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[hope38]

Hei liebe Tina!
Na, endlich hat sich jemand bei Dir gemeldet! Wurde aber auch Zeit!

Ich finde die Aussagen von minimops gut, den VDK einzuschalten. Aber mir kommt da noch eine andere Idee. Die große Radiologie in der Mörkenstraße in Altona hat auch ein PET CT. Schau doch mal auf die Seite von denen (den link habe ich leider nicht, aber ich denke, wenn Du nach "Radiologie Mörkenstraße" googlest, kommst Du dahin). Das ist eine Praxis, da ist keine stationäre Aufnahme nötig. Dann müßte die Kasse das doch zahlen?!

Minimops, so wie ich das weiß, ist diese Sicherheitschemo nur bei Tumoren angezeigt, die darauf ansprechen. Bei einigen Metas oder Karzinomen ist kein nachweislicher Nutzen zu erwarten. Ich denke, deswegen wird die Chemo ausgeschlossen. Oder wie ist das?

Liebe Tina, ich drücke Dich mal!

Liebe Grüße, Leena

[Windlicht]

Man Luna.........so langsam aber sicher glaube ich dass das
ganze bei euch in deutschland noch viel komplizierter ist als
bei uns........mein pa musste nach zürich in die uniklinik um
das pet-ct machen zu lassen......das ging aber jedesmal
ambulant..........wir haben ihn hingefahren und nach der
untersuchung wieder mitgenommen........das mit der KK war
kein problem........ich finde das echt zum K......das ihr
euch mit solchen kram herumschlagen müsst als wenn ihr
eure kraft nicht für etwas anderes brauchen könntet......
wegen der chemo bin ich auch etwas ratlos...denn ich ver-
stehe die aussage das ne chemo nach der op nichts bringt
nicht ganz............denn mein pa hatte vor 8 1/2 Jahren die
op am darm (seither ein stoma) damals machte man leider
keine sicherheits-chemo ........die ärzte meinen aber wenn
das damals schon standart gewesen wäre hätte man die
metas auf der lunge evt. verhindern können......vielleicht
kann uns Jimbo da weiter helfen..........
die untersuchung mit dem pet-ct finde ich sehr gut....denn
dann bist du sicher auf der sicheren seite was die behandlung
angeht.........
hoffe das du das alles schnellst möglich erledigt kriegst damit
die warterei endlich ein ende hat.....
daniela
PS mein pa hat gerade angerufen er kann morgen nach hause

[Luna76]

Hallo Ihr,

@Ulli
ja mit dem "abwarten" habe ich auch meine Probleme und werde das auch nicht tun ! Ne mit dem biologischen meinte sie das man erstmal abwartet wie sie sich weiter in meinem Körper verhält.....was genau weiß ich nicht!Ne Gewebeprobe zu entnehmen ist ja blödsinn denn dann kann man sie ja gleich ganz entfernen....ist ja nur 0,3 cm groß.
Diese Sicherheitschemo haben die Ärzte bei mir schon die ganze zeit abgelehnt......es gibt in meinem Fall keine Studie in dem hervorgeht ob es mir helfen würde! Frag mich nicht was nun gut ist oder nicht.

Mit der KK habe ich kein ärger.....sie hat mir eben auch den Tip gegeben mich einweisen zu lassen denn dann übernehmen sie das Pet. Die Dame bei der KK versteht nicht das ich das alles alleine machen muss.....das hätte die Onkologin machen müssen !!!

@Rosemarie
die KK übernehmen nur das Pet-CT wenn man ein Lungenkarzinom hat oder eben dann wie du schon sagt Stationär aufgenommen wirst. Ich würde ja bei mir in die Uni-Klinik gehen und nachdem ich eben nochmal mit denen in der Radiologie telefoniert habe und meinte das ich ja bei ihnen bekannt bin , meinte sie auch gleich ich soll versuchen für ein Tag Stationär aufgenommen zu werden....zur Voruntersuchung. Habe mich soeben an den Arzt gewendet der mich behandelt hat wegen der Leber.
Danke für das Daumen drücken !

