Tonsillenkarzinom

Hallo Sandra K.

zur 1. Mail, weiss ich leider auch nicht, auf der Packung steht Apothekenpflichtig.

zur 2.Mail:
Tja - da scheiden sich die Geister ob Lymphdrainage oder nicht. Ich habe mir erst ca 4 Monate nach der Bestrahlung welche geben lassen und nur in leichter Form. Mein HNO ist dagegen weil wenn noch irgendetwas Krebsiges in noch so kleiner Form vorhanden ist dann wird es runtermassiert und kann so anderweitig wieder neu erblühen, andere sagen das auch ohne Massage dasselbe passiert nur wesentlich langsamer.
Das muss jeder selbst entscheiden.

Gruss Harry

Hallo Harry,

mein Vater war heute beim Arzt, er hat jetzt auch von ihm die Venalot Depot Dragees verschrieben bekommen. Vielen herzlichen Dank für die vielen Informationen.
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und natürlich den anderen auch!!!!

Hallo Sandra K.
setze dich einmal mit mir über EMail in Verbindung, ich habe noch etliche Medikamente die ich schon entsorgen wollte obwohl das Ablaufdatum noch nicht erreicht ist

Gruss Harry
hamualtoetting@web.de

Hallo Ihr Lieben,

heute schreibe ich mal wieder nachdem meine Schwiegermutter am 08.10. operiert worden ist. Vor der OP erfolgte ja eine 6-wöchige Chemotherapie mit Taxol/Cisplatin und postoperativ sollen noch 25 Bestrahlungen erfolgen. Abgesehen davon daß sie wie ein Häufchen Elend im Bett sitzt macht es mich hilflos wie ich ihr ein bißchen Mut machen kann. Worte wie "nun hast Du 2/3" überstanden, den Rest schaffen wir auch noch" tut sie damit ab daß ihr das "nette" Pflegepersonal gesagt hat "die Bestrahlungen werden noch viel schlimmer Frau S., da werden die Tränen erst richtig fließen". Meine Empörung darüber könnt ihr bestimmt verstehen... Kann mir jemand seine Erfahrungen nach der OP berichten? Bei ihr wurde eine bds. Lymphknotenausräumung vorgenommen, daneben ein Stück der Zunge und des Gaumenbogens entfernt. Ob der Unterkiefer gespalten wurde weiß ich noch nicht genau. Heute besuche ich sie wieder und hoffe dass die Schwellungen die sie ja auch sehr am Sprechen behindern etwas weiter abgeklungen sind und es Tag für Tag ein Stückchen wieder aufwärts geht. Mich macht das alles sehr betroffen und mir geht es immer sehr schlecht wenn ich die Klinik wieder verlasse. Ich wollte mir das mal von der Seele schreiben, tut auch manchmal ganz gut und würde mich freuen wenn mir jemand schreiben würde über seine Erfahrungen mit OP oder Bestrahlung.

Liebe Grüße an alle Tina.

Hallo Tina,

ich kann verstehen, wie Du Dich fühlst, mein Vater ist an dieser Krankheit erkrankt. Ich fühle mich auch andauernd so. Wenn Du willst,kannst DU mir auch gerne an meine e-mail Adresse schreiben:

