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  #106  
Alt 04.06.2004, 14:31
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Hallo
ich bin jetzt wieder stark genug zu mailen, die ganze letzte zeit war wie ein horrorfilm.
meine mutter hatte eine lithiumvergiftung (dieses medikament nimmt sie seit jahren, ween ihrer manischen depression )und die im provinzkrankenhaus haben das nicht erkannt, sie haben sich ständig nur auf den krebs konzentriert und schenkten mir kein gehör, da ich immer wieder forderte den blutwert des lithiums zu bestimmen, sie machten erneut eine ct, dann eine magenspiegelung und dann noch eine ct vom kopf, da sie dachten , es wäre etwas im gehirn, meiner mutter ging es immer schlechter, durchfall, verwirrtheit, museklziitern und dann fast im koma, die ärzte reagierten immer noch nicht und sagten mir immer wieder sie ist todkrank, danke, das weiß ich selbst, aber so soll meine mum ihre letzte zeit nicht verbringen, ich wusste, dass es was mit ihrem medikament zu tun hatte. ich forderte dann den arzt auf, blut zu nehmen, und da das labor über pfingsten nichts machte fuhr ich es selbst in ein anderes labor und dann - immer noch untätigkeit der ärzte, obwohl der wert alarmierend war, viel zu hoch, gefahr der vergiftung!!!!!und dann ging es ihr so mies, dass ein arzt endlich sie verlegen ließ in eine größere klinik und dort machten sie sofort drei blutwäschen auf der intensivstation- -ich dachte schon jetzt ist es aus.
aber meiner mum geht es jetzt wieder gut, sie ist wieder fit und ihr fehlt aber komplett eine woche im gedächtnis - die schw....
aber nun gut, wir haben die klinik gebeten, die behandlung fortzuführen, da wir den provinzlern nicht mehr vertrauen, wir sehen nun, wie die chemo weitergeht und evtl. bestrahlung, habt ihr wobe mugos selbst bestellt???? und ich hoffe, ich krieg das endlich mit der misteltherapie auf die reihe, wird das von der gesetzlichen gezahlt????
liebe grüße an alle, bin jetzt wieder öfters im forum
lisa
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  #107  
Alt 04.06.2004, 18:56
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Hi Lisa,
eigentlich müsste man die Ärtze wegen unterlassener Hilfeleistung anzeigen...
Die Mistel wird von der Kasse bezahlt. Manche Ärtze haben sich ein bisschen damit, lass Dich aber nicht abwimmeln. Du hast ja schon gezeigt, dass Du wie eine Löwin kämfen kannst.
Gut gebrüllt, Löwe. Mach weiter so.
Viel Kraft schickt
Katharina
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  #108  
Alt 04.06.2004, 21:20
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Hallo Wolfgang,

alles klar bei Dir ?
Pit hat gestern die vierte Chemo bekommen. Er hängt natürlich heute etwas in den Seilen. Die Blutwarten waren aber so (sind noch mal um 10.000 gestiegen) das nächste Woche keine Pause gemacht wird. Nur die Lebertwerte sind nicht so toll. Der Onkologe meinte die sollte man weiter beobachten.
Wie sieht es bei Dir mit diesen Werten aus ?

Liebe Grüße bis bald
Petra
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  #109  
Alt 05.06.2004, 00:29
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Hallo Ihr Lieben,

