Gehirntumor NHL

[Möwe1]

Hallo Heike,
Danke!Also es ist zum Glück nichts in seinem Kopf. Der Termin am 16.03 bleibt, denn da wird er total durchgecheckt. Wegen seinem Gewichtsverlust, das sollen wir beobachten und aufschreiben.
Autofahren darf er 1 Jahr nach der HD nicht, denn es könnte ja sein das es wieder kommt. Erstmal wieder Erleichterung!
Ach Mensch, das es bei deiner Mutter so ist. Sie redet auch nicht
Aber hast du das Gefühl das sie euch versteht oder äußert sich das auch nicht??
Lass dich mal drücken, is ja alles nicht einfach.
Mal sehn was die Ärzte bei euch sagen. Ich hoffe doch mal gute Neuigkeiten. Daumen hoch.
Bis dann lg Möwe

[Sammarly]

Hallo liebe Möwe,

puh, was bin ich froh, das von dir zu lesen *freufreu*.... Alles wird gut .

Ja, mein Papa hatte nun gestern das Gespräch mit der Ärztin, mit dem Ergebnis, das wir am Donnerstag dort einen Beratungstermin beim Sozialdienst haben, wegen einer Unterbringung im Pflegeheim . Sie sehen bei ihr einfach keine Fortschritte, aber sag mir mal, wo die so plötzlich herkommen sollen, nach 3 Wochen Reha? Sie lag insgesamt fast 7 Monate im KH, nach so einer Hammertherapie können die doch nicht erwarten, dass sie in 3 Wochen riesige Fortschritte macht. Ich versteh das nicht! Man kann doch nicht nach 3 Wochen sagen, das wird nichts mehr und kümmern sie sich doch schonmal um einen Heimplatz, sie ist 64 Jahre alt. Schau dir andre Menschen an, die eine Erkrankung des Hirns (z. Bsp. M.Lierhaus) hatten, die brauchen jahre, bis sie wieder am normalen Leben teilnehmen können, das sind 3 Wochen gar nichts.
Mein Vater hat gestern den Ärzten dort die Erlaubnis erteilt, sich die MRTs anzusehen, ich dachte, ich spinne - ich bin davon ausgegangen, das die Kurärzte vollumfänglich über die Erkrankung informiert sind. Es kann doch nicht sein, dass sie noch nichtmal MRTs gesehn haben.... - ist alles zum k****n.

Außerdem hat er gestern nochmal die Ärzte wegen dem chr. Erschöpfungssyndrom (Fatigue) gefragt, darauf gehen die gar nicht ein. Ich weiß nicht, inwieweit ein Onkopsychologe da vielleicht hilfreich wäre, ach man, im Moment hab ich einfach keinen Plan.

Zu deiner Frage, ja, wir haben das Gefühl, das sie uns versteht und auch mit uns kommunizieren will (sie nickt oder schüttelt mit dem Kopf), sie kann es halt (im Moment) nur nicht verbal. Sie muss ja auch erst das Schlucken wieder lernen, alles wie bei einem kleinen Kind, deswegen machen mich die Äußerungen nach 3 Wochen fassungslos. Schlafen tut sie wohl im Moment nicht mehr soviel. Alle Krankengymnastik macht sie nur passiv mit (ist mir aber klar, die Muskeln bilden sich nach 7 Monaten sicher auch zurück...)

Ich meld mich wieder, versprochen. Bis dahin ganz liebe Grüße und Daumendrücker

Heike

[Sammarly]

Hallo liebe Möwe,

Nachtrag von mir: Mein Vater hat vorhin angerufen, nachdem er mit der Ärztin nochmals telefoniert hat und denen dort gesagt, dass und in welcher Studie sie drin war. Selbst das wußten die Klinikärzte nicht Er soll nun am Donnerstag alle Unterlagen dazu mitbringen.

Liebe Grüße
Heike

PS: @all Hat jemand Erfahrung und weiß wie Rehapatienten, die direkt in die Rehaeinrichtung gehen, vom KH übergeben werden?
Was wissen die Rehakliniken idR über die Krankengeschichte des Rehabilitanten?

[Möwe1]

Hallo Heike,

oh nein was is das denn?????
Ich hätte auch erwartet das sie die Unterlagen haben usw...