amable_Sandra@yahoo.de

Lieben Gruß

Sandra

Hall Mädels - sandra und tina,
jetzt lasst mal den Kopf nicht hängen.
Glaubt mir mal - soo schlimm, wie die Ärzte/Schwestern das manchmal sagen - ist es auch nicht (immer).
Wenns nach meinem HNO Arzt ginge, währe ich vermutlich schon unter der Erde. der ist ein recht rauher Bursche, so nach dem Motto " nehmen sie sich mal nicht mehr viel vor ".
aber wie Ihr seht/lest bin ich nach 2 Operationen und 37 Bestrahlungen noch recht munter.
OK ich habe immer noch keinen geschmack bein Essen
und Nachts stehe ich ca jede Stunde auf um meinen Mund zu befeuchten und 15 Kilo abgenommen habe ich auch seit der OP. Auch juckt und beist meine Haut am Hals und Oberkörper von den Bestrahlungen und - na ja - mein strechen ist mehr ein krächzen.
Dann muss halt die Bäckersfrau jeden morgen nochmal nachfragen, wenn ich die Brötchen hole.
Tja - und die muss ich halt eintuncken in meinen Kaffee , weil ich sie sonst nicht runter bekomme - obwohl mir das auch nicht passt.
Aber drausen scheint trotzdem die Sonne - und die Blätter der Bäume sind wunderschön bunt, wenn ich ( ne halbe Stunde mehr schaffe ich noch nicht)spazieren gehe.
Und in 5 wochen gehe ich in die REHA - und bis dahin kann ich wieder >>>>> alles <<< essen , ohne Schmerzen und mit >>> viel <<<<< Geschmack.
Da glaube ich einfach drann !!!!!!!!!!!!!
Also - macht Euren Kranken MUT , nicht alles glauben was die Ärzte sagen - die müssen alles etwas grauer malen als es ist - schon aus selbstschutz.
Lest auch mal was der Harry geschrieben hat, den hat es noch schlimmer erwischt als mich - und der ist auch optimistisch.
Also Kopf hoch - und ganz liebe Grüße an alle
Gesunden und Kranke

raipa

Hups - ne kleine Verbesserung :-)

mein krächzen kommt natürlich vom sprechen -
und eintuncken tu ich die Brötchen - nicht die Bäckersfrau unw.

raipa :-) na so was

[Ingrid-Anni]

Hallo an alle,
bin 53 Jahre und habe meine OP ,Bestrahlung und Chemo schon 1,5 Jahre hinter mir. Mein Geschmack habe ich wieder, leider meine Mundtrockenheit noch behalten. Laut Aussage von der UNIKLINIK-Münster werde ich die auch noch einige Jahre behalten.
Von der OP-Mandelentfernung und alle Nympknoten auf der rechten Seite, habe ich leider noch in der Schulter und Armbereich
ein Taubheitsgefühl und schmerzen.
Bei mir wurde ein Nerv verletzt , der mir heute noch zu schaffen macht.
Massagen helfen leider auch nicht. Wer kann mir noch ein Rat geben, was ich noch versuchen kann. Habe aber auch Angst vor jeder Nachvorsorge , bis jetzt noch alle 3 Monate ,das der Krebs wieder kommt.

Gruß an alle Ingrid-Anni
Hoffmann1953@gmx.de

[manu_k]

Hallo,

ich kann dir zu Schmerzbehandlung ein Tens Therapy Gerät empfehlen, wird von Krankenkasse bezahlt und Vorstellung beim Schmerztherapeuten, der dich auch dazu beraten kann.

liebe grüße.

[Ingrid-Anni]

Hallo Manu,
danke für Deinen Ratschlag, habe morgen Termin bei meinem HNO-Arzt und werde in bitten mir diese Therapie zu verschreiben.

Gruß Ingrid
Hoffmann1953@gmx.de

[Geli-Emilie]

Hallo Ingrid-Anni, ich hatte ebenfalls Radio-Chemo (Halslymphknotenmetastasen) und eine Neckdissection (April 2005) mit Entfernung von um die 80 Lymphknoten, wobei ebenfalls die Nerven zwangsläufig durchschnitten wurden. Du musst Dir das so vorstellen wie eine Gras-Sode, die entfernt wurde und eine neue aufgelegt. Dabei sind natürlich die Wurzeln zerschnitten worden, beim Anwachsen müssen sich die Wurzelverbindungen wieder neu finden. Ohne Irritationen geht das nicht ab. Wenn ich mich am Nacken kratze, kribbelts im Kinn. Das ist allerdings nicht so schlimm. Was schwerer ist, sind die muskulären Verletzungen und gewisse feinmotorische Störungen. So fällt es mir sehr schwer, Knöpfe auf- und zu zumachen, Gegenstände in der linken Hand zu halten und einzuschätzen, wie fest ich sie halte. Da ich mit meinen Einschätzungen meistens danebenliege, fällt mir auch dauernd etwas runter. Allein schon das Kartoffel-Schälen birgt Gefahren, die man vorher nicht ahnt. Folge: ständig Schnittwunden. Daher nehme ich keine scharfen Messer mehr in die Hände und versuche, nicht gerade die Pulsadern zu treffen Da gibts bei uns immer öfter Pellkartoffeln, die sind ungefährlicher.

