Astrozythom Grad 3

Hallo Susanne,

meine Frau hat die Chemotherapie relativ gut vertragen. Sie nimmt 250 mg Temodal pro Tag, 5 Tage lang. Außer den üblichen Nebenwirkungen wir Übergeben und Müdigkeit Allerdings ist noch leichter reizbar als vorher. Der Haarausfall hält sich auch in Grenzen. Allerdings ist mir aufgefallen, das nur die Haare ausgefallen, die durch die OP nicht beeinträchtigt wurden. Der Bereich der nachgewachsenen Haare ist nicht betroffen.

Vom Tod redet meine Frau allerdings auch sehr oft. Sie geht sehr Zynisch mit diesem Thema, was uns alle sehr stark belastet. Vor allem die kleine leidet sehr stark darunter. Als Erwachsener kann man es eher mal vertragen, mehrmals am Tag heruntergeputzt zu werden als als kleines Kind.

Aber sonstige Nebenwirkungen habe ich noch keine festgestellt. Wir sind ja auch erst am Anfang der Therapie. Der erste Zyklus ist gerade erst beendet.

Allen viele Kraft und Stärke und natürlich liebe Grüße



Rolf

Liebe Martina,

mein Mann hat auch ein Oligoastrozytom III.
Auch er hat 3 Monate Chemotherapie mit dem Sog. PCV - Schema gemacht. Leider hat es nicht gewirkt. Zuerst war der Tumor nach OP und Bestrahlung zum Stillstand gekommen, aber schon nach 2 Zyklen mit dem Cecenu und Natulan mit Vergentan für den Magen war ein erneutes Wachstum zu sehen. Unser Neurochirurg meint es hängt immer davon ab, wieviel Astrozytom und wieviel Anteil von dem OLgodendrogliom in dem Mischtumor der ja als Oligoastrozytom bezeichnet wird, drin ist. Die eine Komponente reagiert sehr gut auf das PCV-Schema ,die andere Komponente besser auf das Temodal. Welche aber nun worauf besser anspricht, weiß ich leider nicht mehr genau, daher will ich Dir keine vermutung reinschreiben, denn zum Schluß hätte ich es verwechselt und Du wärst falsch informiert. Am Besten frag bei Eurem behandelnden Arzt nach, der müßte das wissen. Ich weiß nur soviel sicher, dass ein reines Astrozytom schneller wächst als ein Oligodendrogliom und daher schließt man ja nachdem, wie schnell der Tumor wächst darauf, wieviel ANteil von welcher Sorte in dem Mischtumor steckt.
Ich bin jedoch froh, dass mein Mann sofort nach 3 Zyklen PCV auf das Temodal umgestellt wurde, obwohl unser behandelnder Neurochirurg noch länger das PCV hätte testen wollen, weil mein Mann sehr unter den Nebenwirkungen zu leiden hatte. Er war ständig total müde. Er stand tagelang nur zum Essen und zur Toilette auf und lag ansonsten nur im Bett und schlief. Er konnte sich zu Nichts mehr aufraffen und war immer nur griesgrämig. Der Magen rebellierte. Mein Mann hatte dauernd massiv Durchfall und Magenschmerzen.
Es kann schon möglich sein, dass viele Andere das PCV-Schema besser vertragen, aber das Temodal hat im Vergleich zum PCV bei uns so gut wie keine Nebenwirkungen.

Ich hoffe Dir damit etwas geholfen zu haben.

Und an Alle anderen: ich mach mich derzeit ein klein wenig rar, weil ich seit einigen Tagen mit massiven Migräneschüben kämpfe und daher wenig am PC bin.

