leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!

[MoSchu]

Liebe Nicole - guten morgen du Tapfere - ich war auch der meinung, Du arbeitest schon nicht mehr --- - wie willst du das schaffen?????

Es ist sehr klug, daß du so vorausschauend agierst. bezügl. Hospiz usw.
Ich habe bei meinem mann die Erfahrung gemacht, daß er viel eher eine ärztliche Meinung akzeptiert, als meine Vorschläge. Er hatte ja auch nur den einen wunsch, nicht mehr ins Krankenhaus zu müssen. Und was war? als es nicht mehr ging, ließ er es sich widerstandlos gefallen. es wurde nicht mehr diskutiert -leider wurde sein letzter Wunsch nicht erfüllt, zu hause zu bleiben. Es wäre nicht möglich gewesen ----

ich wünsche dir für den Tag alle kraft, die du brauchst ---
mit einer - Moni

[Tränchen77]

Hallo meine lieben treuen Seelen,

ein langer Tag endt mal wieder und heute habe ich es sehr stark gemerkt, das der Zeitpunkt gekommen ist...zu Hause zu bleiben.Donnerstag gehe ich zum Arzt!

Seid heute morgen war ich nur unterwegs und hatte Termine ohne Ende.
Dann musste ich meinen Mann abholen, weil er wichtige Unterlagen zusammen suchen wollte, damit er im KH noch einige Sachen klären kann.
Ganze 3 Std. war er zu Hause.
Er hatte kaum die Kraft, die Treppen hoch zu gehen.
Außerdem war er mit den Kindern schnell überfordert und genervt,obwohl Sie meiner Ansicht nach normal waren, bzw. sich verhielten.

Im Gespäch äußerte er kurz, (weil wir noch mal auf das Hospitz zu sprechen kamen) das er sich auf der palliativ Station sehr sehr wohl fühlt und geborgen und es schöner finden würde...dort zu bleiben...spich..dort zu sterben!!

Es freut mich sehr , das er sich dort wohl fühlt!
Vielleicht hat er ja heute auch gesehen, das es zu Hause nicht mehr geht.
Freitag haben wir eine wichtige gemeinsame Besprechung mit den Ärzten.
Man möchte bei meinem Mann einen Pleurakatheter legen...

Mir ist heute noch mal so richtig bewusst geworden, wie massiv er in den letzten 6-8 Wochen abgebaut hat.

Ich denke, so bald mein Mann alle seine wichtigen Dinge erledigt hat...wird der Abschied kommen.

Er sagte mir heute, das er trotz starker Schlafmed Nachts wach wird und unruhig ist...das Ihm das wieder einschlafen schwer fällt.

Das kommt bestimmt von seinem Unterbewusstsein...er weiss...da muss noch so einiges dringend geklärt werden!

Schlaft schön!!!

lieben Gruss Nicole

[TochterSimone]

Hallo Nicole,

lass dir von niemanden ein schlechtes Gefühl einreden, nur weil du die Unterbringung im Hospiz für die richtige Wahl hältst ! Ich hatte damlas auch ganz kurz überlegt, ob mein vater zu uns nach Hause kommen soll. Aber den Gedanken habe ich schnell verworfen - ich kann nicht Tochter & Pflegekraft in einem sein, wenn ich mich verabschieden will, meine Tochter sollte nicht alles ( man weiß ja nie genaus WAS alles passiert) mitbekommen und ich habe einen Rückzugsort für mich gebraucht. Und zu letzt hat die Vorstellung eine Leiche im Haus zu haben mir Angst gemacht.
Auf Palliativ konnte ich Abschied nehmen ohne Verantwortung zu tragen, meine Tochter konnte den Opa jeden Tag sehen und der konnte die Besuche geniesen weil es eben kein Alltagstrubel war, und am Ende als meine Vater seine letzten Atemzüge gemacht hat war alles sehr friedlich - Dank der palliativen Sedierung, die er zu hause auch nicht bekommen hätte. Und verabschieden konnte ich mich dann auch in Ruhe - als ich aufstand und das Zimmer verlies war das ein gutes Gefühl.

