Papilläres Nierenzellkarzinom, Torisel Behandlung ab morgen - Seite 9 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Birdie · #**121** 19.03.2010, 19:59

Hallo,
die NICHT-Bestrahlung von Ernie hat sich vollkommen ausgezahlt - Ernie war gerade klar genug um eine halbwegs klare Beziehungsdiskussion mit mir zu führen *weglach* .. wobei das schon sehr skurril ist ..
Er ist halt überhaupt nicht gut drauf gewesen als ich mit seinem Bruder ausm Dorf wieder hoch kam (ja ihr lest richtig, ich bin ins Dorf gelaufen, hab eingekauft und nen Eis gegessen und lecker Kuchen für Morgen mitgenommen)..
vielleicht war Ernie ja eifersüchtig *zwinker*
Jedenfalls fing er an mit mir zu diskutieren, als sein Bruder mal schnell am Auto war, dass wir ja unsere Beziehung nicht auf Träume aufbauen sollten, wie wunderbar es doch werden würde, wenn er doch ein körperliches Wrack ist...
ich entgegenet nur, liebst du mich? willst du, dass wir zusammenziehen? - seine antworten waren immer "ja" .. aber er ist total scheiße drauf gewesen .. egal, was ich sagte ..
Auch möchte er keine Morphium Tabletten mehr, da er in den letzten 5 Tagen nicht mehr wußte, wo er war außerdem möchte er runter "von der Scheiße" ..
außerdem ist Morphium wohl nicht gut für seine Leber ..

Er sagte, dass heute einer seiner schlimmsten Tage in seinem Leben wäre, da er einigemaßen gerade denken kann und realisiert wie Scheiße es ihm geht ..
(dass er nicht aufstehen kann, sich kaum bewegen oder wehren kann)..

Er ist sehr sehr unzufrieden ... und grumpy halt ..
Unglaublich gestern hab ich noch um sein Leben gebannt, heute ist der schon wieder kämpferisch ...

Marita P. · #**122** 19.03.2010, 21:18

Hallo Birdie,

bin ich froh, wieder etwas bessere Nachrichten zu hören. Bin gerade aus Stuttgart gekommen. War eine sehr gute Veranstaltung mit sehr guten Referenten. Dr. Stae. hielt einen starken Vortrag. Er ist für mich der Beste
für die Nieren. Habe auch nach der Therapie von Bad Tri. gefragt, ob sie auch außerhalb Bayerns gemacht wird - seine Antwort nein.
Ich hoffe Ernie erholt sich übers Wochenende noch etwas und dann wird er die nächsten 4 Bestrahlungen auch noch schaffen.

Ich wünsche Euch eine Gute Nacht.

Birdie · #**123** 19.03.2010, 23:37

So liebe Leute, heute gibts mal wieder ein kleines Aufatmen aus Bad Trissl - wobei das gestern ja total beschissen ausgesehen hat und ich hier echt Rotz und Wasser heulte und echt Angst hatte, dass sein Bruder es nicht mehr rechtzeitig schafft ihn zu sehen ..

Er war eben wirklich für so 5 Stunden zu 80-90% wieder ganz der alte Ernie ..allerdings die "grumpy old man" version .. er hatte auf nichts Lust - kein Fernsehen, kein Kniffelspielen, kein Hörbuch, kein Vorlesen, rein Kreuzweise-Rätsel-raten .. wie ich im vorherigen Post schon schrieb .. er war superklar..

Jetzt gerade liegt er neben mir und ist am Haluzinieren .. zwischen Wachen und Träumen - greift Paul und mich an und meine Hand ist schon ganz zerschunden von seinen Nagelabdrücken als er mich festhielt und nicht gehen lassen wollte..