Liebe Grüsse
Tina

[tronic]

mensch luna!

da bin ich ja froh, das sich da endlich was getan hat.

den papierkram für das pet-ct kann ich auch nicht so ganz nachvollziehen.
ich habe damals einfach eine überweisung vom onkologen bekommen und dann wurde das ambulant in der uni essen gemacht.
naja, irgendwie läuft das ja eh bei jedem anders.

drücke die daumen, das du jetzt nicht mehr so lange warten musst...

[Luna76]

Hallo Ihr Lieben,

@Leena,
auch wenn sich die Onkologin sich gemeldet hat , ich bin nicht schlauer und weiter als vor 3 Wochen!
das Uke und die Mörckenstraße machen in Hamburg nur das Pet....in der Mörckenstraße kostet das Pet aber mehr als im Uke und die KK übernimmt nur den Einfachen Satz und so würde ich auf den Rest der Kosten sitzen. Im Uke könnte ich das Pet auch ambulant machen lassen....ist ja eigentlich so gedacht. Für das Ambulante brauche ich aber eine Kostenübernahme der KK und hierfür benötigt die KK ein Bericht von der Onkologin warum ein Pet nötig ist und das Uke braucht ein Bericht über Diagnose ect. Dann habe ich auch erfahren das ein Pet nur dann von der KK übernommen wird wenn ein Lungenkarzinom vorliegt!

Da der Prof. das Pet haben will und mich wohl sonst nicht operiert und meint das die Onkologin das regeln muss und die Onkologin sagt dazu hat sie keine Zeit das soll ich selbst regeln......sieht es wohl so aus das ich Pech gehabt habe. Alleine bekomme ich das nicht hin weil ich die Berichte von Ärzten brauche !!!!

Du hast recht was die Chemo angeht.....es gibt kein nachweisbaren Nutzen davon! Ich sollte mir die Chemo wirklich dafür aufheben wenn nix anders mehr geht und wirklich Holland in Not ist.

@Tina
da das Pet keine Standard Leistung der KK ist kann mir meine Onkologin nicht einfach eine Überweisung geben. Auch bei der Termindame hat man mich gleich gefragt ob ich eine Kostenübernahme der KK habe denn ohne dieser bekomme ich kein Termin! Vielleicht hat dein Onkologe so wie es auch üblich wäre das vorher schon mit deiner KK besprochen und so hat er dir nur noch eine Überweisung geben müssen.

@all
ich bin ziemlich fertig und weiß mir kein Rat mehr....mir geht es grad mal gar nicht gut

Liebe Grüsse
Tina

[hope38]

Liebe Tina!
Menno !

Das ist aber echt mies von denen! Mensch, das wäre eine Kolumne für die
B***-Zeitung!!! Das macht mich wütend!

Ulli hatte doch noch dieses VDK vorgeschlagen. Aber ich weiß genau, wie Du Dich fühlst, dieses sich um all das noch kümmern, das geht über die Kräfte! Das ist so gemein!

Ach Mensch, es tut mir echt leid, daß ich mal wieder nix machen kann!

Liebe Grüße und fühl´Dich gedrückt,

Leena

[Luna76]

Liebe Leena,

eigentlich ist das kein Problem von der KK sondern von den Ärzten ! Die müssten sich drum kümmern und wenn sie es gut machen bekomme ich das Pet ohne weiters !
Ja , ich bin auch wütend.....

Lieben Gruß
Tina

[Luna76]

Liebe Birgit,

wenn meine Onkologin keine gute Begründung in den Bericht für die KK schreibt müsste ich wohl was für das PET dazu bezahlen....grad wenn es ambulant gemacht wird! Wenn ich stationär auch nur für 1 Tag ins UKE gehen würde (brauche dafür auch eine Begründung) dann wird es ohne wenn und aber von der KK bezahlt ! Ich habe mich gestern nur gefragt wie kommt das !!!

Ich habe ja alle Berichte vom KH aber die KK will ein Bericht von der Onkologin haben.....mit einer genauen Begründung warum das PET ! Das UKE braucht auch ein ausführlichen Bericht von der Onkologin ! Da sind mir die Hände gebunden !

