Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

[Charl0tte]

Liebe Jackie,

Du hattest doch Beschwerden, das Druckgefühl im Bauch! Bei EK ist das ja wohl keine Lappalie!

Eine Weitere Reha steht Dir eh nochmal zu, ich glaube nach einem Jahr. Da lässt Du Dich dann nochmal päppeln!

Wie haben die herausgefunden, dass die Flüssigkeit gutartig ist? Durch eine Punktion? Im US kann man das nicht beurteilen, oder? Ich frag so viel, weil ich ja auch wieder etwas Wasser im Douglas'schen Raum habe, und da macht meine FÄin immer ein ziemlich ernstes Gesicht :-((. Nächste Kontrolle ist am 23. Oktober. Mit TM.

Lieben Dank für deine ausführliche Antwort! Ich halt mich heute mal kurz, schreib vom Handy.

Liebe Grüße + Dir auch auch alles Gute
Charl0tte

PS. 50 Jahre! Glückwunsch! Ich "arbeite" noch an diesem Ziel...

[Jacqueline1964]

Hallo Charlotte,

die Lymphozele wurde nur durch Ultraschall entdeckt. Ich habe ein Bauch-US und ein Vaginal-US erhalten. Da die "Blase" klar abgegrenzt war und innen schwarz (wenn so weiße Schlieren darin gewesen wären, wäre das wohl nicht so gut) sagte die Ärztin, das es eine Lymphozele, gefüllt mit Lymphflüssigkeit, was wohl bei Entfernung der Lymphknoten gerne vorkommt.

Diese muß man beobachten, das sich Lymphozelen auch mal entzünden können. Dann muß auf jeden Fall Antibiotika verabreicht werden und nach Entzündungsprozess muß die Lymphozele entfernt werden.

Punktieren machen die Ärzte nicht so gerne, da die Gefahr der Bakterienverschleppung wohl besonders groß ist. Ich hab mal im I-Net gelesen, das eine Betroffene ihre Lymphozele fast 1 Jahr hatte, bis sich diese zurückgebildet hat.

Also im US habe ich auch die Blase gesehen. Sie erscheint ganz klar abgegrenzt. Nicht vernebelt oder so, sondern ganz deutlich, innen ganz schwarz. Wie ein gefüllter Luftballoon.

Außerdem haben sie meinen Tumormarker 2x gemessen. Da dieser konstant innerhalb der 2 Wochen bei 12 war, hieß es, es sei gutartig. Davon gehe ich auch aus. Mir geht es zur Zeit so gut, bin ganz gut gelaunt, meine Psyche ist ok und die PNP geht ja vielleicht auch wieder weg.

Wieviel Wasser und wo, freie Flüssigkeit oder auch abgegrenzt, wurde bei Dir gefunden? Hat sich denn Dein TM geändert?

Einen ganz schönen Tag wünscht Dir
Jackie

[Charl0tte]

Hallo Jackie,

ja, mein TM war ja schon bei Entdeckung der Nabelmetastase erhöht (81 in 1/2014 nach 30 in 3/2013) und ist seither weiter gestiegen, zuletzt gemessen in 6/2014, da war er dann bei 153. Nächste Messung lasse ich im Oktober machen. Vor der OP in 10/2012 war er bei 1.608, also nochmal deutlich höher. Ich weiß auch nicht mehr, was ich eigentlich glauben, denken oder sonst was soll. Es gibt so viele Meinungen, was das heißen kann und was nicht und weiter oben hier im Thread hatte ich ja die Unterhaltung mit dem Engelchen, ob überhaupt Bildgebung und wenn ja, welche dann Sinn macht und ich will keine, auf jeden Fall keine mit Kontrastmittel. Ich lass mich nicht zu dem KrebsschXXXß auch noch vergiften mit dubiosen Chemikalien. Deshalb habe ich beschlossen, das einfach so hinzunehmen. Soll der TM doch machen was er will. Ich mach jetzt auch, was ich will. Außerdem kriegen viele von den Kontrastmitteln Allergien (siehe beim Engelchen zuletzt, die eine heftige allergische Reaktion hatte) und wenn's dumm läuft sieht man gar nicht, ob da jetzt "etwas" ist oder nicht. Dann war das Risiko des Kontrastmittels auch noch umsonst. Ich beschränke mich auf Ultraschall und TM. Wenn's dann mal groß genug ist, wird man es schon sehen können. Vorher lasse ich eh nichts machen. Solange es so klein ist, dass man es im Ultraschall nicht sehen kann und es mir keine zusätzlichen Beschwerden macht, solange ist es mir einfach egal. Mit meinem EK habe ich bis zur Erstdiagnose auch monatelang beschwerdefrei gelebt. So mache ich das jetzt auch. Ich weiß, ist nicht jederfrau's Sache, aber ich für mich habe das so beschlossen. Und wir schimpfen uns ja ein freies Land, also hoffe ich dass die Ärzte das so akzeptieren. Ich denke mal nicht, dass man zu einer Untersuchung 'gezwungen' werden kann, oder? So wie Deine und meine Erfahrungen sind, und auch die von vielen anderen hier, ist es ja eher so, dass einem Untersuchungen eher verweigert als aufgezwungen werden. Kostet ja scheinbar 'zuviel'.