Viele Grüße von Ariane

@Hallo Ariane,

ich (39) dachte, Du schreibst schon von mir! Entschuldige, meine Diagnose lautete auch am 02.05.2003 (!) auf Oligoastrozytom Grad III rechts temporal nach einem einmaligen Anfall. Vorher hielt ich mich für sehr gesund. Ich habe eine sehr gute OP in Bonn ohne neurologische Defizite, 33xBestrahlung, keine weiteren Anfälle und drei PCV-Zyklen hinter mir (ein Zyklus kommt noch im Juni). Mir geht es eigentlich sehr gut. Ich arbeite auch seit Ende August `03 wieder. Leider ist mein ebenso „gesunder und sportlicher“ Vater in der gleichen Zeit an akuter Leukämie erkrankt und nach dem ersten Zyklus, den wir fast parallel begannen, gestorben. Meine Freundin zog aus und verließ mich, weil sie das Ganze zu sehr belastete. Dass ich keine Kinder habe, nimmt mir die Last, gibt mir aber auch weniger Verantwortungsgefühl und Konsistenz. Ich fühlte mich anfangs im Job gemobbt.
Da ich ganz normal lebe und aussehe, wird meine Erkrankung von meinem Umfeld eigentlich kaum ernst genommen. Die Prognosen im Internet (!) machen mir Angst. Ich hoffte anfangs -ahnungslos- auf Heilung. Die Ärzte sind wortkarg und verpassen mir Spritzen und Rezepte. Freunde raten mir zu psychologischem Beistand. Ich bin allein und gehe abends ins Fitness-Studio. Außer bei der leidigen Chemo, hier besonders das Procarbarzin/Natulan, lebe ich normal weiter und verdränge die Krankheit. Hoffentlich bleibt das so! Man kann damit leben!!
Schwacher Trotz, die besten Wünsche und herzliche Grüße
Gerald

Hallo ihr da draußen!!!!
Habe mal wieder gedacht das ich was schreiben muß,mir mal die Seele leer rede(Schreibe)War gestern wieser mal in Paradise gewesen,wo ich immer hin muß wenn ich Chemopause habe um meine Blutwerte checken zu lassen um dann mir zu sagen ob u.wie es weiter gehen soll.Mein Doc.Dr.Böcher war mit dem Resultat sehr zu frieden,können also weitermachen.Weiß garnicht mehr genau die wievielte Serie es schon ist.Kann aber nur sagen das ich sie ohne merkliche Nebenwirkung vertrage.Bin ja wie ich ja schon geschrieben habe das zweite mal an einen Gehirntumor operiert worden.Schon 10 Monate Arbeitsunfähig aber immer noch guter Hoffnung(Was ich ja nicht sagen kann wenn ich diese ganzen Berichte lese)das sich alles wieder zum guten wendet.Also ich kann nur bestätigen das man das Temodal sehr gut verträgt,u.mein Arzt meint man könnte es wenn es die Blutwerte zulassen auch über einen längeren Zeitraum einnehmen.Gestern allerding bekam ich ein Eisenpräperat gesprizt(Was ich noch nie bekommen hatte)u.ich fragte nach warum???Er meinte nur(der Arzt)das meine Leukozyten nicht die besten Werte hätten.Sollte doch noch mal in Zwei Tagen vorbeikommen und ein kleines Blutbild machen zu lassen.Mann könnte dann schon sehen ob es was gebracht hatte.Ich selber habe da nichts festellen können wobei ich sagen muß das ich meinen Körper sehr gut kenne.Bin immer noch ziemlich aktiv,treibe Sport,gehe regelmäßig zum Bowlen,mache kleinere Ausflüge usw.Hatte da den Bericht übers Autofahren gelesen.Mich mal damals mit meiner Neurologin unterhalten,weil ich nach der ersten OP ja meinen Wohnsitz geändert habe u.dann täglich 120km.zur arbeit fahren mußte.Sie meinte auch das ich das normalerweise nicht dürfte,aber wenn was passieren würde sie auch niemanden mit der Nase drauf stoßen würde.Ich denke mal das sollte für heute reichen.Muß noch mit unserem Hund ein bißchen spazieren gehen.Denke mal das ich morgen wieder im Forum sein werde um zu berichten wie es mit meinen Blutwerten ausgegangen ist.
Bis dahin.....Gruß Jochen!!!!

