Cup-Syndrom

Hallo Bea
da werde ich ja direkt rot - wenn ich so gelobt werde.
Ja - ich freue mich auch, wenn wir uns gegenseitig helfen.
Übrigens - ende nächster Woche, fahren wir in urlaub, also wundere dich nicht, wenn du eine Weile nichts von uns hörst. Aber danach, lese ich dann wieder alles, was so pasiert ist in der Zwischenzeit.

Ganz liebe Grüße an Euch - auch an die Freundin - und
Viiiieel Erfolg mit den Kapseln

:-)raipa:-)

lieber reipa, schön das freut mich das du in die ferien willst. wenn bei uns besser wird wollen wir es auch tun, auch die hochzeitsreise nachholen. mein mann hat heute mit den tabletten angefangen. da wo ich sie bezihe , der mann ist auch sehr nett. er hatte mal prostatakrebs, heute geht es ihm sehr gut. nur nicht klein kriegen lassn, gell?
also schöne zeit und bis dann.
alles liebe.
bea+urs

[Anja74]

Hallo raipa,
ich wollte Dir nur mitteilen, dass das erste CT meiner Mom nach der Chemo positiv aussieht. Keine neuen Metastasen und die Chemo hat angeschlagen. Jedoch werdennoch 2-3 Zyklen gemacht werden.
Sie ist auch seit einer Woche wieder zu Hause und kann auch wieder essen. Sie bekommt nur noch nachts Infussionen. Leider muss sie seit heute wieder im KH liegen zur Beobachtung. Trombose im Fuß aufgrund des langen Liegens im KH. Außerdem hat sie Nachts immer Fieber. Ist das normal, Fieber nach Chemo?
Die Doc´s sagen, es sei besser wenn sie unter Beobachtung wäre, zwecks evtl. Lungenembolie, weil sie auch so ein komisches Stechen in der Lunge beim atmen verspürte. Heute hat man noch die Lunge geröntgt, keine Metas. Und man hat auch noch ein Schicht-CT von der Lunge gemacht. Weis aber noch nicht was raus gekommen ist, da es erst gegen 20.30 Uhr war. So, das wars erst mal wieder. Ich hoffe, Dir geht es gut. meld Dich doch mal wieder.
Viele Grüße von Anja

[Anja74]

Hallo raipa,
wie geht es Dir? Lange nichts mehr gelesen. Ich hoffe es ist alles in Ordnung.
Liebe Grüße von Anja

Hallo
kann mir jemand helfen, bin total verzweifelt. Meine Mama kam vor 3 Wochen, aufgrund weil sich in einer Lunge 2l Wasser befanden, ins Krankenhaus. Das Wasser wurde eingeschickt und aufgrund dieser Untersuchung stellte man Krebs fest. Also es hieß irgendwo im Körper befindet sich ein Tumor. Nur wo, man findet nirgends einen Tumor auch keine Metastasen. Heute bekam meine Mama die Mitteilung, dass keine Heilungschancen bestehen und das man jetzt eine Chemo durchführen wird. Ich kann mir so etwas gar nicht vorstellen, dass man gar nichts findet. Ich bin für jede Information dankbar!
Grüße an alle
Anette

Hallo Anette!
Ich kann dir den Krebsinformationsdienst in Heidelberg empfehlen. Die dortigen Mitarbeiter haben uns (mein Mann hat das CUP Syndrom) in vielen Fragen kompetent weitergeholfen. Ich finde, dass ein Anruf dort sehr hilfreich sein kann.
Ich wünsche dir und deiner Mutter alles Liebe und viel Kraft.
Ist denn bei deiner Mutter eine PET gemacht worden? Oder wie kommt es zu der Aussage, dass keine Heilungschancen mehr bestünden?
Lieben Gruß an euch und alle anderen im Forum
Gudrun

[Anja74]

