Mein Mann hat Cll

[bernd999]

Hallo Andrea,
auch an der UK-Köln. Habe noch 2 Zyklen vor mir. Mit der Müdigkeit spüre ich auch ganz schön, ich hoffe, dass sich das wieder gibt, habe auch ein paar Lenze mehr als Dein Mann.
Beste Grüße
Bernd

[Hilde58]

Hallo Andrea

Bis auf leichte Übelkeit für 2 Tage nach der Therapie keinerlei Nebenwirkungen er bekommt jetzt noch ein paar Spritzen um die Leukos aufzubauen und in ein paar Wochen geht er wieder zur Arbeit .L.G

[sophia1]

Hallo, ich bin 28 jahre und habe vor ein paar wochen die diagnose cll bekommen. Ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll und wie ich weiter leben soll. Alles ist anders und ich bin noch so jung...?

[DieAndrea]

Hallo Sophia,

es tut mir leid das auch Du diese Diagnose erhalten hast. Vielleicht magst Du ja ein bisschen mehr von Dir erzählen? Hier gibt es sicher einige nette Leute die Dir auch gerne Deine Fragen zu der Cll beantworten.

LG
Andrea

[sophia1]

Hallo Andrea,

ich freue mich sehr, dass du geantwortet hast. Ich lese hier schon eine ganze Weile im Forum und habe mich bisher aber nie getraut etwas zu schreiben.
Mich hat die Diagnose wie ein Schlag getroffen und noch immer habe ich das Gefühl, dass alles wie ein schlechter Traum ist. Bei mir fing es mit geschwollenen Lymphknoten am Hals an. Daraufhin haben sie mir Anfang Januar einen Knoten entfernt und zwei Wochen später teilte mir der Arzt dann mit, dass es sich um ein niedrig malignes Lymphom handelt. Nach weiteren Untersuchungen dann die Diagnose CLL im Anfangsstadium. Bei mir wird daher auch erstmal nicht therapiert. Die Blutwerte sind sogar alle noch in Ordnung. Ich habe dann angefangen mich über die Krankheit zu informieren und muss überall lesen, dass man zwar lange damit leben kann, aber es keine Heilung gibt. Stimmt das? Ich bin noch so jung und kann mir nicht vorstellen, dass ich vielleicht keine 50 Jahre alt werde. Ich hatte so viele Zukunftspläne und Träume und mit einem Mal ist alles anders. Der Arzt meinte, dass es wahrscheinlich ist, dass sie bei mir irgendwann eine Stammzellentransplantation durchführen. Kann ich denn damit geheilt werden? Ich habe solche Angst vor der Zukunft und verdränge momantan alles. Meinen Freund nimmt das alles auch sehr mit und ihm fällt es schwer darüber zu reden, aber ich weiß, dass er sich sehr viele Gedanken macht.
So jetzt ist das sehr viel geworden...aber es war gut, dass mal alles los zu werden.

Liebe Grüße

[Mitch]

Mir war so als hätte ich hier schon mal von einer möglichen Heilung durch eine allogene SZT gelesen, aber ich weiß es leider nicht mehr genau. Vielleicht weiß hier jemand genauer Bescheid?

[DieAndrea]

Hallo Sophie,

vielleicht beginnst Du ja auch noch einen eigenen Thread, bei "mein Mann hat Cll" bekommen deine Anfragen vielleicht nicht die nötige Aufmerksamkeit?

Ich kann mich glaube ich einigermaßen in Deine Situation hinein versetzen, obwohl ich ja "nur" Angehörige bin. Die erste Zeit nach der Diagnose ist mir in keiner guten Erinnerung...

Eine Stammzellentransplantation ist meines Wissens die einzige Heilungsoption,die anderen Methoden heilen nicht, sondern halten die Erkrankung auf.

Hast du denn einen fitten Arzt mit dem du alle Möglichkeiten besprechen kannst? Vielleicht am besten einen Spezialisten?

Es gibt viele Patienten die ganz lange nicht behandelt werden müssen und im "Watch and Wait" -Stadium lange bleiben.

Evtl. mag dein Freund sich ja auch mal hier im Forum umschauen, mir hat der Austausch hier als Angehörige sehr geholfen.

Ich schick dir ganz liebe Grüße,

Andrea

[sophia1]

Hallo Andrea,

ja ist vielleicht eine gute Idee noch einen eigenen Thread aufzumachen...ich wusste irgendwie nicht so recht.
Ja ich habe einen ganz guten Arzt, da ich aber bald zu meinem Freund in eine andere Stadt ziehe, werde ich wohl dann auch zu einem neuen Arzt gehen müssen. Bisher habe ich auch noch nicht wirklich alle Möglichkeiten mit ihm besprochen, da ich das letzte Mal noch zu geschockt über die Diagnose war.
Aber das werde ich beim nächsten Termin gleich mal nachholen.
Vielen lieben Dank für deinen lieben Antworten,
Sophia

[DieAndrea]

Hallo zusammen!

Nun hab ich schon sooooo lange nichts mehr hier geschrieben...
Das liegt erfreulicher Weise aber daran das es nichts zu berichten gibt. Michael gehts gut. Aber ich dachte das zu lesen macht dem einem oder anderem vielleicht etwas Mut. Mir hat der Austausch hier im Forum sehr geholfen und ich schau immer mal wieder rein. Danke!
Ganz liebe Grüsse!

