Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

[Menuett]

Liebe Linnea, liebe Beate!
Vielen Dank für den Tipp mit den Zwiebelsäckchen, habs meiner Mama weitergegeben und sie ist für mich "weinen" gegangen. Und siehe da, seitdem ich die "duftende Angelegenheit" angewendet habe, sind die Schmerzen nicht wiedergekommen!! Jippieh (Habe mir danach aber mit einem Waschlappen den Kopf und das Gesicht abgewaschen, mit so einer Seife, mit Zitronenextrakt, das ist eigentlich für die Küche und hilft ganz gut gegen so intensive Gerüche ) Also Danke nochmal.

Liebe Cindy!
Oh mann, ich versteh Dich soo gut! Aber ich bin mir ganz sicher, das diese Schmerzen Langzeitfolgen sind, das ist kein neuer Krebs oder was anderes Schlimmes. Und diese Ignoranz die die Ärzte zeigen, ist leider keine Seltenheit. Ich verstehe auch so vieles nicht. Neulich zum Beispiel hat mich mein toller Prof. gefragt, wo ich denn Schmerzen hätte, habe ich gesagt, dass mir die Knochen so schrecklich wehtun, zum Teil hab ich mich richtig wund gelegen, Ellenbogen und Knie. Was sagt der Depp? Tja, das kommt von der Chemo, das geht irgendwann wieder. Auf die Frage, wie es denn mit Schmerzmitteln aussieht, kommt er wieder mit dem alten Mist, Paracetamol (hat mir noch nie geholfen) Novalgin (kann ich tonnenweise nehmen, bringt nichts gegen diese Schmerzen) aber mehr geben wir deswegen nicht. Wie gut, das wenigstens meine Hausärztin mir Medikamente gibt, die wirklich helfen.
Ich bin Dir wahrscheinlich keine richtige Hilfe auf Deine Fragen jetzt, aber Du kannst mir glauben, dieses "abgestempelt werden" habe und erlebe ich immer noch zu oft. Es ist ein ganz einfaches Zeichen, dass Du Dich ausgepowert fühlst, ich meine, überleg doch mal, was Du alles hinter Dich gebracht hast. Was für einen RIESEN Berg Du überwunden hast. Das steckt keiner so einfach weg und der eine braucht eben etwas länger bis er wieder seine alte Kraft erlangt hat als der andere. Dafür sind wir Menschen doch verschieden und gerade deswegen sollte man auch jedes Leiden akzeptieren!
Wenn es Dir guttut, schreib ruhig weiter Deine Sorgen und Ängste auf, ich lese es auf jeden Fall, manchmal antworte ich erst ein oder zwei Tage später, dann geht es mir einfach nicht gut genug, aber ich melde mich auf jeden Fall.
Bitte gib nicht auf, Du bist stark, ich bewunder Dich und wie weit Du schon gekommen bist!! Also weiter gehts
Ganz liebe Grüße,
deine Patty

[Menuett]

Wollte mich nur abmelden! Da ich ja seit Tagen keine Antworten mehr bekommen habe und es mir wieder deutlich schlechter geht, werde ich hier erstmal nicht mehr schreiben. Es ist mir einfach zu anstrengend und wenn eh niemand etwas schreibt, muss ich ja auch keinem antworten. Trifft sich also ganz gut.
Alles Gute weiterhin an Alle,
Patty

[dutzelchen]

meine liebe,
du glaubst gar nicht, wie sehr ich und bestimmt auch all die anderen von ganzem herzen bei dir sind, wenn ich mal nicht schreibe, dann entschuldige bitte....weißt du, uns geht´s leider auch viel zu oft schlechter oder schlecht und so klappt das nicht immer so gut....aber mein herz ist bei dir und fühlen tu ich auch immer mit dir....liebes, bitte nicht nachgeben....bleib trotzdem hier, ok?
menuett ist doch so ein wunderbarer tanz aus der barockzeit....der vorgänger des walzers, immer im 3/4 takt, gemeinschaftstanz, schreitend....was will man mehr....passt doch alles!
alles liebe
andrea

[habija]

Hallo Patty,

ich habe deine Krankheits-Geschichte immer nur als "stiller" Leser verfolgt.
Ich möchte Dir auf diesem Wege alles erdenklich Gute und gute Besserung wünschen.

