B-Zell Lymphom...und jetzt?

[Mottema]

Liebe(r) New Dawn,

erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum! Auch ich habe ein follikuläres Lymphom und bin Mutter eines 1 1/2 Jahre alten Sohnes. Bei mir ist es allerdings Grad 1, also sehr langsam wachsend. Auch ich mache -noch- watch and wait.
Warum bei Dir genau eine Therapie gemacht werden muß/mußte, solltest Du Deinen Arzt fragen, denn nur er kennt Dich und Deine Diagnose genau. Es klingt aber so, als wenn bei Dir im Gegensatz zu uns eine Heilung möglich wäre. Hat Dein Arzt dazu etwas gesagt? In diesem Falle würde ich persönlich mich nicht unbedingt für watch and wait entscheiden.
Wie hast Du Deine Chemo überstanden?
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Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles erdenklich Gute!

Liebe Angie,
auch mich hat Finchens Tod sehr mitgenommen. Zusammen mit den anderen schlechten Nachrichten hier im Forum und natürlich dem starken Wachstum meines Lymphoms schürt es meine Ängste, nicht mehr richtig für meinen Zwerg da sein zu können, ihn vielleicht nicht aufwachsen sehen zu dürfen. Es gibt kaum jemanden, mit dem ich darüber so reden kann, der die Ängste, aber auch die große Dankbarkeit, hier und jetzt so gut leben zu dürfen, versteht. Diejenige, mit der ich das hätte bereden können, mit der ich auch viele "harmlose" Gemeinsamkeiten hatte, die in meiner Nähe wohnte, war Finchen... Ich bin sehr, sehr traurig.
Und doch. Doch halte ich es mit Dir und Mirijam. Ich genieße es, jetzt wieder einen Sommer voll normalen Lebens zu erleben. Ja, da sind die Ängste, aber auch das Schöne wird intensiver, weil mir bewußt ist, dass das ein Geschenk und nicht selbstverständlich ist. Auch ich will das Leben mit beiden Händen packen und hier und jetzt einfach die Fülle spüren, die dieses Leben für mich bereit hält.
Ja, die Statistiken mögen uns ärgern, aber es gibt diese Ausnahmen, auch wir können noch unsere Enkel aufwachsen sehen - auch das ist wahr. Ich wünsche es mir so sehr für uns alle.
Du bist mitten im Aufbruch und nach Deiner Diplomarbeit öffnen sich wieder neue, spannende Türen in Deinem Leben. Du kannst wirklich stolz sein, dass Du Studium, Kinder und Lymphom unter einen Hut gebracht hast - andere schaffen nicht mal einen Bruchteil davon. Du bist eine tolle, starke Frau und wenn Du jetzt auch mal erschöpft bist, ist das kein Wunder.
Ich wünsche Dir das allerbeste und weiterhin lange, lange Ruhe von Deinem Lymphom!

Ich drück Dich,
Deine Motte

[Erzangie]

Ihr Lieben,
danke danke für eure mutmachenden Antworten! Ja, das Leben genießen, das ist der Weisheit letzter Schluss. Denn ein zweites kriegste nich...

Surreal ist es schon. Denn in meinem "Real life" abseits dieses Forums ist meine Krankheiten völlig in Vergessenheit geraten. Ich wollte das ja auch so, um so viel wie möglich "normales" Leben zu haben. Ich gehe voll arbeiten, kümmere mich um meine geliebten Kinder, meine Ehrenämter, mein Studium, meinen Hund und meine Freunde... und alle wissen noch nicht einmal, wann ich die Kontrolltermine habe. Die andere Seite der Medaillie ist aber auch, dass keiner wissen oder ahnen kann, dass es NICHT alles easycome-easygo ist, sondern mich manchmal in die Knie zwingt. Aber wie du richtig sagtest, Mirijam, ich will dem Lymphom nicht noch mehr Raum in meinem Leben geben.

Ich wünsche euch allen ein paar sorgenfreie und beschwerdelose Sonnenstunden. Lasst es euch gut gehen, so gut es geht! Am Ende des Lebens - wann immer das auch ist - soll man wenigstens sagen können, dass es sich gelohnt hat.