Hallo Anette,
bei meiner Mom hat man ebenfalls das CUP-Syndrom diagnostiziert, da man keinen Tumor finden konnte (siehe vorangegangene Beiträge). Ich weis, die Prognosen, die man überall liest und auch was die Ärzte sagen, ist nicht sehr aufbauend. Aber bitte lasst Euch nicht entmutigen. Solch eine Aussage gleich am Anfang der Untersuchungen ist einfach verantwortungslos. Wenn man bei Deiner Mutter keine Metastasen im Körper finden kann, so hat doch der Tumor scheinbar noch nicht gestreut. Das ist schon mal positiv. Meine Mutter ist in Dresden in Behandlung. Die sind dort auch sehr gut. Der Tip von Gudrun mit dem Krebsinformationszentrum in Heidelberg ist gut. Versuch dort, die gewünschten Infos zu bekommen.
Was hat man bei Deiner Mutter für Untersuchungen gemacht? CT, PET, MRT? Was soll sie für eine Chemo bekommen?
Wenn Du Fragen hast, schreib uns hier einfach. Wir versuchen auf jedenfall, Deine Fragen so gut es geht zu beantworten und Dir unsere Erfahrungen mitzuteilen. Es ist am Anfang alles so viel auf einmal und auch ich war froh, als ich hierdurch viel Hilfe und Infos fand.
Ich wünsche Deiner Mutter und Euch allen alles Gute und viel Kraft um die Krankheit zu besiegen.
Schau doch auch mal im Chat vorbei.
Viele Grüße von Anja.

Hallo
ist echt super von euch das ihr mir gleich geantwortet habt. Ich habe so wenig Ahnung von allem. Was ist denn ein PET und ein MRT? Man hat bei meiner Mama die Luftröhre, Bronchien, Magen, Speiseröhre, Schichtaufnahmen vom Bauch, den ganzen Darm, Untersuchungen vom Frauenarzt, Herz und die Leber untersucht.Man fand nichts. Anhand von dem Wasser das sich in der Lunge befand stellt man die Diagnose (Stadium 4 und keine Heilungschancen). Ich bin so verzweifelt
wie kann man so eine Diagnose stellen, obwohl man nichts findet. Sie hat keine Schmerzen und das bei Stadium 4.
ganz liebe Grüße an alle
Anette

Hallo Anette,
Informationen über PET und CT kannst Du über folgende Internetseite bekommen: http://www.pet-ct.org. Dort ist alles sehr gut beschrieben. Das MRT ist eine Art röntgen, jedoch mit Magnetstrahlen. Bei Deiner Mom hat man sicher ausführliche CT-Untersuchungen gemacht, wie auch bei meiner Mom. Das MRT und das PET hat man bei ihr auch nicht durchgeführt. Als ich die Ärztin daraufhin ansprach, weshalb nicht, sagte diese, das man im Sinne des Patienten abwägen muss, ob diese Untersuchungen sein müssen, da sie doch ziemlich anstrengend sind, und ob man sich daraus überhaupt Ergebnisse versprechen kann. Also Aufwand und Nutzen abwägen. Ich hab das damals nicht verstanden, weil mir egal war, was es kostet, es geht schließlich um das Leben meiner Mutter. Mittlerweile hab ich mich mit dem Thema befasst, und bin auch dieser Meinung. Es gibt Tumore, die wirklich nie gefunden werden. Beim CUP kann es sein, dass sich der Primärtumor auch schon wieder zurückgebildet hat und gar nicht mehr da ist. Jedoch strahlt er vorher aus, und die Behandlung ist dadurch, dass man ihn nicht entfernen konnte (OP) auch sehr schwierig.
Stadium 4 ist hart, aber hat sie denn weitere Tochtertumore? Wenn keine Metastasen das sind, kann man doch nicht aufgrund des Wassers in der Lunge von Stadium 4 sprechen. Denn Lungenkrebs scheint es ja nicht zu sein, oder?
Wie alt ist denn Deine Mutter? Wo ist sie in Behandlung? Das sie keine Schmerzen hat, ist schon mal gut. Wie geht es ihr sonst so?
Also, wenn Du noch Fragen hast, schreib einfach wieder.
Liebe Grüße von Anja

