Jetzt Hirnmetastasen - so ein scheiß

[remeni]

Hallo liebe Tatiana, Squirrel, Julia, Anatevka und auch Bärbel,
ich lese hier "heimlich" mit und traue mich nicht, zu schreiben, es ist so beängstigend.
Doch gerade deswegen will ich euch schreiben und ganz viel Kraft und Zuversicht für euch schicken. Wenn es nur helfen könnte!
Liebe Grüße aus Budapest
Anke

[brabbel]

Hallo ihr Lieben,

melde mich auch mal wieder. Schreibe zur Zeit voer allem im Angehörigenforum. Liebe Squirrel, es tut mir so leid, das dich diese bescheuerten Hirnmetas auch erwischt haben.

Ich will euch nicht noch mehr Mut nehmen, deshalb nur kurz. Meiner mutti geht es gar nicht gut. Sie ist wieder im Krankenhaus und ein CT hat gezeigt, dass sowohl Betsrahlung als auch Tyverb und Xeloda nichts gebracht haben. Meine Mutti hat aber auch Pech. Seit Auftreten der ersten Knochenmetas gab es nur Progression nie Stillstand oder Remission, trotz aller Chemos, Biphosphonaten usw.
Ich weiß nicht wie es weitergeht, bin eigentlich nur total fertig.
Hoffe, ihr bekommt bessere Nachrichten. Dafür drücke ich euch ganz fest die Daumen!

Bärbel

[anatevka]

Liebe Squirrel,
das sind ja keine guten Nachrichten
Bekommst du Ganzhirnbestrahlung oder wirst du stereotaktisch bestrahlt??

Ich hatte 10 Ganzhirnbestrahlungen und mir ging es an den ersten 2-3 Tagen auch nicht gut,starke Kopfschmerzen,Ohrenschmerzen usw.
Habe dann Weihrauchkapseln bekommen, die haben mir sehr gut geholfen!!

Drücke die Daumen, dass die Biester ordentlich eins übergebraten bekommen und es dir bald wieder etwas besser geht.

Nehme im Moment meinen 3. Zyklus Xeloda und habe am 6.Dezember MRT Kopf, CT Thorax/Abdomen.
Drückt mir mal die Daumen, dass es ein schönes Nikolausgeschenk wird.

Liebe Grüße an alle und Kopf hoch....

Anatevka

[PALO73]

Hallo ihr Tapferen ,

ich möcht euch auch die Daumen drücken ,für gute Ergebnisse und Nachrichten.
Es fällt wirklich schwer etwas irgendwie annähernd mitfühlendes hier auszu-
drücken aber seid sicher ich wünsch euch immer wieder ,dass ihr es schafft eine kleine Kraftreserve hervorzuholen und das sich viele kleine Lichtblicke
auftun !

Alles Liebe PALO

[karatina]

Liebe Tatjana,

ich hoffe so sehr, dass wir uns am 2. Dezember im Schweinske sehen können... und wenn es auch nur kurz ist... Ich denke sehr oft an Dich und wünsche Dir endlich mal gute Ergebnisse.
Ich drück dich mal
Katharina

Liebe Squirrel,
seit ich in diesem Forum bin, verfolge ich Deine Beiträge... Es ist eine wirklich schlimme Nachricht, dass Du jetzt auch noch Hirnmetas hast! Ich freue mich, dass es Dir anscheinend jetzt etwas besser geht und Du noch sagen kannst: "Seht her, ich lebe noch"...
Ganz liebe Grüße
Katharina

[Squirrel]

Das kortison hat es wirklich in sich kann nachts nicht durchschlafen, tagsüber auch nicht, aber gott sei dank bin ich schmerzfrei. Bei mir sind 10 ganzkopfbestrahlungen geplant, 5 hatte ich bereits schon. Meine abteilung ist echt toll, die haben wirklich sofort alles in die wege geleitet damit ich nicht länger leiden muss. Ich hätte 4 metas im kopf, die größte sei 2,8 cm lt. Ct. Am donnerstag sei aber noch ein mrt geplant. Meine bestreahlungsärztin war aber zuversichtlich und meinte, man könne eventuell stereotaktisch noch bestrahlen. Stabil ist mein ziel

Egal, wie angstvoll oder erschreckend es klingen mag, aber ich hatte schon bereuts seit 3 monaten geahnt, dass im kopf was nicht stimmt. Aber ich wollte meinen urlaub unbedingt machen und ich habe es geschafft ich habe immer gesagt, jetzt noch nicht. Wenn es so weit ist, werden wir es sowieso noch früh genug erfahren. Am sonntag war ich dann einfach erleichtert. Ich war bereit es zu erfahren, früher haben mir gehirnmetastasen eine höllenangst gemacht, aber die angst nach 7 jahren krankheit und therapie ist fast weg oder verdrängt, ich weiß es nicht. ich habe eine unglaublich nette familie, meine ganze sippschaft war am nächsten tag in wien- aus 750 km entfernung angereist - all meine freunde sind bei mir, sie lassen mich nicht alleine. Ich bin fast wunschlos glücklich, ich frage mich wirklich, womit ich all diese liebe verdient habe.

