Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[wiebke]

Hallo Tina!

Also, alles weg damit man Ruhe hat, wuerd ich mir gut ueberlegen, ich meine trotz allem, so wenig wie moeglich wegschneiden! Da muesste man nochmal mit verschiedenen Experten sprechen, zweite und dritte Meinung usw.
Mein alter Trick mit dem Brennen beim pipi machen hat sich bei verschiedenen hier bewaehrt: Ins Sitzbad pinkeln. Genial!

Zu dem "Zoff" hier, hab auch mal versucht rauszukriegen, wer das war, aber ist ja auch nicht meine Banane (netter Spruch..). Nett zueinander sein kann nie schaden.
Gruss aus dem grauen und kalten Belgien und frohe Ostern! Aloe habe ich ja auch gern angewandt, mache es jetzt nicht mehr. Mache inzwischen gar nichts mehr und zur Zeit laesst mich alles in Ruhe, sogar der Lichen. Also,Tina, wuensch Dir eine schnelle und komplette Heilung! Und allen hier endlich viele warme Sonnenstrahlen, danach sehnen wir uns doch alle!
Toi Toi Toi.
Wiebke

[Tina38]

hallo ihr lieben,
ja ihr seht richtig ich bin grade aus münster wieder daheim.

eine ganz ganz ärgerliche sache...

ich brauche mal eure unterstützung, und zwar wo habt ihr euch lasern lassen welche klink/ort?

brauche neue klink, möglichst im umkreis von 150 km von mir!

wäre nett wenn ihr eure kliniken mal reinschreiben würdet, damit ich möglichst morgen dort anrufen kann wegen neuem termin für mich zum lasern.

vielen vielen dank im vorraus
gruß tina

wohne in 31812 bad pyrmont

[stupsi]

Liebe Tina,
was ist passiert? Ich bin dir leider keine Hilfe bin aus Österreich aber die anderen Mädels werden sich bestimmt bald melden.
liebe Grüße von
Susi

[Tina38]

also, mein holder gatte und ich sind um 5.30 aufgestanden um pünktlich um 9 in münster zu sein.

6.15 hier weg, regnete mehr als kleine hunde auf der bahn, furchtbar.
nur ein kaffee getrunken aber trotzdem pipi pause.

sind um 8.45 oben in der leitstelle, melde mich an, sie werden dann mit namen aufgerufen so sprach die stimme zu mir!

sitzen nervös auf den harten holzstühlen und beobachten die leute, echt spannend.

mein gatte sprach wenn um 10.45 keiner hier war geht er fragen.
er ging fragen, können die mitarbeiter nix dran machen die akten lägen beim doc.
nu gut kurz drauf um 11 ca. rief eine stimme meinen namen, ACH SIE SIND DAS... sie sind ja schon lange hier... das wird auch noch ein weilchen dauern.

ich sagte gute frau wir sind seit 6 unterwegs dann gehen wir runter in die cafereria, ne ne sagt sie sie können schon zum EKG gehn.gesagt getan.

15 minuten warten beim EKG, in der zwischenzeit meinen narkosezettel ausgefüllt, fix EKG geschrieben. dann sagte ich jetzt gehn wir runter erst eine rauchen jetzt können die einen moment warten, mein gatte besorgte uns einen bodensee kaffee.

also lasst es ca. 11.25 gewesen sein, zurück gemeldet wieder in die holzklasse gesetzt und wieder gewartet.

so langsam schwomm meine nervosität dahin uns schlug in ärger über.
auch mein mann war schon recht ungehalten... sonst sehr ruhig!

ca.12.45 kam eine sehr junge nette ärztin und wir konnten mit dem vorgespräch anfangen.diese ärztin wurde woanderst abgezogen extra wegen mir weil wir schon ELEND lange warteten.

zwischen durch telefon, dort hörte ich die nachricht...
tja sagt sie sie werden es gehört haben der laser ist immer noch defekt!

ich dachte ich falle vom stuhl, kurzes geplänkel hin und her, ich frage nochmal nach komme gleich wieder.

nach 10 minuten kam sie wieder mit noch einer schwester und einer assistenzärztin.

die assist.ärztin wollte das gespräch weiter führen und wollte meine handy nummer haben, auf die nachfrage wöfür, sagte sie um mich anzurufen ca. am 20.4 wegen der op, wir machen jetzt alle voruntersuchungen usw.

hallo sagte ich, sie wollte noch die haustel nummer haben angeblich hätten sie versucht mich anzurufen....
da war ein zahlendreher drin, konnte nicht gehn
aber bei der aufnahme im pc war die telnummer richtig drin...die auf den etiketten war auch richtig... also leimen kann ich mich alleine.