Hallo Anja
meine Mama hat Wasser in der Lunge und aufgrund der Untersunchungen von dem Wasser, stellte man Krebs und Stadium 4 fest. Kein Primärtumor, keine Metastasen und sie hat auch keine Schmerzen. Sie liegt in Rüpurr im Krankenhaus(ist in der Nähe von Karlsruhe). Ich verstehe diesen Krankheitsverlauf einfach nicht. Wie geht es denn deiner Mutter? Ich wünsche euch auch alles Gute und viel Kraft!
liebe Grüße Anette

Hallo an Alle!

Es ist schon eigenartig, dass alle Patienten mit CUP-Syndrom so alleingelassen werden. Die Ärzte sind ratlos, kennen sich nicht damit aus - ist leider so. Dazu kommen die Rechtfertigungen bei Freunden und Bekannten, die meinen, wenn doch nichts gefunden wurde, hast du auch nichts. Ausserdem ist es ja kein "richtiger Krebs". Das alles macht auch mir sehr zu schaffen und habe panische Angst. Ausserdem habe ich die Frage, warum die Prognose so schlecht ist - woran sterben die Patienten? Wenn man doch den Herd nciht findet? Ich habe Angst.
Bei mir wurde zwar keine Behandlung durchgeführt, aber die Angst, die Abgespanntheit ist trotzdem da.
Finde den Austausch hier trotzdem sehr gut, dann fühlt man sich nicht so alleine - denn man weiss, dass es da auch andere Menschen mit der gleichen Angst gibt.

[Anja74]

Hallo Anette,
das ist wirklich eine komische Sache mit Deiner Mutter. Wann fängt man denn an zu behandeln? Irgendwas müssen die doch mal tun.
Meiner Mom geht es derzeit recht gut. Sie bekommt ihren zweiten Zyklus Chemo und verträgt ihn super gut. In den vorherigen Seiten kannst Du lesen, dass es ihr zwischenzeitlich sehr schlecht ging und wir schon kaum noch wussten was wir machen sollen. Aber sie hat sich wieder gut erholt und die Chemos schlagen an. Auch uns hat man gesagt, es ist nicht heilbar. Aber wir geben die Hoffnung nicht auf und hoffen, dass der Tumor, welchen man nicht finden kann, evtl. duch die Chemo kaputt gegangen ist. Ein winziger Hoffnungsschimmer, ich weiss, aber es geht ihr derzeit so gut, dass wir wirklich zuversichtlich sind.
Also, verlasst Euch nicht auf die schlechten Prognosen. Kämpft. Und wenn es sein muss, holt Euch noch eine zweite Meinung von einem anderen KH. Evtl. Heidelberg. Schaden kann es nicht.
Lasst Euch auf jeden Fall immer erklären, was vor sich geht und scheut Euch nicht Fragen zu stellen.
Ich wünsch Dir, Deiner Mom und Deiner ganzen Familie alles alles Gute.
Viele liebe Grüße von Anja

[condesa]

Hallo,

ersteinmal vielen Dank an Petra und auch an Uwe - für den Tip mich hier nochmal reinzulesen (habe natürlich nicht alle Seiten geschafft ), und hier zu schreiben.
@ Anja: Dein Beitrag ist schon lange her - wie geht es deiner Ma heute?
Irgendwie habe ich mich in deinen Beiträgen wiedergefunden. Unsere Situation ist ähnlich.
Meiner Ma geht es momentan nicht gut. Sehr schlecht würde ich nicht sagen wenn ich so lese wie es Anderen zum Teil ergangen ist...Ich werde versuchen nochmal "kurz" meine kleine Geschichte zu erzählen
Meine Ma lag jetzt 4 Wochen im Krankenhaus. Nach vielen Untersuchungen (Röntgen,Magenspiegelung,CT,2 Darmspiegelungen und einer Bauchspiegelung, die sie viel Kraft kosteten) hieß es der Primärtumor ist nicht gefunden worden. Da nicht operiert werden kann (schlechte Lage der Metastasen in der Leber) und weiteren Metastasen in Lunge und Bauchfell (leider habe ich den Bericht nicht vorliegen), bekommt sie jetzt eine Chemo. Am Freitag ist vorerst letzte Behandlung des 1.Zyklus. Dann hat sie ersteinmal 21 Tage Zeit sich zu erholen...
Wer von euch hat evt. ein ähnliches Krankheitsbild oder davon gehört. Die Ärzte haben meiner Mutter schon gesagt das eine Heilung nicht möglich ist. Und trotz der schlechten Prognosen möchte meine Schwester und ich nicht aufgeben und jede erdenkliche Möglichkeit nutzen! Ich freue mich auf jede Antwort...
Vielen Dank!!!!