Meine lieben, gebt die hoffnung nicht auf, ich habe nämlich immer noch hoffnung glaubt an euch. Ich wünsche euch eine angstfreie ruhige zeit

Glg

[Katrin_w]

och squirrel

es ist einfach echt nicht fair;(
dein letzter post betrifft mich sehr;ich wünsche dir viel kraft für die kommende zeit!
ich hoffe dein Urlaub war schön?
Wer weiß, vielleicht kann ja noch einer folgen
glg

[szabo regina]

Liebe sguirell! du schreibst so schon das macht mir einbisschen mut. bin auch noch sehr jung erst 32 und seit 2 monaten habe ich lungen und lebermetas. habe jetzt wöchentlich chemo und zum glück die schei... geht langsam zurück aber natürlich meine angst bleibt immer wie lange sind sie still? 2-3 monate? 6 monate? das leben ist nicht fair warum sind so jungen menschen erkranken? warum darf eine 80 jahre leben und andere nicht? habe auch viel fragen im kopf und natürlich keine antwort das was mich traurig und auch wütend macht. schön dass du so liebe familie hast. habe auch so liebe eltern. sie kommen in 3 woche wieder zu mir von Ungarn und bleiben sie bei mir 2 monaten. wünsche dir viel kraft! Liebe Grüsse! Regina

[elaine70]

Liebe squirrel,
es geht mir sehr nahe solche Nachrichten von dir zu hören. Ich habe so oft an dich gedacht , aber auch war immer ein wenig Angst dabei schlechte Nachrichten lesen zu müssen.
Ich wünsche dir so sehr, dass alles "irgendwie" gut wird und du noch gaaaaaaanz lange leben darfst.
Seltsamerweise ergreift mich neuer Lebenswille je weiter die Metadiagnose sich entfernt. Darüber ich sehr froh ... am Anfang ist ja eine Welt zusammengebrochen, man musste von heute auf morgen seine Zukunftsperspektiven wechseln.

Meine Chemo plätschert so vor sich hin und ist mittlerweile auch erträglich. Der Husten durch die Lungenmetas war erst ganz weg, mittlerweile geht es aber wieder schlechter und er kommt wieder. Zudem habe ich so ein Stechen in der Lunge...
Ich muss gestehen, ich habe mittlerweile auch das Gefühl in meinem Kopf stimmt etwas nicht. Teils sehe ich auf einem Auge recht verschwommen und ich habe manchmal unerträgliche Kopfschmerzen. Darf ich fragen wie es bei dir war, als du den Verdacht hattest?
Aber ich in zuversichtlich, die Metas doch noch irgendwie in Schach zu halten. Glaube vermag ja Berge zu versetzen.
Ich drücke dich und will dir sagen, dass ich dich in meinen Gedanken und Gebeten eingeschlossen habe.
All den anderen Betroffen wünsche ich auch nur das Beste...
Liebe Grüße von Elaine

[frollein]

Ach Squirrel!
Du bekommst all die Liebe geschenkt die du in dir hast! Da bin ich mir ganz sicher...

[ängel]

Ach Squirrel,
dass du trotz deiner Krankheit noch so liebe Worte für uns andere Kranke und für deine Lieben finden kannst, finde ich toll.
Wenn du früher gegangen wärst wären die Tumore vielleicht kleiner gewesen, aber ich kann das verstehen. Als ich meinen ersten Knoten spürte habe ich auch erst mal den lang geplanten Urlaub mit Fam. gemacht.
Ich wünsch dir viel Kraft für das was noch kommt. Du schaffst das!

[Tanja1968]

Tatjana, ich hoffe, du erholst dich noch wunderbar beim "Wellness-Kurzurlaub"? Wenn dort oben ebenso schönes Wetter ist, wie im nahen Osten, ist ja schon mal die halbe Miete gewonnen! Bin mal gespannt, wenn du die Damen am 02. Dezember aufmischen wirst !

Squirrel, ich habe deinen Werdegang aufmerksam mitverfolgt. Dabei hätte ich dir so sehr einmal eine längere Ruhepause gegönnt! Da ist es wohl nur ein kleiner Trost, dass du nun wenigstens schmerzfrei bist...
Dass du Menschen um dich sammelst, die dir Liebe und Kraft schenken, ist wunderbar! Aber ich bin sicher, du gibst ihnen ebensoviel zurück!!