Meine Mum hat ein Kilo abgenommen, hat aber kein Wasser mehr in den Beinen. Meint Ihr, dass liegt daran?
So nun muss ich Euch allen mal was erzählen. Ich finde immer mehr lebende Beispiele, die mit der Krankheit BSDK schon lange Zeit leben. Z.B. Die freundin meiner Geschäftskollegin, deren Mama, lebt schon 10 Jahre mit der Krankheit. Sie ist heute 82 Jahre alt, bekam also mit ca. 72 die Diagnose:"Sie leben nicht mehr lange" Also Palliativbehandlung, Chemo, 18 mal über 1 1/4 Jahre. Danach wollte sie nicht mehr weiter machen. Heut pflanzt sie ihr Gärtchen an und es geht ihr ziemlich gut. Ist das nicht toll??????? Ich konnte es zuerst nicht glauben, aber ich habe selbst mit ihr gesprochen. Sie wurde damals auch nicht operiert. Es gibt also doch noch Wunder.......
Deshalb: Nicht aufgeben.!
Ich bin fest überzeugt, dass es noch viel mehr Menschen gibt, die es schon schaffen können.
LG Gabi
Petra, Kopf hoch. Dein Pit ist Zäh.Wird halt am Wochenende kein Schweinsbraten geschlemmert. Die Leber ist wirklich robust, das wird wieder.
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  #110  
Alt 05.06.2004, 14:55
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Liebe Mädels,
da kommt man ja kaum zum lesen und verarbeiten.
Petra: Bei mir ist alles OK, danke der Nachfrage. Da die Praxis eine Woche zu hat habe ich zw. Chemos 6 und 7 nun 26 Tage Pause. Also mir pressiert es überhaupt nicht. Bin sowieso fest überzeugt, dass die Chemo wirkt. Ich spüre es richtig in meinem Körper. Außerdem bin ich überzeugt, dass die Chemo - so wichtig und nicht wegzudenken sie auch ist - nur flankierend für den wichtigeren Part wirkt. Das ist m.E. das was sich im Kopf und in der Seele abspielt. Die mail von Gabi über die 82 jährige ist der beste Beweis dafür. Bei Deiner Frage mit der Leber muss ich ähnlich wie unser Ole passen. Habe leider keine Ahnung. Wenn ich sehe, wie Du Dir hier für Deinen Pit den A... aufreißt, dann muss ich meinen Hut ziehen, es ist jedoch eminent wichtig, dass auch der Kranke selbst, im Rahmen seiner Möglichkeiten, die Krankheit AKTIV begleitet. Das sagte mir auch mein Super-Onkologe. Womit wir bei dem Thema wären: Du hast völlig Recht mit dem was Ärzte machen sollten. Das alles macht mein Hauptartzt. Er begleitet mich nun seit fast 4 Monaten äußerst qualifiziert und zwar GANZHEITLICH. Ich bin nicht nur hochzufrieden mit ihm, ich danke dem lieben Gott innig dafür, dass ich die Chance hatte, diesen Arzt kennenzulernen. Letzte Woche hat er mir ein Rezept per Post geschickt. In dem gleichen Umschlag lag noch ein persönlicher, handgeschriebener Brief an mich. Mir kommen jetzt noch die Tränen, wenn ich daran denke. Diese 4-5 Sätze bewirken mehr als 100 Chemos. Dafür fahre ich gerne die 1 Stunde nach München rein. Wenn Ihr tatsächlich einen anderen Onkologen braucht und nicht allzu weit von München wohnt, dann schreibe Eure privat mail Adresse. Dann kann ich Euch viel mehr helfen, als die paar Zeilen hier im Forum. Ich habe sogar einen zweiten Super-Onkologen, bei dem mache ich die Chemo. Die beiden arbeiten eng zusammen. Habe ich das irgendwo richtig gelesen ? Wollt Ihr heiraten ? Das ist m.E. die beste Entscheidung, die Ihr gemeinsam seit der Erkrankung treffen konntet und wird Euch auf diesem schweren Weg entscheidend helfen.

Lisa: Misteltherapie muss seit dem 26.03.2004 von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden. Die ersten 8 Wochen hat das nei mir ca. 250€ gekostet. Die Krankenkasse hat ca. 85% übernommen. Es gibt halt pro Präparat immer auch einen Eigenanteil. Das mit Wobe mugos sieht anders aus. Das musst Du selbst bezahlen wenn Du - wie ich auch - nicht privat versichert bist. 100 Tabletten (N3-Packung)= 145€ (!)

Gabi: Das mit dem 1-2 Kilo hin oder her ist normal. Ich wiege am abend auch immer 2 Kilo mehr als morgens. Deine Geschichte ist genial und trifft den Nagel auf den Kopf. Zum Thema Schweinsbraten: Ich habe seit 11Wochen nur einmal 1 Putenschnitzel (lechz, lechz..) und sonst überhaupt kein Fleisch gegessen. Hätte nie gedacht, dass ich so etwas durchstehe. Bei der hervorragenden Küche meiner über alles geliebten Frau funktioniert es prima. Na ja, 2xwöchentlich darf ich Fisch essen. Zum Schluss als Gruss für Euch alle:

"Es gibt nur eine Großmacht auf Erden
Das ist die Liebe.
Sachkenntnis ohne Liebe macht rechthaberisch
Verantwortung ohne Liebe macht rücksichtslos
Freundlichkeit ohne Liebe macht heuchlerisch
Erziehung ohne Liebe macht wiederspruchsvoll
Pflicht ohne Liebe machr verdrießlich
Macht ohne Liebe macht gewalttätig
Gerechtigkeit ohne Liebe macht hart
Klugheit ohne Liebe macht gerissen
Ordnung ohne Liebe macht kleinlich
wahrheit ohne Liebe macht kritisch
Glaube ohne Liebe macht fanatisch
Ehre ohne Liebe macht hochmütig
Besitz ohne Liebe macht geizig
Leben ohne Lieb ist sinnlos
Wehe denen, die mit Lieb geizen!
Sie tragen die Schuld daran, dass die Welt schließlich
An der Selbstvergiftung zu Grunde geht.
Was lebst du, wenn du nicht lieben kannst ?