Liebe Grüße
Charl0tte

[Charl0tte]

Hallo Ihr Lieben,

vergangene Woche hatte ich nun den Termin beim Versichertenältesten wegen meinem Rentenantrag. Ich habe ihn gebeten, für mich beim Sachbearbeiter anzurufen, weil ich mental dazu nicht auf der Höhe sei. Das hat er auch gemacht. Vom Sachbearbeiter hat er die Auskunft bekommen, dass das sog. Vorverfahren abgeschlossen sei und er er just an diesem Tag den Vorgang nach Berlin abgegeben habe. Der Versichertenälteste meinte, dass er damit rechne, dass ich nun auch in wenigen Wochen den Bescheid erhalten müsste. Wenn das Vorverfahren abgeschlossen sei, dann sei der medizinische Teil erledigt. Das würde regional abgewickelt, da so ein direkterer Kontakt zu den Ärzten, Praxen und Krankenhäusern möglich sei. Davon habe ich zwar nichts gemerkt, aber nun gut. Der Versichertenälteste meinte auch, dass ich nicht persönlich zu einem Gutachter müsse, sondern wenn das Vorverfahren abgeschlossen sei, käme nur noch die rentenrechtliche Geschichte und das sei weniger umfangreich bzw. die Eckdaten dazu sind ja in meinem Rentenkonto eh schon gespeichert.

Also heißt es nun wohl einfach nur warten.

Lieben Dank Euch für die psychische Unterstützung, ist vielleicht ein Luxusproblem, aber für mich ist diese Versorgungsthematik ziemlich elementar und drückt leider viele 'Knöpfe' in meinem Inneren. Deshalb reagiere ich da so extrem drauf.

Liebe Grüße
Charl0tte

[mucki53]

Liebe CharlOtte,
ich wünsche Dir von Herzen, dass sich Deine Rentensache bald zu Deiner Zufriedenheit erledigt !
Ansonsten halten ich und mein Onko das mit dem TM auch so. Der CEA ist ja bei mir immer leicht erhöht.
Leider muss ich halt die Dauer-Chemo machen, weil im CT immer Bauchwasser - gering, mäßig (was ist da der Unterschied ) - als Zeichen einer PC beschrieben wird.
Aber es geht mir relativ gut, die blöden Füsse und Hände hab ich ja schon seit der allerersten Chemo 2012 .
Ich wünsche Dir und allen anderen eine schöne, sonnige und sorgenfreie Woche .

[Charl0tte]

Liebe Mucki,

ja, ein bisschen bin ich runtergekommen von meinem 'Trip', ich steiger mich leider immer in diese Themen so rein, wenn es um die materielle Versorgung geht. Wie gesagt, bin da vorgeschädigt und bekomme das nur schwer in den Griff.

Von welcher Menge Bauchwasser reden denn Deine Docs, wenn sie 'gering' oder 'mäßig' sagen? Meine Gyn misst das im US-Gerät immer aus und schätzt das dann in ml. Zumindest das, was sie im Douglas'schen Raum sehen kann. Zuletzt sprach sie von ca. 150 ml. Sie macht ja nur Vaginal-Ultraschall.