Was sagen denn die Ärzte auf der Palliativstation über den Zustand deines Mannes. Ich habe zwar auch nie "Zeitangaben" bekommen, aber bereits nach ein-zwei Tagen wußten die Leute von der Station, dass Papa dort bleiben würde ... und haben uns das auch ganz offen und ehrlich gesagt. Mein Papa war froh, weil er sich dort wirklich wohl fühlte !

Hier scheint gerade die Sonne am blauen Himmel- ich schick euch ein paar Strahlen !

[Tränchen77]

Hallo Simone,

ja ich denke auch,das es so am besten ist!!
Und das gute ist, das er sich dort sehr wohl fühlt.

Wie haben am Freitag ein Familiengespräch mit den Ärzten....ich bin gespannt,was dort angesprochen wird.

Ich hab Angst, das Sie uns sagen...das die Entlassung geplant wird.
Ich kann doch dann nicht sagen, das ich das nicht möchte!!!


Auf jeden Fall bin ich sehr gespannt.


lg Nicole

[TochterSimone]

Hallo Nicole,

kannst du nicht kurz unter 4 Augen mit den Ärzten sprechen und deine Ängste und Bedenken anbringen ?!
Ich finde es selbst sehr schwierig, wenn man im "gemeinsamen" Gespräch erfährt wie es weiter gehen soll. Ich brauche selbst immer einen kurzen Augenblick, um alles sacken zu lassen und die Dinge neu zu ordnen. Und bei euch geht es ja nicht nur um Organisatorisches sondern auch um Gefühle und Ängste ...

Blöde Situation. Ich kann jedenfalls nachvollziehen, dass dein Mann gerne auf Palliativ bleiben möchte. Papa und ich warten dort auch super gut aufgehoben - wobei ich denke, dass im Hospiz eine ähnlich Atmosphäre herrscht. Aber ich kann auch verstehen, dass dein Mann nicht schon wieder neue Leute, Umgebung, Strukturen und Tagesabläufe kennenlernen will ...

Ich drücke euch die Daumen, dass es so kommt wie ihr BEIDE es wollt !

[Tränchen77]

Hallo Simone,

hab heute schon mal mit der Ärztin gesprochen.Sie sagte mir, das wäre auch ein wichtiges Thema!!! Wie geht es jetzt weiter!!

Ich habe Ihr dann meine Situation geschildert und natürlich konnte Sie es verstehen!
Trotzdem hab ich ein flaues Gefühl, wegen dem Gespräch!!!
Wie soll ich mich denn verhalten, bzw. antworten wenn mann mich fragt:
Frau X...könnten Sie sich vorstellen,das Ihr Mann wieder nach Hause kommt?
Trauen Sie sich die Versorgung zu?
Und was sag ich dann?
Hab eine große Angst vor diesem Gespräch!!!!!!
Kann bestimmt die Nacht schlecht schlafen...

Aber gut zu wissen, das ich Unterstützung habe!!! Tja, da muss ich jetzt durch und angesprochen muss es ja werden

lieben Gruss Nicole

[TochterSimone]

Hallo Nicole,

ich wünsche dir trotzallem eine ruhige Nacht und drücke dir die Daumen für das Gespräch.
Blöde Situation, echt blöd !!!!

[MavoLiMa]

ich denke heute an euch

[Tränchen77]

Hallo Ihr lieben,

das war heute ein schrecklicher Tag!!! Die situation ist leider massiv eskaliert!
Ich bin fix und fertig...richtig erschöpft,kann kaum sprechen!

Leider kann ich nicht alles zu 100% schreiben,aber ich vrsuche das wichtige zusammen zufassen!