(unbekannter Verfasser)
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  #111  
Alt 05.06.2004, 15:31
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Hallo Gabi,
Hallo Wolfgang,
zuerst zu Dir Gabi. Ich sehe das auch so wie Wolfgang. Bei Pit schwankt das auch mal wiegt er 91 kg dann wieder nur 89 am nächsten Tag wieder 90. Ich glaub so lange er nicht 10 kg auf einem abnimmt, mache ich mir da keine Sorgen.
Das mit der älteren Dame ist ja toll. Ich kenne aber auch jemanden hier bei uns den hatten sie schon total aufgegeben, der hat nur einige Chemos bekommen, dann wurde das auch abgesetzt. Weil bei ihm nichts mehr Sinn hätte und er nur noch Wochen leben würde. Das ist jetzt 4 Jahre her. Er trägt halt die Morphiumpflaster aber ansosnten ist bei ihm alles o.k.
Schweinsbraten ißt Pit eh nicht mehr. Ich glaube er hört jetzt sehr viel mehr auf seinen Körper als Anfangs. Auf Fleisch und Wurst kann er gerne verzichten. Wollten später "Brotzeit" (wie wir Bayern sagen) machen und hat nur gemeint ja aber bloß keine Wurst nur Käse, Radieschen und Tomanten. Ich glaub es ist gut so, daß er besser auf seinen Körper hört.
Alles Liebe für Deine Mama, drücke Euch die Daumen für das CT. Habt ihr schon einen Termin ?

Nun zu Dir Wolfgang,
das mit dem Du spürst es das die Chemo wirkt, wie darf ich das verstehen ?
Hört sich vielleicht blöd an, aber Pit sagt immer einen Tag nach der Chemo hat er etwas Bauchschmerzen, nicht schlimm, als wenn "etwas in seinem Bauch arbeiten würde". Ist aber dann am nächsten Tag wieder vorbeit.
Zur Zeit nervt ihn die Chemo schon sehr. Er bekommt sie jede Woche, dann hängt er 3 Tage in den Seilen. Also so gesehen hat er nicht sehr viel von der Woche. Wieviele Chemos bekommst Du ? Bei uns war geplant 6 bis 8 Mal und dann 3 bis 4 Wochen Pause. In dieser Pause wollten wir dann heiraten, er soll auch etwas davon haben, wollen ja auch etwas feiern.
Wäre super wenn Du mir die Anschrift von den Onkologen in München mitteilst. München ist etwa 150 km von uns entfernt. Könnte man sich ja mal einen Termin zur Beraten geben lassen. Petra-Flechtner@web.de
Lese gerade ein Buch über Spontanremission bei Krebskranken (Liebe Petra, gefällt Dir bestimmt gut). Paßt eigentlich recht auf auf meine derzeitige Situation mal glücklich (wenn es Pit gut geht), mal total am Boden (wenn ich nicht weiß, wie es weiter geht).
Momente des Glücks
Ich bin so glücklich
Manchmal kommt es ganz plötzlich und unerwartet.
Meine Glücklichkeit geht durch meinen ganzen Körper und meinen Geist.
Ich könnte weinen vor Freude.
Luftsprünge machen. Ganz hoch.
Juchhu ! Die Freude überfraut mich.
Ich singe und jubiliere.
Danke, Herr,
dass ich trotz allem Leid diese Momente des Glücklichseins erfahren darf.