Ich meine ..manchmal ist das Haluzinieren auch recht witzig und wenn Paul dabei ist, hab ich ja auch jemanden mit dem ich drüber lachen kann ..
Z.B. meinte er gerade, dass er Schmerzen im Auge hätte und unbedingt zum Doktor müsste .. ja, los auf zum Doktor ist die Devise ..
schnell !!!!
Ich: ok ... ich soll ich schon mal das Auto holen?
er: ja schnell ..
ich ok .. ich mach ja schon .. sprach ich und hob die decke hoch, dass er mich nicht sehen konte .. hinter der decke schaute ich paul an und er hatte mühe ein lachen zu unterdrücken ..

Wenn ich vorhin in der Rangelei-Situation allerdings alleine gewesen wäre, hätte ich eine Heidenangst gehabt ..
Es ist halt echt krass/unheimlich neben so einem Menschen zu liegen .. das ist wie mit Schlafwandlern .. die agieren doch auch noch ..
Ich hoffe, dass er bald wieder normal schlafen kann .. ich bin hundemüde und werde jetzt auch pennen .. mehr von mir also morgen ..

Birdie · #**124** 20.03.2010, 12:32

wie gewonnen so zerronnen ..
die 4-5 Stunden Klarheit, die wir hatten sind lange vorbei und schon fast vergessen ..
Die Nacht war wieder die Hölle .. Paul und ich hatten hier gut zu tun .. ich dürfte mich um 23 Uhr hinlegen und mit kleineren Unterbrechungen habe ich bis 4 Uhr morgens pennen können .. danach ging hier nichts mehr ..
Paul und ich mussten seine Aggressionen mit blauen Flecken durch Kneifen und Fingernägel in die Haut krallen ertragen..

Ansonsten haben wir die Morgenhygiene hinter uns inkl. Zähneputzen und Rasieren und ich habe ihn dabei nicht geschnitten *grins* Gillette Fusion ist wirklich nen Klasserasierer, denn auf der einen Seite hat man 5 klingen, da kommt man gut durch den Bartwuchs und auf der anderen Seite ist 1 Klinge gut für den Oberlippenbart ..
Meine Herren, wer hätte gedacht, dass ich Meisterin des Rasierapparates bin .. und ich hab ihn besser rasiert als er sich selbst vor 1 Woche .. aber da begann ja auch schon das Zittern ..

Ansonsten ist er immernoch teilweise ansprechbar .. so richtig klar dabei jedoch nicht .. schade schade ..
Mal sehen, wie die Nacht heute wird .. mir gruselt es schon ein wenig davor ..
Ich habe gestern mit Paul schon folgendes Szenario durchgespielt - es sieht wohl so aus, dass ich noch die nächste Woche mit Ernie hier durchstehe (dann sind ja eig. eig. eig. auch seine Bestrahlungen zu Ende - 12 waren ja angesetzt) ... aber ich glaube kaum, dass Ernie aufgrund seines Allgemeinzustandes gleich entlassen wird ..
Ich vermute, dass er mind. noch 2 Wochen zum Aufpäppeln hier bleiben muss .. nicht nur zum Aufpäppeln, sondern auch zum weiteren Entwässern, Physiotherapie etc.
In diesen beiden Wochen hat Paul Ferien und kann dann statt meiner hier vor Ort sein, so dass ich mal nach Hause kann und mich um meine Angelegenheiten kümmern.. ich vermisse mein zu Hause, eine bequeme Matraze und vor allem einen durchgängigen Schlaf ..
Ich merke immer mehr, wie ich an meine Grenzen stoße .. ist ja auch kein Wunder ..

So und jetzt werde ich mich mal wieder um meine andere Angelegenheit kümmern .. die Jobsuche .. ;-)

Liebe Grüße aus Bad Trissl senden eine müde Birdie und ein leicht verwirrter schleimhustender Ernie

Birdie · #**125** 20.03.2010, 18:50

Ich könnte schon wieder nur heulen .. der Bilirubinwert muss in die Höhe geschossen sein, denn er ist fürchterlich gelb und total verwirrt ..
Paul ist gerade hier und sein Freund Klaus recherchiert gerade, was wir von der Ernährung her vielleicht noch Leberunterstützend / Bilirubinwert senkend einsetzen können.
Irene Tee ist hier schon im Dauereinsatz ..
Habt ihr noch Vorschläge oder Tipps diesbezüglich?
Scheiße, dass WE ist und wir hier auf dem absoluten Oberkackdorf sitzen, sonst könnte man ja schnell noch losflitzen und dementsprechende Mittelchen einkaufen ..