Ist die Chemo, die Du machst, eine spezielle gegen Bauchwasser? Erbitux und Irinotecan bekommst Du, wenn ich's richtig in Erinnerung habe (hab' bei Dir im Profil gespickelt ).

Liebe Grüße
Charl0tte

[mucki53]

Liebe CharlOtte,
ja, die Antikörper-Chemo soll das Wachsen der Bauchfell-Metas verhindern, die durch das Bauchwasser angezeigt werden, und ein Übergreifen auf Organe (Leber etc.).
Der Ursprungs-Tumor ist ja weg.
Ich bin "R1 (Metastasen im Bauchfell)" operiert.
Muss morgen mal fragen, ob die das in Menge einschätzen können mit dem Bauchwasser.
Das mit den finanziellen Ängsten verstehe ich gut, unsere Krankheit ist ja schon genug, womit wir zu kämpfen haben.
Wenn man dann noch jeden Cent dreimal umdrehen muss...
Lass Dich mal ganz lieb knuddeln !

[berliner-engelchen]

guten abend liebe Charlotte,

ich wolte mich noch mal zu deinem vorletzten Beitrag melden, den ich mir gerade noch mal durchgelesen habe und "auf der Zunge habe zergehen lassen". Ich finde diese Einstellung, die du dir da erarbeitet hast zu einem eventuellem Tumorgeschehen (oder auch nicht? wer weiß es schon ...) - die finde ich total super und muss das gleich noch mal zitieren:
" Solange es so klein ist, dass man es im Ultraschall nicht sehen kann und es mir keine zusätzlichen Beschwerden macht, solange ist es mir einfach egal. "

Dein TM steigt ja auch nur suuuuper langsam an. wer weiss schon, was das zu bedeuten hat. da hast du völlig recht.

Es berührt mich so, weil ich selbst genau das auch für mich denke. aber ein bisserl gebraucht habe, wieder dorthin zurück zu finden. Irgendwas ist da in meinem Körper, aber es interessiert mich gerade nicht. Ich tue das, was ich dagegen tun kann, bin völlig überzeugt, dass mir das auf jeden Fall hilft und solange ich keine Beschwerden habe, bin ich einfach nur dankbar und glücklich.
Deshalb werde ich übermorgen den TM auch gar nicht bestimmen lassen.

Da ich von den Smoothies überzeugt bin, habe ich zudem beschlossen, nun genau nicht mehr zu sparen und zu warten, sondern mir einfach den Smoothie Maker zu kaufen. Ich kann nicht mehr warten. ich will jetzt alles tun, was ich kann.
jetzt quatsch ich schon wieder von mir.
sorry about that.

so, und dass dich die finanzielle Absicherung umtreibt - also das ist ja wohl völlig verständlich.
auch das kann ich so gut nachempfinden .... das ist definitiv KEIN Luxusproblem. Sondern ein handfestes Überlebensproblem. Mit dem ich mich auch irgendwie rumschlage. (ich gehöre zu den dooferweise jungen Frauen, die Rentenmäßig keine EU sondern EM rente beziehen und das heißt, dass nur die real erarbeiteten Jahre angerechnet werden - und das ist, wenn man jung ist, echt wenig ...). Naja und einer der Hauskredite läuft auf mich (und mein damaliges Gehalt) und das ist einfach Mist .... Aber in 2015 läuft der Kredit auch aus.

Auf jeden fall wünsche ich dir einen möglichst guten Ausgang für dieses Thema. Du kannst auch mal Kontakt mit der Rentenanstalt aufnehmen und darum bitten (am besten schriftlich), dass es zügig bearbeitet wird. ich hatte den Eindruck, das half ein bischen. ich habe von Nov. bis Feb. gewartet .... Aber ich kenne es von anderen auch kürzer (und auch länger ...).
TOI TOI TOI.

lass es nicht so nah an dich ran. Versuch doch mal während eines Spaziergangs in der derzeit wunderbaren Sonne zu visualisieren, dass du dieses Problem mitnimmst und dann irgendwo draußen "aussetzt".

