GeparQuattro Studie

[Susanne V. S.]

Hallo caropepita,

ich freu mich riesig!

Tschüß

Susanne (V.S.)

[katermunkel]

Hallo Gepardinnen,

Hallo Susanne V.S.,

das ist eine tolle Nachricht, freue mich sehr für Dich...und das sind die Botschaften, die wir brauchen um durchhalten zu können. Habe Dir auch per email gratuliert...Melde Dich mal, wenn Du Lust hast auch telefonisch.


Hallo Caropepita-chen-chen ,

es ist doch immer wieder schön Deine Beiträge zu lesen.. Genau, friß Dreck, Du Hund ..Es gelingt Dir immer wieder, mich zum Schmunzeln zu bringen und nebenbei motivierst Du mich immer wieder. Danke dafür!

Du bist eine Kämpfernatur, hätte wissen müssen, dass Du nicht eher Ruhe gibst, bis Du Deine 8. Füllung bekommst. Halte durch, es war Deine letzte...
Wie Du schon sagst, jetzt geht es Schlag auf Schlag und nur gute "after OP Ergebnisse"...einverstanden!!

Ach Caro Du Katzenmutter, tut mir leid mit Deinem treuen Fidelio, er hat wirklich wunderschöne Katzenaugen. Sei nicht traurig, denn er ist in Deinen Armen friedlich eingeschlafen. Dein schwarzer Tayfun und Du, Ihr werdet das überstehen...die Zeit hilft Euch...

Jetzt habe ich mal einige Fragen:

Was ist denn ein NEM-Programm?
Mineralstoffmangel???
Mein Hausarzt will nach Chemo entgiften und Mineralstoffe zuführen. Ist das sinnvoll?? Wie siehst Du das??

Am Donnerstag, wenn Du Susanne triffst, könnt Ihr an mich denken, dann läuft das Gift zum letzten Mal ein.. ....was bin ich froh, dass es das letzte Mal ist.

Ich habe also nicht genug gejammert???? Das läßt sich ändern:

Ich war eine gut aussehende, gesunde Frau, 170cm groß und 62kg schwer.
Und jetzt??? Krank und häßlich, immer noch 170cm, allerdings 72!kg schwer Mondgesicht ohne Augenbrauen und Wimpern, dafür statt blond jetzt grauen Flaum auf dem Kopf...sehe aus wie ein junger Albatros
Hände und Füße tun weh, Handinnenfläche gelb-braun, kann keine Nacht durchschlafen wegen Hitzewallungen, die übrigens auch tagsüber nerven. Periode hat sich verabschiedet, wohl forever, denn es folgt ja noch die Antihormonbehandlung.
Allergie im Gesicht macht das Schminken fast unmöglich. Und tief in meinem Inneren die Frage: Wirst Du wieder ganz gesund??? Genug gejammert????!!


Liebe Susanne-Susaloh,

Danke für den Tipp mit den Flohsamen, hatte das schon mal gehört, aber wieder vergessen. Welche Dosierung empfiehlst Du mir?
Gibt es sonst noch etwas, das Du mir vor der OP mit auf den Weg geben willst? Nimmst Du z.Zt Mineralien oder sonst etwas, um Dein Immunsystem zu stärken?

Frage an Alle:

Haben wir Zugriff auf unser bei der OP entnommenes Gewebe?
Habe gelesen, dass das evtl in der Zukunft wichtig sein könnte, falls es Fortschritte in der Wissenschaft gibt....Wie seht Ihr das??


Wünsche Euch allen Kraft, besonders Caropepita-chen.

Tina

Noch was zum Schmunzeln:

Bei der letzten Blutabnahme schaute mich die Labor-Tante ganz groß an und rief: Mein Gott, sehen Sie aufgeschwemmt aus!!!!
Nach kurzem Schlucken war das meine Antwort:
Wenn ich die Chemo hinter mir habe und kein Cortison mehr bekomme, bin ich wieder eine hübsche Frau.
Aber.....Sie haben dann immer noch ca 20 kg zu viel
Sie hat kein Wort mehr gesagt!...dabei bin ich sonst eine ganz Liebe....

[susaloh]

Hallo Katermunkel-chen!

So eine blöde Tante - wie kann man nur so eine unhöfliche, demotivierende Bemerkung machen!

Tips für die Op - hmm, fällt mir gar nix ein. Nur so Sachen wie, vergiss nicht das Aufladegerät für dein Handy, und Oropax zum Schlafen auch bei Lärm auf dem Gang, nimm möglichst Kleidungsstücke mit, die man vorne öffnen kann, wenn die Visite kommt und auch weil es ein paar Tage lang eine echte Herausforderung sein wird, Sachen mit den Armen nach oben über den Kopf zu streifen....vielleicht hast du ja noch konkrete Fragen?