Kopf hoch es wird besser werden

[Sammarly]

Hallo liebe Möwe,

ich möchte mich wieder melden und hoffe erstmal, das bei euch alles gut ist und für den 16.03. drücke ich alle verfügbaren Daumen.

Also, ich weiß nicht, wo ich anfangen soll, aber es sieht so aus, als geht es bei uns von vorn los....
Meine Mutti ist ja nun seit dem 14.01 zur Reha, mit wenig Fortschritten, das einzige, sie ist munterer und sitzt öfter im Rollstuhl.
Am Freitag hat mein Vater einen Anruf von der Reha bekommen, sie würden sie am Sonnabend früh in der Dresdner Uniklinik beim Mund- und Kieferchirurgen vorstellen, weil sie eine Beule am linken Mundwinkel hat (so als hätte sie einen Lolli im Mund). Der erste Verdacht war ein vereiteter Zahn oder ähnliches, aber die Probe hat auf den ersten Blick keine entzündlichen Zellen gezeigt.
Wir waren am Sonnabend auch zu Besuch und die dienstabende Ärztin teilte uns mit, das sie davon ausgehen, dass das Lymphom zurück ist. Es wurde in der Uniklinik eine Probe entnommen und eingeschickt. Mein Vater rief mich vorhin an (er hatte bei der Reha angerufen, ob es schon einen Befund gibt), sie sagten, sie hätten nichts schriftliches, gehen aber davon aus, das es ein Rezidiv ist.
Was machen wir nun? Mein Kopf ist leer, ich weiß gar nichts mehr. Kann sie nochmal Chemo bekommen und wenn ja, wie übersteht sie die? Ich bin leer und würde mich am liebsten irgendwo verkriechen
Aber man muss funktionieren..

Traurige Grüße
Heike

[Sammarly]

Hallo,

am Mittwoch haben wir nun einen Termin bei der behandelnden Rehaärztin, sie wird uns dann offiziell den Befund mitteilen und sagen, wie es nun weitergeht.
Ich hab solche Angst vor dem Gespräch, ich hab Angst, dass sie nichts mehr tun können und sie sie uns nach Hause schicken. Es muss doch irgendwas möglich sein, damit dieses Ding verschwindet.
Gestern waren wir sie besuchen, es geht ihr schlecht, sie schläft und fiebert leicht. Und wir stehen daneben und können nicht helfen....
Diese Hilflosigkeit macht mich fertig, ich bin jemand, der anpackt und macht, aber hier kann ich jetzt nur danebenstehn und zusehen, wie es ihr immer schlechter geht. Ich würd so gern etwas tun.....nur weiß ich nicht was. Ich möchte, das wir endlich aus diesem Alptraum aufwachen dürfen. Ich möchte so gern wieder mit ihr reden und ihr Lachen hören, es ist so schlimm, sie so zu sehen.

Traurige Grüße
Heike

[Micra488]

Liebe Heike,

es tut mir so leid für euch, ich kann gut nachvollziehen wie du dich fühlst. Bei meinem Vater ist es ähnlich, man bekommt das Lymphom einfach nicht in den Griff. Man steht so hilflos da und kann gar nichts machen. Man würde so gerne zuversichtlich sein aber wie denn, wenn alles daneben geht. Und da fast alle Optionen durch sind hat man jetzt Angst dass man gesagt bekommt, es ist nichts mehr zu machen. Was dann, wie reagiert man dann wenn man einfach abwarten muss? Ich wünsche mir auch so sehr, dass es irgendwann ein Ende hat, für meinen Vater wünsche ich mir, dass es ein humanes Ende wird. Ich finde es furchtbar, wenn man gesagt bekommt, dass man austherapiert ist und dann nur noch warten darf. Dann doch lieber an einer Infektion oder einer Nebenwirkung der Chemo sterben. Ist meine persönliche Meinung.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und hoffe dass man für deine Mutter ncoh etwas tun kann.
Traurige Grüsse

[Sammarly]

Hallo liebe Micra,

ich hab mich jetzt durch deinen Thread gelesen und bin nun erst recht unten.
Das liest sich (natürlich ein anderes Lymphom als bei uns) aber ganz genauso wie bei uns.
Diese Hochs und Tiefs, diese neue Hoffnung, die sich mit Hoffnungslosigkeit abwechselt, das ist einfach nur zum Schreien. Ich könnt heulen, wenn ich sowas lese.
Es tut mir so leid für euch und ich habe leider auch bei uns die Befürchtung, das es morgen heißt - austherapiert. Ich mag mir das gar nicht vorstellen, ich kann mir das nicht vorstellen. Sie sind doch noch so jung, haben ein Leben lang gearbeitet, könnten sich jetzt noch einige schöne Rentenjahre machen und dann kommt sowas. Das verdient kein Mensch!
Das mit dem Juckreiz war bei uns auch ganz schlimm und als er im letzen Jahr im Februar wieder anfing, da hätten eigentlich alle Alarmglocken angehen müssen. Aber die Kontrolle im Mai hat ja gebracht "alles ok". Nur das da so ein Ding im Kopf wächst, da, wo man es nicht sieht und man auch nicht nachsieht, das konnten wir nicht ahnen.
Es ist so schlimm, danebenzustehen und nichts tun zu können.

Wie geht es deinem Vater?
Traurige Grüße
Heike

[Möwe1]

Hallo liebe Heike,

oh nein Liebes, lass dich drücken. Ich kann deinen Schmerz verstehn und diese Hilfslosigkeit.....
Ich weiß nicht in wie weit man noch was machen kann? Ob dann Chemo nochmal geht oder Bestrahlung? Ich hoffe das es nicht das Ende ist.
Das Lymphom ist das jetzt im Kopf wieder oder im Mund? "Dooffrag"
Ich drück die Daumen für morgen, das es "gute Nachrichten" gibt.
Was meintset du mit Juckreiz? Wo auf dem Kopf? Ich habe den auch immer, ständig!(Muß ich jetzt Angst haben?)
@Mirca ich wünsche euch alles Gute und ein Gutes Ende so traurig es klingt
Oh man ich kann das verstehn, diese Leere und man weiß nicht wohin mit sich. Man muß funktionieren, da die Familie einen braucht. Ich denke an euch!
bis dann

[Sammarly]

Hallo liebe Möwe,

das Lymphom ist nicht im Kopf, sondern am linken Mundwinkel. Es sieht so aus, als hätte sie so einen riesigen Zahnarzttupfer im Mund . Es wölbt sich nach außen, sonst hätte man es nicht entdeckt. Ob es an anderen Stellen im Körper wieder aktiv ist, wissen wir nicht, sie ist ja zur Reha und dort können sie sie nicht komplett auf den Kopf stellen.

Der Juckreiz bei uns war an einer bestimmten Stelle, eigentlich von 10/2008 bis Ende 2009 immermal wieder unterschiedlich stark (unter der Chemo hat sich das gebessert). Dann hatte sie 6 Wochen Ruhe und Mitte Februar ging das Jucken an genau dieser Stelle wieder los. Sie hat bei den Nachuntersuchungen immer drauf hingewiesen, dass es juckt - das hat die Ärzte aber wenig interessiert. Sie haben alles abgeklärt (Darmspiegelung), und dort eben nichts gefunden. Wir hätten damals hellhörig werden sollen, als das wieder losging..., aber scheinbar haben wir das verdrängt, war ja immer alles ok zur den 3Monatsuntersuchungen..
Ich glaub nicht, dass du dir Gedanken machen mußt, weil deine Kopfhaut juckt, manchmal ist es das Shampoo, welches die Haut empfindlich macht.

Natürlich hoffen wir noch, das sie uns morgen irgendeine Alternative aufzeigen und sagen, wir machen jetzt das und das und dann isses endgültig weg. Aber wir haben alle 3 große Angst vor morgen.
Was sagen wir ihr, wenn es keine Heilung mehr gibt?

Traurige Grüße
Heike

Was macht dein Stiefvater? Gehts ihm gut? Ich hoffe das sosehr für euch und meine Daumen sind nächsten Mittwoch für euch gedrückt.

[Möwe1]

Hallo liebe Heike,

es tut mir unheimlich leid ! Ich hoffe das es noch möglich ist etwas zu machen. Der scheiß Krebs!!!!!!
Mir fehlen die Worte und ich denke an euch ganz fest.
Meinem Stiefvater geht es so ganz gut, wir gucken nächste Woche weiter.
Abnehmen tut er nicht mehr im Moment.
Ich denke an dich fühl dich umarmt lg

[Micra488]

Hallo liebe Heike,

ich drück euch für heute ganz fest die Daumen, ich hoffe auch immer dass von irgenwoher einfach ein Wunder kommt, aber das sind wohl Träume. Mein Vater bekommt ja seit Dezember Chemo alle 4 Wochen mit Bendamustin, kurz vor Weihnachten, welch ein Wunder, hat sie angeschlagen, Juckreiz war weg. Jetzt hat er drei Chemos durch und das Blut ist dermaßen schlecht dass man letzte Woche und auch diese Woche keine Chemo geben konnte, Jucken fängt schon wieder leicht an, weiß man ja was das bedeutet, es wächst. Ich befürchte einfach, dass der Onkologe demnächst sagt, dass Chemo nicht mehr geht. Aber ehrlich mir wäre es lieber er würde an einer Nebenwirkung sterben anstatt gesagt zu bekommen er ist austherapiert. So lange noch etwas getan wird hat man doch immer wieder Hoffnung. Ich weiß gar nicht wie er das verkraftet, so ein sch.......
Sorry bin heute einfach nur fertig, habe heute Geburtstag, ist nunmehr der Dritte an dem ich denke, ist dies der Letzte an dem ich meinen Vater bei mir haben werde?

Gib uns kurz Nachricht, wie es bei euch gelaufen ist, bin in Gedanken bei allen denen es ebenso geht wie uns.

LG

[Möwe1]

@Micra
Lass dich drücken, trotzdem alles Gute und Liebe!
Ich kann mir schon vorstellen, wie schwer das ist. Denn wir haben das ja auch durchgemacht und keine Ahnung wann und ob das bei uns wieder losgeht. Ruhig ist man nie.
Es ist einfach nur schlimm und ohne Worte

[Nanny39]

Liebe heike

ich hoffe das , das ergebniss für euch heute gut ausfällt...und egal was es ist ihr einen weg bekommt..der deine mutter weiterhilft...wir hatten ja auch so eine beule am oberarm...falls du es bei mir gelesen hast...dachte ich geh inne knie..aber zum glück war es ein lipom...drück euch alle beide daumen...


alles liebe und gute
Nanny

[Sammarly]

Hallo liebe Micra,

vielen Dank, dass du an uns denkt und uns die Daumen drückt. Vielleicht gibts ja doch noch Hoffnung für uns...

Dir trotzdem alles Gute und Liebe zum Geburtstag, ist schwer, heute zu feiern, ich weiß das... es nützt ja alles nichts, wir müssen weitermachen, auch für unsere Familien. Aber mir geht es an solchen Tagen natürlich ähnlich, Weihnachten, Geburtstage, man denkt seit der Erkrankung immer dran, wieviele kann man noch zusammen feiern.......
Was mich vorallem so traurig stimmt, ist die Tatsache, das wir vollkommen naiv an die Erkrankung rangegangen sind, wie schwer diese ist und sie immer wiederkommen kann, das war uns nicht bewußt, das haben wir ganz weit weg geschoben. Bei uns wird schon alles gut gehen, so, wie es die Ärzte sagen....
Einzig unsre Hausärztin hat uns immer etwas gebremst und gesagt, dass das wieder auftreten kann. Das wollten wir nicht hören. Vielleicht hätte man nochmehr Zeit miteinander verbringen und sie nutzen können....
Ich seh das mittlerweile ähnlich wie du, soll sie lieber an etwas anderem sterben, als an der Krankheit, nur nicht leiden (aber das tut sie schon solange ) - es ist einfach nur ungerecht.
Bei uns kommt ja das Problem noch hinzu, dass sie nicht mehr sprechen kann (durch die Therapie des Lymphoms im Hirn) und wir nicht wissen, ob und wie wir ihr etwas sagen können/sollen. Ich weiß ja auch nicht, ob sie wieder Juckreiz hatte und somit selber weiß, was los ist. Diese Frage habe ich ihr aus Angst gar nicht erst gestellt.
Wieviel Chemos hatte dein Vater bis jetzt? Gab es eine Zeit der Ruhe, wo ihr das Gefühl hattet, das Lymphom ist weg und durchatmen konntet oder seit ihr von Beginn an durchgängig in Therapie? Wir hatten immerhin fast 1 Jahr das Gefühl alles ist wieder gut...
Lass dich einfach mal drücken, ja?

So, in einer Stunde holt mich mein Vater ab (meine Schwester kann heute doch nicht mitkommen), wir werden sehn.

Traurige Grüße
Heike