Ein ganz lieber gute-abend-gruss geht mal an dich aus Berlin vom
engelchen

[Charl0tte]

Liebe Mucki, liebe Engelchen,

ja, das mit dem Geld. Leider hängt eben so manches Extra, das wir uns für unsere Gesundheit gönnen wollen, genau an diesem blöden Geld. Der Smoothie-Maker, eine Woche Entspannung mit dem Liebsten irgendwo, wo die Sonne scheint ....

Die Sorgen im Wald aussetzen - geniale Idee! Aber dann das mach' ich dann an einer Stelle, wo ich sonst nicht vorbeikomm, sonst lauern die dann das nächste Mal wieder auf mich und hängen sich wieder an mich dran. Ich probier's!!

Ich meld mich nochmal wegen Deiner Anmerkungen w/ TM und so, Engelchen. Ich halt's jetzt kurz und spring in mein frisch eingelassenes Basenbad. Das entspannt auch

Bis bald und liebe Grüße
Charl0tte

[mucki53]

Vielleicht hast Du Deine Sorgen jetzt auch ertränkt, liebe CharlOtte, da schaun die aber blöd !
Ein "Wannabad" nehm ich schon lange nicht mehr, hab Angst, ich komme nicht mehr raus.
Ausserdem schwimmt das Fett immer oben und wird kalt ...
Aber ne schöne Aromaöl-Dusche hat auch was.
Der Bubi hat dann immer ganz intensiv geschnüffelt .
Schlaft alle gut, Ihr Lieben, und geniesst ansonsten das wunderbare Herbstwetter .
Grad hat es bei uns geregnet, aber abends/nachts ist das ja ok.
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Liebe Grüsse
die mucki

[Charl0tte]

Hallo Mucki,

nun hab ich mein Basenbad gestern sehr genossen! Alle Sorgen ertränkt!

Liebes Engelchen,

per Handy hab ich während meines Basenbades im Thread von Sandra43 gelesen und mich tief darin 'versenkt'. Ihre Schilderungen sind so intensiv und ausführlich. Es jetzt noch einmal zu lesen hilft mir sehr mit meinen Ängsten umzugehen. Mag seltsam klingen angesichts der kurzen Zeit, die ihr letztlich verblieb. Sie war aber so sehr darum bemüht, immer alles genau herauszufinden, wollte gerne mehr und engmaschigere Untersuchungen haben, um Gewissheit zu haben. Das ist über viele, viele Einträge hinweg ein so bestimmendes Thema bei ihr gewesen. Und natürlich kommt sie - wie wir alle mehr oder weniger - zu dem Schluss, dass es für uns keine Sicherheit mehr geben kann und wird und die vielen Untersuchungen am Ende mehr Belastung sind als Entlastung bedeuten. Nicht nur seelisch, sondern auch rein körperlich - siehe Kontrastmittel, Strahlen etc. Und sie rauben uns doch auch Lebenszeit! Wenn ich Eure Schilderungen von diesen MRTs und CTs lese, wird mir immer ganz anders. Bei Carmen wurde der Vogel ja abgeschossen, als sie mit bereits getrunkenem Kontrastmittel wegen internen Streitereien wieder nach Hause geschickt wird. Bei mir hätte das Tote gegeben! Bei Sandra war es einmal so, dass ihr CT von den Ärzten verschoben wurde, weil die Schilddrüse erst noch kontrolliert werden musste. Ich habe es so verstanden, dass das Kontrastmittel für's CT jodhaltig ist und nicht bei Funktionsstörungen der Schilddrüse verwendet werden darf. So gesehen würde ein CT sowieso (GsD) für mich flachfallen, da ich auch eine Unterfunktion habe. Schon diese Ultraschalluntersuchungen beschäftigen mich Tage und Wochen im Voraus. Wie wäre das mit einer 'genaueren' Untersuchung, die dann 'aussagekräftiger' wäre? Ach was rede ich, Du weißt das alles besser als ich. Ich lese sehr aufmerksam mit und ich komme nicht umhin, festzustellen, dass allzu viele Untersuchungen nicht annähernd die ersehnte eindeutige Aussage zulassen. Für munteres Rätselraten bin ich nicht bereit, diesen Stress auszuhalten - zusätzlich zu dem, den ich schon habe - und auch noch tagelang in Arztpraxen herumzusitzen und, wenn ich Pech hab', auch noch herablassend behandelt zu werden.