Die KK und auch der nette Arzt aus dem UKE meinte auch gestern zu mir warum ich mich eigentlich darum kümmere und mich ärgere......das wäre die Aufgabe von dem Arzt der das PET haben will !!!
Das habe ich gestern dem Prof. geschrieben und er soll sich jetzt mit der Onkologin einigen wer das jetzt übernimmt.
Ich will momentan meine Ruhe haben......ich war gestern so durch den Wind und kam erst spät zur Ruhe....beim basteln !

Ich lasse mich auch nicht erpressen......von wegen wenn kein PET dann keine OP......der Prof. kann ja dann das Pet bezahlen !!!! Ich habe keine 1200 € übrig und ich sehe das auch gar nicht ein!

Oh...mich hat grad die Onkologische Praxis angerufen.....die Ärztin wird sich heute Nachmittag oder Abend nochmal bei mir melden ! Na dann bin aber mal gespannt......

Wenn ich was tun könnte.....mich ins Auto setzen aber wohin fahren ? Die KK war gestern super nett zu mir und hat mir Tip`s gegeben damit ich das Pet bezahlt bekomme......

Ja , ich glaube auch das die Ärzte nicht wissen was sie bei mir tun sollen aber dann sollen sie eben ehrlich sein !!!!

Danke für das Kraftpaket ! Nicht mehr wütend sein.....habe unsere Wute gestern bei dem Schreiben an den Prof. ausgelassen !

Liebe Grüsse
Tina

[sanne2]

Liebe Tina,
wir kennen uns nicht, ich schreibe überwiegend in dem Thread "Weichteilsarkom", lese aber häufig bei Euch mit!
Dieser ganze Aufwand um Dein PET-CT tut mir leid. Dieser Nervenkrieg muss nicht auch noch sein, die Belastung mit der Krankheit ist doch schon groß genug.
Weshalb ich schreibe ist Folgendes!
Mein Mann erhielt vor 3,5 J und vor 2,5 Jahren anstandslos ein PET-CT genemigt. Es liegt tatsächlich nur an dem Onkologen. Der Onkologe meines Mannes hatte alles in die Wege geleitet, es reichte scheinbar nur ein Anruf und eine Einweisung für das Krankenhaus und los ging es. Sogar den Termin für die Untersuchung erledigte der Onkologe.
Das erste PET-CT fand im UKE statt, dass Zweite verweigerte das UKE und der Onkologe fand in Lübeck (glaube ich jedenfalls) ein Krankenhaus, dass die Untersuchung durchführte.
Mein Mann sollte sogar nach einem weiteren Jahr ein PET erhalten, aber das verweigerte er weil es ihm alles zu aufwendig war. Die Krankenkasse erstattete alles. Der Onkologe meinte nur man müsse die "Schlupflöcher" kennen, dann würde alles klappen.
Also sollte sich Deine Onkologin mal richtig dahinterklemmen und nicht von Zeitmangel reden. Es geht um Deine Gesundheit!
Ich wünsche Dir viel Erfolg und zwar möglichst bald, damit der Nervenkrieg ein Ende hat.
Vor allem wünsche ich Dir und den Mitstreitern hier im Forum Gesundheit!!!
Liebe Grüße
Sanne

[Luna76]

Hallo Ihr,

die Onkologin hat sich bei mir nochmal telefonisch gemeldet! Sie hat definitiv in den nähsten 2 Woche keine Zeit für mich um die Berichte zu schreiben damit ich das Pet beantragen kann !!! Was ist das für eine Aussage !!!
Sie hat so viel zu tun und ich stehe nun mal jetzt an letzter Stelle und das kann ein wenig dauern bis sie sich durch die anderen Fälle gearbeitet hat.Hätte sie gewusst das dass ganze so viel Arbeit ist , hätte sie das nicht übernommen das Pet in die Wege zu leiten.....sie hat keine Zeit für sowas!
Ich fragte sie dann was ich so lange nun mache.....sie meinte das es bei ja nicht eilt....habe noch genug Zeit...soll mir keine Gedanken machen....immer mit der Ruhe!! Ich sagte die Meta ist doch da und wird weiter wachsen.....kann ,muss sie aber nicht ,war ihre Antwort.

