Meine Frau, Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

[Toni 1902]

Hallo Heike, hallo Sonja,
hallo zusammen,

@Heike & Sonja - Danke für Eure lieben Zeilen! ... und Sonja - paß auf Dich auf!!!!

Kurz zur Situation:
- Mittwoch zu Donnerstag - wie bereits erwähnt - die 3. Infusion Yondelis
- bis Freitag noch einigermaßen gutes Befinden, von der körperlichen
Schwäche 'mal abgesehen...
ab Freitag Mittag zunehmende Übelkeit und auch wieder diese Nackenschmerzen..
Samstag - weitere Steigerung des Unwohlseins und häufiges
Essen unmöglich und Trinken - fast unmöglich, dazu stärkere Schmerzen in Ruhe- und Bewegung des Beines mit den Tumoren - sichtbare Anschwellung des Bereiches...
Sonntag - morgens ähnlicher Zustand, der sich aber gegen Mittag besserte und zum Abend immer besser wurde...
- auch die Schwellung im Bein ging nach meiner Ansicht weit zurück...
- seit heute Morgen geht es meiner lieben Frau viel besser - auch Essen und Trinken geht wieder ganz gut - und die Schmerzen sind mit geringen Dosen an Schmerzmitteln zu unterdrücken...
... bin gespannt, was bei den Untersuchungen für Ergebnisse erscheinen werden - aber ich glaube, jeder hier im Forum hat da eine gewisse Angst -
egal ob Angehöriger oder Betroffener...

...melde mich spätestens, wenn ich die Befunde habe

bleibt tapfer und liebe Grüße
Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

freut mich, dass es Deiner Frau nach dem 3.Zyklus anscheinend schneller wieder etwas besser geht. Ist doch schon super, wenn sie wieder essen und trinken kann und die Schmerzen im Griff hat. Drücke Euch für Donnerstag fest die Daumen. Es wird bestimmt gute Ergebnisse geben. Wir gehen am Mi nach HD zur Besprechung, befürchte aber, dass die nur die Alternative Chemo geben werden. Mal sehen....

Ich denke auf jeden Fall fest an Euch und schicke Euch einen , der Euch beschützen möge.

Liebe Grüße und ich drück Euch fest.
Sonja

[sonjaM]

Lieber Toni,

wie war denn Eure Untersuchung gestern? Habe an Euch gedacht und es wäre schön, wenn Du Bescheid geben könntest. Ich hoffe, es geht Deiner Frau soweit gut und vor allem habt Ihr gute Nachrichten mitgebracht.

Schick Dir ein Kraftpaket. Nachdem jetzt im Geschäft meine Großaktion super verlaufen ist, habe ich zumindest hier wieder etwas Luft zum Atmen. Daher geht es mir jetzt schon mal zumindest geschäftlich wieder besser. Kann daher wieder einen Topf Kraft bereitstellen.

Viele liebe Grüße
Sonja

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

hat etwas mit den Nachrichten gedauert...mußte aber auch etwas zu mir kommen und überlegen...

Die Befunde sind da:

rechter Oberarm: die Thrombose ist noch nachweisbar und meine liebe Frau muß weitere 4 Wochen 2x tgl. Spritzen (jetzt nicht mehr 80 mg, sondern 40 mg Clexane) ... bald ist kein Platz mehr in der Bauchdecke frei...
.. und jeden Tag den Arm neu wickeln...

Das Herz:
ca. 15 mm runder scharf begrenzter Befund...
das bedeutet: keine Veränderung zur Untersuchung vom Dezember letzten Jahres
Nach anfänglicher Enttäuschung sehe ich es heute positiv - ES IST NICHT GEWACHSEN!!!!
Das MRT an den Beinen wird am 04.04.2008 nach meiner Meinung positive Befunde bringen...
Ich finde, daß das rechte Bein nicht mehr so geschwollen ist....

das Allgemeinbefinden:
...seit dem Wochenende deutlich besser,
Essen und Trinken - deutlich besser und mit Appetit!
Schmerzen - voll unter Kontrolle...
Übelkeit - verschwunden
Ausdauer - ist langsam im Kommen...
... und meine abendlichen Nackenmassagen scheinen meiner lieben Frau gut zu tun...

wenn es sich weiter so bessert, können wir nach so vielen Wochen endlich zu Ostern etwas unternehmen...

So! Noch mehr tolle Nachrichten gibt's nicht. Wir wollen ja nicht gleich übertreiben. Glaubt mir - auch mir tut es gut, wenn sich die Dinge positiv entwickeln...