Ich hoffte, durch dein Krankheitsbild die Erkrankung meiner Mutter besser verstehen zu können, denn auch meine Mutter litt unter einem T-Zell-Lymphom, allerdings ein Kutanes.

Ich würde mich freuen, wieder von dir zu lesen, und fände es sehr schade wenn du dich verabschiedest.

[Äpfelchen]

Liebe Patty,

vielleicht überlegst Du es Dir noch einmal es ist tatsächlich so, und es ist auch überhaupt nichts persönliches, wenn man mal dem einen schreibt und dem anderen nicht. Viele hier müssen ihre Energie einteilen, und manchmal weiss man auch nicht recht was man schreiben soll. Dann ist es besser, man lässt es mal ein paar Tage und dann kann man ja wieder einsteigen.
Nimm es bitte nicht persönlich, wenn mal nicht bei Dir gepostet wird.

Schön dass die Zwiebelmethode Dir so gut geholfen hat, stimmt schon, es müffelt halt schon ziemlich. Meine Uroma hat immer gesagt "bös muss bös vertreiben"...

Liebe Grüsse
Beate

[Eisbaer*1]

Liebe Patty,

ich war eben richtig traurig, als ich Dein Posting gelesen habe.
Es ist ganz sicher nicht so, dass Dir hier keiner schreiben will.
Ich habe auch schon lange Zeit darauf gewartet, dass mal wieder ein Lebenszeichen von Dir kommt und habe mir, ebenso wie Katinka, große Sorgen um Dich gemacht.

Wenn Du Dich ein wenig zurückziehen möchtest, um Deine Kräfte zu schonen, kann ich das verstehen. Wenn Du Dich aber ganz verabschieden würdest, fänd ich das wirklich schade. Ich mag Dich sehr und finde, Du bist eine bemerkenswerte junge Frau!
Ich würde Dir gern für Deinen weiteren Weg den Rücken stärken und Mut zusprechen!
Anderen geht es sicher genauso!
Es wäre schön, wenn wir dazu hier weiterhin die Möglichkeit hätten!

Ich würde mich freuen, bald wieder von Dir zu hören!

Alles Liebe und Gute,

Anja.

[Frances]

Zitat von Menuett

Hallo an Alle!
ich brauche ganz dringend Hilfe. Ich weiss nicht mehr weiter.. 2006 bekam ich die Diagnose Non Hodgkin Lymphom. Behandelt wurde ich mit einer Chemotherapie die über 10 Monate ging, danach folgte eine sogenannte Dauertherapie von etwa eineinhalb Jahren. Jetzt Anfang Februar 2008 habe ich die Therapie also beendet und leide seitdem wieder unter schlimmsten Schmerzen, wie zum Beispiel starke Kiefer -und Kopfschmerzen (als Erklärung heißt es, diese Schmerzen kommen von dem Medikament "Vincistin", dass zum
Teil auch die Hirnnerven lähmen kann) oder schlimme Hand -und Fußkrämpfe. Schön und gut, aber ich bekomme in der Uniklinik in der ich behandelt werde, keinerlei Schmerzmittel mehr, da mir der zuständige Professor seit Wochen versucht einzureden, dass es überhaupt keine Langzeitfolgen geben kann und ich mir die Schmerzen doch höchstwahrscheinlich nur einbilde! Ich bin so verzweifelt, dass ich manchmal wirklich denke, ok, du bildest dir wahrscheinlich alles nur ein. Dabei wurden diese Schmerzen sogar schon anerkannt, nur halt während der Intensivchemo, also während dieser 10 Monate. Aber bitte, wenn ich diese Schmerzen doch immernoch habe, warum glaubt man mir das nicht?? Meine Hausärztin wurde von diesem Professor inzwischen sogar auch schon so eingeschüchtert, dass diese sich nun auch weigert mir Schmerzmittel zu geben. Ich habe schon so viel probiert, aber diese Schmerzen sind nunmal sehr stark. Wenn jemand auch mit Langzeitfolgen zu kämpfen hat, vielleicht sogar denselben, möchte er es mir doch bitte schreiben, dann kann ich beweisen, dass ich nicht die einzige bin, die darunter leidet! Vielen Dank