Gerade war ich mit Paul ne gute Stunde spazieren .. war dit schön!!!!
Die Luft war klasse .. und ich bin gut durchgepustet wieder ins Krankenhaus gekommen ..
hab dann auch gleich mal die Balkontür geöffnet .. damits hier nicht stinkt wie im Pumakäfig ..

Ich habe den Pfleger gebeten, dass er den am WE arbeitenden Arzt bitten soll morgen mal Blut zu holen für Laborwerte, damit wir dann gleich am Montag schon wissen, ob wir überhaupt mit der Bestrahlung weitermachen dürfen .. denn zuviel Bilirubin oder weiter erhöhte Leberwerte würden das verhindern..

Zwischendurch war er mal wieder klar... aber nur so für 10 Minuten .. da hab ich ihm dann gesagt, dass er am Montag, wenn die Bestrahlung weitergeht auch wieder da sein muss .. bis dahin darf sein Gehirn den "Faulibär" spielen ..

Ich bin gespannt wie die Nacht wird - drückt uns die Daumen !!!

Ute59 · #**126** 20.03.2010, 19:33

Ach Birdie...das tut mir echt leid...ich dachte schon ein ganz klein wenig, dass es so gaaaanz langsam wieder aufwärts geht...

Ich wünsche euch eine einigermaßen ruhige Nacht...ihr leistet wirklich Schwerstarbeit...wenn sich doch nur alles zum Guten wenden würde...

SandraB · #**127** 20.03.2010, 20:30

Liebe Birdie,
nach langem habe ich mich durchgerungen um dir hier zu schreiben. Dein Anhang hat mich endlich ueberzeugt das ich nicht laenger warten kann: Mehr noch als unsere Kenntnisse und Fähigkeiten sind es unsere Entscheidungen, die zeigen, wer wir wirklich sind.
Taeglich lese ich deine Mitteilungen, freue mich ueber Ernie's besseren Werte

, weine

und bange

mit euch, und ich wuenschte das wir naeher bei euch waeren

.
Irene schreibt mir vom Herzen und ich bin froh das sie immer die richtigen Worte findet

. Viele geben sehr gute Ratschlaege.
Ich bin froh das du so viele gute Freunde hast die fuer dich da sind; du bist nicht alleine!
Ich weiss du bist nicht religioes, aber ich bin es genug um taeglich fuer euch zu beten das diese Therapie erfolgreich ist. Ich schicke auch viele Nachrichten ins Universum und hoffe das sie erhoert werden.
Seid lieb gedrueckt, und ich hoffe du bekommst sehr viel Schlaf heute Nacht.
Gute Nacht

Birdie · #**128** 21.03.2010, 06:59

Guten Morgen ..
soviel hab ich schon lange nicht mehr geschlafen .. das Rambazamba war nicht sehr dolle - Nur gegen 2 uhr gabs mal ein wenig Rambazamba und ich bin aufgewacht - da haben wir dann probiert mit Bepanthen Lösung zu spülen .. aber er schluckt das Zeug mehr als dass er damit spülte .. .. ich weiß nicht, ob das positiv ist .. oder er einfach nur zu geschwächt ist ..
sein Schleimhusten jedenfalls wurde auch immer weniger ..

Ich habe gestern Abend noch Dr. Wil. auf dem Gang der Klinik getrofffen - ich erzählte ihm von den 4-5 sehr klaren Stunden und er sagte, dass ein Auf und Ab in dieser Situation völlig normal sei ..
ich hoffe so sehr, dass Ernie kämpft .. immer wenn er nur ein bißchen "da" ist - also leicht ansprechbar, dann erzähle ich ihm, dass sich seine Werte verbessert haben und er auf dem richtigen Weg ist .. das die Werte gleichbleibend schlecht sind, ist für mich ein sehr gutes Zeichen .. nur der Bilirubinwert macht mir gerade etwas zu schaffen und ich bin gespannt, wie das Labor am Sonntag und Montag ausfällt und ob er am Montag soweit wieder da ist, dass man die Bestrahlung weitermachen kann .. ich hoffe hoffe hoffe hoffe hoffe ..