Was ich einnehme im Moment - also, ich habe hier Zink rumstehen und würde wohl auch Selen nehmen, soll man aber während der Bestrahlung nicht. Ich nehme aber jeden Tag wegen meiner Ernährung immer eine Multivitamintablette mit Mineralstoffen, auch durch die Chemo durch. Außerdem muss ich wegen der Knochen und der laktosefreien Ernährung 1200 mg Calcium einnehmen, zwei dicke fette Tabletten. Zusammen mit meiner Reizdarmmedikation bin ich so bedient von Tabletten, dass ich mich bisher zu den Zinktabletten nicht durchringen konnte, soll aber sehr sinnvoll sein.

Mit den Flohsamen würde ich langsam anfangen, z.B. mit einem Teelöffel pro Tag, um zu sehen, wie du dich damit fühlst. Ich selber nehme zwei Mal am Tag je einenTeelöffel ein. Viele nehmen sie bei den Mahlzeiten, manche sogar vorher, weil sie abnehmen wollen, denn man hat zunächst so ein gewisses Völlegefühl. Ich nehme sie aber zwischen den Mahlzeiten. Eigentlich ist es aber ganz egal. Ich lasse sie 10 Minuten oder so in lauwarmem Wasser quellen (in kaltem dauert es etwas länger), dann runter damit - man spürt sie gar nicht und sie schmecken eigentlich nach nichts. Sofort danach trinke ich immer noch so zwei Gläser Wasser, einfach weil sich das richtig anfühlt, manche sagen aber auch bei Durchfall nicht so viel Wasser dazu, damit die Flohsamen die Flüssigkeit einsaugen. Ich trinke grundsätzlich lauwarmes Wasser, denn kaltes in solchen Mengen kann genau das wieder auslösen, was man ja abstellen will: Darmkrämpfe, den Durchfallreflex. Das sind so die kleinen Tricks.... Ansonsten kannst du deinen Darm beruhigen (darin bin ich ja Experte, wie du sicher gelesen hast), indem du zunächst mal ein paar Tage konsequent auf Milchprodukte (Darmflora-Aufbau mit Yogurt erst später) und alles Blähende, Vollkorn, Eier, Kohl, Trauben und so verzichtest und stattdessen kleine häufige Mahlzeiten leicht verdaulicher Lebensmittel einnimmst. Besonders leicht verdaulich sind Möhren (gut durchgekocht) und gedünsteter Apfel, Zwieback, Reis, Haferbrei, etc....

Ach ja, man kann die Flohsamen auch übers Müsli streuen oder aufs Yogurt.

Das mit dem OP-Gewebe finde ich total wichtig, habe ich aber damals total verpennt, jetzt wird es zwar aufbewahrt in Form dieser Schnitte, also glaube ich in Paraffin gegossen oder so, nicht als Gewebe. Hab mich geärgert als es mir wieder einfiel. Aber Deena3 berichtete, dass man auch an den Schnitten nachher noch was untersuchen kann, oder hab ich das falsch in Erinnerung? Übrigens sind ja auch für die Gepar-Quattro-Studie Proben entnommen worden, vielleicht kommt man im Notfall auch an die noch ran? Ich weiß darüber erschütternd wenig - willst du die Frage nicht nochmal als eigenen thread stellen?

So, jetzt reichts aber!

Liebe Grüße und viel Glück bei der letzten Füllung!!

Susanne

[P.W.]

Hallo, Ihr Gepardinnen,

melde mich nach der OP zurück. Rechte Brust fehlt, dazugehörige Probleme, Port auf der linken Seite, schlafe eher weniger, dafür nur auf dem Rücken

Mir wurden 20 Lymphknoten entfernt, die Aussicht des Chirurgen beschied mir eine Lebenserwartung wie die seine - er ist Mitte 60- doch nach Histologie: KEINE EINZIGE TUMORZELLE IN DER LYMPHE; kann, wenn mir kein Dachziegel auf den Kopf fällt o.ä. uralt werden. Hatte ich mir auch vorgenommen....

Die Chemo ist echt biestig, aber auch wahnsinnig wirksam - haltet durch, ihr Tapferen.

Ich melde mich, sobald ich verstanden habe, wie der übrige Befund ist.

In Licht und Liebe

Petra

[Leni 47]

Hallo Petra,

freu mich für Dich,SUPER, das hat sich doch gelohnt .
Ab jetzt geht es aufwärts mit Riesenschritten.
Leni

[P.W.]