Ich bin überhaupt ziemlich tollpatschig geworden, aber ich bin vorgewarnt. Hinzu kommt, dass ich anfangs beide Arme seitlich nicht heben konnte. Dank intensiver Krankengymnastik, Therabandübungen, Hanteltraining habe ich es geschafft, zumindest den rechten Arm wieder funktionstüchtig zu machen. Links hat es sich ebenfalls gebessert, so dass ich zumindest wieder die Gabel beim Essen in Richtung Mund bewegen kann ohne größere Verletzungen hervorzurufen. Du darfst nicht vergessen, dass so eine OP nicht ganz so einfach war. Zu viel wird verletzt. Ein Tens-Gerät hatte ich auch schon, aber leider hat mir das überhaupt nichts gebracht. Wäre aber auch bei Dir ein Versuch wert.

Kürzlich war ich beim Neurologen und habe mir die Reizgeschwindigkeit messen lassen. Erwartungsgemäß war es so, dass die Reizleitung links stark verlangsamt war. Daher gehe ich demnächst in eine Neurologische Klinik, um herauszufinden, ob diese Beschwerden wirklich von der OP kommen oder ob die Ursache im HWS-Bereich zu finden ist, wo ich auch Probleme mit den Bandscheiben habe.

Ich denke, das Wichtigste ist für Dich, durch gezielte Krankengymnastik die Funktionstüchtigkeit wieder herzustellen, was natürlich viel, viel Geduld und Ausdauer benötigt. Anfang diesen Jahres war der "Aufhängemuskel" der linken Schulter so außer Gefecht gesetzt, dass mir die gesamte Schulter nach vorne hing und ich sichtbar unter der Kleidung eine regelrechte Beule neben dem Schlüsselbein hatte. Das Aufbautraining in der Reha war hart, hat sich aber auf alle Fälle gelohnt! Jetzt reite ich wieder und merke, dass mir das unheimlich gut tut, obwohl es mich viel Anstrengung kostet. Aber die Kräftigung ist deutlich spürbar und das Reiten macht halt mehr Spaß als ein Kraftraum.

Vorschlag: beantrage eine Reha und begründe dies mit Deinen Funktionseinschränkungen. Bleib' am Ball mit dem Training, es zahlt sich aus. Ich hätte nie gedacht, dass man mich wieder so relativ gut hinkriegt!

Meine Mundtrockenheit besteht ebenfalls weiterhin, aber damit kann ich mich dank Kaugummis und zuckerfreien Bonbons arrangieren. Zum großen Glück ist auch mein Geschmack wieder da, und ich kann fast alles wieder essen, was nicht zu scharf ist. Hat sich an Deinen Zähnen etwas geändert? Ich musste eine komplette Zahnsanierung machen, weil sich durch die Mundtrockenheit und der sich daraus ergebenden Demineralisierung der Zähne der Zahnschmelz zurückgebildet hatte, was zur Folge hatte, dass die Zähne "blank" lagen und äußerst schmerzhaft und empfindlich gegen Kälte und Luftzug waren.

Des Weiteren empfehle ich ebenfalls einen Schmerztherapeuten. Ich hielte es ohne Morphiumpflaster nicht aus (TranstecPro 35, bei Bedarf kombiniert mit Ibuprofen 400). Warum solltest Du Dir unnötigerweise die Lebensqualität wegen Schmerzen nehmen sollen?

An alle Anderen im Forum: ich schaue immer gerne bei Euch rein. In der nächsten Woche bin ich wieder unterwegs, diesmal ein Abstecher nach Berlin (nein, nein, nicht der Berlin-Marathon, ich bin doch nicht...)

Au weia, soooo spät schon wieder??? Ich hoffe, Ihr seid grad alle in der Heia und träumt was Süßes...

