Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[Julia-Martina]

Hallo,
mein Name ist Julia-Martina und ich wende mich an Euch als Angehörige meiner an MM erkrankten Schwester (seit 11/04).
Ich möchte kurz auf ihre Geschichte eingehen:
Muttermal im Gesicht entfernt, welches sich als bösartig herausstellte. D. h. großflächiger rausschneiden. Die OP hat sie gut überstanden - warten auf das Ergebnis. Am Tag der Beerdigung von meinem Opa haben wir dann auch erfahren, dass es bösartig ist (01/05). Es folgten Untersuchungen, nochmals OP, da Lymphknoten befallen. Während der OP hat man festgestellt, dass noch Unterspeicheldrüse und Ohrspeicheldrüse und insgesamt drei od. vier Lymphknoten befallen waren. Alles raus. Beim Narben ziehen (ca. 30 Stiche über Wange und Hals bis zum Ohr) war ich dann dabei.
In der Zeit von April 05 bis 09/06 hat sie eine Interferontherapie gemacht (zuerst Hochdosis 35 Mio./Einheiten 4 Wochen - 5xdie Woche über Infusion, danach 3x wöchentlich spritzen 15 Mio./Einheiten). In der Zeit haben die regelmäßigen Untersuchungen stattgefungen. Sie litt unter starken Nebenwirkungen (Fieber, Schüttelfrost, Gelenkschmerzen, man konnte sie nicht mal mehr anfassen (zeitweise). Müdigkeit (extreme), Übelkeit. Hauttrockenheit (hat sich blutig gekratzt und Depressionen (hat dagegen Antidepressiva erhalten)).
Während der Therapie wurde Sie nochmals am Hals (diesmal mussten beide Seiten aufgemacht werden) operiert, da Verdacht auf Lymphknotenbefall da war). Wurde dann komplett am Hals alles ausgeräumt. Lag dann auch auf der Intensivstation da sie fast erstickt ist. zum Glück waren die Knoten nicht befallen!
09/06 Ende der Therapie - sie war so glücklich!!
Das währte allerdings nicht lange da im November dann auffällige Lymphknoten unter der Achsel, an der Bauchdecke und zwischen Leber und Milz entdeckt wurden. Es wurde dann Anfang/Mitte Dez. operiert per Laparoskopie. Die OP hat sie schwer mitgenommen. Zwischen Weihnachten und Neujahr stand sie kurz vor einem DArmverschluss..
Ergebnis: Unter der Achsel und zwischen Leber und Milz sind befallen. Es musste auch ein STück der Bauchspeicheldrüse mitentfert werden.
Im Januar dann erneut 4wöchige Hochdosis Interferontherpie (diesmal 38 Mio./einheiten) und jetzt muss sie sich wieder 3xwöchentlich 15 Mio. Einheiten spritzen (wieder gleiche Nebenwirkungen wie bei ersten Therapie).
Seit Dezember hat sie nun extreme Beschwerden (ständige starke Bauchkrämpfe) Ist bis heute noch nicht klar woher die kommen (eine Entzündug konnte nicht festgestellt werden). Sie muss jetzt dann nochmals in die Chirugie..
Vielleicht kann mir jmd. von Euch weiterhelfen. Sie hat seit ca. 2 Monaten ihre Periode nicht mehr bekommen. Meint ihr die Schmerzen im Bauchraum können daher kommen??
Bitte entschuldigt die ewig lange Mail!

Liebe Grüße Julia-Martina

[babs_Tirol]

Hallo Julia-Martina,

es tut mir leid mit deiner Schwester.

Wieso bekommt sie nur eine Interferon-Therapie, wo doch jetzt schon Metastasen vorhanden sind.
Ich glaube in ihrem Falle wäre wohl eine Chemo-Therapie angebrachter.

Wie alt ist deine Schwester?

Ich selbst hatte auch eine Interferon-Therapie mit ähnlichen Nebenwirkungen, habe auch LK-Metastasen unter der IF - Therapie bekommen. Jetzt habe ich schon 11 Chemos mit Dacarbazin bekommen, die Metastasen haben sich dadurch verkleinert.