Hallo Ariane,

seit wann hat Dein Mann den Tumor?

Hallo Jochen,

mach weiter so!! Lass den Kopf nicht hängen...es tut gut wenn man mit Leuten sich austauscht die auch davon betroffen sind.

Gruß
Martina

Hallo IHr Alle!

Heute seid Ihr aber fleißig am schreiben...
@Gerald:
Es ist in der Tat nicht sehr leicht auch als Partner mit dieser Krankheit zu leben, da sie das Wesen doch um Einiges verändern kann, auch wenn der Kranke selber dies kaum wahrnimmt. Ich habe meine Schwester 1997 auch wegen Krebs verloren und mußte mitansehen, wie sie am Ende ( nach 7 Jahen insgesamt) jämmerlich dahinsiegte, obwohl sie sich selber ihr Ende schneller herbeigesehnt hatte, was aber ja in Deutschland hoch verboten ist.
Es ist immer schwer mit einem Gehirntumor umzugehen, weil man, wie Du ja auch schon geschrieben hast, demjenigen Nichts ansieht.
Wer es weiss, ist natürlich schon nachsichtig, aber der der es nicht weiss neigt natürlich zu Gehäßigkeiten aller Art.
Mein Mann ist nun seit Mai 2003 im Krankenstand und will so gerne wieder arbeiten. Er ist immer nur in der Arbeit gewesen, was sein Ein und Alles war, außer der Familie, die aber generell hinten an stand und dann zuhause. Er hat früher immer seine 12 Stunden in der Firma verbracht, kam durch seine Tätigkeit als LKW-Fahrer viel rum und hatte viele Kontakte, war überall beliebt. Nun darf er nicht mehr in seinem Job arbeiten, weil er vor der OP einen Anfall hatte, der uns ja zu der Diagnose gebracht hat und einmal 6 Monate später, aber man höre genau zu:

Nur deshalb, weil kein Arzt meinte zuständig zu sein, als wir immer wieder gefragt haben, ob die Medikamente, die mein Mann seit der OP gegen die möglicherweise eintretenden Anfälle,so o.k. sind, weil uns aufgefallen ist, dass in der Packungsbeilage stand, ein Erwachsener müßte 500 I.E: pro Tag mehr einnehmen, als unsere Neurologin angeordnet hatte. Nur hatte die damals gesagt, man müßte dies nach der OP noch mal neu checken, weil ja diese Anfälle nur durch den Druck des Tumors auf irgendwelche Nervenbahnen zu stande kommmen würden und wenn der Tumor an dieser Stelle raus wäre, dann bräuchte man nicht mal die Minimumdosis und sie wollte es von Anfang an gleich mit so wenig wie möglich probieren. Weder unser Hausarzt, noch der Neurochirurg, noch der Chemoarzt hat jemals den Tablettenspiegel gemessen. Keiner hat uns gesagt, dass mein Mann 1/4 jährlich zur Neurologin gehen muss zur Kontrolle der Gehirnströme und des Tablettenspiegels um irgendwann mal wieder die Fahrerlaubnis zu kriegen und somit geht uns ein halbes Jahr verloren. Denn durch diese Schlamperei nahm mein mann zu wenig Antiepileptika und hatte deshalb in einer absoluten Ausnahmesituation zu Hause einen ganz leichten Anfall, wobei eben nur der rechte Arm zuckte, sonst Nichts. Da es aber eben nach 2-3 Minuten immer noch nicht besser wurde und wir uns nicht zu helfen wußten, außer dass ich meinem Mann eine Beruhigungstablette gab, die man unter der Zunge zergehen lassen kann( Tavor expidet1,0 ) und ihm eine Tablette Antiepileptika zusätzlich, riefen wir den Notarzt, da ich Angst hatte, es würde wieder in einen großen Anfall ausarten. Bis im KH war Alles schon wieder vorbei, weil bis dann 20 Minuten später die Beruhigungstablette und die ANtiepileptika gewirkt hatten und als man dort den Tablettenspiegel kontrollierte, war logischerweise dann Alles in bester Ordnung. Von da an nahm mein Mann auf eigene Verantwortung eine Tablette mehr am Tag, so dass er nun genau das Minimum hat und damit geht es ihm sehr gut. Nur leider durch die Einlieferung steht nun eben in der Akte, dass er 6 Monate nach der OP einen weiteren leichten fokalen Anfall hatte und somit sieht es mit dem Fahren nicht so goldig aus. Das macht meinen Mann total fertig, er ist unausgeglichen, manchmal unausstehlich, weil er einfach immer unter Leuten war und nun nur noch zuhause rumsitzt. Nun hoffen wir, dass unsere Neurologin, die ihn seitdem betreut ein bißchen hilfreich ist und ihm bald die Genehmigung zum Fahren wieder erteilt, weil er sonst zuhause verrückt wird.