Wir hatten das Gespäch mit der Ärztin,Stationsleitung und Sozialarbeiter.
Das Gespäch wurde neutral und ruhig angefangen.
Man fragte, was er sich denn jetzt so vorstellt,wie alles weiter gehn soll.
Ob er sich im Moment vorstellen könnte,nach Hause zu kommen.
Mein Mann antwortete: Im Moment nicht...weil er oft Panikattaken bekommt,damit völlig überfordert ist...ängstlich ist.
Außerdem kann er nicht liegen, nur in der senkrechten schlafen.
( vom Pleuraerguss kommt das nicht, das muss vom Tumor kommen)
Dann sagte er, aber wenn es mir besser geht,dann möchte ich wieder nach Hause.Dann fragte man Ihm, ob die Versorgung denn optimal wäre,er sich sicher fühlen würde. - Nein!
Dann fing man an, vorsichtig über das Hospitz zu sprechen, schließlich müsste man ja auch an die Familie denken.(Kinder)


Wir haben 1 Std. geredet...dann sagte man uns wir sollen in Ruhe darüber reden, als Ehepaar.
Kaum waren die draußen, fing er an mich anzuschreien.Ich könne es ja kaum erwarten, Ihn los zu werden!!!! Ich hätte Ihn schon abgeschrieben.-Er würde noch nicht sterben, auch Ärzte machen fehler.
Er schmiss mich dann raus, sagte...er möchte mich erst mal nicht mehr sehen.
Und das Testament könnte er noch ändern!!!
Ich bin dann raus zur Ärztin,heulte ohne Ende und sprach mit Ihr.Sie schickte dann einen Psychologen zu Ihm.
Bin voll fertig, die Worte taten mir sehr weg!
Ich meine es doch nur gut. Aber zu Hause packen wir das nicht, ich bin dafür zu erschöpft, das muss er auch verstehen!
Ich kann mir nicht vorstellen, 2-3x Woche den Home Care Arzt kommen zu lassen, Pflegedienst, Hospitzdienst,Familie und dann noch die Kinder.
Ich dreh durch.Und das Problem ist, das mein Mann nicht leicht zu nehmen ist.Er ist ein sehr schwieriger Typ.Hab das Gefühl, das er will,das wir mit Ihm sterben.Aber das geht nun mal nicht.Wie können Ihn begleiten, mehr geht aber nicht.
Er sagte ja selber heute noch im Gespräch, das er es anstrengend findet immer rumgereicht zu werden,er entlich ankommen möchte.
Aber wenn er zu Hause ist, wird irgentwann mal wieder ( oder schnell) eine KH Einweisung nötig sein...dann wieder auf die palliativ Station und evtl. Hospitz.Aber man erklärte Ihm auch, das es Wartezeiten gibt!
Das könnten wir alles vermeiden! Aber er möchte das nicht.
Ich dreh durch...bin echt am Ende...meine Kräfte gehn! Selbst das sprechen fällt mir schwer...so fängt es an!!!

Nicole

[Tränchen77]

die Situation war wirklich voll krass, ich schreib jetzt nicht, was er mir für nette Worte an den Kopf knallte....Misststück war da noch nett.

Ich möchte jetzt nicht hören, ich muss verständnis haben...(habe ich lnge genug gehabt)
Auch wenn man Todkrank ist...muss man fair bleiben, sollte Respekt haben!

Und wenn man dann noch hört:

Das letzte Wort ist noch nicht gesprochen, mal gucken was die Schester X und der Profesor X dazu sagen.
Ist die Meinung wichtiger? Als meine?

Ich bin soooo sauer und enttäuscht

[MoSchu]

Liebe Nicole -- ich schreibe jetzt nur, weil ich denke, du wartest auf Post - sagen kann ich weiter nicht viel dazu -- es ist zu schrecklich !
Wie du schon selbst sagst, du willst nicht hören, du solslt Verständnis usw. haben -- irgendein Gesülze in der art hilft dir jetzt auch nicht ---

ich sage dir jetzt nur, ich stehe fest hinter dir mit meinen Gedanken und hoffe, daß du dich heute Nacht erholst und morgen mit neuem Mut diese probleme angehst.

Kopf hoch! alles Liebe, Moni

[Tränchen77]

Guten Morgen Moni,

die Nacht war unruhig...bin immer noch voll fertig!
Diese Worte haben mich sehr verletzt.

Warum ist Ihm meine Meinung nicht wichtig? Wieso kann er nicht mit mir darüber reden, was meine Gründe sind...warum ich mir eine Versorgung nicht zu Hause vorstellen kann!