Das ist der ganz und gar pragmatische Gedankengang, über den ich zu dieser Überzeugung gekommen bin, dass die mich jetzt erst mal gernhaben können mit ihren ganzen TMs, Schatten, dunklen oder hellen Mustern, nicht-eindeutig-metastatischen Strukturen und sonstigem BlaBla. Wenn ich mal wieder heftigere Beschwerden haben sollte, werde auch ich kleinlaut in einem Wartezimmer sitzen und bibbern. Keine Frage. Aber erst dann! Und auch dann gilt es - wie bei allen Behandlungsmaßnahmen, die ich mache - den ersten medizinischen Grundsatz zu beachten: Primum nihil nocere = Zuerst nicht schaden !! Und nach allem, was ich zu den Kontrastmittel-Untersuchungen bis jetzt erfahren habe, gehören die für mich in die Kategorie "nocere" und kommen für mich erst im äußersten, äußersten Notfall in Frage. Und dann bin ich sehr schnell wieder bei dem, was ich aktuell und die letzten beiden Jahre eh schon gemacht habe: Blutbilder, um die grundlegenden Organfunktionen zu beobachten und Ultraschall. Es gab mal so eine schöne Werbung: An meine Haut lasse ich nur Wasser und .... Für mich: An meinen Körper lasse ich nur unschädliche Untersuchungs- und Behandlungsmethoden! Schäden habe ich schon genug!

Das mit dem "egal" ist also weniger aus der inneren Überzeugung heraus entstanden, dass es mir tatsächlich "egal" ist, was in mir los ist, sondern mehr der Unmöglichkeit, dieses "was ist los" festzustellen, ohne weiteren Schaden anzurichten und wertvolle Lebenszeit in schlecht organisierten Arztpraxen zu vergeuden.

Leider nicht sooooo hochtrabend philosophisch, wie ich es gerne hätte, liebes Engelchen. Aber das Ergebnis fühlt sich trotzdem befriedigend an. Aber, liebes Engelchen: ich bin total froh, dass ich Dich mit meiner Haltung ein wenig 'berühren' konnte! Du wirst sehen, es fühlt sich sofort leichter an. Aber das weißt Du ja schon. Trotzdem ist es immer wieder (!!) schwer, sich nach einer schlechten (oder vermeintlich schlechten??) Nachricht wieder zu erden und den nächsten Schritt zu gehen. Und zwar ganz konkret, den nächsten Schritt. Etwas konkretes zu tun, etwas zu erledigen, ins Handeln zu kommen, sich aus der Schockstarre zu lösen. Ich freue mich, wenn ich bei Dir einen kleinen Anteil daran haben darf

Was die Rente angeht, da sind wir im gleichen Boot. Ich werde auch nur EM-Rente bekommen, bin auch nach 1961 geboren. Tja, Strafe der späten Geburt. Die Dauer der Bearbeitung ist nicht das wirklich belasende Moment, sondern dieses seltsame Vorgehen der Rentenversicherung. Dass das dauert, ist sogar zu meinem Vorteil, das ALG I ist höher als die zu erwartende Rente, so gesehen ... nur die Ruhe. Diese Vergleiche mit anderen Antrags-Abläufen haben mich sehr irritiert. Das klingt für mich einfach nach Willkür und dass man Glück braucht, grad einen gnädigen Sachbearbeiter oder einen gutmütigen Gutachter abzukriegen. Und bei dieser Ausgeliefertsein-Situation fängt dann die Problem-Kaskade erst so richtig an und triggert munter in meiner Psyche herum. Von wegen standardisiertes Verfahren ...

Ich widme mich nun mal meinen Innereien. Da heute mal wieder nix vorwärts geht, darm-mäßig, muss der Kaffeeeinlauf ran.