Liebe Grüße
Geli

Lieber raipa,

danke für Deine aufmunternden Zeilen in Deinem Eintrag, hast mich sogar zum schmunzeln gebracht. Ich finde es super wie Du mit Deiner Krankheit umgehst, ein richtiger Optimist und so sollte das ja auch sein. Gestern wurde meiner Schwiegermutter die Ernährungssonde vorzeitig entfernt, da wohl schon alles ganz gut verheilt aussieht, Süppchen durfte sie schon schlürfen nur mit dem Trinken (mit Strohhalm)das muß wohl auch so eine Art Astronautenkost sein, ist ziemlich dickflüssig bekam sie noch nicht runter. Sorge macht uns weiterhin ihre psychische Situation, sie ist sehr depressiv zur Zeit, gestern war eine Krankenhauspsychologin bei ihr, vielleicht hilft ihr das ja ein bißchen. Ich glaube am meisten beschäftigt sie ihr momentaner Kräfteverfall und die regelrechte Panik vor den Bestrahlungen. Ist ja auch kein Wunder wenn einem seitens der Ärzteschaft solche Angst davor gemacht wird. Kann mir einer sagen wielang bestrahlt wird, ich meine wieviel Stunden täglich? Fangen die Nebenwirkungen mit Mundtrockenheit usw. gleich nach der 1. Bestrahlung an oder ist das unterschiedlich?
Wäre nett wenn mir das ein Betroffener mal schreiben könnte.

Alles Liebe für Euch und Danke..

Tina

Hallo Tina,
das mit der Mundtrockenheit fängt nach ca. 3 - 5 tagen an ( bei mir war es so). Sag Deiner Schwiegerma.. sie soll mäglichst gleich anfangen zu spülen und gutgeln ( Salbeitee und was der Arzt eben noch verschreibt ) Die Bestrahlung selbst dauert täglich nur wenige Minuten ( zwischen 1 - 5 würde ich mal sagen) bei mir waren es drei verschiedene Etappen. Mal 3 Felder = ca. 3 Minuten, dann 5 Felder = ca 4 Minuten und zum Schluss die letzten 10 Tage nur noch 2 Felder = ca 45 Sekunden.
Unangenehm war mir eigentlich hauptsächlich diese blöde Maske. Und warne Deine SchwMam . auch vor dem verschwinden des Geschmacks d. h. besser ausgedrückt bereite sie darauf vor. Das müssen wir leider überstehen - und das dauert wohl auch seine Zeit. Bei mir ist es heute ( 9 Wochen nach Strahlenbeginn / 1 Woche nach Strahlenende ) noch recht intensiv.
Noch Fragen ? melde Dich einfach.
Muss mich jetzt ( von meiner lieben Frau) eincremen lassen. ( Das geniese ich natürlich "obwohl ich das auch selber könnte" aber ich bin ja schlieslich krank). Du siehst es hat auch Vorteile.

Liebe Grüße vor allem an die Mam..

raipa

Hallo Tina,

mein Vater hat den Bestrahlungsmarathon jetzt seit einer Woche hinter sich. Er hat 20 kg abgenommen, kann nur Suppe und Astronautennahrung trinken (ich glaube, er würde gerne mal wieder eingetunktes Brötchen essen!).
Aber er kann jetzt schon wieder mehr sprechen, d.h. er sagt nicht mehr gar nichts mehr, sondern ab und zu mal was.
Morgen fahren meine Eltern zur AHB, und ich hoffe, das die dort helfen können, was das Schlucken von Nahrung angeht.
Tee trinken und spülen ist wichtig und soviel Astronautenkost wie reingeht, damit sie nicht soviel abnimmt...

Ich wünsche euch alles Gute,
besondere Grüße an Raipa,
der immer wieder Mut macht und den Humor nicht verloren hat
:-)

Susanne

Hallo, habe heute mein Internet installiert und muss mich natürlich gleich hier einwählen.Meine OP war am 13.12.01 in der Uni Wü und dauerte 10,5 Std.Anschließend musste ich 35 Bestrahlungen über mich ergehen lassen.Geschmack ist wieder da, Schluckbeschwerden werden von Woche zu Woche besser.Nachdem vor der OP 13 Zähne gezogen wurden, hoffe ich nun im Januar auf einen Zahnersatz.Mit dem verbleibenden Rest geht´s Kauen auch ganz gut.
Die Mundtrockenheit bekämpfe ich mit trinken, trinken und nochmals trinken.Meldet Euch bei mir. Tschüs
endresbebbel@aol.com