NIE hat hier jemmand angerufen, vor allem hätte ich die nummer bei uns im tel gesehn.

wir sagten denen im klaren und erbosten ton, das wir nicht 320 km fahren und um 5.30 aufstehn, sowie einen tag urlaub und haussitter buchen für eine kl.info tja der laser iss noch defekt!!!!!!!

das ganze ging noch einen moment hin und her, dann verliessen mein mann und ich das zimmer mit den worten das hat ein nachspiel.

im zeitalter von telefon und inet. hätten die die richtige nummer suchen können! und das daß ding noch defekt ist wussten die auch ein paar tage vorher schon.

ich mache mir mit meinem mann 3 wochen gedanken, ich schreib ja das ich so nervös bin, organisiere alles arbeitsmässig, habe 2 jobs. das kind und hund untergebracht, rase in apotheke um sitzbäder zu holen, kaufe noch schuhe für die rockzeit....

mein kerl nimmt urlaub unter schwierigen bedingungen, dafür musste ein kollege sein meister einen tag aus dem urlaub kommen, für so eine aussage`?

ne nich wirklich...

also, suche ich ganz schnell eine neue klinik wo ich sehr fix einen neuen termin bekomme, sonst überlege ich mir die sache doch noch mal...

also in diesem sinne
eine erschöpfte und doch entäuschte Tina

[stupsi]

Liebe Tina,
das hört sich ja an wie in einem schechten Film.
Zu der ganzen Angst, Aufregung und die vielen Organisationen das ganze Chaos. Es tut mir sehr leid für dich und es ist sicher der richtige Weg eine neue Klinik zu finden wo du dich verstanden und gut aufgehoben fühlst.

Ich wünsche dir viel Glück
Susi

[Tina38]

hallo ihr lieben,
habe heute morgen viele kliniken angerufen, bzw.gestern gemailt.

eine mail antwort aus hannover, die machen das auch.

heute einige kliniken angerufen, einige haben zurückgerufen und eine davon 20 km entfernt---- und? di um 8 soll ich nüchtern kommen, sie versuchen mich zwischen zu schieben, wenn nicht machen wir nur voruntersuchungen und eingriff am mittwoch.

naja ein lichtpunkt.
dann frage ich gleich nach wie oft die sowas machen, wenns nur alle 6 monate ist sind die erfahrungswerte ja nich so groß oder?

aber wenigstens etwas, auch wegen der nachsorge, sind ca. 20 - 30 minuten autofahrt von mir.

wünsche euch allen schöne ruhige sonnige ostern viele bunte eier
bis bald Tina

[helga2658]

Liebe Tina,
es ist schon herb, was Dir widerfahren ist. So darf man nicht mit Patienten umgehen. Aber lange Rede - kurzer Sinn.
Informiere Dich über die Kliniken, die Du angerufen/angemailt hast.
Ich persönlich wäre auch vorsichtig, wenn sich jemand mit Laser nicht gut auskennt. Information ist alles!
Es wird Dir nicht helfen, wenn ich Dir sage, dass ich auf Tübingen schwöre, das ist ja für Dich am Ende der Welt.
Dir und allen anderen hier wünsche ich ein frohes Osterfest.
Viele liebe Grüsse,
Helga

[Tina38]

guten morgen,

Tanja:
ja stimmt du hast recht.
habe selber fast 17 jahre in der pflege im medizinschen bereich gearbeitet.
und auch in münster sagte mir die schwester beim ekg, die sind völlig überlastet, haben jede menge personal eingespart, und auch sei der krankenstand momentan durch die überlastung sehr hoch.

habe meine töchter schon sehr oft im krankenhaus gehabt, oft auf messers schneide. und weil ich weiss wie das ist hinter den kulissen bin ich immer mehrmals täglich dort hingefahren habe sie selber versorgt, inkl.bett beziehn, da schon über ne woche das bett blutig war!

ich habe sie auch schon privat legen lassen, wenn garnichts mehr ging.
was meint ihr wohl wie gut die mit einemmal versorgt wurden wie im hotel...und die ärzte wie nett und sorgfältig die auf einmal waren...kaum, zu glauben.

ja, wir haben es noch gut mit unserer medizinschen versorgung.

auch wenn mein medikament nicht bezahlt wird von der kasse!
(ich will es auch nicht mehr zu hohe nebenwirkungen!)

wir können wirklich von glück sagen das wir gut versichert sind.
die tage kam mir ein gedanke was meine tochter bzw. mein kommendes enkelkind angeht, das muss ja irgentwo versichert werden....

