Follikuläres Lymphom

Hallo Renate u.a.,
bei meinem Mann, der in Ulm behandelt wird, wurden die Stammzellen auch eingefroren und nach der Hochdosis ca. 4 Wochen später wieder gegeben. Jetzt werden sie noch ein Jahr aufgehoben und dann - nach Rückfrage in der Klinik - üblicherweise vernichtet. Wir haben aber vereinbart, daß wir die weitere Aufbewahrung der Stammzellen selbst bezahlen wollen (soll um 200 Euro im Jahr kosten). Man weiß ja nicht ob man sie nochmal braucht - hoffentlich nicht, aber vielleicht sind sie dann doch besser als fremde.
Viele Grüße von Dorle

Hallo Wolfgang,
was haben denn Deine letzten Untersuchungen ergeben? Weiterhin abwarten und beobachten? Wie oft mußt Du denn zu den Untersuchungen gehen? Wo wirst Du denn behandelt? Melde Dich mal wieder.
Alles Gute an Alle
Inge

Lebt ihr noch? Meldet euch mal wieder!

Hallo zusammen,

ich wollte mich auch mal wieder melden. Habe inzwischen 8 Chemos hinter mir, die letzten 3 sind mir nicht so gut bekommen. Das Abschluß-CT war auch nicht ganz eindeutig, es sind noch einige Reste da, dabei könnte es sich aber auch um Narbengewebe handeln. Gestern hat man mir nun noch einmal Knochenmark entnommen, um etwas mehr Klarheit zu erhalten. Außerdem habe ich gestern meine erste Interferonsrpitze bekommen. Die Nebenwirkungen waren schlimm: 40 Fieber und Schüttelfrost wie ich ihn noch nie im Leben hatte. Langsam habe ich die Nase voll und hoffe jetzt sehr, dass das mit den Nebenwirkungen bald aufhört und ich etwas Ruhe habe. Außerdem steht mir leider auch noch bevor, die während der Chemo zugenommen 10 kg wieder runterzuhungern! Ansonsten bin ich aber recht zuversichtlich und habe mir wie du, eisen, vorgenommen, den Sommer so richtig zu genießen.
Ich hoffe, Euch geht es auch einigermaßen.
Liebe Grüße
Gabi

Hallo an Alle, hallo Inge

Nach den Ergebnissen meiner ersten Nachuntersuchung ergeben sich keine wesentlichen Befundänderungen. Bin mir aber selber nicht so sicher, da lt. MRT sich Lymphome auf einer Länge von 12 cm erstrecken, die bis zu 3 cm groß sind - und ich nicht genau weis, ob dies bei der vorherigen Untersuchung auch schon so gewesen ist.
Habe aber nicht den Nerv gehabt mit dem Arzt noch ausführlicher zu sprechen, da ich mir zusätzliche Probleme eingehandelt habe, die mich noch mehr beschäftigen. Ich weiß auch nicht was mich da geritten hat - ist mir noch nie passiert - mein Pkw ist jedenfalls Schrott und der Führerschein wg. Alkohol vorerst entzogen. "Sonst" ist nichts passiert, aber mir langts allemal. Jetzt laufen halt auch noch die Rechtsmühlen gegen einen und der Job ist dadurch auch in Gefahr. Aber das ist mein Problem - wird schon wieder. Hoffe nur dass mir meine Krebserkrankung nicht zum Nachteil ausgelegt wird, wenn es um den FS geht.

Schreibe dies nur damit andere daraus lernen und nie vergessen, dass das Leben in jeder Hinsicht weitergeht.

Ansonsten heist es wieder mal abwarten und hoffen.
Meine nächste Nachuntersuchung ist in 3 Monaten in der DKD/ Wbn. (s.o.) vorgesehen !

Bis dann, wünsche euch alles Gute
Wolfgang

Ich hab kein Follikuläres Lymphom, sondern bin kerngesund.Trotzdem schreib ich hier im Forum nix von Unbehandelbarkeit. Du Pflaume

Hallo zusammen,

diese Kranheit bekommt man offensichtlich nicht mehr los. Im vergangenen Jahr hatte ich nach dem ersten Rückfall zwei Hochdosisbehandlungen mit Stammzellentransplatation.
Bei der ersten Nachuntersuchung im Februar war alles in Ordnung. Jetzt war vor zwei Tagen die zweite Nachuntersuchung und auf dem CT ist schon wieder was zu sehen. Die Ärzte sagen, es seien Veränderungen feststellbar, es sind neue Knoten da, die vor 4 Monaten noch nicht da waren.

Das ist ganz große Sch.... und ich fühle mich momentan wie in einem Alptraum, aus dem es aber leider kein erwachen gibt.