@Schmatte - schön, daß Du wieder da bist! für Dich!
@Sonja - gute Besserung und viel Erfolg in Essen und ein Schutz !
@Heike - liebe Grüße an Dich - von hier aus und auch einen
@Jessi - Drücke Dir die Daumen und sende Dir einen !

bleibt tapfer
liebe Grüße Toni

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

wollte mich 'mal wieder kurz melden. Ich hatte nach Ostern ein paar Tage Urlaub und muß mich wieder etwas 'reinlesen...

Kaum zu glauben nach den letzten schlimmen Wochen, aber...
uns geht es den Umständen entsprechend GUT!
In den letzten Tagen konnte ich mit meiner lieben Frau auch ein paar Unternehmungen machen...
...ein wenig shoppen, etwas schönes Wetter genießen und vor allem 'mal raus an die frische Luft...
Meine liebe Frau hat sich ganz gut erholt und ist physisch wieder etwas belastbarer...- mit einigen kleinen Pausen geht das schon ganz gut.
...auch die Seele hat sich gefangen...
Schmerzen sind voll unter Kontrolle - nur die Thrombose setzt sich noch bitter zur Wehr - und ab und zu schwitzt meine Frau ziemlich sehr, was aber nach ein paar Minuten wieder nachläßt...
Es ist wieder etwas Lebensfreude eingekehrt!
Nun bangen wir vor der Untersuchung (MRT vom Bein) am Freitag 04.04.08
Ich hoffe sehr, daß die Therapie mit Yondelis hier Erfolg hatte.
...brauche Euer Daumendrücken...!!!

... und melde mich dann mit den Ergebnissen wieder!

bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

wie war Eure Untersuchung am 04.04. Habe an Euch gedacht und fest Daumen gedrückt. Wenn Du möchtest, ruf mich jederzeit an. Habe mich sehr über Deinen Anruf letzte Woche gefreut. Hat gut getan, zu wissen, wie ihr bei uns seid. Wollte jetzt nur nicht gleich anrufen. Gib uns mal Bescheid. Hoffe, Ihr hattet ein schmerzfreies Wochenende.

Schicke Dir ganz liebe Grüße
Sonja

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

...die Ereignisse hatten sich in den letzten Tagen einfach überstürzt...

Wir haben den Befund von der MRT-Untersuchung des Beines am 07.04. erhalten - und er war nicht gerade aufmunternd für uns, -
hatten wir doch in die Therapie mit Yondelis all unsere Hoffnungen gesteckt...

Zur Situation:
Der Befund sagte aus, daß der Tumor im Bein weiter gewachsen ist...
Im letzten Befund vom Dezember sprach mach noch von 3 sichtbaren Tumoren
- jetzt spricht man von einer Lokalisation
- Ausdehnung ca. 14 x 8 cm und ca. 8,5 cm seitliche Ausdehnung
- die 3 Tumore sind also wahrscheinlich zusammengewachsen...
außerdem hat man im Bereich des Tumores Metas im Knochen gefunden
("mehrere runde Lokalisationen mit gleicher Reaktion auf das Kontrastmittel,
wie der Tumor...")
SCHOCK!!!
Ich habe sofort mit der Uniklinik in Essen Kontakt aufgenommen,
dort hat man uns geraten, eine Knochenszintigraphie machen zu lassen,
um zu sehen, ob an anderen Stellen im Skellett auch noch etwas ist...
Also - habe mich sofort gekümmert und innerhalb von 2 Tagen einen
Termin bekommen...
Ergebnis: außer an bekannter Stelle im Oberschenkel KEINE weiteren METAS!
...Rücksprache mit Essen - und einen Termin in der Tumorsprechstunde vereinbart...
Ging sehr schnell!
Am Montag, 14.04. waren wir in Essen und haben uns vorgestellt...

Nach der Untersuchung haben die Spezialisten den Fall sofort in der
Konferenz besprochen - wir haben zwischenzeitlich auf das Ergebnis gewartet..

Dann die Vorschläge:
es gibt verschiedene Möglichkeiten, etwas zu machen, die ich aber hier nicht alle beschreiben möchte...

Nach Beratung mit den Spezialisten vor Ort wird nun bei meiner lieben Frau
eine lokale Extremitäten-Perfusion durchgeführt.
Man konzentriert sich jetzt ausschließlich auf den Tumor im Bein...
Den Termin haben wir schon: am 07.05.2008 - stationäre Aufnahme in Essen...
Vom Ergebnis dieser Behandlung hängt ab, wie es danach weitergehen soll
Möglichkeiten wären dann evtl. die OP am Bein und den Tumor entfernen oder
weitere Chemotherapie oder Bestrahlung oder....
Eine OP zu jetzigen Zeit würde aber die Funktion des Beines zu stark beeinträchtigen

Nach schweren Tagen in der letzten Woche haben wir nun doch wieder Hoffnung...