Liebe Grüße
Charl0tte

[ulrikes]

Hallo Charlotte,
Deine Ausführungen über Untersuchungsmethoden haben mich gerade auch sehr berührt -- aus mehreren Gründen. Denn momentan steigt bei mir auch die TM konstant und zügig an und bei mir gibt es zu CT und MRT auch nur das berühmte "Nob", nicht weil es keine Gründe gäbe, sondern weil ich nicht mehr bereit bin mit Ärzten und Gehilfen darüber zu diskutieren. Zu viele Diskussionen, bei denen auf meine Gründe nicht gehört wurde, weswegen ich auch nur noch direkt sage, dass sie für die Untersuchung meine Zustimmung brauchen und die nicht bekommen werden. Hat mir sogar ein "latent aggressiv" im letzten Arztbericht eingebracht. Wenn die von meinen Amok-Phantasien wüssten....
Beim CT ist das jodhaltige Kontrastmittel das Problem, denn dadurch flippt meine Schilddrüse komplett aus. Allerdings habe ich auch Hashimoto und nicht "nur" eine Unterfunktion (obwohl die auch schon doof genug ist) und beim Versuch CT ohne Kontrastmittel kamen nur Bilder ohne Nutzwert heraus. Zweimal wurde mir sogar in der radiologischen Praxis das vom überweisenden Gyn verschriebene MRT veweigert mit der Begründung CT mit KM wäre aussagekräftiger....Haha bei KM-Unverträglichkeit.
MRT habe ich psychisch noch nicht geschafft, wegen Klaustrophie wenn etwas von oben knapp ist. Brauche die Sicherheit von der Bahre springen zu können ---flött-tröt-tröt
Da mein sehr hartnäckiger Gyn aber wissen möchte, wohin der Krebs sich verteilt hat, hat er mir jetzt PET-CT in Uniklinik E. im Rahmen einer Studie vorgeschlagen. Sein Argument ist einfach, dass je nachdem, wo sich das Krebsvieh versteckt, er die Therapie gestaltet. Er ist da sehr breitgefächert, was er alles probiert und nicht nur "beim 2.Rezidiv gibt es xy-chemo". Wenn ich in E. war bzw. mit denen über Details gesprochen habe, kann ich dazu auch gerne weitere Infos geben. Auch voraus dann meine Therapie bestehen wird.
Alles Gute für dich
Ulrike

[Charl0tte]

Hallo Ulrike,

es tut mir leid, dass Du Dich nun auch mit diesem TM herumplagen musst und - oben drauf - Dich ignoranten und untersuchungswütigen Docs widersetzen musst. Ich bin immer wieder erstaunt (oder eigentlich auch nicht), wie ähnlich gelagert unsere alltäglichen Fronten sind. Wir kämpfen entweder um eine Untersuchung, oder darum, ihr zu entgehen. Egal, wie wir entscheiden, selten wird unsere Entscheidung einfach akzeptiert als das, was sie ist: ein Akt der körperlichen Selbstbestimmung. Wie heißt es so schön "Die Würde des Menschen ist unantastbar". Nun bei uns wird sie oft angetastet, mitunter sogar mit Füßen getreten. Du ahnst nicht, wie oft ich schon diese Amok-Phantasien zur seelischen Entlastung bemühen musste. Irgendjemand hat hier kürzlich die Frage gestellt, ob es schon Amokläufe von Krebspatienten gegeben hat. Sehr interessante Frage. Hier eine kleine bösartige Anmerkung zu Amokläufen. Ist Euch schon aufgefallen, dass es bisher nur welche an Realschulen oder noch öfter an Gymnasien gegeben hat? Noch nie habe von einem an einer Hauptschule gehört. Ich habe dann die Frage mal einfach bei Tante Doodle eingegeben und bin auf einem Blog gelandet, wo die Frage sehr überzeugend beantwortet wurde: An Hauptschulen macht niemand einen Amoklauf. Da traut sich niemand. Die schießen nämlich zurück! Mein Sohn besuchte nämlich zu der Zeit die Hauptschule und seither war ich sehr beruhigt, dass er nie das Opfer eines Amoklaufes an seiner Schule werden würde.