@ Martina: Mein Mann ist wie auch Gerald seit dem Mai03 krank.Bei uns war es halt der 3.5.03.


@Jochen:

Hattest du eigentlich überhaupt keine Schwierigkeiten wegen dem Autofahren?

Allein schon unser Chemoarzt hat mehrfach ausdrücklich erwähnt, dass, wenn was passieren sollte, die Versicherung keinen Cent zahlt, weil man ja nach einer Gehirn-OP ein Jahr anfallsfrei sein soll, bevor man offiziell wieder fahren darf, ausser der Tumor ist ganz raus und man hat ein halbes Jahr keinen Anfall gehabt u.s.w.

So, jetzt ist Schluß für heute.
Viele Grüße schickt Euch Ariane

Hallo Ariane,

meine Mutter nimmt für die Anfälle Phenhydan (1-1-1). Seit 1998 hatte meine Mutter keinen Anfall mehr. Diese Tabletten helfen sehr gut.

Gruß Martina

@Martina

Phenydan schlägt auf die Leber (-werte)! Neurontin (Gabapentin) hilft mir sehr gut!

Hallo an Alle!

Wir haben weder das Eine, noch das ANdere.

Mein Mann muss mini-retardtabletten nehmen, die Orfiril long 500mg heißen.Sie sehen aus wie homöopatische Kügelchen.
Davon muss mein Mann immer 1-1-1 Päckchen nehmen, also 1500 mg pro Tag.

Hallo Gerald,

hast Du den schon eine neue Kerspintomografie gemacht nach der Chemo?

Martina

Hallo an alle,

muss euch leider ein nicht so schöne Nachricht heute mitteilen, da ich mir den Frust etwas von der Seele schreiben muss. Meine Frau, die ja erkrankt ist, hat mir gestern mitgeteilt, das Sie das gemeinsame Haus verlassen will. Sie ist dann binnen einer Stunde ausgezogen und hat mich mit unserer Tochter sitzen gelassen.

Ich habe versucht sie halten, aber leider war es nicht zu schaffen. Sie meint, das sie jetzt Ihr eigenes Leben wolle, ohne Rücksicht auf uns nehmen zu müssen. Auf meine Frage wie sie sich das vorstelle, habe ich leider keine Antwort bekommen. Ich hoffe nur, das Sie jetzt die begonnene Chemotherapie nicht abbricht, da Sie bereits mehrmals davon gesprochen hat, das ja alles keine Zweck habe. Sie sei es auch leid, das man Ihr alle arbeiten abnehmen würde. Ich habe dann mal einiges liegen gelassen, aber nach längerer Zeit doch wieder selber erledigt, da sie es nicht geschafft hat.

Neben Ihren ständigen Stundenlangen Aufenthalten im Bad (zum Teil bis zu 9 Std. am Tag) hat sie an fast nichts mehr teilgenommen, Wie es nun werden soll, da sie alleine Leben will weiß ich auch noch nicht. Ich werde heute Abend noch eine Versuch starten, sie zu uns zurück zu holen, aber Sie hat Ihren eigenen Kopf, den Sie zum Teil mit aller Macht durchsetzt.