Nächste Woche ist noch eine CT-Untersuchung der inneren Organe (Thorax und Abdomen) - hoffentlich ist da kein weiterer Befund ???

Tut mir leid für die lange Schreibpause - aber ich mußte erst'mal wieder etwas zu mir kommen...

Soviel für heute.
Bleibt tapfer
liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

wir haben ja schon gesprochen. Ich freue mich sehr, dass Ihr jetzt wieder verschiedene Perspektiven habt, aber dies habe ich Dir ja schon vorher gesagt Schön, dass Ihr so schnell einen Termin bekommen habt. Drücke Deiner Frau fest die Daumen, dass die OP gut verläuft.

Schade, dass wir uns in Essen verpasst haben.

Euch beiden ganz liebe Grüße und einen
Sonja

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

...haben letzte Woche den Befund vom Thorax- und Abdomen-CT bekommen.
KEINE Auffälligkeiten!
Zum Glück! Alles soweit o.k.

Am 07.05. fahre ich meine liebe Frau nach Essen...
Und am 08.05.2008 wird der Eingriff am Bein gemacht. (die Perfusion...)
Bitte die Daumen drücken, daß alles gut geht und wir Erfolg haben
mit der Behandlung.
...bin ganz schön nervös...

Melde mich bei Euch, wenn es Neuigkeiten gibt.

bis dahin -
bleibt tapfer
liebe Grüße Toni

[Steffi Andrea]

Lieber Toni,

Drücke Euch nach wie vor ganz fest die Daumen, dass auch am 08. alles gut abläuft und hoffentlich bald gesagt werden:"Wir haben es geschafft!"

Toi, toi, toi

Liebe Grüße

Steffi A.

[sonjaM]

Lieber Toni,

ich denke auch fest an Euch. Ihr seid bestimmt in guten Händen und die Ärzte würden keine Perfusion machen, wenn sie sich keinen Erfolg versprechen würden. Deiner Frau ganz liebe Grüße von mir. Ich denke am Donnerstag an sie und hoffe, Du bringst und bald gute Nachrichten.

Hoffe, Du hast ein Zimmer bekommen!

Liebe Grüße und feste .

Sonja

[gewwi]

Hallo Toni, auch von mir alles Gute für morgen und die Daumen sind auch gedrückt.
petra

[Toni 1902]

Hallo Ihr Lieben,
hallo an alle Mitleser...,

Sicher haben schon viele gewartet, daß ich wieder schreibe.
Wollte ich auch wirklich schon früher, aber... wer Angehöriger oder Betroffener ist weiß, daß es manchmal einfach nicht geht...

Am 08.05.2008 wurde bei meiner lieben Frau der Eingriff (ILP) am rechten Bein gemacht.
Eigentlich ist das eine größere Sache und dauert mit OP-Vorbereitung und allem Drum und Dran ca. 7-8 Stunden, wenn alles "normal" verläuft.
Meine liebe Frau war ca. 12 Stunden im OP!
Es war sehr kompliziert, geeignete Gefäße für die Perfusion zugänglich zu machen...
Danach - auf die Intensivstation und weiter an der Beatmung und am EKG und an......
2 Stunden später - ein Anruf: "Wir müssen Ihre Frau noch'mal in den OP holen..."
Ein Gefäß im Bein war verschlossen, so daß die Durchblutung und der Puls im Bein nicht in Ordung waren...
Also noch eine OP - 4 Stunden später - der erlösende Anruf - alles soweit o.K.
Ihre Frau ist wieder zurück auf der Intensiv.
Dank der hervorragenden Ärzte in Essen konnte Schlimmeres verhindert werden!
Medikamente für den Kreislauf und die Beatmung konnte man am nächsten Tag gegen Mittag absetzen b.z.w. den Beatmungsschlauch entfernen.
Es hatte sich alles soweit stabilisiert.
Freitag Abend (09.05.08) ... am Telefon das erste Wort von meiner lieben Frau
...kaum zu verstehen, weil die Stimmbänder vom Beatmungsschlauch gereizt waren... aber ich konnte sie hören und mir fiel ein Felsen von der Brust...
hatte ich doch in den letzten Stunden furchtbare Angst um sie...
Samstag und Sonntag war ich dann in Essen.
Es war so schön, sie wieder zu sehen!!!!!!!!!!!
Ob der Eingriff erfolgreich war, erfahren wir erst nach ca. 6-8 Wochen.
Danach wird entschieden, wie die weitere Therapie aussehen wird.