Zurück zum Thema:
Wirklich beachtenswert finde ich Deinen Gyn. Er scheint wirklich Dich in erster Linie als Mensch, und dann erst als Patientin mit einer Krankheit zu sehen. Da möchte ich Dir meinen Glückwunsch aussprechen. Ich habe 'nur' die Unterfunktion und habe erst im Thread von Sandra gelesen, dass das in Zusammenhang mit dem KM von CTs zum Problem werden kann. Wenn ich dran denke, wie viele von uns Krebsfrauen zusätzlich ein Schilddrüsenproblem haben, ist das doch ein Unding, dass wir als Patientinnen auf dieses Problem aufmerksam machen müssen und dann noch nicht einmal Gehör finden. Darf ich fragen, was Deine Schilddrüse genau machte, nachdem Du mit KM untersucht wurdest? Wenn Du es erzählen magst.

Irgendwo habe ich mal gelesen von einem offenen MRT-Gerät. Genaues weiß ich aber nicht. Wäre das evtl. eine Alternative?

Oh Mann, es wäre Dir doch einfach mal eine ruhige Zeit ohne größere Sorgen vergönnt gewesen.

Gerne darfst Du hier 'bei mir' berichten, was in E. beim PET-CT herauskommt und natürlich, was sich Dein Gyn. einfallen lässt - gegebenenfalls. Ich freue mich immer, wenn ich von Dir lese.

Liebe Grüße
Charl0tte

[ulrikes]

Hi Charlotte,
danke für die Streicheleinheiten. Das mit Schilddrüsenunterfunktion (auch ohne Autoimmunerkrankung Hashimoto) ist ein in Dtl. total unterschätztes Problem. Eigentlich ist auch jeder Pscho-Arzt dazu verpflichtet vor einer Psycho-Therapie egal welcher Richtung zu prüfen, ob der TSH in Ordnung ist. Weil wenn die Schilddrüse spinnt es sehr häufig zu psychologischen Problemen (besonders Depressionen und Angstzuständen) kommt. Bei mir hat da allerdings noch kein Doc nachgefragt...
Nach der Überdosis Jod kam es erst zu einer 5tägigen heftigen Überfunktion und danach ca 1 Woche heftige Unterfunktion (u.a. mit Suizid-Gedanken vom allerfeinsten; habe damals meinem Mann eine Vorsorgevollmacht gegeben, da ich selbst nicht mehr für mich verantwortlich sein konnte). Ich hatte mich vorher bei 3! verschiedenen Ärzten versichern lassen, dass es mit Hashimoto und jodhaltigem KM kein Problem gibt.
Wenn man trotz allem unbedingt KM nehmen muss, gibt es wohl auch Medikamente die notfalls die Jodaufnahme durch die SD unterdrücken, aber die sind auch nicht ganz ohne.
Alles weitere werde ich brav berichten (vielleicht schaffe ich es doch noch einen eigenen Fred aufzumachen)
Ulrike
P.S. das mit der Frage nach der Häufigkeit von Amokläufen war ich, aber deinen Bogart-Spruch habe ich auch vermerkt

[berliner-engelchen]

liebe Ulrike, liebe Charlotte,

da fühl ich mich doch gleich mal ganz wohl bei Euch. Alle in der gleichen Lage: irgendwie abwartend, irgendwie nichts wissend, irgendwie "bockig" - ach ja und ein irgendwie steigender TM.
und dann noch so tolle Schreiberinnen. Schnurr schnurr wohlfühl ....

zur diagnostik wollte ich noch mal meine Meinung dazuquaken: ich finde, diagnostische Untersuchungen machen Sinn 1. wenn daraus eine konkrete (Be)- handlung ableitbar ist und 2. wenn die Psyche mit hoher Wahrscheinlichkeit dadurch ruhiger werden kann. Indem man Dinge genauer wissen kann und von der Wahl des Herumratens erlöst wird oder man Dinge ausschließen kann und dadurch von Ängsten befreit wird.
Ich kann Dir, liebe Charlotte, nur zustimmen: meist gibt es ja beim Sono Abdomen aber auch bei CT und MRT die genaue Bestimmung der Tumorgeschehen NICHT.
Ich persönlich habe daraus für mich die Lehre gezogen: ich mache das nicht, um zu bestimmen oder zu wissen, was los ist. oder um es in deinen tollen Worten zu sagen: "nicht annähernd die ersehnte eindeutige Aussage zulassen"
Sondern um zu wissen, dass nichts Gravierendes, lebensbedrohliches zu sehen ist. In dieser Betrachtung macht die Diagnostik dann adurchaus wieder Sinn.

