Kleinzeller mit Fernmetastasen

[yagosaga]

Hallo Heidi, hallo zusammen,

heute vormittag hatte ich die letzte Infusion des 5. Zyklus (diesmal Cisplatin). Ich bin froh, dass ich wieder einmal mit den Infusionen durch bin. Jetzt steht noch der 6. Zyklus aus, der am 10. oder 17.8. losgeht.

Wegen des ganz leicht erhöhten Tumormarkers soll ich mir keine Sorgen machen, sagte mir heute der Doc, die begründete Hoffnung auf eine Komplettremission wird dadurch noch nicht getrübt. Dazu müsste der Wert schon deutlich über 20 liegen.

Unangenehm, aber immer noch gut zu ertragen sind das Kribbeln und die Taubheitsgefühle in den Füßen. Kennen das die Anderen hier auch?

Die Reise ist nun schon wieder über eine Woche her, ich staune, wie schnell schon wieder die Zeit verflogen ist. Wir alle sind hier immer noch damit beschäftigt, die Bilder zu sortieren und zu benennen. Ich bin so froh, dass das mit der Reise geklappt hat und träume schon wieder von der nächsten Reise, mit meiner FFrau z.B. nach Island, oder mit meinem Sohn im Auto durch den Südwesten der USA... Ich merke, wie wahnsinnig wichtig das für mich ist, Ziele zu haben und etwas, worauf ich mich freuen kann.

Beste Grüße
Ecki

[Kamuffel]

Vielen, vielen Dank für die Bilder. Ich bin sehr beeindruckt gewesen.

Ja Ziele haben ist in dieser Situation sehr, sehr wichtig.
Im Moment hat mein Mann kein Ziel mehr. Als im November 09 bekannt wurde, daß der Lungenkrebs zurück kam, hatte er das Ziel im August d. J. nach Südfrankreich zu reisen um dort 4 Wochen mit Hund und natürlich mit mir ans Meer zu gehen. Leider hat sich der Gesamtzustand körperlich und seelisch doch sehr drastisch verschlechtert, daß wir unsere Reise stornieren mussten. Und seit mein Mann kein Zeil mehr vor Augen hat -nachdem das CT vom letzten Donnerstag auch sehr schlecht ausgefallen ist- geht es immer schlechter. Verzweifelt suche ich nach was, was man als Ziel bezeichnen kann oder ihm als Ring zum Festhalten hinwerfen kann. Aber im Moment ...... .
Deshalb mache Deine Reisen, warte nich so lange, sobald du kannst fliege überall hin wo dein Herz dich trägt.

Ganz, ganz liebe Grüße llonka

[yagosaga]

Liebe Ilonka,

keine Ziele mehr haben, so etwas zu lesen tut weh. In einer solchen Situation sind Rückschläge dann auch noch schwerer zu ertragen und reißen einen noch zusätzlich runter. Vielleicht "sieht" er im Moment auch nicht die Ziele, die naheliegen?

Bei den Zielen gehe ich sehr vielseitig vor. Die Reiseziele sind für mich die ganz großen Ziele. Ein Ziel ist für mich auch unsere Silberhochzeit im September 2012 bei halbwegs gutem Wohlbefinden zu erleben. Bis dahin wird es sicher kein Spaziergang werden, ich bewege mich auf sehr zerbrechlichem Boden! Andere Ziele sind klein, heute z.B. das Mittagessen. Oder ich habe mir dieser Tage einen defekten Fernseher schicken lassen, den ich in den nächsten Tagen / Wochen reparieren will. Dann habe ich mir einen Stapel Bücher zum Thema sexueller Missbrauch von Kindern und Jugendlichen schicken lassen, weil ich mich einlesen will, um dann etwas dazu zu schreiben.

Immer wieder steht gemeinsames Essen gehen auf meiner Wunschliste. Oder auch "nur", die nächsten Tage mit Infusionen durchzustehen.

Wie fühlt sich Dein Mann? Worauf hat er Lust oder früher Lust gehabt? Wo sitzen für ihn die "Quellen des Lebens", aus denen ihm neue Kraft und neuer Mut zuströmt? Gibt es eine Möglichkeit, ihn da, wo er jetzt ist, zu überraschen? Ihm etwas mitzubringen, worüber er sich ganz besonders freuen würde?

Soweit ein paar Gedanken aus der Ferne von mir. Ich wünsche Euch trotz alledem eine gute gemeinsame Zeit und auch die Kraft, die dunklen Phasen gemeinsam ertragen und durchstehen zu können!

Beste Grüße
Ecki

P.S.: Hier ist auch noch ein schönes Photo:
http://bs.cyty.com/menschen/e-etzold...anSkyline2.jpg

[Micha66]

Hallo Ecki,

kurze Antwort auf Deine Frage, ob Andere das auch haben mit den kribbeligen Füßen: Ja!

Es handelt sich dabei um sogenannte Neuropathien, die vor Allem durch Infusionen von platinhaltigen Chemoverbindungen hervorgerufen werden und meist erst nach mehreren Zyklen auftreten. Ich habe sie auch und zudem teilweise regelrecht Schmerzen - vor allem, wenn ich zunächst länger auf den Füßen bin, dann eine Zeit sitze und DANN wieder laufen soll. Fühlt sich teilweise an, als wenn ich Beinstumpen, aber keine Füße mehr habe.

Bei der AHB, auf der ich war, gab es als nervanregende Anwendung ein sog. Zweizellen- bzw. Vierzellenbad Füße. Dabei werden die Füße im Wasserbad Reizströmen ausgesetzt - Einmal nur die Füße und einmal unter Hinzuziehung des Rückenmarks (ein Fuß Pluspole, einer Minuspole). Eine leichte Besserung hat sich dadurch eingestellt. Ich werde mal meinen HA nä. Woche nach einer Fortsetzungsmöglichkeit der Therapie fragen.

Besten Gruß
Micha

[Erika E]

Lieber Ecki ,
Deine Urlaubsfotos habe ich mit Freude angesehen , nun hast Du eine wundervolle Erinnerung , für Tage an denen Du still halten mußt, nichts tun kannst .
Ich wünsche Dir sehr daß noch der eine oder andere Reisetraum in Erfüllung geht.

Bei mir begann diese Mißempfindung in den Zehen, Vorderfuss und zum Teil manchmal bis fast an die Knöchel , bei der Chemo mit Carboplatin und Gemzar. Das sei normal wurde mir gesagt, die Endnerven seien irritiert .
Jetzt , nach 20 Monaten Tarceva ist es immer noch da, oft sogar noch schlimmer. Speziell die Zehen schmerzen und sind taub, die Haut platzt öfter auf. Barfuss am Strand verursacht solche Schmerzen daß ich nur mit Socken oder Gummeschuhen gehe. Meine Schuhe sind zwischenzeitlich " Latschen " geworden weil ich keinerlei Druck mehr vertrage.
Ich versuche diese , oft sehr lästige , Nebenwirkung zu ignorieren und zu akzeptieren.

Halte es einfach aus, man gewöhnt sich dran .

erhole Dich gut bis zum 6. Zyklus
Herzliche Grüße Erika E

[Michael Wilhelm]

Guten Abend Erika

meine Schuhe habe ich komplett auf Klettverschluss umgestellt, auch aus den von dir genannten Gründen. Zudem hat sich das chemobegleitende Kortison durch viel Wasser in den Füßen bemerkbar gemacht.
Alles Gute.
Michael

[tomtom]

Michael, mir ist aufgefallen, dass du keinen eigenen Thread hast, daher nutze ich kurz Eckis Thread, um dir allen Gute zu wünschen. Vor allem wünsche ich dir, dass du dein Ziel, aus dem Hospiz wieder in die Selbstständigkeit zurück zu kehren, verwirklichen kannst.

Ziele sind essentiell für chronisch Erkrankte. Ich habe ein großes Ziel, das ich mir aktiv vor Augen halten muss. Aber wichtig sind eben wie Ecki sagt auch die kleinen Ziele, die muss man sich nicht bewusst machen, sondern diese ergeben sich. Ich will noch einen Computer zusammenbauen, nochmal mit dem großen Campen gehen dieses Jahr, mal ein Wochenende lang ein Cabrio ausleihen und auf soviele Mittelaltermärkte und Burgfeste gehen, wie möglich. Und ganz wichtig: Kontakt zu denen halten, die zu mir halten.

[Verena52]

Hallo Ecki,

soweit zu lesen ist, gehts dir "gut" - das ist schön. Bekommst du nach der letzten Chemo mitte Aug. die Kopfbestrahlung?
Meine sollte ja schon längst durch sein, aber es war wieder so vieles Unklar und ich liess mein Bauch entscheiden und stoppte es erstmal.
Nun habe ich mit der Kopfbestrahlung am Mittwoch begonnen / insg. dann 15 x
Der Tumor ist nach der letzten Chemo nicht weggegangen auch nicht verkleinert und da er auch nicht weiterwächst, wird erstmal auch keine weitere Chemo folgen ... Ob`s so richtig ist?