Ich habe den Pfleger gestern nach dem BRwert gefragt .. leider ist dieser jetzt auf 15 gestiegen .. beim letzten Laborwert war dieser noch bei 9 !!!! SCHEISSE!!!

Irene hat eine gute Webseite mit Leberunterstützenden Tee gefunden, ich hoffe, dass die Dorfapotheke diesen hier zusammenstellen kann ..
und Maisbarttee werde ich kaufen ..
Wasser wird es hier in der Form wohl eher nicht mehr zu trinken geben .. wir müssen alles tun, um die Leber wenigstens ein wenig zu fordern ..
*grumpf*

Abgesehen davon bekommt er jetzt Bifiteral - Lactose - um das Bilirubin ein winzig klein bißchen zu binden ..
Gestern spuckte er das allerdings erfolgreich über sein frisches Nachthemd *grumpf*

Liebe Sandra,
thank you so much for logging in and posting and thanks for your call .. I am soooo glad you guys are in Germany right now and not far away .. I really don't know how I deserve your friendship .. you don't know how worthy you are .. and that's all I can say to that...

Big Sister · #**129** 21.03.2010, 10:36

Liebe Birdie,
ich reiche Euch meine Hände und schicke Euch ganz viel Kraft.

Dieses Auf und Ab zerrt schon an den Kräften. Um so besser, dass Du in der Nacht mal etwas mehr Schlaf hattest.

Ich wünsche Euch einen hellen Sonntag.

Seid lieb gegrüßt von Rika

Birdie · #**130** 21.03.2010, 15:41

Es geht auf das Ende zu ..
die nette Ärztin vom Anfang rief mich zu sich und sagte, dass ich jederzeit damit rechnen könnte, dass er geht ..sein Bilirubin ist in den letzten Tagen sprunghaft angestiegen ..
18 ist sein derzeitiger Moment ..
er röchelt nur noch ..seine Eltern und sein Bruder sind jetzt hier ..
ich hoffe, dass wir noch einen Moment für uns haben .. er küßt mich aber noch ..

Bety · #**131** 21.03.2010, 15:54

Hallo Birdie,

ich kanns gar nicht fassen. Bin total baff. So schnell jetzt alles. Deine ausführlichen Berichte berühren mich immer und ich bin in Gedanken oft bei euch. Das jetzt haut mich jetzt aber regelrecht von den Socken. Ich wünsche Dir jetzt ganz besonders viel Kraft. Wenigstens bist du in diesen Momenten nicht ganz allein. Ich bewundere dich, wie du das so alles hinkriegst und doch immer wieder Positives sehen kannst. Unglaublich. Eigentlich muß man sich bei dir für die ausfühlichen Berichte bedanken... tu ich hiermit. Sicher hast du vielen Lesern ins Herz getroffen, auch denen die nicht schreiben. Ich drück dich ganz fest.

Gruß Heike

bibikommt · #**132** 21.03.2010, 15:56

Mensch Birdie......... ich weiss gar nicht, was ich sagen soll .....

,

ich habe so gehofft, dass deine Stärke ihm hilft!!! Ich denke an euch.

Sei ganz fest umarmt

LG Gabi

Nicol · #**133** 21.03.2010, 16:11

Hallo Birdie, es tut mir sooooo leid was Du und Ernie durchmachen muesst, ich druecke Dich ganz fest und schicke ganz viel Kraft nach Oberaudorf und ganz viel Sonne von Florenz. Du hast meine ganze Bewunderung wie Du die momentane Situation meisters. God bless you and Ernie
Nicol