Ganz liebe Grüße
Tanja

[Squirrel]

Guten morgen meine lieben

Ich bin schon seit 2005 in diesem forum, mal ist man für längere zeit weg, mal dauernd auf informationstausch, mal auch nur um zu sehen, wie all die selben leidensgenossinnen den weg besteigen. ich habe hier viele momente der freude, aber auch sehr viel trauer erlebt, auch wenn ich niemanden von diesen tapferen menschen persönlich gekannt habe, geht es einem doch sehr nah und berührt die seele im innersten.

Liebe tatjana, ich finde die idee mit dem kurzurlaub toll, er wird dur gut tun, du du strahlst sehr viel lebenswille aus, du wirst energiegeladen zurückkommen hoffentlich, genieß die paar tage. es tut mir leid, dass ich mich in deinen thread reingequetscht habe, aber ich dachte, dass es vielleicht praktischer ist, wenn wir alle infos bezüglich kopfi hier drinnen haben

Liebe elaine, ich freue mich immer wieder von dir zu lesen auch ich habe das gefühl, dass je mehr zeit vergeht, dass man umsomehr lebenswilliger wird wie es grad den lungen geht, weiß ich bei mir nicht, der husten ist zwar besser, aber hab auch schon wieder stechen im brustkorb, vielleicht durch meine konditionslosigkeit?! Ich liege ja sehr viel, mir wurd nicht mal langweilig

Also die kopfschmetterlinge hatten sich bereits ende august schleichend angemeldet, mi leichten kopfschmerzen morgens und wenn ich meinen kopf nach links drehte, spürte uch immer einen druck von der lunge bis zum kopf, ich dachte, dass irgendeine lungenmeta drückt, im september wurden die schmerzen dann regelmäßiger, fast jeden tag. Morgens um die selbe zeit, schmerzmittel halfen nicht mehr, ich lieg dann immer dwn ganzen navhmittag im bettu und wollte glauben, dass die schmerzen von der chemo kommt. Die letzte woche kam dann noch das tägliche erbrechen dazu, dann auch leichte lähmungserscheinungen in der linken hand und an meiner linken zungen- und lippenseite. Vorletzten sonntag bin ich dann kollabiert, der druck im kopf war zu groß, konnte fast nichts mehr erkennen, nur noch verschwommen, hab ein blackout über 2 tage. Aber trotzdem habe ich es geschafft, mich von meiner familie zu verabschieden und sogar wünsche für mein grab aufzuzählen als die schwestern mit dem blasenkathether kamen, dachte ich nämlich, dass sie mich "einschläfern" wollten und dass ich nicht megr aufwachen werde. Wisst ihr, der krebs ist hartnäckig, aber bedenkt eines nicht. Wir schauen vielleicht schwächer aus oder dass wir ihm dauernd eher hinternachhinken, aber er unterschätzt uns. Ein mensch, eine frau kann so viel in sich kehren und so viel energie mobilisieren, dass man selber über sich erstaunt ist, dass man überhaupt so viel kraft hat. Mir hilft das lächeln sehr, ich lächle fremde menschen um mich herum an es kommt in den meisten fällen ein sehr schönes lächeln zurück und dann kommen natürlich momente, wo ich meine tränen einfach nicht halten kann, so unkontrolliert, auch das gehört zu unserem leben, wur haben eine ernste krankheit, wir dürfen jammern, wir dürfen trauern, wir dürfen hinterfragen, aber trotzdem hoffen.

Ich danke euch für eure lieben zeilen und bitte glaubtbweiterhin an uns und an mich schön, dass es euch gibt

[Mia40]

Guten Morgen ihr alle Hier,
SQUIRREL: Ich schliesse Dich in meine Gebete ein....schicke Dir ein dicker Drücker und Energie.....schön das Du nicht alleine bist und Dich die Menschen mit viel Liebe unterstützen. Wir dürfen traurig sein, wir dürfen lächeln, wir dürfen unsere Meinungen sagen, wir dürfen alles,aber niemals die Hoffnung verlieren! Das kostet sehr viel Kraft....Du strahlst so viel gute Energie aus, DANKESCHÖN.....Hab einen Guten Tag Lg Mia

[juli 11]

Hallo Ihr Lieben,
auch wenn wir uns nicht persönlich kennen, gehen mir eure Beiträge sehr nahe.
Ich bewundere eure Tapferkeit, Kraft und Einstellung zu den Dingen und glaub natürlich weiter an dich Sqirrel / Euch
Ich drück euch ganz fest und genießt die bevorstehende Weihnachtszeit
bis später
LG Juli