@Katja:

Ich weiß jetzt ziemlich gut, wie du dich fühlst. Bin jetzt leider in der selben Situation wie du. Hoffe aber, das wir noch eine Chance haben. Melde mich die Tage mal per Mail.


Rolf

Lieber Rolf!

Das ist ja total übel, dass Deine Frau so mir Nichts, Dir Nichts gegangen ist. Ich denke, irgendwie kann man das schon verstehen, dass Sie das, was ihr das Leben noch zu bieten hat in vollen Zügen genießen will, ohne Rücksicht zu nehmen,wenn ein Arzt sagen würde, es seien ihre letzten Monate, aber so weit ist es doch noch garnicht. Natürlich hat sie schon sehr viel hinter sich und ich denke auch, ich würde wahrscheinlich auch nicht mehr allzu viel HOffnung haben, wenn man den ersten Tumor besiegt glaubt, und schon der nächste da ist, und dann glaubt man den zweiten besiegt und schon ist der dritte da.
Aber auf der anderen Seite ist es ja auch für die Kleine und Dich sehr schlimm, denn auch ihr habt ja all diese Zeit mir ihr mitgemacht.
Wie kannst Du denn nun Alles organisieren? Deine tochter braucht Dich ja nun mehr denn je, ganz abgesehen davon, dass Du ja arbeiten mußt.
GAnz schlimme Situation, ich glaube bei mir würde das Chaos ausbrechen. Ich hoffe, Du hast viele Freunde und Verwandte, die Euch nun ganz schnell unter die Arme greifen, damit ihr irgendwie klar kommt.
Ich drück Euch die Daumen.


Nun kurz zu uns:

Bei uns sieht es leider auch nicht so rosig aus. Nachdem unser Neurochirurg nun die eiternde Narbe geöffnet und das entzündete Gewebe entfernt hat, und dann wieder die Haut so gut es ging zusammen geflickt hat, hält es nicht. Die Klammern und Fäden sollten zwar 3 Wochen drin bleiben, aber bereits am Freitag, als er die Wunde kontrollierte und frisch verbinden wollte, machte er die Klammern raus, weil er die Wunde nicht richtig sauber bekam. Ich schaute mir bei der Gelegenheit das Ganze gleich mal genau an und war entsetzt. Da, wo vorher die entzündete, vereiterte Stelle war, ist nach wie vor Eiter und nun sah ich, dass , nachdem unser Doc die Klammern raus gemacht hatte, das Loch wieder offen ist. Dort, wo er die Haut mit Gewalt heran gezogen hat, ist auch diese Gerissen und blutet leicht. Im Endeffekt ist es nun schlimmer als vorher würde ich als laie mal sagen. Unser Doc meinte nur, als ich sagte, das sieht mir aber nicht sehr gut aus, er müßte noch etwas abwarten, aber ich habe wohl recht und man müsse eventuell vom gesamten Oberkopf die Haut lösen und entfernen, und eine komplett neue Haut drauftransplantieren. Die Haut sei von der Bestrahlung so beschädigt, dass man eine Wunde damit nicht mehr verschließen kann,ohne dass an einer anderen Stelle was reißt, so trocken ist die Schädelhaut.

Nun soll ich immer zwischendurch selber dieWunde reinigen und neu mit Antibiotika behandeln und neu verpflastern, weil ja schon wieder oder immer noch Eiter da ist.
MOrgen werden wir sehen, was unser Doc meint, aber so bleiben kann es auf keinen Fall. Mein Mann ist natürlich psychisch auch wieder in ein Loch gefallen, als ich ihm zuhause vor dem Spiegel den Anblick gezeigt habe und anhand einer Zeichnun erklärt habe, wo welcher Faden sitzt und wie es so aussieht.
Und wieder bleibt uns Nichts anderes als warten und hoffen.
Bis dahin viele Grüße von Ariane

Hallo Rolf,

das tut mir sehr leid mit Deiner Frau. Gebe Dein bestes und bleibe stark für Eure Tochter.