Liebe Grüße

Angie

[Erzangie]

Nein, nicht "sorry für den Roman" sondern DANKE für deine Nachricht, Nati. Ich kenne deine Geschichte ja. Auch wenn ich mich nicht immer bemerkbar mache, aber ich lese sehr regelmäßig ;-) Ich wünsche dir vor allem, dass du einigermaßen schmerzfrei bist!

Gottseidank zieht´s mich noch nicht in eine Depression. Aber ich merke trotzdem, dass ich sorgsamer mit mir sein muss.

Danke für eure virtuellen Streicheleinheiten!


Liebe Grüße

Angie

[Erzangie]

Ich glaube, heute könnte ich noch ein paar "virtuelle streichler" gebrauchen. Denn der heutige Kontrolltermin war der Horror.

"Heute ist ein guter Tag" sprach der Doc, und holte den Korkenzieher für die Knochenmarkpunktion aus der schublade. da das Ziel dieses Korkenziehers mein hinterteil war, war ich ausnahmsweise nicht seiner Meinung. "Die Knubbel am Hals sehen auf Bewerbungsfotos auch nicht so schön aus" Ja himmelhergott, da tut´s doch auch Photoshop!

Nicht dass ich das heute morgen gewußt hätte. aber als ich in Tränen ausbrach, als der Doc mich fragte, wie´s mir geht, da meinte er, es sei jetzt an der Zeit, etwas zu tun. Jetzt wird alles sehr schnell gehen: da meine Diagnose schon zweieinhalb Jahre alt ist, muss das Staging noch einmal gemacht werden: Knochenmark, CT, und Biopsie eines Lymphknotens. Die ist morgen schon. Nächste Woche ist Vorbesprechung und dann geht´s direkt los mit der STIL-Studie, also R-Bendamustin und, wenn ich Glück habe, erhaltung mit rituxi über zwei Jahre.

Ich habe zu allem Überfluss vorigen donnerstag die Kündigung erhalten (Chef meinte, er hätte ein ganz persönliches Problem mit meiner einstellung. Welche Einstellung ich habe, hat er mir nicht gesagt). Ich bin freigestellt bis Ende des Jahres und hatte eigentlich vor, bis Januar/ Februar mit meiner Diplomarbeit durch zu sein. Soll ich jetzt aber sechs Monate aufschieben.

Ganz ehrlich? Heute habe ich mit meiner "Glas-halbvoll"-Lebenseinstellung ein bißchen Probleme.



Angie

[Mirijam]

Liebe Angie,

gerade bin ich seit Ewigkeiten wieder mal im Forum und da lese ich deine Nachricht.
Als erstes schieb ich mal die virtuellen Streicheleinheiten rüber.


Da hast du ja wirklich einen Scheiß-Tag gehabt... Ich kann mich noch gut an meine Knochenmarkstanze erinnern, die war trotz Dormicum kein Spaziergang...

Hattest du in den letzten Monaten Schmerzen? Oder geht es dir gerade allgemein mies, auch wegen der Kündigung? (Weil du geschrieben hast, dass du in Tränen ausgebrochen bist, als der Arzt fragte, wie es dir geht.)

Ich hoffe einfach für dich, dass die Behandlung nun schnell anschlägt und du bald wieder Licht am Ende des Tunnels sehen kannst. Das der berufliche Druck nachlässt und du mal Zeit für dich hast.

Ruhe dich heute erstmal aus, soweit das mit deinen Kids geht. Und morgen kannst du vielleicht in Ruhe überlegen, wie du alles angehen kannst. Du wirst es schaffen!!!!

Fühl dich mal umarmt! Deine Mirijam

[Noddie]

Liebe Angie,
fühle dich von mir ganz lieb in den Arm genommen.
Wirklich ein Sch... Tag.
Erkundige Dich ob das mit der Kündigung rechtens ist.
Nochmals einige ganz dicke Mut Knuddler
Ulli

[Erzangie]

danke, Mirjam, für´s streicheln ;-)
Mir geht´s allgemein mies. Im Februar hat sich mein Lebensgefährte nach zweieinhalb Jahren von mir getrennt, mit der Begründung, er käme nicht mit meinen Kindern klar. Eigentlich hatte er aber eine andere Frau und war nur zu feige, mir das zu sagen, da hat er lieber meine Kinder mit reingezogen.