LG
babs_Tirol

[Julia-Martina]

Hallo babs_Tirol,

vielen DAnk für deine schnelle Antwort.
Meine Schwester ist 24 Jahre.
Ich habe eigentlich auch mit einer chemotherpie gerechnet. Allerdings haben die Ärzte ihr gesagt, dass dies wohl nicht´s bringt und sie daher die Interferontherpie empfehlen.
sie wollten meine Schwester eigentlich in eine Uni-Klinik schicken, aber sie möchte aus mehrern Gründen nicht dorthingehen (und ich kann sie ja schlecht "dorthinprügeln").
Daher bleibt uns im Augenblick nichts anderes.
Das tut mir leid, dass es dich so schlimm erwischt hat, aber ich freue mich für dich, dass sich die MEtas wenigstens verkleinert haben!!!
Liebe Grüße Julia-Martina

[babs_Tirol]

Hallo Julia-Martina,

es erschüttert mich sehr, dass die Schwester von dir erst 24 Jahre alt ist.
Ist sie sich eigentlich dem Ernst der Lage bewußt????
Wenn sie länger leben möchte, dann muß sie sich sofort in eine Universitätsklinik in Behandlung begeben.
Mannheim soll eines der besten Adressen in Deutschland, für Melanom-Patienten sein.

Bitte rede deiner Schwester ins Gewissen, dass sie sich sofort einen Termin in Mannheim holt.

LG
babs_Tirol

[mia_h]

Hi,
ich schreibe hier aufgrund des Gesundheitszustandes meiner Tante und bitte um eure Hilfe!
Bei meiner Tante wurde Hautkrebs diagnostiziert. Einige Muttermale am Körper wurden entfernt. Jedoch lag ein Großteil des Betroffenen Areals im Gesicht. Durch mehrere Operationen (im Schwabinger Krankenhaus München) entfernte man ihr die komplette Nase + umliegendes Gewebe im Bereich der Backen. Sie bekam nach der 4. Operation grünes Licht - es ist jetzt alles weg. Große Erleichterung, da sie durch die lange Ungewissheit und Angst in eine starke Depression verfallen ist und sich nun ihr psychischer Zustand wieder etwas verbessert. Aus diesem Grund versuche ich so viele Möglichkeiten herauszufinden, welche Art von Epithesen es gibt. Wo diese gemacht werden, welche Krankenhäuser und Kliniken im Bereich Oberbayern gut geeignet und zu empfehlen ist, was die plastische Chirurgie betrifft. Ausserdem hat man ihr gesagt, dass der Wiederaufbau der Nase erst in ungefähr einem Jahr begonnen werden kann, da man dann bestmöglich ausschließen kann, dass das Gewebe erneut erkrankt. Welche Kliniken sind für einen kompletten Nasenwiederaufbau geeignet (denn auch Knochen und Knorpel wurden abgenommen)?
Um jede Information wäre ich sehr dankbar!
Liebe Grüße, mia_h

[Brillie]

Hallo Karinmax

Mistel? Ich kann dazu nur sagen, sollte beim Hautkrebs nicht benutzt werden, das jedenfalls sagte mir meine Ärztin!

Aber es gibt hier bestimmt Menschen, die es noch besser wissen!

Gruß Brillie

[Julia-Martina]

Guten Morgen Silviana, Babs und Michael,

erstmal vielen lieben Dank nochmals für Eure Meinung. Habe teilweise schon gedacht ich "übertreibe" mit dem ganzen Uniklinikgerede..
Das ist eine gute Möglichkeit, die ich auf jeden Fall beim nächsten KH Besuch ansprechen werde. Vielleicht geht das ja, dass die Therapie dann bei uns ausgeführt werden können und sie nur in gewissen Abständen dann zur Uniklinik müsste.
Auch werde ich nochmals mit meiner Schwester und auch mit meinen Eltern reden. Denn wenn meine Eltern (wobei das schwierig sein wird, da alles "schöngeredet" wird) auch noch "Druck" ausüben, vielleicht geht sie dann eher den Weg zur Uniklinik. Sie muss ja nicht dortbleiben, aber eine Zweitmeinung ist doch nicht verkehrt und das sage ich schon seit Nov. Ich hoffe, dass meine Familie - vor allem meine Schwester - diesen WEg einschlägt..

Liebe Grüße
Julia-Martina

Hallo Maud,
auch dir lieben Dank!
Wir sind auch in Cannstatt. Die Ärzte wollten meine Schwester ja auch nach Mannheim schicken, aber sie wollte nicht und dann haben sie die Interferontherapie nochmals angefangen.