Liebe Menuett

Leide auch an einem NHSyndrom, habe Chemo hinter mir und auch gut vertragen. Nach dem CT sind keine Krebszellen mehr im Körper. Muß nun alle drei Monate zur kernspinto....und zur Blutkontrolle. Leider kein CT mehr weil ich das Kontrastmittel nicht vertrage. Das ist alles ok für mich. Nun quälen mich Taubheitsgefühle in Zehen und neuerdings auch in der Händen sowie Schmerzen in Arme und Beine............dachte schon an einem Bandscheibenvorfall.Freue mich daß ich dieses Forum gefunden habe, jetzt weiß ich doch woran das liegt. Die Behandlung in der Klinik ist super es ist manschmal wie in einer kl. Familie.Grüße Euch alle ganz lieb und sage Danke für die Beiträge. Weiterhin allees liebe.

Eure Frances

P.S. Bin nicht mehr berufstätig, diese Sorge habe ich nicht.

[schneckchen125]

Liebe Patty,

es tut mir leid, dass ich mich länger nicht gemeldet habe, aber irgendwie war nie Zeit für den PC und bei dem schönen Wetter waren wir meistens bis spät abends an der frischen Luft.

Ich hoffe doch sehr, dass Du hier noch weiter schreibst, sonst machen wir uns alle große Sorgen um Dich.

Heute war die PET Untersuchung meines Mannes, aber das Ergebnis bekamen wir natürlich nicht sofort. Immer diese Warterei... geht manchmal echt an die Substanz.

Hoffentlich geht es Dir inzwischen wieder etwas besser, ich habe so oft an Dich gedacht...
Ich drücke Dir die Daumen, dass die SChmerzen weniger werden und Du die Sonne etwas genießen kannst.

Ganz liebe Grüße und von Herzen alles Gute,


Kathrin

[Linnea]

liebe patty,

ich bin ein esel! entschuldige bitte! all die tage habe ich gedacht, daß ich dir ein paar worte schreiben wollte, und habe es nicht getan, obwohl ich mich so gefreut habe, als ich las, daß es dir etwas besser ging! ich hätte mir ja denken können, daß du trotzdem noch schwer zu kämpfen hast und ein paar aufbauende worte gebrauchen könntest. und nun geht es dir sogar noch schlechter das tut mir sehr leid!

aber auch mir geht es oft so: an manchen tagen kann ich viel schreiben, an anderen weniger oder gar nicht. und dann antworte ich mitunter auf eine neu hinzugekommene anfrage und habe keine kraft mehr für das, was ich mir eigentlich vorgenommen hatte.

was das schreiben im forum angeht, so kann ich mich anja nur anschließen: es wäre für alle hier vollkommen nachvollziehbar, wenn du dich zurückziehen möchtest, weil es dich zuviel kraft kostet. wieviel kraft du investieren kannst und willst, kannst nur du beurteilen und entscheiden. jeder, der hier dabei ist, muß da auch seinen eigenen rhythmus finden. cindy z.b. schaut in größeren abständen hier herein und wird dir deshalb noch nicht geantwortet haben, weil sie noch nicht wieder hier gelesen hat.

ich würde mich jedenfalls freuen, ab und zu von dir zu hören. aber die hauptsache ist, daß es dir bald besser geht!

alles, alles gute wünscht dir
deine linnea

[Menuett]

Uiii was ein Chaos, jetzt muss ich erstmal aufräumen!
Also, ich meine das Ganze so, dass es mir im Moment wieder deutlich schlechter geht und ich, wenn ich denn am PC bin, wahrscheinlich nur noch "still mitlesen" werde. Ich wollte mich abmelden, damit keiner denkt, ich wäre weiss Gott, wieder im Krankenhaus oder sogar schlimmeres. Ich hab nur im Moment keine Kraft. Es traf sich einfach gut und war mir eine Erleichterung, dass mir keiner mehr geschrieben hat, denn so muss ich kein schlechtes Gewissen haben, wenn ich jetzt mal weg bin und nicht antworte. (Auf KEINEN Fall für immer, ich schreib sobald es mir besser geht wieder mit.) Als ich mit der Blutvergiftung solange nicht geschrieben hab, hatte ich ein richtig schlechtes Gewissen, weil einfach keiner hier Bescheid wusste und mir klar war, dass ihr alle euch große Sorgen macht. Das ist der Grund warum ich mich quasi "abgemeldet" habe.
Also dann, ich mach mal ne kleine Pause, denke an euch alle!!
Líebe Grüße, Patty