Der Prof. hat zu ihr gesagt nur wenn das Pet ok ist würde er überlegen ob er mich nochmal operiert......das war ganz klar seine Aussage !!! Ist das nicht heftig !

Da ich mich selbst aber nicht aufgebe....habe schon so viel geschafft....werde ich mir eine 2. Meinung einholen und mir ein neuen Onkologen suchen. Mit jemanden der keine Zeit hat kann ich nix anfangen. Ich frage mich wer ist eigentlich zuständig für mich....wer ist Ansprechpartner.....wer übernimmt meine Behandlung???!!!!

Ich kann nur mit dem Kopf schütteln.....

Liebe Grüsse
Tina

[tronic]

hallo tina!

ja, das ist echt heftig, was bei dir abläuft.
keine zeit zu haben ist eine unmögliche aussage. sowas sollte kein arzt sagen, erst recht nicht, wenn man als pat. verängstigt und verunsichert ist.
immerhin ist da was, und die meta sagt bestimmt nicht:
klar warte ich, bis einer zeit für mich hat.
was sagte mein HA: krankheit wartet nicht!

finde es gut, das du dir noch ne meinung einholst. das gibt dir vor allem etwas mehr sicherheit und vielleicht auch endlich mal ein ergebnis, wie es jetzt weitergehen soll.

einen pat. so alleine zu lassen mit den aussagen:
chirurg - ich operiere nicht
onko - ich habe keine zeit
ist ein unding

wie soll man sich da auch fühlen.

drücke dir die daumen, das du schnell einen termin bekommst für die 2. meinung und auch einen onkologen findest, dem du wieder voll vertrauen kannst

[Luna76]

Hallo Tina,

ja ich finde das auch heftig und kann nur den Kopf schütteln ! Sagen das man keine Zeit für den Patienten hat geht nicht dann sollte man so fair sein und sagen ich kann keine Patienten mehr aufnehmen !!
So werde ich doch völlig alleine gelassen.

Dem Prof. habe ich schon geschrieben.....

Danke für das Daumen drücken !

Lieben Gruß
Tina

[teddy.65]

Hallo Luna-Tina,

da komm ich aus dem Kopf schütteln gar nicht mehr heraus. Das ist nicht zu glauben, wie jeder nur seinen Bereich sieht und nicht mal über den Tellerrand hinausschaut.

Klar holst du dir eine 2. Meinung. Wäre ja noch schöner wenn du dich nun abwartend zurücklehen würdest. So kennen wir dich nämlich gar nicht und wollen wir dich auch nicht haben!

Es gibt doch wohl noch andere kompetente Onkologen und Professoren in einer solch großen Stadt, nicht wahr?

tronic-Tina hat total Recht, wenn sie anzweifelt, dass deine Meta sich zurückhält nur weil die Damen und Herren Drs. nicht in die Hufe kommen.

[Tauchfloh]

Hi Luna-Tina,

auch ich drücke Dir die Daumen, dass dieser Hickhack um die Bezahlung endlich - und vor allem schnell! - geklärt wird.

Auch ich sitze hier und schüttele mit dem Kopf - so Aussagen... das gibts doch gar net. Da kommt man sich wirklich wie 'ne Nummer vor

Wie schon weiter oben geschrieben - hol Dir eine 2. Meinung ein und suche Dir ein paar Ärzte, die auf Zack sind!

lg
Tauchfloh

by the way - hoffentlich kommen wir nicht auch an so einen Onkologen. Mein Mann hat nächsten Dienstag den ersten Termin zur Besprechung der Sachlage...

[meliur]

Hammer, liebe LUna-Tina.
Ich kann mich nur mit Nachdruck den anderen anschließen: Such Dir einen anderen Onkologen, der sich Zeit für Dich nimmt und Dich ernst nimmt! Dass Du jemanden findest, dem Du vertrauen kannst, dafür drück ich Dir ganz fest die Daumen. Und die zeitlose Onkologin mal schön in den Wind schießen, oder wenigstens dahin, wo der Pfeffer wächst...
Lieben Gruß,
meliur