Liebe Grüße Julia-Martina

[asterix]

Hallo Julia-Martina, ich weiss zwar immer noch nicht warum deine Schwester Angst vor der Uniklinik hat. Also vielleicht hilft dir folgendes: In Mannheim gibt es die Klinische Kooperationseinheit Derma Onkologie des DKFZ, diese beinhaltet eine Derma Onkologische Ambulanz plus Forschung. Hier stellt sich der Patient vor und dann wird von dem Team eine Therapie vorgeschlagen, und weitere Untersuchungen beschlossen. Das heisst aber nicht das du in die angeschlossene Hautklinik zur Therapie musst. Es geht doch nur mal darum sich den Ärzten hier vorzustellen und zu hören was sie für eine Behandlung vorschlagen, danach könnt ihr doch wieder nach Hause. Hoffe dir bzw deiner Schwester damit vielleicht die Angst vor einer Uniklinik genommen zu haben, bei uns in Mannheim beisst doch niemand Liebe Grüße michael

[Julia-Martina]

Guten Morgen Silviana, Babs und Michael,

erstmal vielen lieben Dank nochmals für Eure Meinung. Habe teilweise schon gedacht ich "übertreibe" mit dem ganzen Uniklinikgerede..
Das ist eine gute Möglichkeit, die ich auf jeden Fall beim nächsten KH Besuch ansprechen werde. Vielleicht geht das ja, dass die Therapie dann bei uns ausgeführt werden können und sie nur in gewissen Abständen dann zur Uniklinik müsste.
Auch werde ich nochmals mit meiner Schwester und auch mit meinen Eltern reden. Denn wenn meine Eltern (wobei das schwierig sein wird, da alles "schöngeredet" wird) auch noch "Druck" ausüben, vielleicht geht sie dann eher den Weg zur Uniklinik. Sie muss ja nicht dortbleiben, aber eine Zweitmeinung ist doch nicht verkehrt und das sage ich schon seit Nov. Ich hoffe, dass meine Familie - vor allem meine Schwester - diesen WEg einschlägt..

Liebe Grüße
Julia-Martina

Hallo Maud,
auch dir lieben Dank!
Wir sind auch in Cannstatt. Die Ärzte wollten meine Schwester ja auch nach Mannheim schicken, aber sie wollte nicht und dann haben sie die Interferontherapie nochmals angefangen.

Liebe Grüße Julia-Martina

[Peter.G]

Hallo Ihr lieben, ich bin der Peter und bin gaaaaaaaaaaanz neu hier, deswegen tue ich mich auch sehr schwer mit dem ganzen Forum und der schreiberei, ja bei mir hat man in der Ferse ein Melanom gefunden und entfernt, von aussen nichts sichtbar gewesen, durch Glück hat man es gefunden, ja auch meinen Wächter hat man entnommen und aus dem linken Oberschenkel Muskelmasse entnommen und mir eine kommplette neue Ferse geformt, ich war 7 Wochen in der Uniklinik in Innsbruck und muss nun 3x Wöchentlich 5 Millioenen Interferon spritzen, was ich bis jetzt ganz gut vertrage. Ich muss nur jeden Tag an beiden Beinen verbunden werden, mit Kommpressionsbinden, ganz schön lästig, soll ich bis zum Kontrolltermin im Mai tragen, linksseitig habe ich eine Venenentzündung mir eingefangen, genau dort wo mir das Muskelfleisch entnommen wurde. So nun hoffe ich das ich alles richtig gemacht habe mit meinem Beitrag und würde mich freuen wenn ich ein Feedback, oder auch Fragen zu meiner Person oder Krankheit erhalte. Liebe Grüße Euer Peter aus Tirol.

[Gerlinde]

Lieber Peter,

Der Anlass für Deinen Beitrag ist ja ein trauriger, dennoch herzlich willkommen im Forum! Bisher hast Du ja schon einiges durchgemacht und hast möglicherweise eine Menge Fragen. Hier wirst Du - ebenso wie ich das als Angehörige eines MM-Patienten (der auch Peter heißt) erlebt habe - viel Resonanz finden, ebenso wertvolle Informationen, die Du aber, wenn Du magst, z.T. auch schon mal aus den einzelnen threads herauslesen kannst. Hilfreich für eventuelle Diskussionen und Antworten auf Deine Fragen wäre es, wenn Du Deinen Befund ins öffentlich Profil setzen könntest, damit jeder informiert ist, der Dir antworten möchte.