Andrea

[DieAndrea]

Hallo!

(Leider) Zeit sich mal wieder zu melden. Lang ists her...Vielleicht erinnert sich ja noch jemand?
Michas Cll ist wieder aktiv, eine erneute Behandlung nicht vermeidbar.
So beginnt diesen Monat die Therapie im Rahmen einer Studie ( Ibrutinib und GA101), wieder in der Uniklinik Köln.
Werde gerne berichten, und freue mich natürlich über Austausch.

Ganz liebe Grüße

Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea,
da bin ich alle Jubeljahre mal wieder hier zum lesen und dann so'n Mist.
Bei mir meldet sich die CLL leider auch wieder. Die Leukos haben sich ziemlich
genau 5 Jahre nach der Chemotherapie wieder gemeldet, sind aber noch bei niedrigen 17000. Sie haben sich aber innerhalb eines Jahres fast verdoppelt.
Ich hoffe aber, noch ein paar Jahre Zeit mit der nächsten Therapie zu haben.
Sonst habe ich noch keinerlei der üblichen anderen Symptome.
Hat sich das Blutbild / Befinden Deines Mannes so negativ verändert, das wieder
zur Chemischen "Keule" gegriffen werden muß ??? Bei ihm sind es doch, wenn ich das noch richtig im Kopf habe, auch gerade mal um die 5 Jahre seit der Chemotherapie. Grüße an Deinen Mann in immer daran denken, wir sind "UNKAPUTTBAR".

Gruß Markus

[Tinasa]

Hallo Andrea

Danke, dass Du Dich hier gemeldet hast. Für Euch bricht wieder eine schwierige Zeit an.
Bekommt Dein Mann ibrutinib als Tablette und Gazyva als Infusion. Es sind ganz neue Medikamente, die Aerzte setzen grosse Hoffnungen auf die neue Behandlung. Ich denke Dein Mann ist in Köln in guten Händen.
Ich wünsche Deinem Mann guten Erfolg und Euch viel Kraft. Es wäre schön, wenn Du ab und zu berichtest, wie es Euch geht.
Liebe Grüsse
Tinasa

[DieAndrea]

Hallo Markus!
Ich habe mich wirklich ganz doll gefreut von dir zu lesen. Mist, dass deine Cll sich auch wieder bemerkbar macht. Hoffentlich schreitet es gaaaaanz langsam voran.
Micha gehts im grossen und ganzen gut. Große Bulks im Bauchraum sind allerdings dafür verantwortlich, dass jetzt wieder behandelt werden muss. Die Zeit bis zum Beginn der Studie hat er jetzt mit Kortison und Rituximab überbrückt.

Hallo Tinasa!
Vielen Dank für deine Antwort. und deine lieben Wünsche. Ich bin auch überzeugt, dass Köln eine gute Wahl ist, Micha ist ja dort schon lange, hat auch an der Cll 10 Studie teilgenommen.
Ich berichte hier gerne weiter.
Hast du auch Cll?

Ganz liebe Grüße an Alle!

Andrea

[Monika67]

Hallo Andrea,

ich bin schon die ganze Zeit eine stille Mitleserin, nun möchte ich mich aber zu Deinem Beitrag melden:
Mein Mann ist ebenfalls in dieser CLL Studie Köln und im März gehts nach einigen Voruntgersuchungen los. Wir haben ein gutes Gefühl; aber aufgeregt bin ich trotzdem, versuche mir das aber zuhause nicht anmerken zu lassen...

Die Leukos meines Mannes sind nach 6 Jahren "waiten und watchen" auf über 200 hochgeschossen und in Köln kannte man noch etwas anderes als Chemotherapie!
Es wird eine Behandlung mit Bendamustin gefolgt von GA101 und Ibrutinib - wir hoffen einfach mal das Beste. Wir waren vorher in Essen, waren dort aber nicht so zufrieden.

Dann drücken wir unseren Männern mal die Däumchen, hm?

Mein Mann kann immer noch arbeiten und bis auf Müdigkeit, Blässe und leider stark vergrößerter Lymphknoten ist er noch gut dabei. Ich bin so gespannt, was wird......

[DieAndrea]

Hallo Monika!,

ich hatte schon bei Leukämie online deinen Beitrag gelesen. Ich freu mich hier von jemandem zu lesen, der ebenfalls an der BIG Studie teilnimmt.
In Köln seid ihr sicherlich in guten Händen. Bei Micha fehlt noch eine Voruntersuchung (in der auch entschieden wird ob das Bendamustin nötig ist).
Was wurde denn in Essen vorgeschlagen? FCR?
Die Situation mit den großen Bulks war bei Micha damals auch sehr belastend, es fragt ja wirklich jeder was los ist ("Hast du Mumps?").
Hat dein Mann die Bulks auch am Hals? Bei Micha sind diesmal am Hals keine sichtbaren Lymphknoten, allerdings im Bauchraum.
Würde mich freuen gelegentlich von euch und der Therapie zu lesen.

Liebe Grüße

Andrea