied aber ganz ganz ganz entscheidend.
das was du schreibst ist soo wahr,man muß es erstmal verinnerlichen.

"Die Krankheit liegt HINTER mir. Ich habe sie erfolgreich bekämpft. Es ist alles weg. Es kommt nicht wieder. "

Und das dauert bei mir immer noch an.

Liebe Grüße an euch alle

lexa

[Jacqueline1964]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank zu Euren Antworten.

Liebe Claud, leider muß ich für alles kämpfen, beim Gyn für die TM-Kontrolle (der war richtig sauer das letzte Mal, als ich mich durchgesetzt hatte, und ich werde beim nächsten Mal, wenn er wieder so ein Behei um den TM macht, mir einen anderen Gyn suchen, denn ich bin es leid und müde). Oder kämpfen für ein bißchen Physio-Therapie, die mir aufgrund meiner PNP so gut tut. Oder für die richtige Dosierung von Medikamenten, und und und.... bääähh, ich mag nicht mehr...

Liebe Chrispie, das ist auch anstrengend, 15 Monate Nebenwirkungen zu haben, wenig bis kaum Lebensqualität, das Du das durchgehalten hast. Hoffentlich geht es Dir zur Zeit einigermaßen gut, das meine ich immer körperlich als auch mental, denn das eine geht nicht ohne das andere. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Mut.

Liebe Schnecki, vielen Dank für Deine Antwort. Das Du weg vom Krankenhaus wolltest, das kann ich verstehen. Wenn ich nur in der Nähe bin, also mal durch Stuttgart fahre, bekomme ich gleich diesen ekligen Desinfektionsgeruch in die Nase. Wobei ich den Austausch mit den anderen Chemofrauen sehr vermisse, auch wenn ich die einzige Eierfrau war. Das mit der Zweitmeinung ist eine gute Idee, habe aber nach einigem Überlegen für mich gedacht, das ich es so lasse, wie es ist. Meine letzte Untersuchung beim Gyn war ok und mein TM ist nur klitzeklein von 6,5 auf 6,7 gestiegen. Also behalte ich Avastin als Option. Diese kommt in meinen Behandlungsblumenstrauss (Danke, Engelchen).

Liebes Engelchen, ja Du triffst es mal wieder auf den Punkt, ich hatte 2c. Und ich bin auch wirklich meistens gut drauf. Und doch gibt es da so Dinge wie die ganz massive PNP in den Füßen, die nicht besser wird. Das heißt, kraftlose Beine, unsicherer Gang, verformte Zehen (nur leicht), nur noch breite ausgelatschte Schuhe von vor 10 Jahren (zum Glück schmeiß ich fast nichts weg), kein Getriebe-Auto fahren, Automatik geht nur, weil ich an der Fahrtgeschwindigkeit merke, ob ich schneller oder langsamer werde. Kann also auch nur kurze Strecken zurücklegen. Und dann ist da auch noch Lymphi, meine 3,5 Liter Lymphozele. Da ist es schwer, juchuh zu schreien, der Krebs ist weg. Mein Karnofsky-Index liegt dadurch unter 70. Das mich an. Sorry. Und das ich gerade Dich jetzt so voll jammere, tut mir leid. Hast Du doch selber so schwer zu tragen. Ich wünsche Dir so sehr, das der hohe TM das Resultat Deiner sehr erfolgreichen Pipac-OP ist. Und ich finde es toll, das Du Deinen Kindern Faschingskostüme nähst. Das habe ich für meine Tochter früher auch immer gemacht. Denn, ich oute mich, LIEBE Fasching. Also, Helau und Alaaf und alles Gute.

Und nun meine liebe Lexa, Dich grüße ich auch ganz lieb und wünsche alles Gute nach Berlin.

Besondere Grüße an die liebe Muckie, an Ulrikes und Christine und besonders an Charlotte und an alle die ich vergessen habe.

Machts gut meine Lieben, alles Gute von Jackie

[Jacqueline1964]

Liebe Damen hier im Forum,

heute ärgere ich mich bestialisch .

Heute Morgen war ich bei meiner Hausärztin um mir ein Bauchsono machen zu lassen. "Bevor wir anfangen Frau Q...., müssen wir klären, wann sie wieder arbeiten gehen werden". Hääh? Ich kann nicht arbeiten, ich habe PNP und Lymphi und psychisch noch nichts und garnichts verkraftet und außerdem muß ich mich ja neu bewerben, also mit gesunden, leistungsstarken Menschen in Konkurrenz treten, da ziehe ich momentan doch sowieso den Kürzeren, weil mich doch sowieso niemand so einstellt. Und nach einiger Zeit würde mein ALG1 wegfallen und ich müßte Hartz4 beantragen und ich bekäme gar nichts, weil ich ja mit meinem LG zusammenlebe.

"Ja aber die KK fragt an weil Ihr Gyn nach letzter Nachsorge berichtet hat, das sie gesund sind und wieder arbeiten gehen könnten. Nun gut, ich schreibe, sie können noch nicht arbeiten, aber richten sie sich schon darauf ein, vom MDK vorgeladen zu werden."

Was habe ich da für einen Gyn, der mit mir meckert und mich saublöd anmacht, weil ich mich zwecks TM-Marker mit ihm angelegt habe. Naja, den kann man austauschen.

Beim US stellte man jedenfalls fest, das ich eine Blasenentleerungsstörung habe. Meine Blase ist voll und ich verspüre keinen Drang. Jetzt muß ich zum Urologen und schauen lassen, woher das nun wieder kommt. Meine Ärztin meinte, es könnte auch von den Nerven kommen, das auch diese Funktion aufgrund der Chemo eingeschränkt ist.

Nun bitte ich um Info bezüglich: Kann das mit der Blasenentleerungsst. ein neuer Krebs sein? Hat das schon mal jemand gehabt und was macht der Urologe? Und eigentlich war ja mein Vorhaben Krankengeld voll auszuschöpfen und dann Rente zu beantragen. Dazu dann einen 450 Euro Job ausüben. Was meint Ihr dazu? Und hält die KK die Füße still oder muß ich jetzt mit Widerstand rechnen? Wie funktioniert "gesund schreiben"? Und wer entscheidet denn das?

Sorry, bin mal wieder von der Rolle. Immer vorm Wochenende, wenn man so gut wie nichts mehr unternehmen kann, erfährt man solche Nachrichten.

Ich freue mich über Eure Denkanstöße, liebe Grüße
Jackie

[Claud]

Liebe Jackie,

Blasenentleerungsstörungen kommen meist von operativen Eingriffen im Bauch, dabei werden wichtige Nervenbahnen gestört und die Platzverhältnisse verschieben sich. Der Beckenbodenmuskel leidet auch durch OP im Bauchraum.
Östrogenmangel kann auch Ursache für solche Beschwerden sein.

Du kannst dich auf Inkontinenz Seiten gut darüber informieren. Von Chemos kommt das eher selten.
Kannst du die Blase richtig entleeren oder hast du auch Restharn nach dem Wasserlassen?
Ich habe eine Überlaufblase mit Entleerungsstörungen und kann nur mit Bauchdruck, also den Muskeln, die Blase leerpressen.
Das kommt von meiner 3. OP, seitdem habe ich auch mein Ileostoma.

Mir konnte der Urologe nur bedingt helfen, in manchen Fällen muss man zum Neurologen gehen.

Ich hoffe dir ein wenig geholfen zu haben

Claudia