Liebe Caropepita,
liebe Leni,
anstatt mich zu freuen und zu jubilieren hing ich hier heute nur schlapp und deprimiert herum. Habt deshalb doppelt Dank für eure Freude, die steckt mich an!!

Und, Caropepita, die Rose ist der Knaller! Die OP ist schon noch mal ein Angang, ist ja auch nicht so, als dass wir nicht schon genug Sch..... vorher erlebt hätten, der Körper ist bei mir echt schlapp gewesen, und das merke ich jetzt. Aber du hast Recht, die Schmerzen werden verschwinden, der Gesundungsprozess wird nicht zu s(toppen) sein- wär ich nur nicht soooooo ungeduldig!

Ich wünsche euch und natürlich alle Gepardinnen (super Namensschöpfung, Dank der Kreativen) alles Gute,

in Licht und Liebe

Petra

[katermunkel]

Liebe Petra,

auch ich freue mich sehr für Dich und das gute Ergebnis.

Die Schmerzen werden weniger, bedenke, wie weit Du auf Deinem Weg schon
gekommen bist...step by step...wir schaffen das.

Und Du hast auch zwischendrin jedes Recht der Welt auf einen "Durchhänger".

Ganz liebe Grüße


Tina

[P.W.]

Danke dir, liebe Tina.

Ihr habt natürlich Recht, heute ist ein anderer Tag und ich merke, wie es sich verändert. Die erste und sehr angenehme Lymphdrainage habe ich hinter mir, den ersten etwas größeren Spaziergang, die erste selbständige Autofahrt, ansonsten lass ich mich bedienen , mit wachsendem Vertrauen....

Euch, die ihr noch in der Chemo steckt, wünsche ich einen langen Atem,

in Licht und Liebe

Petra

[katermunkel]

Liebe Gepardinnen,


die letzte Runde ist nun auch bei mir eingeläutet....letzte Füllung ist gelaufen, mit Verzögerung gibt es auch wieder Xeloda juchuuuu

Eine Komplettremission werde ich leider nicht erreichen können. Naja, hoffe nur, dass - wie anfangs zugesagt - brusterhaltend operiert werden kann.

Nun mal eine Frage an Alle:

Es ist wohl in meinem Fall unklar, ob die Lympfknoten befallen sind/waren.
Am Tag der Diagnose waren sie gem. Sono frei. 5 Tage später - nach Stanze - waren sie unklar reaktiv (lt. Sono).
Dann bei allen weiteren Untersuchungen MRT, CT, Sono: unauffällig.

Kann man nach der neoadjuvanten Chemo überhaupt noch feststellen, ob sie jemals befallen waren, wenn jetzt nichts mehr gefunden würde???

Irgendwie beschäftigt mich das Thema sehr....

Bin auf Eure Antworten gespannt...

Ich wünsche Euch weiterhin viel Durchhaltevermögen und Kraft.


Liebe Grüße

Tina

Ganz besonders liebe Grüße an Caropepita!!

Ich hoffe, es geht Dir einigermaßen...hast Du schon Deinen OP Termin??
Drücke Dir ganz ganz fest alle Daumen, dass Du die bis dahin verbleibende Zeit bestmöglichst überstehst.


Liebe Susanne-Susaloh,

Dir danke ich ganz lieb für die vielen Infos, habe mit Flohsamen angefangen, bisher merke ich nicht viel...kommt wohl noch...

Mir wurde von der Studienzentrale gesagt, dass das Gewebe ca 30 Jahre aufbewahrt wird, und man auch über den behandelnden Arzt Zugriff hat. Ob als Block oder eingefroren, keine Ahnung...werde der Sache vielleicht noch nachgehen.

Momentan rückt die OP näher, man zittert auf dem Weg echt step by step....
Mit 46 ist das tatsächlich meine erste OP, abgesehen von dem Port... Dementsprechend nervös werde ich auch so langsam....aber...auch das geht vorbei.

Wie geht es Dir denn mit Deinem Arm? Hoffe, es wird jeden Tag bisschen besser...hab Geduld...

Liebe Grüße aus dem Rheinland in den hohen Norden.

[katermunkel]

Hallo Caropepita,


schön, von Dir zu hören, noch schöner, dass es Dir nicht ganz so schlecht geht. Irgendwie wird man auch leidensfähiger, wenn man weiß, es ist die letzte Runde, oder??? Ich meine, dass wir " starke Weiber " sind, brauche ich wohl nicht extra zu betonen

War gestern in der Uniklininik FRA, der Arzt konnte mich auch hinsichtlich der Größe des Tumors beruhigen. Es ist menschliches Gewebe, und in sofern wohl nicht immer so genau zu bestimmen....ok... lassen wir mal so stehen.

Was den Befall der Lympfknoten angeht, so hoffe ich, da noch mehr Information zu bekommen...nach dem OP gespräch bin ich sicher schlauer.

Ja, wir beide sind dicht beisammen, habe am 21.11. MRT, Sono,Mammographie; 22.11. Mammaboard, am 23.11. Gespräch mit OÄ wg OP, und dann kann´s so schnell wie möglich losgehen. Hoffe auf die letzte Novemberwoche und habe Schiss ohne Ende

Heute treffe ich übrigens Susanne V.S. ...wir werden uns ein schönes fettes Stückchen Kuchen gönnen....so kann das ja nix werden mit dem Abnehmen..

Schicke Dir ein paar warme Sonnenstrahlen, fühle Dich gedrückt!

Liebe Grüße

Tina

[bine25]

Hallo,

ich bin neu im Forum. Ich habe die Diagnose "Brustkrebs" im Sommer erhalten und nehme an der GEPARQUATTRO Studie in der Uni Klinik, Frankfurt/Main teil.
Meine bisherigen Erfahrungen dort waren teilweise recht unbefriedigend. Leider muss man den Informationen häufig regelrecht hinterherrennen, was mit vielen Wartezeiten verbunden ist. Einen festen Ansprechpartner (Arzt) findet man kaum und das Gefühl, dass die Ärzte sich über ihre Patientinnen austauschen, habe ich auch nicht. Eigentlich sollte es doch "Tumor-Besprechungen" geben?? Vor Beginn der Therapie wurde mir versichert, dass die Betreuung innerhalb von Studien intensiver sei...
Allerdings habe ich bisher kaum Aufklärung oder Beratung erhalten (z.B. Port, mögliche Venenentzündung etc.), erst nachdem Probleme auftraten und ich selbst auf ein "Arztgespräch" gedrängt habe.
Wie sind Eure Erfahrungen mit der Betreuung durch die Ärzte? An welcher Klinik seid Ihr? Wer ist noch in Frankfurt und dort ebenfalls unzufrieden, oder zufrieden? Kassen- oder Privatpatient? Wer nimmt noch an der Studie teil und kann mir seine Erfahrungen mitteilen und vielleicht Tipps geben?

Vielen Dank im voraus für Eure Antworten.

Sabine

[katermunkel]

Liebe Sabine,


ich bin jetzt am Ende der Chemo, auch innerhalb der GeparQuattro-Studie, und auch in der Uniklinik Frankfurt.
Auch ich habe mich oft über Zeitmangel der Ärzte geärgert. Ich bin selbst Kassenpatient, aber auch für die Privatpatienten haben die Ärzte wegen chronischem Zeitdruck nicht mehr Zeit.
Ich denke, die engmaschige Betreuung bezügl. der Untersuchungen ist gegeben, und sicherlich sind wir hier auch sehr gut aufgehoben. Nur eines ist für mich ganz klar: Die menschliche Komponente kommt oft zu kurz.
Ich weiß allerdings nicht, ob das woanders besser ist.
Frage...nerve ....sei unbequem, solange, bis Du es verstanden hast. Vertrete Deine Interessen, Du hast dazu jedes Recht. Und sprich auch mit den Ärzten klare Worte, laß Dir notfalls Gesprächstermine geben. Frau Dr. Solbach ist m.E. sehr kompetent und auch klar und sachlich.
Ich habe das auch so gemacht und bin damit ganz gut klar gekommen.

Wenn ich Dir helfen kann....gerne.....

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft

Du wirst sehen, die Zeit der Chemotherapie vergeht schneller, als Du denkst.

Und ich bin sicher, es ist bei allem Unglück ein Glücksfall, an dieser Studie teilnehmen zu können.

Ich wünsche Dir alles Gute



Tina

[Libella]

Hallo Sabine,

ich kann mich Tina nur anschließen und fand in der Vergangenheit auch sehr oft, dass das Menschliche auf der Strecke bleibt (leider schleicht sich hier, von Ausnahmen abgesehen, eben meist Routine ein).
Was mich allerdings schon wütend macht, wenn immer von zertifizierten Brustzentren die Rede ist und dann auch noch im Zusammenhang mit DMP, ist die Tatsache, dass es anscheinend an der Kommunikation unter den Ärzten sehr vieles zu verbessern gäbe.
Viele dieser "Spezialististen" sehen nur bis zu ihrem jeweiligen Tellerrand und nur wenige sind gewillt den Patienten als Gesamtheit zu sehen und dass auch die Krankheit Brustkrebs sich über mehrere Gebiete erstreckt.
Z. Zt. steht ich vor der Phase "Strahlentherapie" im Marienkrankenhaus und dort erlebe ich momentan wie Frauen teilweise außerhalb von Studien behandelt werden.
Von einer geregelten Koordination ist da anscheinend noch weniger zu spüren und ich bin sehr froh mich für die Studie entschieden zu haben und bin im Großen und Ganzen im MarienKH auch sehr zufrieden (was den Bereich Chirurgie --> OP betrifft).
Trotzdem muss sich jeder für seine Belange selbst einsetzen und kämpfen.
Und dass das gerade in der Therapiephase sehr schwer und mühsam ist, ist umso trauriger.
Aber egal ob Port, DMP, Versorgungsamt, AHB ect. ect. ect., hier kam kein Arzt oder ein Sozialdienst und hat aufgeklärt. Diese Informationen muss man sich alle selbst zusammensuchen.
Und dazu gibt es gottseidank auch dieses Forum. Ohne solche Hilfe wäre man echt aufgeschmissen.
Also wenn Du irgendetwas wissen willst oder Hilfe brauchst, hier findest Du immer ein offenes Ohr.

Liebe Grüße

Sylvia

[Kugelrot]

Hallo ihr Lieben,
wollte mich mal zurückmelden, nachdem ich nun endlich mein verliehenes Laptop wieder zurück habe. Habe letzten Dienstag meine letzte Chemo bekommen. Jubel, endlich ist diese Phase rum, hat mir nun auch lange genug gedauert.

Susanne V.S. und Petra:
Riesen Jubel über all die positiven ermutigenden Nachrichten über eure OP-Berichte Susanne V.S: und Petra. Hab gleich noch mal eine große Kerze für alle Gepardinnen gespendet. Das baut doch auf, bei all den zwiespältigen Dingen die man über neoadjuvante Chemos, Sentinel-OP, Stanzen, BETs usw. hört. Den gewählten Weg geradeaus beschreiten und mit aller Kraft zu Ende gehen, habe ich mir vorgenommen und da bestärken mich solche positiven Nachrichten, wie die eueren. Danke!!!!!!!!!!!


Liebe Katermunkel,
bei den Nebenwirkungen geht es mir genau wie dir. Hoffe auch dass das bald aufhört. Diesmal habe ich vor allem auch Gefühlsstörungen um den Mund herum, das empfinde ich als sehr störend. Hoffentlich geht das wieder weg. Hattest du vor der Chemo keine Wächterlymphknoten-OP? Mein Prof hatte bei einem Gespräch die Unterlagen zu meiner Sentinel-OP nicht gefunden und mir gesagt dass man bei einer neoadjuvanten Chemotherapie anschließend die Lymphknoten nicht mehr beurteilen kann und dass dann immer herkömmlich, dass heißt mit Entfernung der Lymphknoten operiert wird, das seien auch die Empfehlungen des letzten Senologie-Kongresses in Dresden.
Habe morgen Abschlussgespräch zur Chemo und erfahre dann den weiteren Therapieplan. Bin mal gespannt. Du schreibst, dass du vor OP MRT, Mammographie und Sono bekommst, weißt du ob das normal ist? Bei mir soll (wenn ich es richtig mitbekommen habe) nur Ultraschall gemacht werden, was ich für sinnlos halte, da seit EC im Ultraschall ja nichts mehr zu sehen ist. Weiß jemand was die Studie vorsieht?

Habe überrascht in verschiedenen Beiträgen gelesen, dass man während der Bestrahlung kein Selen und Zink nehmen soll? Wieso nicht? Habe das bisher nirgends sonst gelesen oder hab ich das bisher überlesen?

Liebe Caropepita,
wünsche dir alles alles gute für den 16.11., ich denk ganz fest an dich und laß ein Licht für dich leuchten.

Ich hab riesigen Schieß vor dieser OP und bin froh wenn endlich der Termin steht und es losgeht, dann geht es schließlich auch vorbei.
Drück euch alle ganz fest.
Anna

[Leni 47]

Hallo Anna,

bei mir wurden auch mammographie,Sono ,Röntgen Thorax,und Skelettszingraphie gemacht vor OP.Bin am 19.04.operiert worden.
Wunsche Dir alles gute für OP,im Vergleich zu dem was hinter uns liegt ist sie ein Spaziergang.

Leni