Probleme im Job habe ich seit Juli. ich weiß nicht, was in meinen chef gefahren ist, ich kann es nicht erklären. aber er warf mir unter anderem vor, mein größtest Problem sei, dass ich kein mann wäre und dass ich mit Problemen nie zu ihm gekommen wäre. (????) Außerdem hätte er erfahren,dass ich mich woanders beworben hätte und er wolle nicht, dass sein Unternehmen nur zweite Wahl wäre. Was hat er erwartet? eine studierte und diplomierte Kaffeekocherin?

Insgesamt ist dieses Jahr ein bißchen anstrengend für mich. DESHALB bin ich in Tränen ausgebrochen. ich habe so geweint und geweint.. er wollte mich nachher doch sedieren für die Stanze, das habe ich dann aber abgelehnt.

Nun ja. ichkrich mich schon wieder ein, wenn ich weiß, wovon wir in den nächsten Monaten leben sollen.

Liebe Grüße

Angie

[struwwelpeter]

Meine liebe Angie

Gerne würde ich Dich trösten, aber wie?! Ein Scheixxx Tag, nichts anderes kann man dazu sagen. Es tut mir so leid, dass heute über Dich die „geballte Ladung“ nieder ging. Mensch, auch ich hätte da wirklich Weinkrämpfe bekommen. Was für ein Chef ist das denn? Es ist doch völlig normal und legitim dass man Bewerbungen rausschickt. Wie geht es Dir jetzt nach der KM-Stanze? Das mit dem neuen Staging macht natürlich Sinn.Für die nächsten Tage drücke ich Dir die Daumen und ich wünsche mir für Dich, dass Dein „Nervenkostüm“ all das aushält. Meine Daumen, liebe Angie, werden in der nächsten Zeit für Dich gedrückt sein. Ich hoffe sehr dass Du es mit Deinen Mädels schaffst. Der Typ der Dich hat „sitzen“ lassen, kann auch nicht ganz klar im Kopf sein, oder er hatte neben Dir, einer so starken Persönlichkeit, doch einen Minderwertigkeitskomplex. Wie dem auch sei: es tut mir leid dass Du nun dieses Jahr „noch umstricken“ musst, es ist Mist wenn die Pläne einfach so den Bach runter gehen.

Fühle Dich ganz lieb‘ umarmt und getröstet, anbei übersende ich Dir virtuell ein dickes Kraftpaket! Du packst das, alles Gute und Liebe für Dich

Deine Ina

Zitat von KobaltOpfer

Mir ist mit 55 'meine' 16 Jahre jüngere LangzeitEx (fast 20 Jahre beisammen) abgedüst.
Sie konnte es nicht mehr ertragen, ich sah aus wie ein Zombie, war matt, bereits zu Beginn der Initialtherapie am Boden zerstört.

Familie und Nachwuchs haben sich erübrigt, weil diese entarteten Zentrozyten schon lange vor der Diagnose immer weiter zunehmende Fatigue bewirkten.
Karriere wurde damit unterbunden.
Und alles Fremdverschulden.

@ KobaltOpfer: ich finde es reichlich deplaziert

[Eisbaer*1]

Liebe Angie,

es tut mir sooo leid für Dich!
Ich hoffe, dass Du jemanden hast, der Dich jetzt auffängt und Dir Kraft gibt!
Meine Daumen sind ganz feste gedrückt, dass es Dir bald besser gehen wird!

Sei ganz lieb umärmelt,
Anja.

[Erzangie]

Ach das tut so gut, ihr Lieben, ich fühle mich schon besser!

Heute ist ein Lymphknoten ambulant entnommen worden, kein Vergleich zu dem Zirkus vor zwei Jahren, als ich drei volle Tage in einer HNO-Klinik war! Jetzt dauert es natürlich wieder sehr lange, bis das Ergebnis da ist, aber ich habe ja Glück, ich kenne die Diagnose ja schon ;-) Das Warten war damals mit das schlimmste.