Ich drücke Euch alle bis bald
Petra
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  #112  
Alt 06.06.2004, 11:05
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Hallo Petra, hallo Wolfgang,

danke für Eure schnelle Antwort. War nur erschreckt ( auch meine Mum) weil so plötzlich ein Kilo weg war. Das Gewicht war nämlich die letzten 2-3 Wochen immer konstant bei 55 Kilo.( von einmal 67)! Aber wie gesagt, ein bissi Wasser hatte sie ja, was nun weg ist. Zum Thema essen, muss ich Euch was gestehen. Habe am Anfang mit entsetzen zu gesehen was meine Mum so isst.Aber ich dachte mir: Sie soll alles machen und essen was ihr Spass macht und was sie verträgt.Erst hat sie viel erbrochen, aber sie sagte: entweder gibt "der" auf oder ich..aber ich will noch nicht. Nun isst sie ALLES (wirklich ALLES)
,ausser Fett natürlich!Sie geht zum Griechen; Italiener und und und. Ansonsten Obst, Obst und Gemüse. Aber das aß sie schon immer für ihr Leben gern.
Wolfgang, Du hast ja sooooooooo recht! Die Seele und das ganze Umfeld muss stabil sein. Dann kann man es schaffen. Ich merke es jeden Tag bei meiner MUTZ.Bitte, mach weiter so!
Petra, meine Mutz bekommt am Dienstag das CT und am Mittwoch wieder neue Chemo.Wääääääääääh. Was solls, es hilft ja.Hat denn diese Person, die du kennst auch BSDK ? Wenn ja, das wäre ja ein erneuter Beweis. So etwas sind immer wieder neue Hoffnungsanker.
Bis bald und ihr seid in meinem Herzen!
Schönes WE.
LG Gabi
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  #113  
Alt 06.06.2004, 16:29
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Hallo Gabi,
ja der Mann hat seit 4 Jahren Bauchspeicheldrüsenkrebs und hat sogar die Chemo ausgesetzt, weil sie bei gar nichts gebracht hat.
Ich drücke Euch gaaaaaanz fest die Daumen für CT. Melde Dich wenn Du das Ergebnis hast.
Wir bekommen am Mittwoch den neuen Tumormarker, das Ergebnis aber erst am Donnerstag die Woche drauf. Habe am 19.Juni Geburtstag, habe zu Pit gesagt könntest mit kein schöneres Geburtstagsgeschenk machen als einen gefallenen Tumormarker.
Liebe Grüße auch an Deine Mama bis bald
Petra
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  #114  
Alt 07.06.2004, 13:23
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Hallo Wolfgang,
die Beschreibeung deines Onkologen klingt ja wirklich absolut begeisternd, München ist von uns aus auch nicht so weit entfernt, ca. 2 std., aber was tut man nicht alles um bessere und kompetente Ärzte zu bekommen. Falls du mir die Adresse schicken könntest, meine e_mail lisa.mueller@gmx.net - Danke!
Bin nun mal gespannt, wie es bei meiner mum weitergeht, denn die neue Ärztin muss erst das mit Großhadern abklären, damit meine mum aus dieser Studie mit Oxaliplatin rauskann, da die Nebenwirkungen so gravierend waren (zusammen mit lithium). Ich hoffe, dass es diese Woche weitergeht. Macht ihr die Chemo ambulant, oder bleibt ihr im Karnakenhaus, denn in dem neuen Krankenhaus bleiben die meisten 1.2 Tage stationär.
Hallo Gabi, wie alt ist deine mum?? Hab gelesen, ihr seid aus nürnberg, nur eine stunde von weiden entfernt. Mach dir keine Sorgen mit dem Abnehmen, nur ein Kilo, das wird wie du schon vemutest mit dem Wasser zusammen hängen.
Liebe Grüße an alle
P.S. Was ist mit OLe?
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  #115  
Alt 07.06.2004, 22:50
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Hallo an alle (...und besonders Lisa!)

ich habe im Moment ganz viel zu tun! Job, Privates
und vieles mehr. Deshalb bin ich im Moment nicht
so oft in der Lage, etwas zu schreiben... (aber lesen
tu ich schon noch alles...). Am Ende dieses Artikels
wisst Ihr auch, warum...

Aber der Reihe nach:

So eine Langzeit-Überlebens-Geschichte habe ich
auch! (Und danach noch ein paar andere mehr..!)

Der Vater des Qi-Gong-Lehrers meiner Schwieger-
mutter ist mit 82 Jahren an BSDK verstorben. Die
Diagnose bekam er aber vor über 10 Jahren. Auch
mit dem Hinweis:" Naja, noch 5 Monate...".
Aber immerhin wurden es noch 10 gute Jahre -
und das in dem hohen Alter!

Aber die zweite Geschichte ist mir noch wichtiger!
(Es ist nämlich unsere eigene!)

Morgen wird meine Schwiegermutter 60 Jahre alt!