Das mit dem Kribbeln / Taubheitsgefühlen kenne ich auch in den Beinen / Füssen und auch manchmal um den Brustkorb / Rücken herum ... man sagte mir es ist nervlich. Naja wenns nur das ist / wäre gehts ja...

Schöne Bilder / Einsichten von Amerika

Cape Cod - ja da fällt mir auch der Film gleich ein / Message in a Bottle

Oder bei New York - Das Lied von Udo Jürgens ........
nicht nur das , vieles ist sehenswert in New York...

So obwohl ich laut einem Arzt schon abgeschrieben war
oder zu hören bekam 3 - 6 Mon... gehe ich trotzalledem morgen zur Einschulung meines Enkels

Liebe Grüsse und ein schönes Wochenende
Verena

[yagosaga]

Hallo Verena, hallo zusammen,

ja, es geht im Moment wieder aufwärts. Der fünfte Chemozyklus hatte bei mir kräftemäßig ziemlich eingeschlagen. Tagelang schlapp und müde, tagsüber schlafen ohne Erholungseffekt, dazu dann das starke Kribbeln und Taubheitsgefühl in den Füßen und Zehenspitzen. Oft fühlten sich die Füße nachts kalt an und waren es nicht. Aber am meisten hatte mir diese körperliche Schwäche zuschaffen gemacht, und trotzdem habe ich mich jeden Tag dazu gezwungen, eine Runde spazieren zu gehen oder Einkaufen zu gehen, um nicht allzu sehr in ein Tief abzurutschen.

Nun am zehnten Tag nach der letzten Infusion fühle ich mich wieder sehr viel besser.

Am nächsten Dienstag bin ich wieder in der Praxis zur Blutentnahme, dann wird auf die Leukozyten geschaut, und wenn sie gut sind, geht es mit dem sechsten und letzten Chemozyklus weiter. Ich rechne aber eher damit, dass ich noch eine Woche Erholung bekomme, so war es bisher immer.

Im Moment spüre ich sehr deutlich, dass ich in eine neue Krankheitsphase eintrete. Die letzten Monate habe ich im sicheren Hafen der Chemotherapie gelebt, die den Tumor und die Metastasen kräftig zurückgedrängt hat. Die Aussichten auf eine Komplettremission sind nicht schlecht.

Aber wenn bald die letzte Chemo zu Ende ist, dann beginnt das große Zittern: Wie nachhaltig ist die erzielte Besserung? Wird es einen Rückfall geben? Und wenn ja, wie gehe ich damit auch seelisch um? - Damit sind sind viele Fragen verbunden. Wie will ich weiterleben falls es eine Komplettremission gibt und eine lange darauf folgende rezidivfreie Zeit? Aber auch der Gedanke an den eigenen Tod tritt wieder vermehrt ins Bewusstsein, jedoch anders als in der Schockphase nach der Diagnose. Der Gedanke an den Tod ist zunehmend mit einem Gefühl von Geborgenheit verbunden, und mit einem "Reisegefühl". Er schreckt mich nicht mehr so sehr wie am Anfang.

Besonders berühren mich im Moment Krebsfälle in meiner näheren Umgebung. Zwei frühere Studienfreunde sind bösartig erkrankt, mit denen ich früher endlos lange diskutierte, Doppelkopf spielte. Ein Mann mit Kehlkopfkrebs aus meiner Gemeinde, den ich einige Wochen vor meiner Erkrankung beistand, ist vergangene Woche beerdigt worden. Auch das tat mir sehr weh. Und da kann und will ich auch nicht mehr die Tränen tapfer zurückhalten.

Es ist jetzt wie das Verlassen des sicheren Hafens, der bisher Schutz bot und das Hinausschwimmen aufs weite Meer. Werde ich mich über Wasser halten können, wenn die Stürme kommen oder werde ich untergehen? Was kommt dann noch an unerwarteten "Überraschungen"? - Mit dem Kleinzeller ist ja nicht zu spaßen, er gehört mit zu dem Heimtückischsten in dieser Liga, was es gibt.