Herzlichen Gruß
von Gerlinde

[hedi2]

Lieber Peter aus Tirol,

sei herzlich aufgenommen in unserer Runde.
Ich selber schreibe nach langer Zeit wieder, und gleich vorneweg, es geht mir ganz gut.
Meine Diagnose, die Du in meinem Profil finden kannst, das solltest Du übrigens auch machen, weil hier so viele schreiben, daß man sichs gar nicht immer merken kann, wer was hat, habe ich im Herbst 2005 gekriegt. Laß mich Dir kurz sagen, daß ich bis im April damit zu tun hatte, daß meine Wun de endlich verheilt war. Ich denk mir oft, wir sind schon alle hier arme Tröpfchen, Angst kommt immer wieder, wie auf einem Pulverfass sitzt man. Aber was ich und hoffentlich auch viele andere aus dieser Situation gelernt haben ist, daß ich jeden Tag meines Lebens genieße, in ganzer Dankbarkeit, wenn ich morgens die Augen öffne und mir bewußt ist, ich lebe heute, hier und jetzt.
Ich glaube nicht, daß alle Menschen in meiner Umgebung das nachvollziehen können.

Lieber Peter,
Du tust mir leid, so wie alle anderen hier, aber Du schaffst das, Du brauchst momentan Geduld, das ist mühsam, aber irgendwann fallen die Verbände und Dein Leben wird viel intensiver sein als vorher.
Alles Gute!

Liebe Gerlinde!
Schreib mir wieder mal, wie es Dir und Deinem Mann geht. Weißt eh, er ist mein 5-Jahres Vorbild! 1,5 Jahre hab ich auch schon geschafft, bin überzeugt, ich schaff auch die 5 Jahre, auch wenn ichs ehrlich gesagt nur tageweise glaube.
Würd mich freuen, wenn es auch Dir besser geht, es ist halt so, daß nicht wirklich Ruhe ist, aber vergiß nie, die Aussichten nach 5 Jahren sind wirklich sehr sehr gut. Und vielleicht lebt Ihr ja auch ein bißchen bewußter, so wie ich?

Liebe Grüße
Hedi

[Peter.G]

Hallo Heidi, danke erst einmal für Deinen Beitrag an mich, den ich durch Zufall gefunden habe, es ist nicht leicht hier durchzusteigen, man ist ja nicht mehr der jüngste, hihihihi. Ja ich versuche Geduldig zu sein, im Moment tut mir eigentlich die Venenentzündung trotzt Bandagen und Venencreme am meisten weh, aber das dauert wahrscheinlich sehr lange bis der Weh weggeht. Ich weiß garnicht viel zu schreiben weil alles so fürchterlich neu für mich ist. Ich lese die ganzen Schicksale der anderen und sage mir Peter da hast Du aber Schwein gehabt, weil ich selber meinen Krebs garnicht soooooooooooooooo ernst nehme, ich sage mir, ich hatte ihn, nun ist er wegoperiert worden und noch die Wundheilung und Interferon und das war es dann, na klar die weiteren Kontrollen usw, aber das war es dann.
So nun noch ganz liebe Grüße aus Tirol und allen anderen weiterhin Gute Besserung!
Euer Peter aus Tirol!

[Mom 21]

Hallo Peter,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Deine Einstellung bezüglich des Krebses finde ich ja bewundernswert. Werde bloß nicht leichtsinnig und gehe regelmäßig zur Nachsorge! Bei der Gelegenheit bitte ich dich, mal deine genaue Diagnose hier ins Profil zu stellen (Tumordicke, Clark-Level usw.)
Ich bin auch eine absolute Niete am Computer und habe es bis heute noch nicht fertiggebracht, meine Daten ins Profil zu stellen. Bin einfach zu blöd dafür, drum schreibe ichs jetzt nochmal (DG Dez. 04, TD 0,8, CL III)

Ich kann leider nicht so denken wie du. Seit der Diagnosestellung falle ich immer wieder in ganz tiefe Löcher und ich sehe mich schon 2 m tiefer. Gehe aber brav zur Psychotherapie und ich kann auch schon ein klein wenig besser mit der Diagnose umgehen. Die Angst vor Metas wird mich aber den Rest meines Lebens verfolgen.

Ich wünsche dir, dass der Mist mit deinen Beinen bald behoben ist und das du wieder fröhlich durchs Leben spingen kannst.

LG Siggi

[Bestefreundin]

Hallo im Forum!
Weiß noch nicht ob ich hier richtig bin. Meine Freundin hat Diagnose Plattenepithelkarzinom der Haut, an der Schamlippe. Sie muss Montag in die Klinik und wir sind alle hilflos. Was kommt? Keine Ahnung. Bitte Info, weil ich als "beste Freundin" beteiligt bin. Bin aber selber sehr belastbar, habe auch Hintergrund mit krankem Kind.Kann auch Info die kommt selektiert weiterleiten.
Gruß Susanne