Die letzten Jahre waren echt hart, das es jetzt nochmal so hart wird,hätte ich nie gedacht.
Letzte Woche gab er mir noch den Auftrag, mir das Hospitz am Wannsee anzuschaun.
Und dann sowas...

[MoSchu]

guten morgen Nicole -- ich möchte dir nochmal Mut machen, ehe du aus dem haus gehst: laß dich nicht provozieren --- du verlierst deine achtung vor ihm- und dir- wenn du gereizt reagierst.
Jedes lebewesen in todesangst -ist verändert und böse -- gefährlich - und er hat ja akute todesangst.
alles das gehört dazu - zu dem schrecklichen Weg, den ihr gehen müßt -
ich hbe da auch vieles ertragen -- und habe es überlebt. du überelbst, für dich und die Kinder --

Ich traue mich kaum, so was - so spontan gechrieben - abzuschicken. Aber ich vertraue mal darauf, daß es bei dir richtig ankommt und dich etwas stärkt!

[TochterSimone]

Guten Morgen Nicole,

das klingt ja als, ob du durch die Hölle gegangen bist !
Fürchterlich, davor hatte ich auch Angst - aber so weit ist es bei uns nie gekommen. Ich kann alle deine Gründe nachvollziehen und als Frau und Mutter gedacht sind sie alle mal nachvollziehbar ! Ich denke einfach, dass die "Todesangst" deinen Mann verändert. Jemand der schon immer schwierig war wird in so einer extrem Situation bestimmt nicht einfacher ....

Die wüsten Beschimpfungen tun weh - aus seiner Sicht sollen sie das ja auch. Akzeptieren und annehmen mußt du die verletzenden Worte aber nicht ! Ein Kleinkind in seiner schlimmsten Trotzphase wütet ja auch ohne Rücksicht auf seine Umgebung- im Grunde deines Herzens weißt du aber, dass es dich liebt und braucht. Vieleicht kannst du etwas von dem Gefühl auf deinen Mann übertragen, auch wenn es sehr schwer fällt einem erwachsenen-eigentlich vernünftigen- Menschen soviel Nachsicht entgegen zu bringen - ich denke da spielt die Todesangst, die Wut auf die Krankheit und Trauer auf das verpaßte Leben mit euch eine große Rolle... Es tut mir sehr Leid, dass er all seinen "Frust" an dir ausläßt - gerade weil du ihm auch in dieser schlechten nicht alleine gelassen hast ... das was du bisher alles getan hast ist nicht selbst verständlich - sowas macht man doch nur, wenn sich um jemanden sehr sorgt, den man liebt !

Was ich nicht verstehen kann, dein Mann fühlt sich auf der Palliativ Station wohl - nicht viel anders wird die Situation doch im Hospiz sein. Soll er es dort doch versuchen - wenn die Ärzte bei ihm einen Fehler gemacht haben und es ihm wieder erwarten so viel besser geht kann man ihm doch in Aussicht stellen, dass er das Hospiz wieder verlassen kann. Vielleich reicht ihm die Zusage, dass er nachhause könnte um den Einzug ins Hospiz zu wagen ....

Was sagen den die Ärzte - welche Prognose geben sie ? Wenn er nicht auf Palliativ bleiben kann, ist er lt deren Sicht noch nicht in der Terminalphase ( ich hoffe meine direkte Art verletzt dich nicht ).

Ich wünsche dir, dass heute ein besserer Tag wird !

[Schneeglitzern]

Liebe Nicole,

ich habe keine Ahnung, warum die Menschen in dieser Situation so ungerecht werden. Mein Schwiegervater war ähnlich verletztend zu meiner Schwiegermutter, als es ihm noch einigermassen ging.
Am Ende war es wieder anders.

Ich habe auch keinen wirklichen Rat für Dich. Ich weiss wie hilflos man ist.
Versuche einfach es nicht so persönlich zu nehmen, auch wenn das schwer ist.

Und Du muss einfach auch an dich und deine Kinder denken.

Mein Mann hat sich auch sehr um seinen Vater gekümmert. Eine Ärztin hat dann mal gesagt, dass er mehr an mich (BK Patientin) denken soll, denn ich würde länger leben.

LG
Schneeglitzern