Ob es die Schädelbestrahlung gibt, das wird der Arzt sicher entscheiden, wenn nach der Chemo das nächste Staging gemacht wird. Darauf bin ich natürlich auch schon gespannt.

Dass wir die Reise nach Kanada und in die USA machen konnten, dafür bin ich sehr dankbar. Es war kein Erholungsurlaub, es war ein Ereignis- und Abenteuerurlaub. Und dass es so gut in die Chemopause passte, in der ich gut bei Kräften war, darüber bin ich auch froh. Aber jetzt bin ich wieder dabei, an neuen Zielen und Projekten zu arbeiten. Ich schreibe wieder an einem Text, von dem ich aber noch nicht weiß, ob er nach der Fertigstellung für Print oder Hörfunk ist. Zwei andere Texte sind im Moment im Druck und werden wohl in den nächsten Monaten erscheinen.

Das Schreiben geht nicht mehr so flüssig wie früher. Aber ich setze mich da auch nicht unter Druck. Denn die Arbeit daran ist mir wichtiger als die Fertigstellung.

Was bekamst Du für eine Chemo? Was Du schreibst, klingt ja nach Stillstand, das ist ja schon einiges wert, wenn es so bleibt!

Beste Grüße
Ecki

[Erika E]

[I]
Lieber Ecki ,

ganz herzliche Grüße schicke ich Dir und wünsche daß Deine Gedanken sich ein wenig ordnen lassen , es ist schwierig , weil man diese Arbeit ganz allein tun muß.
Wir sind Viele die aneinander denken und einander zuhören, das ist gut.

Einen schönen Sonntag voll Sonne, liebe grüße Erika E

[fische1945]

Lieber Ecki,

ich freue mich, dass es dir wieder besser geht. Mit den letzten beiden Zyklen
hatte mein Mann auch ganz starke Probleme. Bei ihm ist die Vollremision immer noch da, wir haben die 3. positive Kontrolluntersuchung hinter "uns".

Die Müdigkeit hat nach der profilaktische Kopfbestrahlung im Januar wieder zugenommen und hält noch immer an. Unsere Hausärztin meinte heute, Schlaf ist auch Erholung für den Körper und der Seele.
Inzwischen, hat mein Mann auch gewollte 12 kg wieder runter vom Gewicht. Das Cortison hatte ihm sehr viele Kilos eingebracht. Leider kann er nicht viel Sport machen, bedingt durch seine spinale Enge im Wirbelsäulenbereich. Aber im Garten hilft er wo er kann, auch Rasen schneiden ist schon wieder mal drin. An Regentagen bearbeitet er jetzt alle Videofilme, was er schon immer machen wollte, oder er fängt schon Bastelarbeiten für Weihnachten an. Mir fehlen noch zwei Schwibbögen für die Fenster.
Seine Haare sind auch wieder da. Alles ist im Moment fast wie früher..........

Alles Gute weiterhin für dich

Heidi

[yagosaga]

Hallo zusammen,

herzlichen Dank für die guten Wünsche und das Mitempfinden. Es tut gut zu erleben, dass ich hier nicht allein bin, und es immer wieder ein Echo gibt.

Am letzten Dienstag war ich wieder in der Praxis, es sollte mit dem sechsten und letzten Chemozyklus losgehen. Aber wie immer war das Ergebnis der Blutuntersuchung noch nicht gut genug. Granulozyten waren wohl nur bei 400, zuwenig für Chemo. So hat mich der Doc erstmal wieder für eine Woche Pausieren nach Hause geschickt.

Diese Tage jetzt genieße ich natüerlich besonders, es sind immer die schönsten Tage in der ganzen Chemotherapie. Und ich lebe und gestalte sie mir auch bewusst, weil einfach das Wohlbefinden besser ist. Ich mag wieder unter Leute gehen, ein Schwätzchen halten, auch mal Herumblödeln oder in der Sonne sitzen (wenn sie sich mal zeigt) und Freunde besuchen. Wenn dann der sechste Zyklus kommt, dann werde ich sicher am Boden liegen und auf allen vieren herumkrauchen...

Meine Psychoonkologin gab mir letztens einen Essay aus der Zeitung mit zum Lesen, den ich sehr interessant fand: "Ich sterbe, also bin ich - Gedanken zu Krebs und Not und Tod, geschrieben auf einer Palliativstation von Wolfgang Bergmann". Wer daran Interesse hat, Ihr könnt ihn nachlesen unter

http://www.welt.de/die-welt/debatte/...o-bin-ich.html

Es ist ein anspruchsvoller, anrührender und herausfordernder Text, dem der Wille zur absoluten Wahrhaftigkeit abspürbar ist. Was Krebskranke durchmachen und empfinden, ist ja vielen Menschen fremd, erst in letzter Zeit werden Patienten zunehmend autonomer und mischen sich ins öffentliche Leben ein.