Viel viel Kraft Martína

Hallo alle zusammen,

erst mal einen lieben Gruß an alle, die sich hier aufhalten und die jedem andere auch Kraft zum Weitermachen geben.

@Ariane:

Bis auf den Schock, das meine Frau binnen so kurzer Zeit ausgezogen ist, ist es eigentlich ganz OK. Die ganze Organisation hatte ich ja bis zum jetzigen Zeitpunkt auch schon fast ganz bei mir, da meine Frau ja seit Juni letzten Jahres so gut wie nichts mehr gemacht hat und auch nicht mehr konnte. Seitdem blieb sowieso das meiste an mir hängen. Das hat sich seitdem eigentlich bereits ganz gut eingespielt. Jetzt muss ich aber erst mal die Kleine ins Bett bringen. Wieder da.

Ich denke aber nicht, das bei uns das Chaos ausbricht. Viele Verwandte von uns wohnen im gleichen Ort bzw. direkt nebenan in der Strasse, die kurze ist somit erst mal versorgt. zumindestens Tagsüber bis das ich zu Hause bin.

Aber was anderes, das mit deinem Mann tut mir leid. Das mit dem säubern der Naht scheint öfter mal ein Problem zu sein. Das die Haut dann noch extrem austrocknet, durch die Bestrahlung, das haben wir auch gemerkt. Und durch die Entzündung ewird ja alles noch mehr gedehnt und belastet. Meine Frau hat extra ein Baby Haarwaschmittel und Babyshampoo mit viel Feuchtigkeitsspendenden Substanzen verwendet. Die Haut blieb dadurch relativ elastisch und gut „gefettet“. Ich wünsche euch, das alles wieder wird, vielleicht kommt Ihr ja um eine Transplantation herum. Wäre bestimmt besser und vor allem einfacher für den gesamten Heilungsprozess.

Alles Gute für dich und deine Mann, natürlich aber auch an alle anderen.

Rolf

Hallo alle zusammen,

erst mal einen lieben Gruß an alle, die sich hier aufhalten und die jedem andere auch Kraft zum Weitermachen geben.

@Ariane:

Bis auf den Schock, das meine Frau binnen so kurzer Zeit ausgezogen ist, ist es eigentlich ganz OK. Die ganze Organisation hatte ich ja bis zum jetzigen Zeitpunkt auch schon fast ganz bei mir, da meine Frau ja seit Juni letzten Jahres so gut wie nichts mehr gemacht hat und auch nicht mehr konnte. Seitdem blieb sowieso das meiste an mir hängen. Das hat sich seitdem eigentlich bereits ganz gut eingespielt. Jetzt muss ich aber erst mal die Kleine ins Bett bringen. Wieder da.

Ich denke aber nicht, das bei uns das Chaos ausbricht. Viele Verwandte von uns wohnen im gleichen Ort bzw. direkt nebenan in der Strasse, die kurze ist somit erst mal versorgt. zumindestens Tagsüber bis das ich zu Hause bin.

Aber was anderes, das mit deinem Mann tut mir leid. Das mit dem säubern der Naht scheint öfter mal ein Problem zu sein. Das die Haut dann noch extrem austrocknet, durch die Bestrahlung, das haben wir auch gemerkt. Und durch die Entzündung ewird ja alles noch mehr gedehnt und belastet. Meine Frau hat extra ein Baby Haarwaschmittel und Babyshampoo mit viel Feuchtigkeitsspendenden Substanzen verwendet. Die Haut blieb dadurch relativ elastisch und gut „gefettet“. Ich wünsche euch, das alles wieder wird, vielleicht kommt Ihr ja um eine Transplantation herum. Wäre bestimmt besser und vor allem einfacher für den gesamten Heilungsprozess.

Alles Gute für dich und deine Mann, natürlich aber auch an alle anderen.

Rolf