Jetzt sollen meine Geschwister untersucht werden, ob die als Spender für Stammzellen in Frage kommen.
Ich habe momentan keine Ahnung, wie es weiter geht. Soll ich noch einmal durch die ganze Mühle durch ? Ob es was bringt kann mir vermutlich niemand sagen. Das mit Spenderzellen ist ja auch nicht ohne.
Aber was sind die Alternativen ??. Hat wer Erfahrung mit anderen Verfahren ??

Jetzt muß ich mal die nächste Woche abwarten und schauen, was die Ärzte so vorschlagen.

Gruß Lorenz

Hallo Lorenz,
gerade lese ich mit zitternden Knien Deinen Beitrag. Es trifft mich sehr, da bei meinem Mann genau die gleiche Diagnose gestellt wurde wie bei Dir. Er ist auch im gleichen Alter und hat jetzt gerade die HD mit Stammzellentransplantation erfolgreich hinter sich gebracht. Das was Dir jetzt passiert - daß dann nach wenigen Monaten schon wieder ein Rezidiv entdeckt wird - ist doch echt der absolute Alptraum! Ich kann Dir jetzt nur ganz viel Kraft und Hoffnung wünschen und daß die Ärzte Dir einen guten Vorschlag machen. Ich werde "Deine Geschichte" weiter verfolgen und hoffe bald wieder - Positives?! - von Dir zu hören.
viele Grüße von Dorle

Hallo Dorle,
es tut mir leid, wenn ich Dir Angst gemacht habe. Ich war halt nach der Nachricht meines Arztes völlig von der Rolle. Hätte wohl etwas später im Forum schreiben sollen.
Sieh es aber bei Deinem Mann erst mal positiv. Grundsätzlich hat man mit der Art der Behanldung ja gute Erfahrungen gemacht. Mir ist noch kein Fall bekannt, der nach so kurzer Zeit wieder Probleme hatte. Ich habe da wohl eben die falsche Karte gezogen. Was solls, jetzt erst mal abklären, was es für Möglichkeiten gibt.
Viele Grüße
Lorenz

Hallo Lorenz,
danke für Deine Antwort. Du hast mir nicht direkt Angst gemacht, höchstens mich auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt - man möchte sich halt immer gern was vormachen. Ich finde auch überhaupt nicht, daß Du hättest warten sollen mit dem Schreiben, denn ich finde das Forum ist immer auch dazu da, die Sorgen und Nöte loszuwerden und sich nicht nur einem stummen Tagebuch oder ähnlichem anvertrauen zu müssen (ich nutze es jedenfalls so).
Hoffentlich war Dir nicht das schöne Pfingstwochenende versaut! Ich wünsche Dir alles Gute für die kommenden Arzttermine.
Viele Grüße von Dorle

Halloallezusammen!

Zunächst möchte ich mich kurz vorstellen: Martin, 31, Follikuläres Lymphom, Grad II, Stadium IVa mit KM. Mir geht`s soweit gut, manchmal etwas müde und "antriebslos", kann aber auch an dem schwülen Wetter liegen. Bin noch unbehandelt, die Therapie soll jedoch noch diese Woche abgestimmt werden.

Habe lange das Netz durchforscht und hier, neben dem Forum auf "leukaemie-hilfe.de", die für mich "wertvollsten" Informationen von Betroffenen sammeln können. Vielen Dank daher an alle, welche die Courage besitzen/besaßen, ihre Erfahrungen hier so offen einzubringen. Würde mich jedoch auch freuen, wenn dieses Forum noch etwas belebter wäre und werde deshalb versuchen, meinen Teil dazu beizutragen...!

Obwohl ich mich ausgiebig mit Informationen über meine Krankheit im WWW versorgte weiß ich noch immer nicht genau, was mich die nächsten Monate Jahre erwartet. Nachdem das Staging abgeschlossen ist weiß ich bislang nur, daß mir eine Chemotherapie bevorsteht, eine autologe Stammzellentransplantation wurde auch schon mal erwähnt. Wie schon gesagt, genaueres ergibt sich im Verlaufe dieser Woche, werde darüber berichten...

Was mich jedoch im Zusammenhang mit den Chemo-Nebenwirkungen vorab schon mal interessieren würde: Konnte schon jemand PERSÖNLICH Erfahrungen mit dem Medikament "RECANCOSTAT" machen? Wie wirkte sich dessen Einnahme aus? Wurden die Kosten für dieses Medikament durch die (gesetzliche) Krankenkasse übernommen?

Ich hoffe auf weiterhin zahlreiche Beiträge...!

Viele Grüße

Martin

Hallo Lorenz,
gab's denn inzwischen schon Vorschläge von den Ärzten, oder wird erst mal abgewartet? Es würde mich auch noch interessieren, ob Du irgendwas gemerkt hast von dem Rezidiv. Thomie geht davon aus, daß "man das dann schon spürt".
Melde Dich doch mal wieder.