Alles Liebe
Katarina

[RoterEngel]

HAllo

Ich war heute beim Onkologen und der meinte ,daß wir nächste Woche mit der Chemo weiter machen können.Hab ja ganz gute Blutwerte und bin auch so wieder ziemlich fit.Nur gestern ging an einer Stelle nochmal die Narbe auf und es
kam ziemlich viel Flüßigkeit raus.(3 Kosmetiktücher voll)Muß jetzt jeden Tag zum
Hausarzt, Wunde ausspülen, Salbe reinspritzen und neuer Verband.Mittwoch ist dann meine zweite Chemo, bin gespannt ob ich die auch so gut vertrage, wie die Erste. Dann wird noch eine dritte Chemo gemacht, danach ist erst mal Kontrolle angesagt.

Wünsch euch allen einen schönen Tag

Anita

[Petra0405]

Hallo Ihr Lieben,
hoffe ihr hattet alle eine schöne Woche. Meine war etwas "Kinderstressig", so daß ich abends entweder im Einsatz war, oder zu k.o. auf der Couch um mich noch bei euch zu melden. Habe nur mitgelesen, was bei euch so los ist!
Hoffe, du verbringst gerade einen klasse Abend mit deiner Frau und hast mehr wie einen Tequila intus!!! Wir haben diese Woche auch ein langes Wochenende im November klar gemacht - fahren drei Tage ins fränkische Seenland. Ein "Wellnesswochenede", dass die Krankenkasse bezuschußt. Kinder bei der Oma. Freuen uns auch schon darauf, nachdem wir mangels Babysitter auch selten raus kommen. Meine Kids haben eigentlich letztes Jahr meine langen Krankenhausaufenthalte sehr gut weggesteckt. Meine Schwiegermutter hat die meiste Zeit bei uns gewohnt und sich um unseren Haushalt, Kinder und meinen Mann gekümmert. Kritisch wurde es erst, als ich wieder zu Hause war. Die Große hatte dann ziemliche Verlustängste und viele Alpträume. Inzwischen hat sich das aber wieder gut gelegt und für die Kinder ist es Alltag, daß ich einen Vormittag pro Woche im Krankenhaus bin. Wie geht es dir mit deinen Kindern? Die kriegen in dem Alter doch schon deutlich mehr mit, wie meine!
Freue mich sehr für dich Anita, dass es nächste Woche weiter geht und bin mir sicher, dass du die Chemo auch weiter so gut verträgst! Du must ganz fest daran glauben und bleib´ auch immer drann gut zu essen und ganz viel zu trinken! Die Chemo kostet einiges an Energie und hier darfst du den Anschluß nicht verlieren! Mußtest du eigentlich nun nach deiner Darm-OP einen künstlichen Ausgang bekommen? Und wenn ja, wie lange wird der denn drinn bleiben?
Katarina, wie geht es deiner Mutter? Kommt sie zu Kräften? Auch mir haben die Ärzte gesagt, dass es keine Heilung gibt, aber auch als kranker Mensch kann man leben und deshalb dürft ihr keinesfalls den Mut verlieren!
Wünsche euch allen noch ein schönes Wochenende........Petra