[Linnea]

liebe patty

wie schön, daß das nur ein mißverständnis war! bitte laß dir alle zeit der welt! nichts und niemand soll dich drängen, hier zu antworten, wenn dir nicht danach zumute ist oder du dich gar zu schwach dazu fühlst. jeder, der hier schreibst, kann das sehr gut nachvollziehen!

also meine bitte: nimm diesen beitrag einfach als einen lieben gruß und laß ihn solange vollkommen gewissensbißlos unbeantwortet, bis du mit neuer kraft hier schreiben kannst!

ich wünsche dir sehr, daß es dir bald besser geht und du einfach wieder mehr von deinem leben hast!

eine warme umarmung sendet dir
deine linnea

[schneckchen125]

Hallo Patty,

auch ich wollte Dir mal kurz einen lieben Gruß hierlassen... (den Du nicht beantworten musst)
Ich denke viel an Dich und sende Dir in Gedanken alles Gute!

Kathrin

[Eisbaer*1]

Hallo liebe Patty,

da ist mir kathrin doch glatt zuvor gekommen!
Ich hatte heute auch schon dran gedacht, Deinen Thread mal zu suchen und einen Gruß zu schicken!
Ich hoffe, dass es Dir besser geht und Du auch wieder (zu mindest langsam) zu Kräften kommst!
Wenn Du magst, würde ich mich freuen, mal wieder von Dir zu hören (ähm lesen)!

Bis dahin schicke ich Dir ein großes Paket voller Zuversicht und positiver Gedanken!

Alles Gute und liebe Grüße,

Anja.

[Katinka 59]

Liebe Patty,
auch ich möchte Dir herzliche Grüße senden.
Ich hoffe, dass es Dir langsam aber stetig wieder besser geht und Du Dich wieder besser fühlen kannst.
Ich habe hier ja viel Zeit an Euch zu denken, denn ihr seid für mich wie eine zweite Familie.
In den letzten Wochen denke ich viel an Dich und schicke Dir große Kraftpakete.
Wenn Du meine Bilder auf (http://picasaweb.google.de/familiewulfert/Syltbilder)
ansiehst, dann findest Du ein Mohnblumenbild. Die dicken Knospen haben viel Kraft für Dich und Eiuch gespeichert.

Ich drücke Dich ganz liebevoll und grüße Dich herzulich Deine Katinka

Denk immer dran, wir schaffen es dem Hamsterrad zu entkommen.

[Menuett]

Hallo meine Lieben!
Nach längerer Pause wollte ich nun auch mal wieder von mir hören lassen. Ich stecke nach wie vor mitten in der Chemo, im Moment ist es nicht so dolle, aber es muss ja sein. Bin jetzt seit vier einhalb Wochen täglich in der Klinik, weil meine Blutwerte einfach nicht so dolle sind, und ich öfters Mal Infusionen zur Unterstützung brauche. Aber ein kleiner Erfolg machte sich bereits sichtbar, neulich musste ich zur PET-CT und die ergab zum einen, dass ich doch mehrere Tumoren unter dem rechten Schlüsselbein habe, dass aber ein einhalb schon eingegangen sind. *freuuu* Das ist ein sehr gutes Zeichen und gibt mir natürlich wieder Kraft, weiter zu machen, es lohnt sich!
Liebe Linnea, vielen Dank für deinen lieben Eintrag und das Verständnis!
Liebe Kathrin, auch dir einfach nur ein ganz liebes Danke für deine Grüße und die lieben Gedanken an mich.
Liebe Anja, zum Dritten ein ganz großes Dankeschön für das Paket voller Zuversicht und positiver Gedanken, hat mir doch geholfen.
Liebe Katinka, ich freue mich, dass es Dir gut geht auf Sylt und hoffe du genießt die Zeit auch richtig. Habe Deine Fotos gesehen, echt schön, vielen Dank! Und ja, wir halten an unserem Ziel fest, wir schaffen es dem Hamsterrad zu entkommen!!
Fühlt euch alle (auch alle anderen Lieben) ganz feste gedrückt und viele Grüße,
eure Patty