Sorgen macht mir allerdings meine Jüngste. Sie hat ständig Angst um mich, und ich weiß noch nicht, wie ich ihr da helfen kann. Ich KANN ihr ja nicht sagen, dass nix ist, aber ich sage ihr auch nicht, dass es sooo schlimm ist. Man! Ich hoffe, ich finde die richtige Balance für sie.

Und auch wenn ich ein Marginalzonen-Lymphom habe, spukt mir unser Superfinchen im Kopf herum. Beate fehlt mir hier auch so sehr... Ich habe immer im Kopf, dass indolente Lymphome nicht heilbar sind. *seufz*

Außer bei mir natürlich ;-)

Wahrscheinlich habe ich noch irgendwelche Drogen im Körper von der Narkose heute, denn ich schwanke die ganze Zeit zwischen "Alles wird gut, ich pack das, danach bin ich gesund" und "oh gott, jetzt wird alles NOCH schlimmer".

Nun gut. Nutzt ja nix. Und ich kann´s mir schwerer oder leichter machen, liegt nur an mir.

Liebe Grüße euch allen und danke für die "Streichler"

Angie

[Mirijam]

Auch von mir nochmals ein paar Streicheleinheiten.

Ja, die Ängste sind immer da und manchmal ist es schwer sich dagegen zu wehren. Und dennoch: Jeder Mensch hat einen eigenen Krankheitsverlauf. Warum sollst du nicht zu denjenigen gehören, bei denen es "gut" ausgeht? Denk mal an den Hans aus Ungarn, ich glaube, der hat mal geschrieben, dass es 19 Jahre ohne Behandlung mit der Krankheit gelebt hat (Ich hoffe, ich habe das noch richtig in Erinnerung).

Aber ich versteh dich schon, die Gedanken sind da und manchmal nicht zu stoppen.
Deshalb:

Ich denk an dich und wünsch dir so, dass alles gut verläuft.

Mirijam

[Beba]

Liebe Angie
ohne viel Worte
habe einfach bedürfnis
Dich in Arm zum nehmen

[Zicke]

sag mal, du opfer, merkst du noch was??? deplaziert ist schon eine fast liebevolle bezeichnung für dein verhalten. bleib mit deinem mist in deinem thread und müll den zu, aber lass menschen, die gerade wirklich zuspruch brauchen in ruhe, du mistkerl!

sorry, angie... aber der geht inzwischen einigen echt auf den sender...

dir ganz liebe grüße und toi, toi, toi!!!

dat zickchen

[caitlin]

Liebe Angie,
es tut mir leid, dass es Dir so sch... geht. War wohl alles ein bißchen viel auf einmal, das hält auch die stärkste Frau nicht aus. Und die Angst die bleibt unser ständiger Begleiter, leider! Auch bei den Angehörigen. Ich verstehe schon, was Deine Tochter durchmacht, selbst als Erwachsene habe ich sehr lange gelitten, heute versuche ich nur noch für den Augenblick zu leben. Laß Dich mal ganz lieb drücken!!

Für den Fall, dass es indolent geblieben ist, frag doch mal nach R-Benda. Bei meinem Mann haben sie beim ersten Mal R-CHOP durchgezogen (wir waren ja auch noch so uninformiert). Jetzt beim ersten Rezidiv R-Benda, das war ein Spaziergang dagegen - und die Haare sind geblieben, selbst als Mann fühlte er sich weniger krank.

Ich denk an Dich und wünsche Dir alle Kraft der Welt.

Alles Liebe
Caitlin

[caitlin]

OH! Das wußte ich ja gar, nicht!!!
Es gibt also doch noch gute Nachrichten, die man sonst nirgendwo hört.
Vielleicht schafft Schatzi es ja nach seiner Teilremission diesmal auch länger als drei Jahre - On Mann, wäre das schööööön!
Angelika, Du verstehst es immer wieder, neue Tütchen Mut zu verteilen.
Danke dafür.
Alles Liebe
Caitlin