über meine tochter geht nicht, denn sie ist familienversichert über ihren vater.
somit kann das enkelkind "mia" soll es heissen nicht über sie versichert werden.

gesetzdem fall der vater des kindes ist nicht bekannt bzw zahlt auch keinen unterhalt, dann würde es eine möglichkeit geben.

nun müssen die beiden jungen eltern sehn das die kl.mia über ihren vater versichert wird, hoffe das klappt.

aber das sind genau diese kleinigkeiten.
meine tochter kann auch nur noch 3 jahre familienversichert werden bis 23
dann muss sie sehn das sie sich selber versichert oder über ihren freund wenn möglich familienversichert.

alles nicht so einfach.. grade weil sie chronisch krank ist, mit morbus crohn und schuppenpflechte sowie knochentumoren, sie braucht öfters mal medizinische hilfe.

in der hoffnung das sie einige der krankheiten NICHT an ihr baby vererbt hat!

nun ja, wünsche noch allen schöne feiertage
ganz liebe grüße Tina

[sternchen43]

ich wünsche euch allen mit familie gesegnete frohe ostern.
ohne schmerzen ,mit viel kraft und gesundheit.
macht euch ein paar ruhige tage.
ich drücke und knudel euch konny

[nadja1966]

Hallo Mädels!!
Ich will es auch nicht versäumen euch ein frohes Osterfest zu wünschen!
Erholsame Tage euch allen!!! Auch ich werde versuchen mir ein paar angenehme sorgenfrei Tage zu machen, wenn es auch vielleicht schwerfällt.
Gestern hatte ich mein Planungs-CT für die Strahlentherapie. Nach ca. 30 Minuten war der Termin Geschichte. Zuerst wurde ich auf ein Vakuumkissen gelegt das nach meinem Körper geformt wurde. Dieses ist jetzt meines während der Therapie. Es hat den Vorteil, dass ich immer millimetergenau liegen werde und es auch andere Organe "schonen" soll. War kurz in der Röhre dann wurde angezeichnet. Jetzt zieren drei Kreuze meinen Unterleib. Die Feinheiten werden dann am Dienstag bei der ersten Bestrahlung angezeichnet. In der Zwischzeit werden sie die 3D-Aufnahmen ausgewertet haben. Der Anfang ist gemacht. Der Countdown läuft. Jetzt kann ich mir nur noch wünschen das alles einigermaßen gut läuft und die Therapie hoffentlich den gewünschten Erfolg zeigt. Das ist ja nicht so einfach nachdem das Plattenepithelkarzinom nicht so strahlenempfindlich ist wie wir das gerne hätten. Aber ich hoffe jetzt einfach!!! Was bleibt mir anderes übrig?

Eine Umarmung für euch alle, liebe Grüße, Nadja

[helga2658]

Liebe Nadja,
der Countdown läuft - ich wünsche Dir trotzdem - oder: jetzt extra - ein besonders schönes Osterfest. Erhol' Dich gut und tu' Dir richtig gute Dinge an. Ich weiss, auch im Kopf läuft der Countdown - versuche, ihn abzuschalten.
Ich denke am Dienstag ganz fest an Dich und drücke alle Daumen, die ich habe.
Viele liebe Grüsse,
Helga

[nadja1966]

Hallo Mädels,
ich hoffe ihr hattet genauso schöne Tage wie ich......ich habe es mir richtig gut gehen lassen und dank unserem "Familienzuwachs" war es sehr lustig!
Heute nachmittag werde ich also recht entspannt das erstemal auf meinem
Bettchen liegen und die Strahlen über mich ergehen lassen. Den Kopf brauche ich nicht auszuschalten denn ich habe mich ja bewusst für diese Therapie entschieden und somit verinnerlicht das es die einzig richtige Entscheidung ist.
Ich WILL nur gesund werden und dafür gehe ich diesen Weg!!
Danke für´s Daumendrücken und die lieben Gedanken.......

Liebe Grüße, Nadja

[nicole8489]

Hallo,
hoffe ihr hattet schöne Ostern.

Liebe Nadja,
ich denk an dich heute nachmittag.

Grüße
Nicole

[Gabriele 2]

Liebe Nadja,

habe heute nachmittag ganz doll und ganz gern an Dich gedacht und mir vorzustellen versucht, wie Du Dich dort gefühlt haben magst was mir nicht so richtig gelingen mochte. Vor 17 Jahren bekam meine Mutter Bestrahlungen zu denen ich sie immer begleitete. Die Atmosphäre dort war recht düster und irgendwie unheimlich - aber vielleicht habe ich dies nur so empfunden weil ich schreckliche Angst um meine Mutter hatte und zudem recht uninformiert war. Heute weiss ich mehr darüber und denke, dass es wunderbar ist, dass diese Strahlen die Krebszellen zerstören können.

Es gibt eine Autorin (ich glaube sie heisst Annette von Frings oder Rexrodt o.ä.) die während einer Chemotherapie sich vorstellte, dass sie sich mit diesem Therapeutikum verbündete um somit gemeinsam die Krebszellen zu besiegen - anscheinend mit beeindruckendem Erfolg. Vielleicht gelingt Dir Ähnliches im Verbund mit den Strahlen. Das was Du schreibst hat mich stark an eine Aussage dieser Autorin erinnert. Ich glaube sowieso, dass die Kraft der Gedanken sehr viel bewirken kann - dabei liegt mir nichts ferner als in esoterische Sphären abzuheben.

Ich bewundere sehr, wie Du diese neue Therapie für Dich annimmst und akzeptierst - bestimmt ein richtiger Weg und damit erfolgversprechend. Tu Dir viel Gutes, meine Liebe, oder lass Dir Gutes tun; das hilft sehr. Ich war in solchen Situationen immer ganz besonders empfänglich für Zuwendungen jeder Art, habe regelrecht in mich aufgesogen und somit anscheinend auch angezogen (aber das ist mir erst sehr viel später klar geworden).

Ist das ein Bild von Deinem Familienzuwachs? - Gott, ist der goldig!!! So richtig zum knuddeln und liebhaben. Sicher macht er Dir ganz viel Freude. Wie schön für Dich! Auch ich liebe Hunde - sind ganz wunderbare Gesprächspartner. Wie alt ist denn der kleine Schatz und wie heisst er und seit wann ist er bei Dir? Sooooo viel Freude wünsche ich Dir mit ihm oder ihr........

Sei ganz lieb gegrüsst , liebe Nadja und träum nur Gutes und Schönes

Gabriele

[nadja1966]

Liebe Gabriele,
es ist dort in der Strahlenpraxis überhaupt nicht düster oder gar unheimlich.
Die Atmosphäre dort ist sehr angenehm. Freundlich und Hell. Ich habe mich auch bewusst für diese Praxis entschieden. Im KH ist der Strahlentrakt wirklich beängstigend (nebenan die Pathologie). Aber es ist gut möglich das dir damals die Situation Angst gemacht hat, weil du deine Mutter begleitet hast und das ganze unbekannt für dich war. Meinem Mann ging´s ähnlich gestern. Er war durchgeschwitzt bis ich wieder aus der Kabine kam. Ich lag gestern wirklich sehr entspannt auf "meinem Bettchen" und ich fühlte mich auch "wohl". Ich habe gestern dem Krebs quasi die mündliche Kündigung
mitgeteilt. Ich dachte mir: "So jetzt geht´s dir an den Kragen! Denn für uns beide ist kein Platz in meinem Körper!!"
Mir ging´s nachher nicht schlecht. Ich weiß es werden evtl. Rückschläge kommen oder unerwünschte Nebenwirkungen aber ich fürchte mich nicht davor. Mehr Angst hätte ich wenn nichts gemacht würde. Wait and see......nicht wirklich eine Alternative, oder?
Tja, und nun zu meinem "Baby": Ich habe sie seit letzter Woche Montag. Mein Mann hat sie mir geschenkt. Sie ist 16 Wochen alt und heißt "Lilly". Sie ist sehr verspielt und hat jede Menge Unsinn im Köpfchen - so wird mir bestimmt nie langweilig (war´s mir vorher eingentlich auch nicht aber neue Aufgaben erfordern nun mal Zeit und somit bleibt keine um Trübsal zu blasen).
Ein "Therapiehund" :-)))!!!! Und zwar für die ganze Familie!
Danke für deine lieben Gedanken. Es hilft mir sehr. Denn ich bin nie alleine!
Ich denke sehr oft an euch alle.....und dann geht´s mir sehr gut.....es gibt da draussen Frauen die mich verstehen!!! Danke euch allen!
Liebe Grüße und einen schönen Tag, Nadja