Und vor 15 Monaten haben alle geglaubt, dass sie
das auf keinen Fall schaffen wird! (Vor allen Dingen
sie selbst!) Aber mit Mut und Glück haben wir es
doch geschafft! Deshalb sage ich Euch allen:

NICHT AUFGEBEN! N I E M A L S ! ! !

(Oh Mann, bin ich in Kampfeslaune! Lasst Euch nicht
unterkriegen! Krempelt die Ärmel hoch - und tretet
dieser Sch... Krankheit kräftig in den A....!!!)


Ausserdem muss ich Euch etwas beichten. Ich habe
Euch allen nämlich nicht ganz die Wahrheit gesagt.
Ich habe in den vergangenen 15 Monaten immer
von meiner "Schwiegermutter" gesprochen. Dabei
sind meine Freundin (Heike) und ich noch gar nicht
verheiratet. Wir sind aber schon 8 Jahre zusammen,
und es ist leichter "Schwiegermutter" zu schreiben,
als "die Mutter meiner Lebensgefährtin".

Das ändert sich aber in 10 Tagen. Wir heiraten.
(Auch das glaubte meine Schwiegermutter niemals
zu erleben! Und das mit den Kindern kriegen wir
auch noch zu ihren Lebzeiten hin!!! Jawolll.)

Deshalb nochmal mein Appell: Nicht aufgeben!
Nutzt eure Zeit (das gilt auch für die Gesunden!)
und macht das Beste aus eurem Dasein!

Oder, um den jungen, australischen Weltumsegler
zu zitieren, der in einer Schlechtwetterfront am
Kap der guten Hoffnung beinahe ertunken wäre:
"Es wäre nicht so schlimm gewesen, wenn ich mit
17 gestorben wäre! Sehr viel schlimmer wäre es
gewesen, wenn ich 85 geworden wäre - aber nie
wirklich gelebt hätte!"

Lebt euer Leben - und lasst es Euch auch vom
Krebs nicht vermiesen. Denn dann hätte diese
Krankheit wirklich gewonnen.

In diesem Sinne. Ich wünsche Euch allen das aller-
beste. Mut, Kraft und das notwendige Quentchen
Glück. Und das von ganzem Herzen...

Euer ole
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  #116  
Alt 08.06.2004, 09:34
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Hi Ole,
Du hast doch bstimmt schon mitbekommen, dass eine Fotogalerie der KK-Nutzer gibt.
Da möchten wir doch bitte gerne ein Hochzeitsfoto von Euch haben. Schön, dass Du Deine Schwiegermutter endlich legalisierst und zu einer "ordentlichen" Schwima machst.
Viel Spass bei den Vorbereitungen. Und zum Thema Kinder: Du weisst doch- üben ist das schönste..
Katharina
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  #117  
Alt 08.06.2004, 10:32
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Hallo Ole,
na denn viel Spass beim Üben und ganz, ganz viel Liebe in Eurer Zweisamkeit.
LG Elke
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  #118  
Alt 08.06.2004, 22:59
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Hallo Ole,

wünsche Euch alles erdenklich gute. Aber Engel auf Erden haben bestimmt immer einen guten Stern der auf sie aufpaßt.
Ich glaub aber Deine Schwiegermutter hat Dich all den harten Zeit so sehr in ihr Herz geschlossen, da braucht es wohl kein amtliches Schreiben um das zu bestätigen.

Wünsche Euch alles alles gute (wir wollen auch bald heiraten, warten nur noch die Chemopause ab).

Bis bald
Petra
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  #119  
Alt 08.06.2004, 22:59
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Hallo Gabi,

habt Ihr schon etwas vom CT gehört. Habe heute ganz fest an Euch gedacht und Daumen gedrückt.

Bis bald
Petra
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  #120  
Alt 10.06.2004, 00:58
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Hallo liebe Petra,
ja leider haben wir das Ergebnis: Die Leber soll schlechter geworden sein! Ich versteh im Moment nichts mehr. Ihr geht es doch so gut, kann alles essen und sogar sehr viel. Sie hat Kraft und Mut. nach dieser Diagnose ist sie wieder am Boden. Und ich erst. Mag es einfach nicht glauben.
Heute hat sie einen neuen Zyklus angefangen und ihr ganzer Körper juckt so komisch sagt sie. Ist das nun die Leber oder die Chemo? Hab heut meinen Job verloren, war aber abzusehen. Ich will nicht noch meine Mum verlieren, lieber verzichte ich auf alles auf dieser Welt.
Ich hoffe, bei Dir ist alles ok
Viel Kraft auch an die anderen
Bis bald LG Gabi
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