Beste Grüße
Ecki

[MoSchu]

hallo ecki- du kennst mich nicht, aber ich kenne dich -- lernte dich kennen durch deine betrachtung vom 20.6. im NDR kultur. meine tochter hörte es, schickt es mir und seither kenne ich dich so gut, verfolge jede zeile von dir und habe einige mails- besonders die an tomtom - herauskopert und sie meinem mann gegeben.
er hat das pleuramestheliom und seine - meine- geschichte ist unter dem "rippenfellkrebs " usw. ich will das jetzt nicht alles hier wiederholen .
aber ich will dir nur mut machen und dir sagen, daß du mit deinen briefen anderen mut machst -- besonders deine mutige äußerungs übers gebet tat mir gut. es ist auch meine kraftquelle fürs mitleiden und mittragen.
da wir ja alle in kleinen zeiträumen denken und planen: einen guten und erfreulichen tag wünsche ich dir heute ! lg moni

[yagosaga]

Hallo moni,

das freut mich, dass ich Anderen Mut mache. Ich weiß zwar nicht so richtig warum. Ich selbst erlebe mich eher als skeptisch, und Andere um mich herum wünschen mir mehr Optimismus. Aber ich habe auch keine Lust, mich zu verstellen. Man kann ja auch ohne Hoffnung glücklich sein und sich an der Gegenwart erfreuen. Und manchmal sind es die kleinen Alltagsdinge, die einen ins Nachdenken bringen:

Mein Sohn hatte auf einer Fahrradtour zur Nordsee mein schönes altes Fahrrad geschrottet, und ich muss mir jetzt ein neues kaufen. Ich hatte schon überlegt, ob ich meinen Sohn mitnehme zum Kaufen, denn er wird es ja dann sicher übernehmen wenn ich tot bin. Aber dann habe ich mir gesagt, ich kaufe jetzt das Fahrrad für mich und nicht für ihn, und ich weiss ja noch gar nicht, wie es mit mir weitergeht. Vielleicht kommt ja doch noch alles ganz anders als wie es mir die Statistik weismachen will. Ich habe inzwischen begriffen, dass mein Onkodoc sozusagen eine Hochdosistherapie mit mir macht (ob das Wort wirklich passend ist, weiß ich nicht). Er zieht wirklich alle Register, nach dem Motto, es gibt nur eine Chance, und die muss sitzen!

Freilich ist mir auch ein Stueck mulmig, denn bisher bewege ich mich ja im sicheren Hafen der Chemotherapie. Danach aber gehts hinaus aufs offene Meer. Werde ich mich dann "über Wasser" halten können oder untergehen? - Der Gedanke an den eigenen Tod hat inzwischen viel von seinem Schrecken verloren, und wenn ich an Gott denke oder bete, spüre ich dicht neben mir ein sehr warmes, angenehmes Gefuehl. Das tut mir gut. Ich brauche im Gebet auch gar nichts mehr zu sagen. Das Dasein reicht. Denn

auch wenn ich gehn muss
durch die Todschattenschlucht,
fürchte ich nicht Böses,
denn du bist bei mir,
dein Stab, deine Stütze –
die trösten mich.

(Ps. 23,4, verdeutscht von Martin Buber)

Beste Grüße
Ecki

[MoSchu]

hallo ecki -- kann s ein, daß du durch deine ehrlichkeit mut machst. jedenfalls - es ist so --
deine mails sind die einzigen, die ich wage meinem mann zu kopieren ---

(sein gutes neues fahrrad steht im verschlag --- besser ich denke nicht weiter- er kann nicht mehr damit fahren )
ich würde es mir sehr wünschen, wenn wir uns ab und zu mal schreiben -

mein mann organisiert reisen für freunde, kirchengemeinde usw. drei reisen standen offen bei diagnosestellung. zwei hat nun ein anderer geleitet und die dritte - ende august - will er selber begleiten. es ist eine busfahrt - also nicht so riskant. a ber --- ich habe natürlich angst. wir werden es wagen.

du schriebst mal über ziele -- das ist sein thema --

lg moni