Ich selbst verweigere mich der CT Untersuchung, die für mich schrecklich ist und vor der ich Angst habe. Zudem ist sie gesundheitsschädlich.

Ich bestehe auf einem MRT zur Diagnostik. Das ist nicht oder kaum schädlich. Zudem ist es vor allem im zeitlichen Vergleich mit einigen Monaten Abstand sehr aussagekräftig. Deshalb sträube ich mich mit Händen und Füßen und einigen Tricks, mich jemals auf CT umstellen zu lassen.
Denn einmal CT, immer CT wegen bessserer Vergleichsmöglichkeit ist dann immer das Argument

Mir wurde vielfach zum Pet-CT geraten und zum Kampf um selbiges. Ist ja schwer zu bekommen oder muss selbst gezahlt werden. Dort ist dann auch die Frage: und wie sieht es dann mit den kommenden Untersuchungen aus??
Es macht wirklich Sinn, immer bei dem gleichen diagnostischen Verfahren zu bleiben ....
Früher hat mich das total verunsichert. und dann habe ich festgestellt, dass es bei meinem 2.Rezidiv so war, dass ich gar nicht wissen brauchte, was genau los ist. Wozu auch? Ich hätte eh nicht angefangen mit Chemo.

Jetzt, beim 3. Mal, ist es so, dass ich die Diagnostik für eine "Ausschluss-Diagnostik" bemühe: ich möchte die "schlimmen" potenziellen Metastierungen ausschließen, um in Ruhe abwarten zu können. D.h. die Metastierung in die Wirbelsäule, in den Kopf, in die Leber und in den Thorax. DAS nämlich würde sofortiges Handeln nach sich ziehen müssen.
Alles andere, diffuse vor sich hin mäandernde peritoneales Tumorgeschehen - das warte ich erst mal ab und sitze es aus.

SOOO das war mal mein Wort zum Dienstag bzgl. Diagnostik.

WEnn darin jemand einen Denkfehler entdeckt oder ich völlig schief liege damit, dann würde mich das TOTAL interessieren und ich bitte um ein paar kurze Zeilen.... ich höre im Geiste die liebe Sanne mir ihre wundervollen ärztlichen Gegenpositionen verkünden ... und bin soo traurig.


Schade, liebe Ulrike, dass das mit dem MRT bei Dir nicht klappt. Kannst Du nicht einfach die ganze Zeit die Augen zu machen ?? - so mache ich das immer. und ich versenke mich einfach in mich selbst und denke über irgendwas nach. mehrere Themen dafür überlege ich mir immer schon vorher. Sieh es doch einfach wie eine Meditationszeit und blende alles andere aus.... ja ja, ich weiß schon, sorry, so einfach geht es nicht. Hausfrauenpsychologie, ich weiss.

Ein kleines Notabene zu Amokläufen:
im vergangenen Jahr wurde Prof. S. in Berlin in der Klinik, auf der mit menschen ordentlich vollen Station, im Arztzimmer von Amok laufenden, enttäuschten Krebspatientin-Angehörigen mit Eisenstangen oder Baseballschläger - weiß ich nicht mehr - niedergeschlagen und schwer am Kopf verletzt. Die Begründung war wohl, er hätte allen zuviel versprochen, zuviel Hoffnung gemacht und nicht eingehalten.
Das ist eine sehr traurige Geschichte, finde ich.

Ihr lieben, ich könnte Euch ja noch Stunden hier im Worten zuregnen, allerdings habe ich hätte das Trinken vergessen und das hat mich so geschlaucht, dass ich mich mal mit einer Flasche Wasser im Bett verkrieche.

Morgen ist Avastin-Tag
und funktionieren muss ich dann auch noch, weil ich nachmittags einen Termin mit der Kleinen habe alles doof.

Ich sende Euch mal ganz liebe Herzenswünsche und sag einfach noch mal, dass ich mich hier bei euch total wohl fühle
schlaft schön + gute Nacht
b.