Hallo Martin,
zu Deiner Frage kann ich nur sagen, daß Chemotherapie sehr sehr unterschiedlich vertragen wird. Thomie hatte z.B. nie große Probleme. Und es gibt heutzutage eigentlich immer Gegenmittel (wurde uns gesagt) man muß sich nur gleich rechtzeitig melden. Ich wünsche Dir alles Gute

Herzliche Grüße von Dorle

Hallo Martin!
Habe auch ein NHL stad. 4a mit KM-befall.
Habe bereits zweimal eine Chemo (a. sechs Zyklen)bekommen und diese so ziemlich gut vertragen.Weißt du denn schon welche Chemo du bekommst??Dann ist es vielleicht einfacher über Verträglichkeit und Nebenwirkungen zu reden.(Obwohl diese natürlich immer unterschiedlich sind)Sobald du näheres weißt melde dich wieder.
Bis dahin alles Gute und den Kopf hoch
Martin

Hallo Dorle, hallo Martin, hallo an alle!

Nun steht für mich die Therapie (ca. 3 Wochen nach der Diagnose) fest. Morgen schon soll es losgehen. Zunächst sind 6 Zyklen (Wochen) VACOP-B vorgesehen, dies soll überwiegend ambulant verabreicht werden. Lediglich die ersten 3 Tage soll ich in der Klinik verbringen. Anschließend muß ich mich auf längere Krankenhausaufenthalte einstellen, denn es soll eine Hochdosis-Chemo mit (autologem) Stammzellen-Support (ca. 3-4 Wochen Klinikaufenthalt) folgen.

Mit dieser Methode seien bei jüngeren Patienten bereits sehr gute und langfristige Erfolge erzielt worden. Trotz meines fortgeschrittenen Stadiums ist "mein" Professor, ohne mir utopische Aussichten machen zu wollen, sehr guter Dinge was die (Heilungs-)Aussichten anbelangt. Entgegen meinen bisherigen Internet-Recherchen, spricht er von einer (dauerhaften) kurativen Behandlung!

Als weitere Option steht eine allogene Transplantation zur Diskussion, was zunächst einmal jedoch in den Hintergrund gestellt wird.

Von dem Medikament "RECANCOSTAT" wurde mir übrigens abgeraten, da es sich negativ auf die während der Therapie angewandten Medikamente auswirken könnte.

Ob ich "RITUXIMAB" bekommen soll steht derzeit noch zur Diskussion. Neueste Studien aus den USA stellen dieses Medikament gemäß Aussage einer behandelnden Ärztin, welche vor kurzem erst einen Kongreß in den Staaten besuchte, (bei jungen Patienten) in Frage.

Auch wenn ich, nicht zuletzt aufgrund des bevorstehenden Sommers, nicht unbedingt "Lust" auf die anstehende Behandlung habe (wer hat das schon), bin ich doch guter Dinge, die Krankheit in den Griff zu bekommen - und dies owohl ich eigentlich nicht unbedingt derjenige bin, der besonders optimistisch durch`s Leben geht...!

Außerdem sage ich mir immer: ES GIBT SCHLIMMERES!

Es gibt mit Sicherheit viele Menschen die froh wären, anstelle in ihrer " nur " in meiner (UNSERER) Situation zu sein...!

Viele Grüße + bis bald

Martin

Hallo Dorle,

erst mal Danke für Deine Nachricht.

Zu meiner aktuellen Situation:
Momentan wird abgewartet und in kurzen Abständen von ca. 4 - 6 Wochen mit CT geprüft, wie sich das entwickelt. Gleichzeitig wird aber nach einem Spender für Stammzellen gesucht, da ja eine Möglichkeit eine Stammzellentransplatation mit Spenderzellen ist. Jetzt wurden meine Geschwister typisiert, wobei das Ergebnis aber noch aussteht. Wenn da nichts passt, muß weitergesucht werden. Wobei das aber dann nicht einfacher für mich wird.
Ich versucht die Zeit aber zu nutzen und mache einen Versuch mit Akupunktur. Über eine Bekannte komme ich an einen Koreaner heran, der die chinesische Methoden beherrscht. Mal sehen, ob das was bringt.

Zu deiner Frage, ob man was von einem Rezidiv merkt, kann ich nur sagen; NEIN.
Beim ersten Rezidiv hatte ich zwar etwas Bammel von der Untersuchung und war ziemlich im Streß. Im nachhinein kann man da zwar sagen, dass man es gespürt hat, dass da was ist. Jetzt ist es aber so, dass ich mich so fitt fühle, wie schon lange nicht mehr. Auch die Ärzte waren bei der Untersuchung der Meinung, dass gar nichts sein kann, so wie ich aussehe. Trotzdem ist das Rezidiv da.

Hallo Martin,

ich wünsche Dir viel Glück bei der bevorstehenden Behandlung und hoffe, dass das Du dann Ruhe hast. Ich habe das ganze hinter mir und leider war der Erfolg sehr kurzfristig, aber ich war eben nur auf der falschen Seite der Statistik. Du bist auf der richtigen Seite.

Viele Grüße

Lorenz