Zur Zeit geht es meiner Frau den Umständen entsprechend gut.
Die Wundheilung ist gut und die Klammern können entfernt werden.
"Nur" der Unterschenkel des Beines ist noch ohne Gefühl...
Laufen geht noch nicht.
Da wird wohl viel Training notwendig sein.
Vorerst soll eine Schiene stabilisieren und zu Mobilität verhelfen.

Ich hoffe, daß ich meine liebe Frau bald nach Hause holen kann.
Die nächsten Wochhen werden dann hoffentlich ein positives Ergebnis vollbringen....!!!

Allen, die uns so toll die Daumen gedrückt haben, an dieser Stelle vielen lieben Dank! Schön, daß es Euch gibt.
... auch die "Seelsorge-Telefonate" haben mir gut getan - danke an die geduldigen Zuhörer...

Allen ein schönes Wochenende.
Werde mich melden, wenn es Neuigkeiten gibt.

Bleibt tapfer
liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

ja, ich bin einfach nur froh, dass es jetzt wieder aufwärts geht. Und wie gesagt, dass Bein kommt auch wieder in Ordnung. Du weißt, bis jetzt hat es immer geklappt, was ich vorher gesagt habe
Tsja, Du weißt, die Leitung zu mir ist immer offen.
Grüß Deine Frau lieb von mir, Du bist morgen ja wieder dort.

Hoffe, sie kommt bald nach Hause.

Liebe Grüße
Sonja

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

nach langer (aber auch notwendiger) Sendepause melde ich mich wieder bei Euch.
Der Krankenhausaufenthalt hat sich doch noch erheblich in die Länge gezogen...
Es sind 5 Wochen geworden...
...und es gab noch'mal eine OP, weil die Wunde sich nicht richtig geschlossen hatte...
Wieder zu Hause begann für meine liebe Frau die Physiotherapie zur Stabilisierung des doch arg in Mitleidenschaft gezogenen rechten Beines.
Außerdem kümmerten wir uns um eine gute Schmerztherapie, da das Bein und der Fuß nach dem Eingriff (Perfusion) lange Zeit Schmerzen bereitet.
Auch heute geht es noch nicht ohne Schmerzmittel...
Zu Hause konnte sich meine liebe Frau endlich etwas erholen und entspannen - jeder weiß - wenn man wieder zu Hause ist, wird es besser....
...und es begann die Zeit des Wartens bis zur Verlaufskontrolle mit MRT.
Am 01.07. wurde dann das MRT gemacht...(in unserer Nähe in einer Klinik)
Nach ca. 3 Tagen der niederschmetternde Befund:
- Vergrößerung des Tumors um ca. 1 cm
- deutliche Vergrößerung der Knochenmetas

... wir haben sofort Verbindung mit Essen aufgenommen und die Befunde geschickt...
ein paar Tage später wieder ein Schock...
"..es sieht bedenklich aus..."
und es gibt 2 Möglichkeiten:
1. Wiederholung der Perfusion im Bein
oder
2. Amputation des Beines
Wir haben uns für die erste Möglichkeit entschieden...
OP-Termin am 17.07. und wir waren dort...
Der Befund vom MRT war jedoch für uns so nicht vorstellbar, sah doch das Bein viel
schlanker aus und der Tumor fühlte sich viel weicher an...
Die Spezialisten in Essen waren unserer Meinung und ordneten unmittelbar vor der OP nochmals ein MRT an.
Ergebnis : KEINE OP!!!
Das MRT zeigte eindeutig, daß der Tumor und die Knochen-METAS kein Kontrastmittel mehr aufnehmen, also (so zu sagen) abgestorben sind!
Die Perfusion hatte also vollen Erfolg.
Meine liebe Frau und ich waren sooooo glücklich über diesen Befund!!!

Das weiter Procedere bietet 2 Möglichkeiten:
1) keine weitere OP, sondern Bestrahlung ( dies nimmt allerdings die Möglichkeit, später nochmals zu operieren;
2) OP - den Tumor und alle tumortragenden Bereiche entfernen, eine Kniegelenkprothese einsetzen und somit das Bein erhalten...
ein sehr komlizierter Eingriff....

Momentan sind wir bei der Entscheidungsfindung. Nächste Woche werden wir uns dazu nochmals in der Tumorsprechstunde vorstellen.

WARUM ich das schreibe?
Wir haben viele Monate kaum an einen Erfolg geglaubt - haben doch all die CHEMOS nichts gebracht...
...und wir haben versucht, neue Wege zu finden...
Bitte - seht dies als ERFOLG und gebt bitte nicht auf. Kämpft weiter!
Sucht nach Lösungen und anderen Wegen, um Euch oder Euren Lieben zu helfen...

Mit neuen Nachrichten melde ich mich wieder.
Bis dahin bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni