Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo

Hallo Göttergatte Thomas!
Schön, mal wieder etwas von Euch zu hören. Allerdings hätte ich mir gewünscht, Du hättest bessere Nachrichten. Ich drücke Euch die Daumen, dass es in absehbarer Zeit besser geht. Klar, den Kindern fehlt die Mutter natürlich auch sehr. Dürfen die Kinder (wie bei uns auch) nicht ins Krankenhaus? Telefonieren alleine reicht halt nicht immer.
Drück bitte Bianca von mir und bestell einen schönen Gruß,ja?
Dorle, Du hast recht. Die Grippe ist (zumindest hier in Norddeutschland) ziemlich
aktiv. Auch mich hat sie letzte Woche total "flachgelegt". Wie ist es dann wohl erst bei einem Chemo Patienten? Auf jeden Fall gute Besserung an Thomie!
Auch ich bin der Meinung von Thomas: auf keinen Fall abbrechen! Bei Christian hat die HD gut angeschlagen und das nach einem Frührezidiv! Auch wenn der Weg jetzt erst steinig ist, wird es bestimmt besser. Haltet durch!
Doris: ich kann Dir nur zustimmen: Der behandelnde Arzt hat in Bezug auf die Heilbarkeit genau dasselbe zu uns gesagt, wie Euch: wenn er sich eine Krebsart aussuchen könnte, würde er immer einen Hodgkin oder ähnliches nehmen, da dort die besten Heilungschancen bestünden.
Aber sag mal, was bekommt Klaus denn so "nebenher" an Alternativmedizin? Uns ist nämlich gesagt worden, wir sollten erstmal keine Alternativen Medikamente benutzen, da man nicht weiß, wie sich das mit der Chemo verträgt.
Aber auch da ist glaub`ich jedes KH anders, wie auch schon mit der Ernährung, oder?
Liebe Grüße an Alle, Kerstin

Hallo Thomas, habe deine Berichte auch immer gelesen und hoffe, so wie alle anderen auch, dass Bianka mit der dritten Chemo das Lymphom endlich los wird. Ich fühle mit Euch, weil wir ja auch gerade kurz vorm Re-Staging stehen und dieses Warten auf den Befund einen wirklich die letzten Nerven raubt. Mit der Diagnose - klingt vielleicht pervers, ist aber wahr - konnten wir dann immer 'besser' leben als mit der Unsicherheit. Auch wenn die Diagnose noch so besch... war. Bitte schicke Bianka auch von mir die besten Grüße ... sie soll wissen, dass auch in Österreich/Wien die Daumen für sie gedrückt werden.

Liebe Dorle, ich hoffe bei Thomie zeigen sich schon kleine Verbesserungen. Hast du es schon einmal mit Zink versucht. Zink und Vit C ist so wichtig für das Immunsystem und wird durch die Chemo - so wie vieles andere im Körper - total zerstört. Wenn Klaus ‚zu oft auf einmal’ niest, arbeite ich dann auch gleich mit Aromadüften: Eukalyptus, Thymian, Cajeput und/oder Rosmarin in die Duftlampe oder ins Badewasser. Oder die gute alte Hühner- oder Rindsuppe. Das klingt jetzt alles vielleicht total doof, aber ich habe das alles ausprobiert und es hilft ... ich weiß auch nicht wieso. Ich bin nicht so eine Super-Hausfrau und/oder ‚Kräutertante’, die für alles ein Rezept hat, aber ich habe in den letzten Monaten sehr viel gelernt und ich freue mich dann auch so, wenn irgendetwas meiner neuen ‚Errungenschaften’ wirkt und diese Freude lasse ich dann gleich ungeniert ‚raus’ und Klaus steckt das dann an ... Den Re-Staging Termin haben wir nächste Woche. Bis dahin gibt’s tägliche ‚Stoßgebete’ ... Liebe Grüße, doris

PS.: Lieber Thomas, gegen Depression oder miese Stimmung nehme ich ein Bad mit Neroliöl. Hilft!

Liebe Kerstin, finde ich lustig, dass euer Arzt eine so ähnliche Formulierung gewählt hat! Bezüglich deiner Frage ‚alternative Medizin’: Gemeinsam mit unserer Homöopathin haben wir ein Programm zusammengestellt, dass in erster Linie alle Entgiftungsorgane stärkt: also Mariendistel (Legalon) für die Leber, Solidargo für die Nieren (Galle hat mein Klaus keine mehr – da wäre aber die Artischocke gut). Vitamine und Spurenelemente pendel ich (mit einem kleinen Tensor) täglich neu für Klaus aus. Ich habe alles zu Hause und er sucht sich in der Früh aus, was er heute braucht. Roter Rübensaft (ich glaube, bei euch Rote Beete) ist ein MUSS. Trinke ich auch. Bin nämlich mittlerweile der Überzeugung, dass man sich als Partner/in auch stärken muss. Ansonsten gebe ich noch eine Menge anderer homöopathische Mittel, allerdings nie die Urtinktur. Also ab D6 geben bei uns die Ärzte auf jeden Fall ‚grünes Licht’. Die glauben ja sowieso nicht daran und halten das alles für ‚sinnlos’. Wo ich vorsichtig bin: Misteltherapie, Enzymtherapie und andere invasive Formen der Alternativ-Medizin. Da gehen die Meinungen zu sehr auseinander und mein Gefühl auch ... Ansonsten arbeite ich sehr bedarfsorientiert; habe mittlerweile einen gesamten Kasten voll mit homöopathischer Mittel ... Also z.B. gegen Übelkeit spritze ich Klaus O-Due (Taurin). Funktioniert! Klaus hat während der 6x Chop NIE gebrochen und nur 1x war ihm ‚leicht’ übel. Da habe ich ihm aber immer schon am Tag der Chemo gespritzt, was ja jetzt nicht möglich war, da er stationär im Spital war. Ich bin mir sicher, dass der Glaube an die Wirkung ‚Berge versetzen kann’. Nach der letzten Chemo im Dezember (30.31./12.) habe ich sofort mit Thallium Sufuricum D6 für Haarwuchs begonnen und siehe da, die kamen wirklich schon nach zwei Wochen ganz dicht ... Gegen die Schleimhautentzündungen Traumeel Tropfen (da habe ich im Internet einen Artikel gefunden über einen Onkologen, der in Israel damit sehr erfolgreich krebskranken Kindern hilft ...) Naja wie du siehst, bin ich schon ein wandelndes Nachschlagewerk . Liebe Grüße, doris und alles Gute auch für Christian ... musste wieder ein Baum d’ran glauben?

Hallo Thomas (Göttergatte),
habe mich auch schon gefragt, warum man von Euch nichts mehr hört und ich wünsche Euch, daß die Therapie baldmöglichst und dauerhaft anschlägt. Vielen Dank auch Euch für die moralische Unterstützung. Ich hätte nie gedacht, wie gut es tut sich mit wildfremden Menschen im virtuellen Raum auszutauschen. Aber wir sitzen halt irgendwie alle im gleichen Boot. Ganz herzliche Grüße an Bianka und sie soll ja die Ohren steif halten und du und die Kinder natürlich auch.
Liebe Doris, liebe Kerstin,
Thomie hat gottseidank seit 2 Tagen kein Fieber mehr, aber fühlt sich - natürlich - noch total schlapp und müde. Ich hoffe bis zum Wochenende ist er so weit wieder auf dem Dampfer, daß wir bei dem schönen Wetter einen Ausflug machen können. Nochmal herzlichen Dank für Eure Antworten und bis bald
Liebe Grüße an alle von Dorle

Guten Morgen, gestern sind die Leukos nur mehr auf 3100 gewesen. Klaus hat wieder begonnen Neupogen zu spritzen. Aber er muss nicht stationär ins Spital. Am Freitag gehts zur nächsten Blutkontrolle und da hoffen wir natürlich, dass das Neupogen schon seine Wirkung zeigt. Ansonsten gehts Klaus eigentlich sehr gut und er hat die Chemo gut weggesteckt. Hoffe natürlich, dass es so bleibt und er sich für die Hochdosis noch 'stärken' kann. Bis bald, doris
Liebe Dorle, ich freue mich ehrlich, dass Thomie soweit 'übern Berg ist'. Ich freue mich immer von euch zu hören.

Hallo an alle, kurzer Zwischenbericht: Freitag 750 Leukos, trotzdem durfte Klaus nach Hause. Abends stieg das Fieber an .. Mit Waden- und Halswickel konnten wir das Fieber auf 37,5 halten und heute war Klaus den ganzen Tag fieberfrei. Klaus fühlt sich wohl und hat keinerlei Beschwerden ... Ich frücke die Daumen das es so bleibt. Auf bald, doris

Hallo Doris!
Auch wir drücken ganz fest die Daumen, dass Klaus fieberfrei bleibt. Das er natürlich bei den wenigen Leukos zuhause bleiben durfte, ist schon toll. Das hätte das KH bei Christian bestimmt nicht zugelassen. Hier war heute wunderschönes Wetter und Chr. hat den ganzen Tag im Garten gearbeitet. Seine Kondition scheint besser zu werden. Er ist zwar jetzt etwas kaputt, aber nicht mehr so schlimm wie vor kurzem noch. Am 09.04. ist die nächste Nachuntersuchung und Chr. hat sehr viel Angst davor. Ich glaube, das wird sich wohl auch nie ändern,(die Angst vor der Nachuntersuchung).
Dorle, ich hoffe Euch geht es auch gut?
Auch mir hat es in der ganzen Zeit sehr gut geholfen (wie man an diesem Forumbeitrag wohl sehen kann) mit "fremden" Menschen über viele Dinge zu sprechen. Vor allem als Chr. im KH war und ich alleine zuhause gesessen habe.
Hallo Göttergatte Thomas!
Gibt`s Neuigkeiten von Bianca?
Grüß`sie bitte ganz lieb von uns, okay?
Liebe Grüße an Alle, Kerstin

Hallo an alle,
Thomie hat zwar seit 6 Tagen jetzt keine Grippe mehr, aber es geht trotzdem nicht auf- sondern eher abwärts. Das ist wohl eher psychisch, aber ich mache mir echt manchmal Sorgen, ob er mit so wenig Mut auch die letzte und eigentliche Hürde der HD schaffen kann. Er ist so apathisch, gleichgültig, fast depressiv, wie ich es an ihm noch nie erlebt habe. Nur weil er so ein pflichtbewußter Mensch ist, tut er noch das Nötigste und ißt auch, obwohl er keinen Appetit und keinen Geschmack mehr hat (kommt das eigentlich von der Chemo? - und wenn ja, wann bessert sich das?). Ich weiß gar nicht, wie ich ihn wirklich aufmuntern kann, meine Vorschläge lehnt er fast alle ab. Mir ist unklar, ob er wirklich nicht fitter ist, oder ob er sich nur einen Ruck geben müßte. Womöglich fühlt er sich aber noch elender als es aussieht und er nimmt sich nur meinetwegen zusammen (sowas würde er tatsächlich fertig bringen).
Es tut mir leid, daß ich Euch wieder mit meinen Problemen belästige, aber ich habe das Gefühl, daß Ihr das am ehesten versteht, oder vielleicht hat sogat schon jemand ähnliche Erfahrungen gemacht.
Liebe Doris, es ist ja toll, daß Klaus keine Beschwerden hat und ich wünsche Euch, daß es so bleibt.
An alle herzliche Grüße und einen guten Start in die neue Woche. Bis bald, Dorle

Liebe Kerstin, danke für deine Nachricht. Klaus hat tatsächlich das Wochenende gut überstanden und gestern haben wir uns sogar nach draussen gewagt und sind eine Runde spazieren gegangen. Am Abend gings dann wieder auf 37,5 und wieder halfen die Wadenwickel. Klaus ist sogar heute alleine ins Spital zur Blutabnahme gefahren. Es geht ihm wirklich gut und er fühlt sich überhaupt nicht schwach. Ich staune, wie gut er das alles wegsteckt.
Das es Christian zuhends besser geht, freut mich total zu hören und gibt Mut und Kraft. Die Angst vor der nächsten Untersuchung verstehe ich gut. Wir werden auch um den 9.4. herum den re-staging-Termin haben. Da können wir uns dann gegenseitig untersützen.
Ich habe da noch 2 Fragen: Welche Untersuchungen muss Christian am 9.4. machen und hat dein Mann nach der HD zu Hause noch Medikamente nehmen müssen?
Freu mich von dir zu hören, bis bald, doris

Liebe Dorle, deine Nachricht berührt mich sehr. Ich verstehe dich so gut, weil Klaus auch dazu neigt, in die 'passive' Rolle zu fallen. Mich zieht das dann auch total hinunter, weil ich - genauso wie du - nicht weiß, was eigentlich in diesen Momenten mit ihm wirklich los ist (hat er Angst, Schmerzen, ist er depressiv oder nur müde ...???) Ich suche dann so bald als möglich das Gespräch (also eigentlich wird das dann eher ein Monolog, weil er nur daliegt und zuhört - oder auch nicht ) Ich sage ihm dann, dass ich glaube, dass das nicht der richtige Weg ist, mit der Situation umzugehen. Ich mache ihn darauf aufmerksam, dass es unsere Entscheidung ist, wie wir damit umgehen und dass wir uns dafür entschieden haben, das alles zu überstehen ... Ich finde dann auch schon mal sehr harte Worte, um ihn ‚aufzurütteln’. Meistens zieht er dann beleidigt ins Schlafzimmer ab, aber wenn er dann nach einer halben Stunde wieder rauskommt, ist er wieder stark und motiviert. Ich kenne ja deinen Thomie leider nicht, aber so ein sanfter ‚Tritt in den Hintern’ kann schon mal Wunder wirken. Ich glaube, dass es wichtig ist, die Gradwanderung zwischen ‚die Krankheit berücksichtigen’ und ‚die Krankheit auch ein Stück weit zu ignorieren’ eine sehr schwierige, aber auch sehr wichtige ist. Ich gebe der Krankheit vom Klaus nicht immer eine Chance gegenwärtig zu sein, ich habe mit ‚ihr’ auch den Kampf aufgenommen ... und manchmal gewinne ich auch ... Ich hoffe sehr, dass du verstehst, was ich damit meine und schicke dir eine gute Portion von meinem ‚Kampfgeist’. Von ganzem Herzen alles Liebe für dich und Thomie , doris

Ich sitze jetzt schon lange am PC und kaempfe mit mir, ob ich mich da mit Meinung aufdraengen soll.
Als ich erkrankte und in Behandlung war ( keine Hochdosis), habe ich abgeschaltet, habe meine Probleme , meine Aengste so ziemlich allein zu bewaeltigen versucht. (Besuche waren nicht erwuenscht ect), was ich damit sagen will, es gibt eben Menschen die diesen Freiraum brauchen und nicht dauernd "betreut" werden wollen.

Leukos wieder auf 2500! Es geht wieder bergauf. Liebe Grüße an alle, doris

Hallo Allerseits!
Doris: es freut mich, dass es bei Euch bergauf geht. Weiter so!!!
Dorle: Die schlechte Stimmung ist glaub ich schon fast als normal zu bezeichnen. Chr. meinte gerade dazu: das vergeht wieder, mit ein bischen Hilfe! Soll heißen, genauso wie Doris es schon angedeutet hat, mit einem Gespräch und ein wenig "wachrütteln" wird es bessser. So hat es bei uns eigentlich auch ganz gut geklappt. Und nun zu Deiner Frage: Ja, Christian muß immer noch Medikamente nehmen: als erstes Vitamine zur Unterstützung des Immunsystems, außerdem Folsäure und an 2 Tagen pro Woche morgens und abends je eine Antibiotika-Tablette. Damit hat es einen ständigen leichten Antibiotikapegel, auch zur Unterstützung des Immunsystems. Wir hoffen, das die Medis im April dann endlich abgesetzt werden. Das hängt aber von seinem Immunstatus im Blut ab. Mal sehen!
Untersuchungen im April sind wohl: Große Blutuntersuchung, Sonographie und natürlich Untersuchung. Genauer weiß ich das leider nicht. Chr. war bei der letzten Nachsorge alleine und er hört dann immer nicht so ganz genau zu.
Morgen mehr. Liebe Grüße, Kerstin

Liebe Kerstin, danke für deine Antwort. Der letzte Satz ließ mich schmunzeln ... sehr sogar. Klaus ist da genauso.
Klaus muss jetzt auch prophylaktisch täglich Antibiotika schlucken (1000mg!). Es wundert mich, das die überhaupt noch wirken, nach diesen vielen Chemo's?! An Euch alles Liebe und ich freue mich wieder von euch zu hören, doris

Hallo Doris, Kerstin u.a.,
Vielen Dank für Eure Antworten - ich wüßte manchmal schon gar nicht mehr, was ich ohne Euch täte und hoffe, daß ich Euch auch mal irgendwie unterstützen kann.
Es geht tatsächlich wieder aufwärts. Ich habe Thomie erklärt, daß er versuchen muß wenigstens den Kopf oben zu halten, wenn es schon körperlich nicht wie erhofft aufwärts geht ... und das hat dann - mit etwas Verzögerung - auch bei ihm einen gewissen Energieschub ausgelöst. Er ist sogar heute 20 Min. Rad gefahren, wo er die letzten Tage doch fast nur dösend auf dem Sofa verbacht hat. Jetzt geht es auch mir wieder besser. Manchmal komme ich mir schon vor wie ein Barometer, denn meine Stimmung und Befindlichkeit hängt total von Thomies' ab.
Liebe Kerstin, wie war das denn bei Christian mit der Appetitlosigkeit bzw. dem fehlenden Geschmack. Wie lange hält denn das an?
Liebe Doris, weiterhin alles Gute für Klaus, ich freue mich für Euch, daß es so gut läuft. Bezüglich Medikamente wurde uns gesagt, daß auf jeden Fall nach Abschluß der Behandlung ein halbes Jahr Antibiotikaprophylaxe gemacht wird.
Ganz liebe Grüße von Dorle